|
|
14 mei 2012
Reflux, oftewel het terugvloeien van de (zure) maaginhoud naar de slokdarm, kan soms meer dan lastig zijn. Caroline Bouckenaere schreef er een goed boek over.
Bespreking van:
S.O.S. Reflux
door: Caroline Bouckenaere
uitg.: Linkeroever uitgevers
ISBN 978-90-5270-448-7
Prijs: EUR 16,90
Online bestellen bij onze partner 6B.nl
door Henk Boeke
Reflux is vervelend, maar geen drama. Dacht ik. Tot ik S.O.S. Reflux van Caroline Bouckenaere gelezen had. Een persoonlijk verhaal van een moeder met drie kinderen die allemaal een ernstige vorm van reflux hadden. Tot ziekenhuisopnames aan toe. Reflux hóeft geen drama te zijn, maar het kan wel.
Reflux – of beter: gastro-oesofageale reflux (tegenover vesico-uretrale reflux, waarbij er urine terugstroomt van de blaas naar de nieren) – is het terugvloeien van de (zure) maaginhoud naar de slokdarm, en soms verder, zodat de baby gaat spugen.
De slokdarm kan hierdoor behoorlijk geïrriteerd raken, en soms zelfs gaan ontsteken, omdat hij niet zo goed tegen dat zuur kan. De baby kan zich soms verslikken, of een haperende ademhaling vertonen.
Vuistregel
Kinderartsen (ook die van ons) zeggen doorgaans het volgende:
"In principe gaat dit meestal rond de eerste verjaardag over als de bovenste maagklep is ontwikkeld. Vuistregel is dat als een kind goed groeit, je rustig kunt wachten om te zien of het vanzelf verdwijnt."
Tja, die vuistregel was nou precies waarom de auteur van 'S.O.S. Reflux' zich zo onbegrepen voelde, toen ze met haar kinderen naar het consultatiebureau ging. De kinderen groeiden goed, dus wat was het probleem nou eigenlijk...
Verborgen reflux
Het probleem was drieledig. Ten eerste dat er sprake was van verborgen reflux. Bij verborgen reflux spuugt de baby bijna niet, doordat de maaginhoud niet zo ver omhoog komt dat het ook daadwerkelijk eruit komt. Dat kun je alleen met ingewikkelde onderzoeken in het ziekenhuis achterhalen.
Ten tweede dat reflux ook allerlei andere aandoeningen teweeg kan brengen, zoals steeds terugkerende longontstekingen.
En ten derde dat de slokdarm zó geïrriteerd werd, dat het tot eindeloos huilen leidde. Maandenlang. Tot de ouders er gek van werden.
Talloze ziekenhuisbezoeken, -opnames en onderzoeken later, kwam men er pas achter wat er aan de hand was, bij de kinderen van Caroline Bouckenaere.
Oplossingen
Caroline Bouckenaere vertelt een aangrijpend verhaal over haar eigen kinderen. Wat al heel wat steun kan geven voor ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Daarnaast geeft ze ook oplossingen. Wat óók steun kan geven. Hoewel we niet alle suggesties even aantrekkelijk en verantwoord vonden.
Masseren, okee. De voeding dikker maken, en het kindje zoveel mogelijk rechtop houden, ook goed. Maar honing geven, nee. Dat vinden we geen goed advies. In honing kunnen botulisme-bacteriën zitten, die gevaarlijk kunnen zijn voor baby's. We hebben daar al vaak voor gewaarschuwd.
Heel goed lijkt ons het advies om één arts de regie te geven. Wat dat betreft verbaasde het ons dat de auteur tóch steeds weer ging shoppen in het alternatieve circuit, ook al leverde dat aantoonbaar niets op.
Hulpmiddelen
De auteur geeft ook suggesties voor het gebruik van hulpmiddelen. De kwaliteit daarvan is nogal wisselend.
Sommige producten zullen vast wel goed zijn, zoals het Vlaamse Multicare AR bed ('AR' van antireflux), waarbij de baby half rechtop slaapt, in een hoek van ongeveer 45 graden. Dit bedje, dat een beetje lijkt op een autostoeltje, is ontwikkeld door het universitair ziekenhuis van Brussel, en zal dus wel betrouwbaar zijn.
Maar over andere adviezen zijn we minder enthousiast. Zoals de Snoozzz slaapwikkel, die wordt aangeprezen als "veilig en betrouwbaar", maar die – net als de vergelijkbare Safe T Sleep – nogal kritisch beoordeeld wordt door de (Nederlandse) Stichting Wiegedood.
Een ander advies dat we onverantwoord vinden, is om gebruik te maken van een loopstoeltje. De baby zit dan wel lekker rechtop, maar hij leert er een verkeerde looptechniek door aan en er gebeuren veel ongelukken mee. (Zie: Loopstoeltjes deugen écht niet.)
