Home » Opinie » Elektronisch kinddossier verpest vertrouwensrelatie

Elektronisch kinddossier verpest vertrouwensrelatie

Justine Pardoen waarschuwt voor de gevaren van het Elektronisch kinddossier. De toch al slechte relatie tussen ouders en jeugdzorg zal alleen nog maar slechter worden.

Als het Elektronisch kinddossier (EKD) wordt ingevoerd zoals de plannen nu zijn, dan zal daarmee een bom gelegd worden onder de toch al slechte vertrouwensrelatie tussen ouders enerzijds en jeugdzorg anderzijds.

In sommige gemeenten wordt al een jaar of zeven met elektronische kinddossiers gewerkt, en die gemeenten zullen van minister Rouvoet straks allemaal met hét EKD moeten gaan werken.

Amsterdam is kritisch over een landelijk in te voeren EKD. Daar werken ze al sinds de oprichting van de Ouder en KindCentra met een eigen versie van het EKD, waar ze zo tevreden over zijn, dat ze dat eigenlijk niet wensen op te geven. Als het landelijk in te voeren EKD alleen maar medische informatie opneemt, dan haakt Amsterdam af, zo hebben ze gedreigd.

Gezeur over privacy

Dat gezeur over privacy vinden ze maar vervelend gedoe, in Amsterdam. We weten toch allemaal waar het ons om te doen is? Waarom zo wantrouwend? We moeten niet zo slap doen om alleen medische gegevens te noteren in zo'n dossier. We willen toch problemen voorkomen, signaleren en aanpakken? Nou, dan hebben we ook gegevens nodig over:

  • de cognitieve ontwikkeling;
  • de gezinssituatie;
  • het functioneren van het kind op school;
  • wáár het op school zit natuurlijk;
  • en laten we vooral ook de huidskleur niet vergeten. Altijd handig om te weten met wie je te maken hebt.

De wethouders van alle grote steden steunen Amsterdam. Op 12 juli schreven ze een brief aan minister Rouvoet. Ik citeer: "Er ontstaat met zo'n beperkt EKD namelijk geen volledig beeld over elke jongere. Deze tekortkomingen in onze informatiepositie leiden tot onacceptabele toestanden - denkt u aan het Maasmeisje. Ook beperkt het de mogelijkheden tot goede samenwerking in de Centra voor Jeugd en Gezin aanzienlijk."

En: "Wij willen u met klem meegeven: het is in het belang van het kind dat het EKD breder wordt ingericht dan u nu voorstelt. Dat is een noodzakelijke voorwaarde om de volle potentie van het EKD op het gebied van risicosignalering en gegevensuitwisseling te benutten."

Alles in het belang van het kind...

Echt alleen medische gegevens

Ik heb het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) maar eens gebeld. De woordvoerder verzekerde me dat het EKD echt alleen medische gegevens zou bevatten, niet anders dan wat het consultatiebureau nu ook al in de dossiers noteert.

Anders ligt het met de Verwijsindex: daar zouden de zorgmeldingen in opgenomen worden, waarmee risico-kinderen kunnen worden geïndentificeerd.

Dat moest als geruststelling klinken, maar had bij mij het tegenovergestelde effect. Ik hoor wel eens wat ze bij het CB allemaal opschrijven. Zo'n dossier staat vol persoonlijke notities en er is ook ruimte om die notities op te nemen in de elektronische versie, zo lees ik op www.ekd.nl. Het gaat dan echt niet om 'kind probeert het rondje nog door het sterretje te duwen', hoewel ik ook met zoiets liever niet geconfronteerd wil worden bij een sollicitatiegesprek.

Ik kon me dus eenvoudig niet voorstellen dat de huidige plannen voor het landelijke EKD zich alleen maar zouden beperken tot gezondheidsgegevens. Het is ook maar wat je wilt laten vallen onder 'gezondheid' natuurlijk. Tijd voor een onderzoekje.

Hoe meer informatie hoe beter

Op EKD.NL kan de burger zelf opzoeken hoe het zit. En daar vind ik dan ook keurig wat de ambities zijn.

Onder Autorisatie staat: "De verwachting is dat het EKD.NL zal worden opengesteld voor andere medewerkers rondom jeugd, dan artsen, verpleegkundigen en doktersassistenten van JGZ-organisaties. Belangrijke deelname is te verwachten door oprichting van de Centra voor Jeugd en Gezin in elke gemeente."

