|
|
De onderstaande teksten maken deel uit van het Forum-archief van Ouders Online. Ze werden gepost van 1996 tot 1998. Daarna is een nieuw forum in gebruik genomen, dat u bereikt via de knop forum in de menubalk hierboven.
Wie kan ons helpen ?
Onze zoon van 8 jaar knippert sinds een paar maanden nogal overdreven met zijn ogen en knijpt ze steeds dicht. Wij dachten dat het te maken had met zijn nieuwe bril, sterkere glazen. De buurvrouw attendeerde ons erop dat het wellicht duidt op een zgn. tic. Nu we hem goed observeren lijkt ons dit ook waarschijnlijk.
Hoe help je hem ervan af of gaat zoiets vanzelf weer over. Moeten we er aandacht aan besteden of niet?
Groeten,
Harriette
Beste Harriette,
Ook wij hebben een zoon van 8 jaar. Hij begon zo'n twee jaar geleden met z'n ogen te knipperen. Wij dachten toen ook dat het met zijn bril te maken had, daar was hij in die tijd net aan begonnen. Na verloop van tijd bleek het wel om een tic te gaan. Hij ontwikkelt steeds nieuwe tics. Hij trekt met z'n hoofd en mond en er beweegt eigenlijk altijd wel iets aan hem. Wij zijn er achter dat hij het GTS syndroom heeft. Mocht je hierover meer informatie willen, mail ons je adres en we sturen je wat kopietjes .
Reinald en Tineke Don
Beste Reinald en Tineke,
Bedankt voor jullie reactie. Vertoont jullie zoon in kombinatie met het GTS syndroom ook andere kenmerken, zoals onhandelbaar, niet luisteren etc.?
Hoe gaan jullie ermee om ?
Benieuwd naar jullie reactie.
Harriette
Hallo, zullen we niet meteen met een steen om de nek van de brug springen? Hij knippert overdreven veel met de ogen en knijpt ze dicht. Een tic ja. Zoals ik zoveel kinderen zie met tics. Voortdurend de keel schrapen, het knipperen, neus optrekken..... Ga er zelf maar eens op letten hoeveel kinderen dat doen.
Om dan meteen GTS erbij te slepen, en dat dan ook nog eens erg gretig aangrijpen alsof dat "het dan wel zal zijn" gaat mij echt te ver.
Dit soort 'tics' komt erg veel voor, en gaat ook in de meeste gevallen gewoon weer over.
"Onhandelbaar" en "niet luisteren"..... Zijn jullie nu al vergeten hoe je zelf was? Moet nou echt in _elk_ gedrag een stoornis worden gezocht (en gevonden, als het maar een naam heeft!)
Pas als vaststaat (!) dat het GST zou zijn, is het tijd om daar naar te gaan handelen. Eerder niet.
Succes,
Bart.
De reactie van Bart is me uit het hart gegrepen! Pas als de hoeveelheid tics buitensporig wordt, is het opportuun aan een afwijking te gaan denken, niet eerder.
Ik herinner mij van mijn eigen kindertijd dat ik ook wel eens zo'n tic had. Het ergste was als mensen daar wat van gingen zeggen, dan werd het nog erger! Een tic is gewoon een zenuwtrekje, gaat vanzelf wel weer over hoor.
Vooral niet op letten dus en al helemaal niet gaan verbieden! Kijk eerder eens of je kind zich in bepaalde situaties misschien onprettig voelt en of daar misschien iets aan te doen valt.
Sterkte.
GvL
Beste harriette,
Je kunt met al je vragen hierover bij de stichting hier terecht waar men serieus je te woord zal staan, het telefoonnummer is: 010-5013043.
Het tourette-syndroom bestaat niet alleen uit tics, maar kan ook sociale en emotionele problemen geven.
Groetjes van een moeder die zelf een zoontje (6) met het tourette-syndroom heeft, in combinatie met een aan autisme verwante contactstoornis.
Sterkte, en laat je niet van de wijs brengen door mensen die het beter dan jou denken te weten!
Marja
Marja besloot haar reactie als volgt: "Sterkte, en laat je niet van de wijs brengen door mensen die het beter dan jou denken te weten! "
Ik zal die schoen maar even aantrekken, want het zal o.a. wel over mij gaan.
Ik beweer niets beter te weten. Ik heb alleen een gruwelijke hekel aan mensen die al gillend naar specialisten rennen als hun kindje de hik heeft. Het liefst moet die hik ook een Indrukwekkende Naam hebben, die bij voorkeur kan worden afgekort.
