helpt een 'labeltje' je kind verder?

Door de diagnose had mijn dochter (ADHD) recht op psycho-educatie (vergoed). Dat heeft haar zeker geholpen om te begrijpen hoe/waarom ze zo is. Daarnaast geeft het haar natuurlijk toegang tot medicatie. En dat helpt haar nog veeeel meer.

Het kan ook helpen naar andere mensen toe. Een kind is niet meer gewoon een vervelend kind, maar het kan het niet helpen omdat hij AD(H)D heeft bijvoorbeeld. Dat maakt dat de verwachtingen van hoe een kind zich kán gedragen ook anders is.
[Oneerlijk, dat wel, want een kind zonder label zou er ook niet op afgerekend moeten worden - maar ik ben bang dat het deels wel zo werkt].

Zoon (nu 24) heeft inderdaad door zijn indicatie ASS op zijn 16e, naast een diagnose dysthyme stoornis (chronische depressie) een plek gekregen op het voortgezet speciaal onderwijs, toen hij was vastgelopen op het reguliere gymnasium. Hij heeft toen ook wel wat psycho-educatie gehad, maar omdat hij in die tijd ook nog behoorlijk depressief was lag op herstellen daarvan de nadruk. Wij hebben in die tijd ook een paar sessies gehad met een systeemtherapeut, omdat wij het bijvoorbeeld lastig vonden om vast te stellen of we nou een depressieve ASS-er tegenover ons hadden, of een opstandige puber, als hij de vaatwasser niet in wilde ruimen. Het antwoord was eigenlijk: als hij na het inruimen van die vaatwasser instort was het dus de ASS-er, gaat hij daarna fluitend verder was het de dwarse puber... Niet echt helpend dus. En daarmee wil ik ook maar weer eens laten zien dat het voor ouders echt doorlopend koorddansen is tussen betuttelen en overvragen. Je kan het haast niet goed doen!

Overigens had hij op zijn 8e al een diagnose ADD, maar dat bleek later dus de onderliggende diagnose, en ASS de bovenliggende.

Vanwege zijn diagnose(s) heeft hij via de WMO recht op begeleiding bij school, sociaal leven opbouwen en (begeleiden naar) werk. Maar ja, wachtlijsten. En toen had hij een leuke Boba-coach, ging ze met zwangerschapsverlof... Op zijn opleiding (doet nu HBO) heeft hij recht op toetstijdverlenging. En daar is het eigenlijk wel mee gezegd. Nu is hij langzamerhand gelukkig behoorlijk uitgerijpt en lukt het hem beter om zelf aan de slag te gaan en blijven en op tijd hulp te vragen. Waar we wel heel erg blij mee zijn is dat hij een studietoeslag van de gemeente krijgt. Die kun je krijgen als je studeert en door je beperking niet in staat bent daarnaast een (bij) baan te hebben (misschien ook wel een tip voor andere ouders met een studerend kind met een beperking).

Door de jaren heen hebben we (altijd onder begeleiding van de kinderarts en de JGZ) geëxperimenteerd met medicatie zoals Ritalin. Bij hem deed dat helaas weinig tot niets. Sinds een ruim jaar slikt hij nu wel een antidepressivum, Venlafaxine. Dat is het eerste dat hem echt helpt. Maar dat staat dus los van zijn ASS en ADD.

Ik kreeg mijn diagnose met 33 en had dit heel graag veel eerder geweten. Dat is de reden dat we diagnose voor onze zoon wel al starten. 

De diagnose kan bepaald gedrag verklaren. Geeft ook toegang tot medicatie mocht dat nodig zijn. 

In mijn omgeving:

Kinderen en volwassenen met ADHD en ASS in het algemeen: meer begrip en acceptatie vanuit de omgeving, meer begrip en acceptatie voor zichzelf (ik ben niet stom, dom of vervelend, maar mijn hoofd werkt net wat anders), hulpverlening om er beter mee om te kunnen gaan (coaching, psycho-educatie, speltherapie).

Kinderen met ADHD specifiek: meer mogelijkheden op school, zoals een wiebelkussen, koptelefoon, bepaald plekje in de klas of even mogen lopen. Op zich is de diagnose hier niet per se voor nodig, maar het vergemakkelijkt de boel wel, zeker bij een wisseling van leerkracht/school. Bij de overdracht 'Jantje is nogal druk' kijkt een leraar het vaak eerst weer zelf aan, de diagnose ADHD is wat krachtiger en opent wat sneller deuren. Een paar kinderen in mijn omgeving hebben veel baat bij medicijnen, die voelen eindelijk rust in hun hoofd.

