home

forum

chat

thema-pagina's

vraagbaken

video

koopjeskelder

surf-tips

snuffelgids

service

colofon

Actueel   EKD - Archief

Elektronisch kinddossier - deel 3 20 juni 2008 Wat zijn eigenlijk uw rechten – en die van uw kinderen – als het elektronisch kinddossier (EKD) wordt ingevoerd? Drie studenten van de Hogeschool van Amsterdam zochten het uit. Dit is Deel 3 van een mini-dossier. Alle afleveringen zijn bereikbaar via ons EKD - Archief.   Rechten van ouders en kinderen bij het EKD door Tessa Willemsen Frony Tropper Frank Maasdijk Uw kind gaat gevolgd worden. Vanaf 1 januari 2009 treedt namelijk de nieuwe Wet Publieke Gezondheid in werking. Het veelbesproken elektronisch kinddossier (EKD) wordt hiermee een feit. Wat begon als het digitaliseren van papieren dossiers zal uitgroeien tot een opvoedkundig instrument van de overheid. Wat zijn daarvan de gevolgen voor ouders en kinderen, met name wat betreft hun rechten? De vraag waar het om gaat, is hoe ouders controle kunnen houden over hun persoonlijke levenssfeer en die van hun kinderen. Om deze vraag te beantwoorden geven we eerst aan wat de doelstellingen zijn van het EKD. Daarna bespreken we in hoeverre ouders verplicht zijn om mee te werken, en welke middelen hen ter beschikking staan om controle over het EKD uit te oefenen. Tot slot rekenen we voor dat het EKD langer bewaard gaat worden dan je zou denken. Namelijk: minimaal tot je 34e. Doel van het EKD De belangrijkste reden voor de invoering van het EKD is het monitoren van kinderen van 0 tot 19 jaar. Zo probeert de overheid ervoor te zorgen dat er geen enkel kind buiten beeld raakt. Alle gemeenten zullen zelfstandig een digitaal systeem opzetten waarin een door de overheid opgelegde vragenlijst wordt gehanteerd. Vervolgens is het de bedoeling om deze systemen landelijk aan elkaar te koppelen. De vragenlijst die bij deze systemen gehanteerd gaat worden, wordt aangeduid als de 'Basis-dataset jeugdgezondheidszorg' (BDS). Dat is de kern van het EKD. Meer dan een medisch dossier Het opzetten van de dataset (zie boven) begon als de digitalisering van medische dossiers. Maar al snel zagen beleidsmakers de mogelijkheid om er niet alleen een medisch dossier maar een alomvattend dossier van te maken. De dataset werd daarmee uitgebreid met vragen over de persoonlijke levenssfeer van kinderen én hun ouders. Hoewel minister Rouvoet volhoudt dat het EKD niet meer dan een medisch dossier is, oefenen de gemeenten grote druk op hem (en op de Tweede Kamer) uit om het dossier uit te breiden. Medio juni schreven de wethouders daar opnieuw een dringend verzoek over aan de minister. De jeugdgezondheidszorg is van plan om met alle verzamelde gegevens onderzoek te doen naar trends en ontwikkelingen bij de jeugd. Zij zal hiervoor in een landelijke informatiebank alle dossiers geanonimiseerd opslaan. Door middel van deze dossiers krijgen beleidsmakers inzicht in de gezondheidstoestand van de jeugd. Persoonsgegevens Welke vragen achten wij – als onderzoekers – noodzakelijk om te beantwoorden? En wat gebeurt er als u niet antwoordt? Allereerst kunnen ouders op vragen over gewone persoonsgegevens gerust antwoord geven, omdat deze nodig zijn voor de vaststelling van de identiteit van de te volgen kinderen. Voorbeelden van deze gegevens zijn: naam, adres, geslacht en geboortedatum. Daarnaast bevat het EKD vragen die mogelijk inbreuk maken op de persoonlijke levenssfeer van u of die van uw kind. Deze zogenaamde bijzondere persoonsgegevens omvatten onderwerpen als levensovertuiging, nationaliteit en seksueel leven. Ouders moeten weten dat het niet verplicht is om op deze vragen antwoord te geven. Het mag wel maar