En onder Koppelingen staat: "In tweede instantie zal het aantal koppelingen uitgebreid worden, waarbij ook gekeken wordt naar koppeling met de jeugdzorg. Daarnaast wordt het, bij aansluiting op het LSP in de toekomst, mogelijk dat geautoriseerde zorgverleners inzage krijgen in (delen van) het dossier."

Gezondheidsinformatie is dus zo'n beetje alles wat we van een kind te weten kunnen komen. Precies! Hoe meer hoe beter, hoe eerder hoe beter en hoe preventiever hoe liever! Alle kinderen in beeld, is toch de slogan? Alle kinderen met de billen bloot, want vadertje staat en moedertje gezondheidszorg weten wel wat goed voor hen is!

Nou ja, niet overdrijven nu. Laten we het houden bij de feiten en niet gaan twijfelen aan goede bedoelingen, ook al gaat er ook goed bedoeld veel mis. Virussen mogen niet ontsnappen uit laboratoria, maar de huidige MKZ-crisis in Engeland is daar wel degelijk door veroorzaakt.

Met zijn hand in het broekje van het buurjongetje

Zo bespraken we een tijdje terug een kwestie in een van onze Vraagbaken, waarbij een 6-jarige zoontje met zijn hand in het broekje van het 2-jarige buurjongetje had gezeten. De buurvrouw had gezegd dat hij dat niet meer moest doen, maar de volgende dag liet het 6-jarige jongetje tijdens een spel zijn broek zakken en nodigde het peutertje uit om aan zijn piemeltje te voelen. Dat deed het kindje net op het moment dat zijn moeder de kamer inliep.

Ze belde vervolgens allerlei instanties om hulp en advies. Ze heeft contact opgenomen met het Consultatiebureau, de Jeugdgezondheidszorg en het Meldpunt Kindermishandeling. Maar de instanties zijn er blijkbaar niet om de buurvrouw gerust te stellen dat dit gedrag gewoon past bij de leeftijd. Zij adviseerden haar zelfs om aangifte te doen tegen het 6-jarige kind, dat in die gesprekken een 'dader' genoemd werd van seksueel misbruik.

Gelukkig had de buurvrouw bij het Meldpunt Kindermishandeling geen naam opgegeven, maar wel bij de Jeugdgezondheidszorg. Die naam staat nu dus in zijn dossier, zonder dat hier enige vorm van onderzoek aan vooraf is gegaan. Probeer die melding er maar eens uit te krijgen.

Dataset

Wat kan er nu allemaal terecht komen in het elektronische dossier dat straks verplicht ingevoerd moet worden? De dataset staat op EKD.NL. Daar zie je vragen over:

  • de sociale omstandigheden van de ouders (laaggeletterd, asielzoeker);
  • het gedrag van de moeder tijdens de zwangerschap (roken, drinken, drugs);
  • de duur van de uitdrijving;
  • de plaats van de bevalling (thuis op de bank of netjes in het ziekenhuis);
  • of het kindje op de peuterschool is geweest en zo nee waarom niet;
  • hoe de gezinssamenstelling is;
  • of het kind met de eigen vader woont of een andere partner van de moeder;
  • de datum dat het gezin in Nederland is komen wonen;
  • de levensovertuiging van de ouders (zes opties plus een optie 'geen', je zult maar geen levensovertuiging hebben!);
  • de structurele dagbesteding (alleen in te vullen asielzoeker-moeders);
  • hobby's van het gezin;
  • of de ouders kunnen zwemmen;
  • of het kind tweetalig wordt opgevoed, al dan niet met dialect of een echte taal;
  • vermoedens van een onhygiënische woonsituatie;
  • of mama het kind en het ouderschap wel aankan naar inschatting van de wijkzuster, en of ze politiek actief is (of wat zouden ze anders bedoelen met 'stabiel sociaal en politiek klimaat'?)

We kunnen vragen vinden over het sociaal gedrag van kinderen: kunnen ze een beetje overweg met hun naasten, of zijn ze dwars, koppig, ongehoorzaam, niet geneigd tot samenwerken, bang, niet gevoelig voor andermans behoeften, en pikt het regelmatig dingen weg, thuis of op school? Of is het kind juist bedachtzaam, aardig tegen jonge kinderen, met lekker veel vriendjes, hard werkend op school en emotioneel nooit van de kaart?

