9 november 2012 door Annemarie Jongbloed
De kinderen van Annemarie Jongbloed hebben een vader met het syndroom van Usher. Wat betekent dat voor hen? Vooral: een bijzondere band.
Voor onze kinderen is het gewoon zoals het is: een vader die slecht ziet, en ook niet goed hoort. Jasmijn van 11 en Stef van 6 genieten enorm van zijn aanwezigheid.
Ze knuffelen en stoeien graag met hun vader. Maar hun tekeningen en knutselwerken laten ze zien aan mij. Papa mag ze voelen. En als Jasmijn iets aan papa wil vertellen, tikt ze hem eerst even aan.
We hebben afspraken, zoals in ieder gezin. Daar moeten we ons allemaal strikt aan houden; ik ook.
Bijvoorbeeld: deuren dicht, anders loopt papa er tegenaan. Niet in de keuken komen als papa kookt, omdat hij met een hete pan tegen je aan kan botsen. En speelgoed mag niet op de vloer liggen omdat papa erover kan struikelen.
Voorlezen doe ik zelf. Halen en brengen ook. En er mogen alleen vriendjes komen spelen als ik zelf thuis ben, omdat papa onvoldoende overzicht heeft.
Papa Peter doet soms boodschappen. Bij voorkeur met een van de kinderen, zodat zij de spullen voor hem kunnen vinden. Daar hebben ze niet altijd zin in, maar hun vader weet er meestal wel iets leuks van te maken. Humor is daarin een belangrijke factor.
Soms word ik verdrietig als ik zie dat Peter mooie momenten mist. Zoals: een bepaalde blik, een bijzondere beweging, een voorstelling op school, een kunstje, een turnwedstrijd, of gezelschapsspelen die ze samen niet kunnen spelen.
Ik denk dat mijn kinderen die gevoelens niet hebben. Gelukkig maar. Zij genieten van wat ze wél hebben met hun vader. Een bijzondere band en mooie momenten.
Ik heb een kinderboek geschreven over die bijzondere band, op basis van de ervaringen in mijn gezin. Geen voorlichtingsboek, maar gewoon een spannend, grappig en ontroerend verhaal.
Natuurlijk probeer ik in dat boek wel iets mee te geven. Een beetje inzicht, dat kinderen leren dat iets niet altijd is zoals het lijkt.
Bijvoorbeeld wat slechtziendheid betekent. "Je bent blind of je bent het niet," denken veel mensen. Maar zo simpel is het niet. Je kunt de ene dag wel iemand herkennen en de volgende dag niet. (Wat heel verwarrend kan zijn.) Het kan met vermoeidheid of met een bepaalde lichtval te maken hebben.
Ook het gebrek aan energie is niet voor iedereen goed te begrijpen. Met het kleine beetje zicht dat Peter nog heeft, probeert hij zoveel mogelijk te zien, wat erg vermoeiend is.
Uiteindelijk zijn wij ook gewoon een gezin, alleen met een vader die zijn kinderen met zijn taststok naar de bioscoop begeleidt. Zo heeft elk gezin wel iets.