het hoeft niet. Een overweging om het wel te doen is omdat u vindt (al of niet in overleg met uw hulpverlener), dat dit voor een juiste behandeling van uw kind noodzakelijk is. Wat in dit geval onder 'noodzakelijk' verstaan moet worden, bepaalt u zelf. Werkt u niet mee? Toch een dossier! Het feit dat u geen antwoord hoeft te geven op de vragen over bijzondere persoonsgegevens, betekent niet dat er geen dossier wordt aangemaakt. Elk kind krijgt zodra het geboren wordt een Burger Service Nummer (BSN) toegewezen. De jeugdgezondheidszorg plaatst dit nummer in een blanco dossier. Door hulpverleners zal dit blanco dossier gaandeweg gevuld worden met informatie uit – bijvoorbeeld – consultatiegesprekken, huisbezoeken of via de verloskundige. Deze gegevens kunnen door medewerkers van de jeugdgezondheidszorg ingevoerd worden in het dossier, ook al weet u daar niets van. Zij zullen u voor de verwerking van deze gegevens geen toestemming vragen omdat ze ervan uit gaan dat u hier geen problemen mee heeft. Gedragscodes In het licht hiervan zijn de jeugdgezondheidszorg-medewerkers wel gehouden aan bepaalde wettelijk vastgelegde gedragscodes. Deze gedragscodes zijn vastgelegd in de algemene wet bestuursrecht en worden 'algemene beginselen van behoorlijk bestuur' genoemd. Deze beginselen bevatten bijvoorbeeld de verplichting voor de jeugdgezondheidszorg dat al hun handelingen rond het EKD zorgvuldig moeten gebeuren. Een ander beginsel, het zogenaamde 'fair play beginsel', verplicht de medewerkers tot een onpartijdige instelling tegenover u en uw kind. Vooroordelen mogen dus geen rol spelen. Een laatste belangrijk beginsel is het verbod op machtsmisbruik. Dit houdt in dat de bevoegdheid die een medewerker gekregen heeft om dossiers in te zien, alleen gebruikt mag worden voor het doel waarvoor de bevoegdheid gegeven is. Medewerkers mogen dus niet zomaar gaan grasduinen in willekeurige dossiers. Deze beginselen zijn wettelijk vastgelegd zodat u als burger zich erop kunt beroepen als u vindt dat er iets niet goed is gegaan. Wat zijn uw rechten? Het EKD is vooralsnog een medisch dossier. Dit houdt in dat op grond van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) bepaalde rechten aan u worden verleend. De belangrijkste daarvan zijn: het recht op informatie; het recht op inzage; het recht op aanvulling; het recht op vernietiging; het recht op het geven van toestemming voor een behandeling. Ouders moet hierop gewezen worden omdat het onvermijdelijk is dat hun persoonsgegevens en die van hun kinderen verwerkt worden. Met 'verwerken' wordt bedoeld: alle handelingen met betrekking tot het vastleggen, gebruiken en verspreiden van de persoonsgegevens. En dat brengt rechten met zich mee. Welke rechten er precies aan u worden toegekend, is afhankelijk van de leeftijd van uw kind: bij kinderen van 0 tot 12 jaar hebben de ouders recht op inzage, correctie en vernietiging; kinderen van 12 jaar en ouder mogen zélf een verzoek indienen tot inzage, aanvulling of vernietiging. Mocht een ouder zoiets willen doen, dan is daarvoor de toestemming van het kind vereist; kinderen van 16 jaar en ouder (mits handelingsbekwaam) hebben het alleenrecht om zelfstandig te beslissen over hun eigen dossier. Inzage, corrigeren en vernietiging Het recht op inzage, corrigeren en vernietiging houdt het volgende in: Inzage - Het verzoek tot inzage geeft het recht om te weten wat er in het dossier staat en welke gegevens verwerkt worden. Door middel van een schriftelijk verzoek kunt u aan de behandelend hulpverlener het dossier van uw kind opvragen. Hierop moet binnen vier weken gereageerd worden. Corrigeren - Bij het recht op correctie moet u denken