Heel vreemd is tenslotte de suggestie om een zogenaamde apneu monitor te gebruiken als je baby per se op zijn buik wil slapen. Het effect van dit soort monitoren is aantoonbaar nul komma nul.
Kortom: kijk vóór u aan hulpmiddelen begint eerst op Wiegedood.nl of ze daar besproken zijn, en overleg uw plannen vooraf met de behandelend arts of het consultatiebureau.
Conclusie
Ondanks onze bezwaren zijn we enthousiast over S.O.S. Reflux van Caroline Bouckenaere:
Henk Boeke
[email protected]
1.
Bekend is dat bij reflux o.a. houdingsadviezen zinvol zijn, maar over een schuin bed is geen consensus. Het is in elk geval niet evidence based. Een schuin bed heeft alleen maar zin in combinatie met buikligging en dat is weer geen veilige slaaphouding.
Bovendien kan deze 'oplossing' weer een volgend probleem veroorzaken, bijvoorbeeld een voorkeurshouding en/of afgeplat hoofdje. Als ik zie hoe een baby in een AR bed slaapt, denk ik dat de meeste kinderfysiotherapeuten hiervan gruwen.
Onlangs schreef Tineke van Westerop een blog over de voorkeurshouding. Jullie hebben vast al eens aandacht geschonken aan dit onderwerp. Anders is contact met Tineke van Westerop zeker de moeite waard!
Blijft wel... dat reflux een lastig probleem is waar multidisciplinair naar gekeken moet worden, voeding, houding, rust en regelmaat, emotionele ondersteuning enz. In Nederland is ontzettend veel zorg beschikbaar, maar met zo'n probleem lopen ouders altijd tegen de versnippering in de zorg aan. Er is geen snelle en kant-en-klare oplossing voor. Er moet altijd gepuzzeld worden en zo'n traject moet goed begeleid worden.
Wat ik ook merk is dat symptomen (door zowel deskundigen als ouders) nogal eens onterecht onder reflux worden geschaard. Men weet zich dan geen raad met het onrustige gedrag van de baby en het huilen en wil graag een oorzaak vinden.
Een probleem is... dat ouders niet meer weten wie nu echt deskundig zijn. En ook 'echte' deskundigen zijn niet alwetend. Eén eindverantwoordelijke kinderarts is denk ik het beste. Helaas hebben artsen hebben allemaal weer hun eigen werkwijze bij vermoeden van reflux. Zo weet ik dat sommige kinderartsen bij baby's van 3 weken gemakkelijk maagzuurremmers voorschrijven zonder adviezen op gebied van voeding en houding te geven; artsen die werken volgens 'u vraagt, wij draaien'. Andere artsen schrijven zelden of nooit maagzuurremmers aan baby's voor omdat wetenschappelijk bewijs ontbreekt. Van die laatste groep laat een deel de ouders aan hun lot over en een ander deel weet de ouders gerust te stellen en verwijst goed door.
De zeer ernstige en gevaarlijke reflux betreft een klein percentage. Het is een kunst om deze baby's er uit te pikken zonder de ouders van alle refluxbaby's onnodig ongerust te maken.
Het boek dat hier besproken werd ken ik niet, maar wel een ander (denk vergelijkbaar) boek over reflux: Baby Reflux of darmkrampjes? van Stephanie Lampe.
Zelf verwijs ik regelmatig door naar babyenborstvoeding.nl van twee kinderverpleegkundigen en lactatiekundigen die nauw contact hebben met kinderartsen. Met een bonk aan ervaring kunnen zij zonder medische en belastende onderzoeken op basis van anamnese en observatie zien of er sprake is van reflux. Voordeel van deze verpleegkundigen is dat zij 'breed' naar een situatie kunnen kijken en praktisch denken, afgestemd op (individuele) thuissituaties.
Welke deskundige ook... een specialist op het gebied van reflux moet mijns inziens ALTIJD een stapje breder én verder denken.
Sylvie Zuidam
moeder van 5 kinderen, verpleegkundige, en schrijfster van Inbakeren.nl
2.
Naschrift van de redactie - We hebben contact gehad met prof.dr. Vandenplas, co-auteur van het boek, en bedenker van het Multicare AR bed. Vandenplas beklaagde zich erover dat niemand bereid is om onderzoek te doen naar zijn bed. Het AMC in Amsterdam ziet er bijvoorbeeld niets in.
Daarnaast hebben we de Stichting Wiegedood gevraagd wat zij van dat bedje vinden. Daar vinden ze niets van, omdat ze het beschouwen als een medisch hulpmiddel. De Stichting Wiegedood bespreekt geen medische hulpmiddelen.
Redactie Ouders Online