Wie kan er nou op tegen zijn?

Ik zie dat het begrip 'gezondheid' via het EKD met gemak kan worden opgerekt tot 'gezond burgerschap'. Ook kan ik zien dat het EKD voorbereid wordt door hardwerkende jeugdhulpverleners. Goed opgeleide, goedbedoelende, perfectionistische mensen, die het beste voor hebben met onze kinderen.

Ik moet dus niet zeuren. Het gaat erom dat deze mensen tot nu toe niet goed konden samenwerken, waardoor er van alles fout ging, en dat zij met het EKD enorm geholpen zouden zijn. Ook moet ik stoppen met de gedachte dat het verzamelen van gegevens een doel op zichzelf is geworden. Privacy - waar hebben we het over? Het gaat toch om het voorkomen van nog meer Maasmeisjes?

Natuurlijk is het zo dat alles wat je in een databestand stopt er voor allerlei andere doeleinden ook weer uitgehaald kan worden. En nog meer zelfs. Dat is toch juist prachtig: moet je nagaan wat we straks allemaal kunnen onderzoeken! Dan kunnen we hele risicoprofielen opstellen op basis van een paar goed gekozen queries. Wie kan daar nou tegen zijn?

Willem-Alexander en Maxima

Natuurlijk ben ik niet tegen betere hulpverlening. En ook niet tegen het doen van onderzoek. Alleen, mijn kinderen hoeven niet in het EKD. En zo zullen er nog wel meer ouders zijn die daar problemen mee hebben. Prins Willem-Alexander en zijn vrouw Maxima bijvoorbeeld. Ik durf te wedden dat er van hun dochters geen gegevens opgenomen zullen worden in het EKD. Vanwege de privacy. Maar waarom is hun privacy belangrijker dan de onze?

Dan kom ik weer bij mijn voorspelling: invoering van het EKD zoals de plannen nu zijn, zullen een bom leggen onder de toch al slechte vertrouwensrelatie tussen ouders en hulpverleners rond het kind. Het aantal 'zorgmijders' zal alleen maar toenemen. Traditioneel gaat het om mensen die een risico vormen omdat ze hulp juist nodig hebben en waarvoor het EKD een uitkomst kan bieden. In toenemende mate zullen de zorgmijders echter ook gaan bestaan uit bewuste, kritische ouders die zich willen onttrekken aan betuttelende en registrerende controle van de overheid.

Grachtengordelouders

Zo is het met het Rijksvaccinatieprogramma ook gegaan: de niet-prikkers waren eerst de dialect-sprekende laaggeletterde zorgmijders, maar zijn nu vooral de hoger opgeleide kritische en bewuste ouders - denigrerend 'grachtengordelouders' genoemd door de zorgaanbieders. Deze ouders zullen dan helemaal niet meer naar het consultatiebureau en de schoolarts gaan, voorspel ik.

En eerlijk gezegd, als het EKD wordt ingevoerd zoals aangekondigd op EKD.NL, zonder voldoende waarborgen voor de honorering van de rechten van kinderen - en namens hen de ouders - dan kan ik die ouders alleen maar gelijk geven. In het belang van hun kinderen.

Auteurs

Justine Pardoen

is hoofdredacteur van Ouders Online. De bovenstaande tekst sprak zij uit bij de verkiezing van de Big Brother Awards 2007, waar het EKD een prijs won in de categorie 'Voorstellen'.

Naschrift

Op de bovenstaande opinie kwamen diverse reacties:

1.

Beste Justine, ik onderschrijf van harte wat je vindt over het EKD. Zelf ben ik na de geboorte van mijn kinderen in een situatie beland waarbij het CB zich mengde in mijn leefsituatie. Ook daarna heb ik vele aanvaringen met ondeskundige en bevooroordeelde jeugdzorgwerkers gehad. De klacht die ik uiteindelijk indiende, werd gehonoreerd.

Voor mij als academisch geschoolde was het relatief eenvoudig om weerwerk te bieden tegen mensen die met weinig kennis van zaken en een geringe opleiding ingrijpende beslissingen kunnen inzetten als een OTS bijvoorbeeld. De enige garantie die je dan nog als zeer angstige ouder hebt, is dat er een rechter is die inziet dat je wel degelijk voor je kind kunt zorgen. Ik was onthutst over de machtspolitiek die hulpverleners over mij uitoefenden omdat ik niet meewerkte ("dan kunnen we altijd een OTS gaan regelen").