aan het verbeteren, aanvullen, verwijderen of corrigeren van gegevens die feitelijk onjuist zijn. Het gaat daarbij om onjuiste gegevens waarover geen meningsverschil kan bestaan, zoals een geboortedatum of een naam. Ook hierbij geldt dat u een verzoek kunt indienen bij de desbetreffende hulpverlener. Evenals bij het verzoek tot inzage dient er binnen vier weken gereageerd te worden. Let op: de grootste conflicten zullen natuurlijk ontstaan over zaken waar wel een meningsverschil over bestaat. Onduidelijk is vooralsnog wat er dan wel en niet gecorrigeerd kan worden (en door wie). Nog spannender wordt het wanner het gaat om zaken waarover helemaal geen meningsverschil bestaat maar die je toch gecorrigeerd zou willen zien. Bijvoorbeeld wanneer er aangifte is gedaan van zogenaamd "seksueel misbruik" bij kleutertjes die gewoon doktertje hebben gespeeld. Over de aangifte zelf bestaat dan geen onenigheid (die heeft gewoon plaatsgevonden) maar of je dat in het dossier van je kind zou willen hebben is iets heel anders... Vernietigen - Vernietigingsverzoeken van kinderen die de leeftijd van 12 jaar hebben bereikt, moeten gehonoreerd worden. De enige uitzondering hierop is als het dossier van belang is voor iemand anders dan de patiënt, bijvoorbeeld voor uzelf. De hulpverlener vernietigt de door hem bewaarde bescheiden, oftewel gedeeltes van het EKD met betrekking tot zijn behandelrelatie met uw kind binnen drie maanden na verzoek hiertoe van u of uw kind. Een leven lang vast aan het EKD? De algemene bewaartermijn van medische gegevens is 15 jaar vanaf het moment dat de gegevens zijn vastgelegd, "of zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit". Reken even mee: het EKD loopt in ieder geval tot het 19e levensjaar van een kind. Dit betekent dat de algemene bewaartermijn pas begint te lopen als het kind 19 jaar wordt. Tel daarbij die 15 jaar bewaartermijn op, dan weet je dat het EKD minimaal tot het 34e levensjaar van een 'kind' bewaard blijft. Maar het kan ook langer zijn. Het dossier kan langer bewaard worden (dus ná het 34e levensjaar) "als dit voortvloeit uit de zorg van goed hulpverlenerschap". Dat is bijvoorbeeld het geval bij langlopende en terugkerende behandelingen. Bij deze behandelingen is het belangrijk om te weten wat er zich in het verleden heeft afgespeeld. Hoe nu verder? Het EKD is niet meer tegen te houden. Alle kinderen krijgen vanaf hun geboorte een dergelijk dossier. Ook van kinderen die nu al geboren zijn, zal in veel gevallen een dossier worden opgebouwd, bijvoorbeeld bij het consultatiebureau, of bij de schoolarts. Ouders moeten zelf de vinger aan de pols houden. Dat kan met behulp van de rechten die we hierboven beschreven hebben. Het zou het beste zijn als gemeentelijke overheden de ouders daar zelf eerlijk en open over voorlichten. Maar voor het zover is, weet u nu alvast dat u en uw kinderen (na hun 12e) het EKD altijd kunnen inzien en controleren. Tot slot: bedenk dat u niet verplicht bent om de vragen te beantwoorden die men u stelt. Ook kunt u zeggen dat u wel antwoordt, maar dat u niet wilt dat het antwoord opgenomen wordt in het dossier. U heeft het recht op aanvullen, corrigeren en vernietigen van het dossier en uiteindelijk bent u (en blijft u) in charge, mits u goed gebruik maakt van deze rechten. Tessa Willemsen, Frony Tropper, Frank Maasdijk redactie@ouders.nl Reacties 1. Ik maak mij heel ernstig zorgen over het zorgvuldig en onpartijdig handelen van de opstellers van het dossier. Waarom? Onlangs liep ik aan tegen de wijze waarop er onpartijdig en zorgvuldig gehandeld wordt door de jeugdzorg. Let wel, het ging hierbij niet om mijn eigen kinderen, maar om die van