"Kind en epilepsie" is een heel compleet boek, waaraan eigenlijk alleen de ervaringsverhalen ontbreken. Vooral de tweedeling in goed behandelbare epilepsie en moeilijk behandelbare epilepsie blijkt heel nuttig.

Bijna compleet

door Katinka Kersting

"Dit boek probeert een antwoord te geven op vragen waarmee mensen die betrokken zijn bij kinderen met epilepsie, maar ook de kinderen zelf, kunnen zitten", zegt de inleiding van het boek 'Kind en epilepsie'. Als ouder van een kind met epilepsie voel ik me aangesproken. De behoefte aan informatie blijft groot. Ook al heb ik inmiddels al veel gehoord en gelezen. Maar op de een of andere manier lijkt het nooit genoeg. Ik zoek antwoorden, bevestiging, herkenning, oplossingen. 'Kind en epilepsie' komt mij hierin een heel eind in tegemoet, maar nog altijd niet zoveel als ik gehoopt had, moet ik na het lezen concluderen.

Een ervaringsdeskundige zal epilepsie vanuit een andere invalshoek benaderen dan een neuroloog. Een wetenschapper die de hersenen onderzoekt, kijkt anders naar de ziekte dan een maatschappelijk werker.

Om de informatie in 'Kind en epilepsie' in de juiste context te plaatsen, is het nuttig om te weten wie het geschreven heeft. Het blijken drie neuropsychologen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te zijn.

Naar mijn idee zijn dat mensen die én verstand hebben van de medische kant van epilepsie, én van de sociale kant, én van kinderen. Een goede combinatie lijkt me.

Behandelbaar en niet behandelbaar
Het boek is ingedeeld in twee delen: moeilijk behandelbare epilepsie en goed behandelbare epilepsie.

Na de inleidende hoofdstukken over kinderen met epilepsie volgt eerst een aantal hoofdstukken over kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie. Er wordt ingegaan op de behandelingsmogelijkheden, leerproblemen, gedrag, en consequenties voor het dagelijks leven.

In de hoofdstukken die daarop volgen, worden deze onderwerpen nog eens behandeld, maar dan voor kinderen met goed behandelbare epilepsie.

De tweedeling in moeilijk behandelbare epilepsie en goed behandelbare epilepsie is niet gebruikelijk. Meestal wordt een indeling gemaakt op grond van het soort epilepsie. Sommige soorten kunnen zowel ernstig als mild uitpakken. Het leven van kinderen met epilepsie en hun omgeving wordt echter vooral bepaald door de ernst van de aandoening.

Goed behandelbare epilepsie hoeft maar weinig consequenties te hebben. Maar bij moeilijk behandelbare epilepsie kunnen de gevolgen zeer ingrijpend zijn. De tweedeling in dit boek vind ik daarom heel zinnig.

Vooral de ruime aandacht voor de moeilijk behandelbare epilepsie is heel nuttig, omdat die soms wat onderbelicht blijft. Terwijl kinderen in die groep (en de ouders daarvan) juist het meest met vragen en problemen geconfronteerd worden.

Vraag en antwoord
Het boek is opgezet in vraag- en antwoord-vorm. De vragen worden gesteld vanuit het perspectief van een kind met epilepsie. Ik denk dat voor deze vorm is gekozen omdat je zo dicht op het onderwerp kunt zitten. Maar mij doet het wat gekunsteld aan.

Ook is de overgang tussen de verschillende vragen (lees onderwerpen) soms wat abrupt. Verder vind ik verwijzingen in de tekst als 'in het eerste vraaggesprek' onzinnig. Voor de lezer is het niet relevant om te weten in hoeveel vraaggesprekken dit boek tot stand gekomen is.

Zap-boek
Tussen de vragen door worden stukjes van de ziektegeschiedenis van vier epilepsie-patiënten behandeld. Twee met moeilijk behandelbare epilepsie en twee met goed behandelbare epilepsie.

Deze beschrijvingen geven een goed beeld van hoe een leven met epilepsie eruit kan zien. Verder staan er tussen de tekst door vrij veel overzichten en schema's, en her en der staan er nog losse 'weetjes'.