Mijn grootste angst is dat mensen die zoals ik tijdelijk onbekwaam zijn om hun kinderen op te voeden, een paar jaar later ineens OTS zijn, en met grote moeite hun kind nog zelf mogen opvoeden. Het belangrijkste wat mij is bijgebleven uit die tijd, is: zorg dat het CB en jeugdzorg niet met elkaar zonder jouw toestemming info gaan uitwisselen, want het gaat zó een eigen leven leiden. Doodeng allemaal.

Het is duidelijk dat mensen die dit beslissen nooit zelf in die situatie hebben gezeten. En echt, je hoeft geen junk of alcoholist te zijn om door jeugdzorg ineens in het hoekje van onbekwaam gezet te worden. Het kan ook mensen met een goede opleiding en werk overkomen. En het ergste is: niemand kan de betrokkenheid en het verantwoordelijkheidsgevoel van een ouder overnemen. Elke hulpverlener zal daarin tekort schieten. De enige continue factor in een kinderleven is zijn familie. Daar kan geen EKD tegenop, en helemaal niet de zorg die de hedendaagse jeugdzorg biedt. Juist in de twijfelgevallen (zoals de mijne) maken ze het probleem alleen maar groter.

Ik moedig dan ook iedereen aan om zorgmijder te worden. Ik ben er nu één, en het gaat prima met mij en mijn kinderen. Pas op met wat je aan wie vertelt over je kind en je leefsituatie, want alles kan vanaf nu ook tégen je gebruikt worden.

[naam en adres bekend bij de redactie]


2.

Wat zegt u dat, zoals gewoonlijk, weer mooi. Maar wat bent u toch ouderwets. De toekomst is immers aan de Staat, die volledig kan beschikken over geest (en lijf) van haar onderdanen. Vroeger hebben we veel geld besteed (en waren bereid om A-bommen te gebruiken) om zo'n soort samenleving ("de totalitaire staat") buiten de deur te houden. Nu sluipt die samenleving erin / wordt erin geramd, onder het motto: het is voor je eigen bestwil. En daar is toch niemand op tegen?

Ik vrees dan ook dat uw boodschap niet gehoord zal worden.

[naam en adres bekend bij de redactie]


3.

Het EKD... breek me de bek niet open. Wie dit onzalige plan bedacht heeft moet zich gaan schamen. De nieuwe trend tegenwoordig is dat de overheid een houding heeft van "alle ouders zijn een potentieel gevaar en kinderen moeten daartegen in bescherming genomen worden". Hoe komen ze toch aan het idee dat ouders niet in staat zijn kinderen op te voeden? Want dat idee hebben ze. Want waarom anders die motie van wantrouwen die EKD heet? Waarom anders die verheerlijking van de professionele opvoeding? Heeft u laatst die website gezien over de kinderopvang? Eén grote lofzang: op de kinderopvang leren kinderen normen en waarden. Op de kinderopvang leren kinderen sociaal gedrag.... blablabla.... Het is heel raar: MIJN kinderen hebben dat gewoon van MIJ geleerd...

Bewezen is dat het met 90% van de kinderen uitstekend gaat, dat 90% van de gezinnen uitstekend functioneert, dat 90% van de ouders het prima doet.... Vertel mij dan eens waarom ALLE ouders dan in de gaten gehouden moeten worden? Waarom Big-Brother-Overheid ruim 13.000.000 dossiers wil gaan aanleggen? Omdat we geen Maasmeisje meer willen? Quatsch... de meeste schrijnende gevallen, zoals het meisje van Nulde, waren allang bekend bij
Jeugdzorg... die hebben geen EKD nodig. Misschien Jeugdzorg eens reorganiseren?

En daarbij: ik voel me héél onprettig met de hijgende adem van de overheid in mijn nek. Of ik wat te verbergen heb dan? Nee, dat niet. Maar.... ik val wel bij voorbaat in een paar "risico-groepen": Ik ben een alleenstaande moeder (FOUT!!), ik heb een groot gezin met 6 kinderen (FOUT!!), ik heb een laag inkomen (FOUT!!!), ik ben een zorgmijder (FOUT!!). Kortom: ondanks mijn onbesproken gedrag en mijn keurig opgevoede kinderen krijg ik toch zó al een aantal stempels in mijn dossier. Ik ben VERDACHT!