een vriendin, wier kinderen bij haar uit huis werden gehaald omdat haar kanker (ze wordt momenteel behandeld voor baarmoederhalskanker) volgens de Kinderbescherming en de Jeugdzorg zonder enige twijfel tot haar dood zou leiden en haar kinderen dus niet bij haar hoorden te wonen. De redenering uit de vorige zin is geheel voor rekening van Jeugdzorg en Kinderbescherming, dat spreekt. Prof. Schellens, haar behandelend oncoloog uit het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis, verklaarde schriftelijk dat mijn vriendin helemaal niet binnen 6 maanden dood gaat (een termijn waar Jeugdzorg mee schermt), maar die verklaring werd als irrelevant door Jeugdzorg naast zich neer gelegd. Alles concentreert zich nu op de bewijslast (aan haar kant) dat zij niet dood gaat. Maar hoe bewijs je zoiets? Ikzelf mankeer bij mijn weten helemaal niets op dit moment. Maar ik ben 50, en vele vrouwen om mij heen van deze leeftijd blijken kanker te hebben. Dus wat kan zelfs ik garanderen over mijn levensverwachting? Of de dames van de Jeugdzorg zelf? Dit was slechts een feitelijk voorbeeld voor mijn zorgen over het EKD. Wat nu heel lastig is, en waarom ik mij over het EKD zo'n zorgen maak, is dat de mensen die het dossier gaan bijhouden, hoogstwaarschijnlijk niet de capaciteiten bezitten om een oordeel te kunnen vormen dat evenwichtig is. De kans dat zij van mening zullen zijn dat alleen zij een goed oordeel hebben, en dat zij het altijd beter weten, is heel erg groot. Dat beter weten is op zich een bekend verschijnsel op het opleidingsniveau van de vermoedelijke EKD medewerkers: "Alles wat ik geleerd heb, is alles wat er te leren valt". Zaken die niet in dat kader passen, worden op voorhand als onjuist en irrelevant verworpen. Niet dat iedereen van hun opleidingsniveau zo is, maar het komt wel heel veel voor. Blijkbaar een manco van de opleidingen die niet leren dat wat je leert nog lang niet alles is wat er over een onderwerp te leren of te zeggen valt. Dus op zich niet volledig verwijtbaar aan de werknemers van het EKD, maar wel een probleem. Deze EKD medewerkers gaan onpartijdig en zorgvuldig het dossier over mijn kind vormen en bijhouden? Dat lijkt me een onmogelijke opgave. Hebben zij wel geleerd om zo onpartijdig mogelijk gegevens te verzamelen? En wanneer dan? Hebben zij geleerd zich bewust te zijn van hun beperkingen die voortkomen uit het normen en waarden kader dat zij bij hun opvoeding van hun ouders en bij hun opleiding van hun docenten hebben meegekregen? Die beperkingen heeft ieder mens, maar daar moet je dan rekening mee houden als je een rapport schrijft. Dat is wat historici bijvoorbeeld leren op de universiteit. Een moeizame leerweg, maar een die wel moet, wil er van hun rapportages ook maar iets deugen. Het moge duidelijk zijn dat ik geen vertrouwen heb in het bijhouden van een EKD door de overheid. Alles wat daar in staat, kan een eigen leven gaan leiden. Reden waarom mijn kinderen en ik niet als joods in het gemeente-dossier staan aangegeven. De geschiedenis van ons land doet begrijpen waarom dat is, neem ik aan. Met vriendelijke groet, Artemis Westenberg 2. Wil graag mijn volledige steun betuigen aan de schrijfster van de reactie. Ik sluit me volledig aan bij haar, en met name bij haar laatste alinea, die ook mijn wantrouwen over het opslaan van persoonlijke gegevens verklaart. Verder complimenten voor Ouders Online, dat hier zo duidelijk en concreet wordt uitgelegd wat de rechten van kinderen en ouders zijn in deze. Deborah de Liever. Tessa Willemsen, Frony Tropper en Frank Maasdijk studeren aan de Hogeschool van Amsterdam. Ouders Online was opdrachtgever van het bovenstaande leeronderzoek.