Als iemand hier in het forum iets meldt over het gedrag van hun kindje, verbaast en ergert het mij hoe snel iedereen precies weet welk syndroom het kind zal hebben, en welke specialist er dan bijgehaald dient te worden. Over "beter weten" gesproken.
Misschien ben ik niet zo'n doemdenker, en ga ik er altijd nog vanuit dat het ook wel eens iets heel onschuldigs kan zijn. Iets waar de genoemde mensen bij voorbaat al niet eens bij stilstaan. Sterker nog: Ze rennen er heel hard, met de ogen stijf gesloten, voorbij.
Het heeft geen enkele zin een vragenstellende moeder of vader direct op te zadelen met suggesties van allerlei ziektes en afwijkingen. Veelal is de gegeven informatie absoluut niet toereikend om 'diagnoses' te stellen. Desalniettemin laten de doemdenkers zich daardoor niet van de wijs brengen. Gevolg: Een overreactie, en een antwoord waar de vragensteller eigenlijk niets aan heeft.
Neem jezelf: Direct het adres van een vereniging, alleen maar omdat iemand merkt dat zijn/haar kindje op dit moment een tic heeft. Ieder kind ontwikkelt tics. Wat schiet je er mee op om direct het ergste te denken?
Het lijkt er misschien niet op, maar: met alle respect voor je eigen situatie, denk ik niet dat het zinvol is die te projecteren op anderen zonder precies te weten waar het bij dit kind, in dit specifieke geval over gaat.
Bart.
Mijn reactie volgt op Bart zijn reactie... Tuurlijk moet je niet meteen naar de eerste beste specialist rennen als je kind tic's of andere 'andere gedragingen' vertoont.
Alleen... lang wachten en hopen dat het 'over' gaat, is ook niet altijd de juiste! Wij zijn pas naar 'de dokter' gestapt toen onze dochter inmiddels ruim 4 jaar was. Achteraf gezien veel te laat, maar als er aan de buiten kant 'niets' te zien is, behalve inderdaad vaak in de ogen wrijven, onverklaarbaar gedrag vertoont en je je als ouders behoorlijk machteloos voelt omdat je kind 'anders' reageert op heel veel dingen... en je kunt het niet corrigeren of 'bijsturen' dan is naar een arts toestappen echt niet zo'n gek idee!
Kinderen vertonen niet zomaar een bepaald gedrag, vaak is er dan ook iets aan de hand! Ons kind van nu bijna 6 jaar vertoonde al 'andere' gedragingen van baby af aan. Maar ja, er was niet echt iets 'lichamelijks' mis, en veel mensen om je heen roepen: ach 't zal wel overgaan, ik merk niet zo veel, enz. enz.
De moraal van mijn verhaal is dat nu -- na bijna 6 jaar -- er wel degelijk iets aan de hand is met onze dochter en als wij eerder naar een specialist waren gegaan hadden wij haar eerder de hulp kunnen bieden die zij nodig heeft en haar niet onnodig laten doormodderen met alle frustraties voor haar die daar bij horen.
Beste Bart, je bedoelt het vast goed, maar ik heb me helaas door mensen als jij van de wijs laten brengen en niet mijn moeder-instinct gevolgd. Een diagnose via dit medium is nooit mogelijk, compleet mee eens, maar het hoeft niet altijd onschuldig te zijn!
En tips zijn altijd welkom, hoe bruikbaar of onbruikbaar ook. Anders, als het super simpel zou zijn, zou ook deze vraag in het forum niet gesteld zijn!
Annette
Beste discussieleden,
Ik zit niet te wachten op een discussie of iemand wel of niet gelijk heeft met zijn of haar reactie. Ik vroeg alleen om geïnformeerd te worden over zgn. 'tics' en hoe je daar mee om kan gaan.
Ik bepaal zelf wel of ik daar mee naar een dokter of specialist wens te gaan. Ik ken mijn kind en zijn situatie tenslotte zelf het beste. Als je wilt reageren heel graag, maar dan wel een reactie op mijn vraag en geen adviezen over hoe ik met een ander zijn advies om moet gaan. Dat bepaal ik tenslotte zelf.
De bedoeling van mijn vraag was om ervaringen over tics uit te wisselen. Hierover wil ik nog steeds graag informatie.