Hoewel de meeste informatie op zich interessant en zinvol is, wordt het al met al wel een beetje een 'zap-boek'. Sommige mensen vinden dat heel prettig; het voorkomt dat je grote lappen tekst moet doorploeteren. Zelf vind ik zo'n opzet al snel een beetje rommelig. Ik vond het af en toe ook lastig om bepaalde informatie weer terug te vinden.

Taalgebruik
Er is duidelijk naar gestreefd om het boek in 'normale mensentaal' te schrijven. Soms wordt ergens een medische term tussen haakjes achter gezet. Dit maakt het boek toegankelijk, terwijl woorden waar je in het ziekenhuis mee te maken krijgt, wel uitgelegd worden.

Af en toe schiet dit uitleggen te ver door. Zo vind ik het echt overbodig om achter het woord 'bevalling' tussen haakjes de term 'partus' te zetten. Achterin het boek is ook nog een verklarende woordenlijst opgenomen met moeilijke woorden en hun betekenis.

Medisch
Het boek biedt veel en uiteenlopende informatie. Over de werking van de hersenen, over verschillende soorten aanvallen, over aandoeningen die ten grondslag kunnen liggen aan epilepsie, over behandelingen, enzovoorts.

Deze medische kant van epilepsie is behoorlijk complex. Er wordt getracht alles zo helder en eenvoudig mogelijk uit te leggen. Toch lukt het de auteurs niet altijd om volledig duidelijk te zijn.

Soms ook wijkt de informatie af van wat ik ergens anders heb gelezen. Waarschijnlijk ligt dit aan de complexiteit van de materie; over epilepsie is nog lang niet het laatste woord gezegd.

En bepaalde informatie miste ik. Zo worden epilepsie-syndromen niet beschreven en zelfs niet genoemd.

Sociale gevolgen
Het boek besteedt veel aandacht aan de sociale gevolgen van epilepsie. Bijna alle facetten komen aan bod: leermoeilijkheden, gedragsproblemen, zelfstandigheid, de relatie tussen kind en ouders, het contact met vriendjes en leerkrachten, de impact op het gezin, de gevoelens van ouders, enzovoorts.

Vooral dat sociale aspect van het boek is zeer sterk en heel waardevol voor mensen die vragen hebben over epilepsie.

Bijlagen
Het boek geeft ook praktische informatie. Zo is er een uitgebreide bijlage met nuttige adressen en er wordt uitvoerig uitgelegd wat elke instantie te bieden heeft. Echt perfect!

Voor ouders van een kind met epilepsie is het heel belangrijk om te weten welke hulp er allemaal bestaat. En: bij wie je daarvoor moet aankloppen.

Ervaringsverhalen
Hoewel het boek dus heel veel biedt, had ik graag ook nog verhalen van ervaringsdeskundigen (met name van ouders) gelezen. Die geven misschien niet altijd het juiste antwoord, maar bieden wel veel herkenning en bevestiging van je eigen gevoelens.

Ik zoek niet alleen informatie, maar ik wil ook graag horen wat andere ouders in een vergelijkbare situatie voelen, denken, en meemaken. Een beetje in de trant van Het tweelingenboek (vast bekend bij alle ouders van tweelingen), waarin honderden korte en langere ervaringsverhalen van tweelingouders staan. In dat boek heb ik eindeloos zitten lezen toen ik zwanger was van onze jongens.

Kortom
Kortom: 'Kind en epilepsie' geeft toegankelijke en uitvoerige informatie over bijna alles waarmee je als kind (of ouder van een kind) met epilepsie te maken krijg. De medische kant van het verhaal komt aan bod, de sociale kant, en de gevolgen voor het gedrag en het leren. Bijna helemaal compleet. Alleen jammer van die ervaringsverhalen die er niet inzaten.

Katinka Kersting
p/a [email protected]

Katinka Kersting is tekstschrijver en moeder van de jongens-tweeling Quinten en Ruben (5 jr). Quinten heeft epilepsie.