Kinderen met ASS specifiek: speciaal onderwijs, PGB/rugzakje om bijv gespecialiseerde oppas mee in te huren, gespecialiseerde opvang / zorgboerderij, logeerweekends om meer rust in het gezin / aandacht voor de andere kinderen te creëren.

De gevallen die ik beschrijf zijn wel allemaal de wat 'zwaardere' gevallen/vormen. Ik ken ook kinderen met lichte naar ADHD of ASS neigende issues of sommige aspecten ervan waarbij de ouders hun kind bewust niet hebben laten testen, omdat ze een label te 'rolbevestigend', teveel een richting op vonden. Zij waren ook bang dat het kind niet meer van het label af zou komen. Sommige van die kinderen hebben wel iets van hulp gehad, maar dan zonder label. Wel minder of minder makkelijk dan de zwaardere gevallen met label.

diagnose bij zoon was vooral fijn zodat er een verklaring was voor zijn gedrag; ipv dat rare joch werd hij de jongen met ASS. Op school kon er rekening met hem gehouden worden bv prikkelarme ruimte bij toetsen en hij kon naar het speciaal onderwijs en heeft daar de havo gehaald wat in het reguliere onderwijs niet gelukt was. Hij heeft veel begeleiding en trainingen gehad om de sociale omgangsnormen beter te begrijpen en mee om te leren gaan. Al die begeleiding en coaching werd gewoon vergoedt. Hij heeft er veel baat bij gehad, snapt zichzelf beter en kan goed omgaan met de wereld om hem heen, en is er heel open over en loopt daardoor minder vast. Als ouders hebben wij ook diverse trainingen gevolgd en dat werd ook vergoedt.

Ik wist sinds mijn 14de van mijn ASS. Het stond alleen niet officieel op papier omdat de wachtlijsten voor officiële testing 2 jaar waren.

Op mijn 23 liep ik totaal vast. Aangezien ik toch thuis zat toch maar de wachtlijst op en de officiële test-molen in.
Er ging eens alles op papier stond een wereld aan hulp en voordelen open. Waar ik geen recht op had zonder officieel papiertje. Denk bijvoorbeeld ook aan sollicitatiehulp en gedeeltelijke afkeuring qua werk. Eindelijk kon ik zwart op wit bewijzen dat er - hoewel je langs de buitenkant weinig ziet - écht iets scheelt.

Mijn werkgever krijgt subsidies voor mij omdat hij het risico heeft genomen om "iemand met een handicap" - die dan nog 3.5 jaar voltijds thuis had gezeten - aan te nemen  .

Ik kan er soms op vloeken dat het papiertje nodig was (en het heeft me ook nog aardig wat geld gekost aangezien ik het bij een privé-instelling ben gaan zoeken om maar 3 maanden ipv 2 jaar te moeten wachten) maar tja ... als ik door die hoepels moet springen om een beetje een leven te hebben en rechten te hebben ... dan is het maar zo.

In mijn familie zijn waarschijnlijk nog gevallen, maar die willen het niet weten en redden zichzelf met de nodige moeite, gespartel en zonder job of als eigen baas. En met heel veel geduld en gevloek van hun omgeving.

Je leert jezelf kennen als je weet wat je hebt .Het verklaart soms waarom je zo bent en of reageert.

Ik was zelf twintig toen ik erachter kwam dat ik hoogbegaafd ben. Ik voelde me altijd dom en snapte niet waarom anderen anders dachten. Ik voelde mij anders en paste niet in mijn omgeving. 
Mijn zoon is bij toeval getest vanuit de kinderrevalidatie maar zijn HB, ADD, DCD en dyslectie diagnoses hebben wel deuren opengezet naar hulpmiddelen, vrijstellingen, korte routes etc. 
Mijn dochter werd destijds al met vroegdiagnose geconstateerd met ADD, we wilden vooral hulp, niet per se een diagnose maar, lullig genoeg, werd het destijds alleen vergoed als er een label op geplakt werd. Dochter snapt daardoor wel heel goed waarom ze bepaalde dingen doet en voelt. 
En voor mijn HB dochter gold dat ze een IQ test moest doen om naar de bovenschoolse plusklas te mogen. Ze werd licht depressief in groep drie omdat ze geen uitdaging had (ze had toen al een groep overgeslagen). Het breekt je hart als een vijfjarig hummeltje roept dat ze liever dood wil. Na de ‘diagnose’ ging het zoveel beter met haar, ze kreeg erkenning voor zichzelf. Leerde zichzelf beter begrijpen. 