Groeten,
Harriette
Harriette,
Het feit dat de reacties die jouw oorspronkelijke oproep teweeg brachten geen antwoord bieden op jouw vraag, is voor jou wellicht niet zo zinvol, maar dat houdt niet in dat die reacties dan ook maar achterwege dienen te blijven. Dat niet alle reacties je aanstaan is natuurlijk nooit te voorkomen, en ik vind het persoonlijk wat zot om hier te "eisen" dat men uitsluitend antwoord dient te geven op jouw vraag, en dat men anders de reacties maar achterwege moet laten.
Vragen en de antwoorden daarop in dit forum zijn voor mij (en wellicht vele anderen) lang niet alleen een informatiebron over het gevraagde, maar roepen ook andere vragen op die vanzelfsprekend dan gewoon in het forum kunnen worden behandeld. Aangezien alle reacties op jouw initiële vraag over hetzelfde onderwerp gaan, zie ik niet in waarom die opeens ongewenst zouden zijn. Als jij echter van mening bent dat een door jou gestelde vraag en de daarop te verwachten antwoorden exclusief voor jou zijn, heb je misschien niet zo goed begrepen waarom dit een "forum" heet.
Groeten,
Bart Burkels.
Naschrift van de redactie
Los van het feit of we het wel of niet eens zijn met de heer Burkels zijn we niet zo blij met zijn reactie. Wat ons betreft slaat iedereen elkaar op dit forum virtueel de hersens in, geen probleem, maar dan wel over inhoudelijke zaken. Meta-discussies (discussies over de wijze van discussiëren) zijn per definitie niet inhoudelijk en nauwelijks interessant voor het gros van de lezers. Hierbij willen we iedereen verzoeken zich zo veel mogelijk bij de les te houden.
Beste Harriette,
Wij zijn erg geholpen met de brochure "Niet getikt" van de Stichting Gilles de la Tourette. Hierin tref je veel symptomen aan van de ziekte en geeft het ook jou mogelijk een antwoord op je vragen. De brochure kun je aanvragen op tel.nr. 010-5013043 van de stichting.
Beste andere lezers van deze reactie of (ervarings-)deskundigen op het gebied van Gilles de la Tourette,
Laat ons a.u.b. weten of en zo ja welk homeopathisch medicijn effectief is bij het bestrijden van motorische tics voortkomend uit G de la T? Graag ook een naam en adres van een in G de la T gespecialiseerde homeopathisch arts. Het liefst in Noord- Holland, maar mag ook in de rest van het land.
Veel dank voor uw reactie!
Groeten,
Gerda
Graag zou ik informatie krijgen over gts en wat er aan te doen is.
A.Schut
Beste Reinald en Tineke,
Wij zijn op zoek naar informatie met betrekking tot de eventuele erfelijkheid van het GTS syndroom.
Kunnen jullie ons hierover iets meer vertellen?
Groet, Diana
Groningen 14 November 1997
Geachte Reinald en Tineke,
Ik zal mezelf eerst even voorstellen, mijn naam is Peter Nienhuis en ik zit op de hanze hogeschool van Groningen, Ik studeer daar Sociaal Pedagogische Hulpverlening, en ik heb met een aantal studenten de opdracht gekregen een verslag te schrijven van een door ons gekozen onderwerp.
Wij hebben als onderwerp gekozen voor het syndroom van Gilles de la Tourette en ik ben op internet op zoek gegaan naar informatie.
Ik kwam toen terecht bij deze pagina en ik vroeg me toen af of het ook mogelijk zou zijn als u mij informatie zou kunnen verstrekkken via de email. Dit zou een goede bijdrage voor ons verslag kunnen zijn.
Bij voorbaat dank en een vriendelijke groet;
Peter Nienhuis
([email protected])
Beste lotgenoten,
Breng eens een bezoek aan de Belgische (Vlaamse) homepage en laat ons in het gastenboek weten wat u ervan denkt. Ze wordt ook steeds verder uitgebreid.
Adres:
http://www.angelfire.com/ak/gillesdelatourette/index.html
Je kan ons ook vinden via Alta Vista of Yahoo door het intikken van sleutelwoorden zoals 'oogknipperen, lastige tics, Tourette, België enz.
Hartelijke groeten,
Vera.
Alexander is op achtjarige leeftijd bij het AZU geïdentificeerd als een GTS-patiënt. Van Montesori-onderwijs naar een LOM school (betere struktuur) en medicatie middels een bloeddrukverlagend middel (dixarit) funktioneert hij, zonder tics, nagenoeg uitstekend op school.
Actuele informatie blijft natuurlijk welkom,
met vriendelijke groet,
Hans Westerveld .