|
Opinie
augustus 2001
Illya Soffer
Wat schieten we ermee op als alle zwangere vrouwen kunnen laten onderzoeken hoe groot de kans is dat hun kind als een mongooltje ter wereld komt? Illya Soffer, ervaringsdeskundige, is er niet blij mee. Voor Ouders Online zette ze op een rij waarom.
Prenataal onderzoek naar Downsyndroom
is onwenselijk en onmenselijk
Een aantal weken geleden stonden de media bol van het nieuws over het advies van de Gezondheidsraad aan de minister om alle zwangeren een bloedtest aan te bieden. Met deze test – de zogenaamde triple-test – kan de kans op Downsyndroom prenataal worden vastgesteld.
Als de test laat zien dat er een verhoogde kans is op een kind met het Syndroom van Down, dan krijgt de zwangere vrouw een vruchtwaterpunctie aangeboden, waarmee ze zekerheid kan krijgen.
Afhankelijk van de uitslag kunnen de ouders uiteindelijk al dan niet kiezen voor zwangerschapsafbreking.
Is abortus bij Down aanvaardbaar?
De media-discussie ging eigenlijk voorbij aan de vraag of zo'n test maatschappelijk gezien wel wenselijk is. De vraag of het aanvaardbaar is om over te gaan tot abortus omdat het kindje Downsyndroom heeft, werd helemaal niet meer gesteld. Is die vraag overbodig? Nee, integendeel.
Abortus is naar mijn mening een strikt individuele keuze. Niemand anders dan de ouders zelf zijn daarvoor verantwoordelijk. Niemand anders mag daar een oordeel over hebben. Maar als alle zwangeren een prenatale test naar Downsyndroom krijgen aangeboden, waaruit een aantal individueel te 'kiezen' abortussen voort zullen komen, dan is het van het grootste belang dat aanstaande ouders goed voorgelicht zijn over wat het Downsyndroom tegenwoordig betekent.
Angst en vooroordelen
Uit een groot NIPO-onderzoek (1000 ondervraagden) blijkt dat Nederlanders de ernst van het Downsyndroom veel te zwaar inschatten. Ook denken ze dat het veel vaker voorkomt dan feitelijk het geval is.
Het Downsyndroom komt maar 300 keer per jaar voor (inclusief abortussen) op 200.000 zwangeren. En het Downsyndroom leidt in minder dan 15% van de gevallen tot zware verstandelijke belemmeringen. Vaak zijn er dan naast Down ook nog andere aangeboren afwijkingen.
Een gemiddeld kind met Down heeft een IQ van rond de 80. Dat is altijd nog 10 punten hoger dan de ondergrens voor deelname in het Amerikaanse leger!
Waar het dus aan ontbreekt, is objectieve realistische voorlichting over het Downsyndroom. Die informatie wordt meestal niet verstrekt in de ziekenhuizen. Het is dus niet overdreven om te concluderen dat wat een gemiddelde aanstaande ouder weet over het Downsyndroom, gebaseerd is op angst en vooroordelen. Men denkt aan het soort mongooltjes dat van jongs af aan in dag-instellingen leeft. Maar dat beeld is onvergelijkbaar met de Downs die vandaag de dag ter wereld komen.
Willekeur van artsen
Zolang er geen goede informatie is, en geen protocollen waarmee gynaecologen vrouwen goed kunnen voorlichten over wat Downsyndroom is of kan zijn, zijn vrouwen die zich laten testen overgeleverd aan de willekeur van artsen achter gesloten deuren.
Als je hoort wat sommige gynaecologen tegen vrouwen zeggen, als blijkt dat ze in verwachting zijn van een Downie, dan vind je het niet raar dat momenteel bijna alle prenataal opgespoorde Downies (100 per jaar) worden geaborteerd...
In de ene verloskamer vecht men voor het levensbehoud van een veel te vroeg geboren kindje dat eenzelfde ontwikkelings-prognose heeft als een kindje met Downsyndroom, terwijl op hetzelfde moment een Down-kindje geboren in dezelfde zwangerschapsweek wordt verstoken van zorg om te sterven. Dat zijn grote dilemma's.
Grote offers om Down te voorkomen
Die dilemma's vragen om een heel zorgvuldige begeleiding. Dit wordt overigens ook als voorwaarde voor een dergelijke testpraktijk door de Gezondheidsraad gesteld.