Eens met alles wat hierboven wordt genoemd. Ik kan er nog aan toevoegen dat de diagnoses van mijn zoon + verslaglegging en dossiervorming in de loop der jaren enorm hebben bijgedragen bij het aanvoeren van bewijslast voor het verkrijgen van een budget via WLZ, een bron van inkomsten (Wajong) en een geschikte woning voor 24 uurs begeleiding. Dus ook als je kind al (jong) volwassen is heeft een etiketje absoluut nut. Het kan ook niet anders in onze maatschappij die van protocollen en regels aan elkaar hangt. Terecht hoor, daar niet van, maar het kan moeilijk, zo niet onmogelijk zijn om de juiste zorg te krijgen als je niet over de juiste papieren beschikt.  

Jesse_1 schreef op 16-02-2024 om 15:20:

Het kan ook helpen naar andere mensen toe. Een kind is niet meer gewoon een vervelend kind, maar het kan het niet helpen omdat hij AD(H)D heeft bijvoorbeeld. Dat maakt dat de verwachtingen van hoe een kind zich kán gedragen ook anders is.
[Oneerlijk, dat wel, want een kind zonder label zou er ook niet op afgerekend moeten worden - maar ik ben bang dat het deels wel zo werkt].

Ja maar dat maakt ook dat het kind het ziet als vrijbrief. Mijn zoon heeft vaak genoeg de nodige klappen en trappen ontvangen en dat zegt het kind "ik kan er niets aan doen want ik heb adhd" spreek je de ouders erop aan dan wijzen ze ook naar de adhd.

Overigens we hebben sinds een paar maanden een nieuwe collega, we merkten gelijk al dat er iets met hem is maar goed er viel mee om te gaan en af en toe even wijzen op dat iets niet gewenst is kan prima en dan houdt het ook op. Vorige week vroeg een andere collega hem of hij iets heeft van een diagnose, hij zei "ja maar ik weet niet wat, een diagnose gaat mij niet helpen"

Decembermamma schreef op 16-02-2024 om 18:26:

[..]

Ja maar dat maakt ook dat het kind het ziet als vrijbrief. Mijn zoon heeft vaak genoeg de nodige klappen en trappen ontvangen en dat zegt het kind "ik kan er niets aan doen want ik heb adhd" spreek je de ouders erop aan dan wijzen ze ook naar de adhd.

Overigens we hebben sinds een paar maanden een nieuwe collega, we merkten gelijk al dat er iets met hem is maar goed er viel mee om te gaan en af en toe even wijzen op dat iets niet gewenst is kan prima en dan houdt het ook op. Vorige week vroeg een andere collega hem of hij iets heeft van een diagnose, hij zei "ja maar ik weet niet wat, een diagnose gaat mij niet helpen"

De kinderen op mijn werk met een diagnose krijgen dan vrolijk te horen ‘je kan wel adhd hebben maar dat is geen excuus om je te misdragen’ 

Decembermamma schreef op 16-02-2024 om 18:26:

[..]

Ja maar dat maakt ook dat het kind het ziet als vrijbrief. Mijn zoon heeft vaak genoeg de nodige klappen en trappen ontvangen en dat zegt het kind "ik kan er niets aan doen want ik heb adhd" spreek je de ouders erop aan dan wijzen ze ook naar de adhd.

Overigens we hebben sinds een paar maanden een nieuwe collega, we merkten gelijk al dat er iets met hem is maar goed er viel mee om te gaan en af en toe even wijzen op dat iets niet gewenst is kan prima en dan houdt het ook op. Vorige week vroeg een andere collega hem of hij iets heeft van een diagnose, hij zei "ja maar ik weet niet wat, een diagnose gaat mij niet helpen"

Jij trekt het nu in het extreme.

Mijn middelste zin is niet voor niets: 
"Dat maakt dat de verwachtingen van hoe een kind zich kán gedragen ook anders is."