Maar vooralsnog zijn er geen mensen en middelen om een dergelijke kwaliteitswaarborg te garanderen. Zolang dit niet goed geregeld is, is dat hele testen eigenlijk onverantwoord.
Om de feiten te completeren: elke opgespoorde Down-foetus kost momenteel 1,5 gezonde foetus het leven, want prenataal onderzoek (vruchtwaterpunctie en vlokkentest) brengt het risico van een miskraam met zich mee. We offeren dus nogal wat op om Downies te voorkomen.
In de nieuwe situatie wordt dat 1 op 1. En als we dan toch met getallen bezig zijn: er sterven per jaar ruim 1500 kinderen bij de geboorte (zo maar). Dat zijn er nog altijd vijf keer zo veel als dat er Downies worden geboren. Daar heeft niemand het over. Terwijl het een zoveel dramatischer gebeurtenis is. Om eerlijk te zijn, was ik bij de geboorte van onze tweede (de eerste is een Downie) vele malen banger voor ongrijpbare, onvoorspelbare, veel vaker voorkomende complicaties rond de geboorte dan voor dat hele Downsyndroom. Vandaar dat ik er uiteindelijk ook voor heb gekozen om niet te testen.
Onmenselijke beslissingen
Stel dat ik zou vragen aan zwangere vrouwen: zou je je kindje willen laten sterven omdat het er een beetje apart uitziet, moeilijk leert en hooguit bij de supermarkt of in een bejaardentehuis kan werken, maar verder wel gelukkig en zelf-redzaam kan zijn, dan zouden waarschijnlijk bijna alle vrouwen zeggen: nee hoor, zo'n kindje is van harte welkom.
Maar omdat het Down heeft (met precies hetzelfde gemiddelde perspectief als hierboven beschreven) en omdat we daar nu eenmaal spookbeelden over hebben, vinden we het als samenleving blijkbaar legitiem om deze kinderen als onwenselijk te beschouwen en vinden we het blijkbaar een verworvenheid om ze prenataal op te sporen.
De technieken van prenatale diagnostiek zijn niet tegen te houden, maar laten we van testen in godsnaam geen maatschappelijke verworvenheid maken. We moeten het houden bij wat het is: een individuele keuze.
Dus mocht je echt geen Downie willen, laat je dan meteen met een punctie testen. Dan heb je in één keer zekerheid. En dan loop je in ieder geval niet het risico dat je bij de 40% hoort die wel een goede testuitslag krijgt, maar 'per ongeluk' en ongewenst toch een kindje met Down krijgt.
Ik wens iedereen die voor de onmenselijke keuze van prenataal onderzoek staat, succes en sterkte. Om nog maar te zwijgen van de beslissingen die de uitslag met zich mee kan brengen.
Illya Soffer
p/a redactie@ouders.nl
Reactie
Mooi artikel. Tijdens mijn eerste zwangerschap zou ik dit van harte hebben ondersteund. Maar na de geboorte van mijn gelukkig gezonde zoon merkte ik pas hoe alles voelde voor mij; als ik hem niet hoorde, als hij een beetje verkouden was, wat dan ook, werd ik al gek van de zorgen en stond mijn hele lijf in alarmpositie.
Van dichtbij zag ik ook hoe het in werkelijkheid was om een kindje met down te hebben. Niet alleen anders eruit zien en een laag IQ, globaal het beeld dat ik had, maar ook een sterk verhoogde kans op hartkwalen, glutenallergie, pijn op andere wijze aangeven, etc.
Eerlijk gezegd denk ik er nu wel anders over, hoewel ik ook niet kan aangeven of ik nu wél voor prenatale screening en zelfs abortus zou kiezen. Ik heb er in ieder geval wel veel meer begrip voor als mensen daarvoor kiezen. Ouders van kinderen met down (ik heb zelfs een alleenstaande moeder ontmoet met 2 kinderen waarvan 1 met down), ik vind het kanjers, maar ik weet niet of ik dat aan zou kunnen.
[naam en adres bekend bij de redactie]
Illya Soffer is moeder van David (2, met Downsyndroom) en Joas (4 mnd, zonder Down). Ze is woordvoerster van de Projectgroep DownPower: ouders van kinderen met Downsyndroom die zich ten doel stellen de beeldvorming over Downsyndroom structureel te verbeteren.
|