Mijn grote bezwaar tegen het EKD is het feit dat álle kinderen een dossier krijgen, alle ouders bij voorbaat verdacht zijn. En wie mogen dat dossier volschrijven? In eerste instantie de "medische molen" (pfff.. gelukkig kom ik als zorgmijder niet op het consultatiebureau of bij de schoolarts). Maar de bedoeling is dat "later" meer instanties rond het kind toegang krijgen tot het dossier. Om te schrijven en om te lezen. Om conclusies te trekken en die vervolgens weer toe te voegen aan dat EKD. Wie toetst al die notities op waarheid? Welk recht heb je nog als ouder? Mag je het inzien? Mag je het wijzigen als er pertinente fouten in staan? Of verdwaal je als burger in de bureaucratie?

Volgens mij een heel terechte toekenning van de BigBrother-award...

[naam en adres bekend bij de redactie]


4.

Ik heb zelf meegebouwd aan het EKD dat in Vlaanderen en enkele grote Nederlandse JGZ's gebruikt wordt en ik heb er daardoor wel een idee over.

EKD is inderdaad heel eng, zeker als het belang van het kind en dat van de ouder niet samenvallen. Maar eigenlijk heeft dat niet zoveel te maken met het EKD, JGZ is gewoon altijd eng op dat punt. Ook voor de professionals, je zal maar eens een vergissing maken. Eigenlijk is dat werk alleen aanvaardbaar als het heel erg professioneel gebeurt, transparant, met heel objectieve notering van bevindingen door mensen die vakbekwaam zijn.

Als je vanuit dat perspectief naar een EKD kijkt, is het toch een stap vooruit. Gedaan met onleesbare geheimnotities in slecht beveiligde papieren dossiers, waar privé-opinies en vooroordelen van zwakke medewerkers een eigen leven leiden, zonder ooit een halt toegeroepen te worden. Een beter professioneel instrument, zodat wie het goed voorheeft als JGZ-medewerker ook echt beter kan werken. Duidelijke en overzichtelijke procedures, registratie wie iets wijzigt in het dossier, beveiligde toegang, geregelde archivering: kom daar maar eens voor bij het papieren dossier. Gegevensuitwisseling formeel en traceerbaar: of heeft u liever onduidelijke telefoontjes en geheim overleg.

[naam en adres bekend bij de redactie]


5.

Ik ben het helemaal met je eens: zo'n dossier is heel erg gevaarlijk. Helaas heb ik de afgelopen maanden ervaring opgedaan met onder andere bureau Jeugdzorg.

Mijn dochter (toen 7 jaar) was op school vreselijk gepest (geslagen met stokken, brandnetels op haar benen gewreven enz.), werd ze thuis enorm opstandig en agressief, maar ook depressief. Toen ik erachter kwam dat ze gepest werd heb ik er onmiddellijk alles aan gedaan om het te laten ophouden, ook de school was hier zeer actief in. Het pesten nam af, maar haar disruptieve gedrag thuis nam toe. Ze begon mij uit te schelden, te slaan en te schoppen en spullen te vernielen. Ook ontwikkelde ze smetvrees en deed ze zichzelf soms pijn als ze een woedeaanval had.

Ik ging hulp zoeken. Zowel school als huisarts adviseerden dit te doen via bureau Jeugdzorg. We kregen een intake-gesprek. Toen ik een week later het verslag las, schrok ik enorm. Het was broddelwerk: een kladje in een Word-document, met knippen en plakken uit andere dossiers de namen van de andere kinderen stonden er nog in! bij elkaar geharkt.

Ik had verteld dat ik mijn dochter, als zij helemaal uit de bocht vliegt en mij slaat en schopt, wel eens een tik tegen haar billen had gegeven. En dat ik me dan onmachtig voelde, het heel erg vond. Dit was door de 'hulpverlener' als volgt in het rapport vermeld: "Moeder slaat het kind". Daar krijg ik (en iemand anders vast ook) toch een heel ander beeld bij.

Wanneer het EKD hier al was ingevoerd had dat er dus ingestaan. En hoe krijg je dat er dan weer uit? Ik gruw bij de gedachte. Stel je voor dat dit allemaal in haar EKD zou komen te staan, hoe lang moet ze dit dan met zich meeslepen? Of gaat zo'n dossier verzegeld worden als ze 18 is, zoals bij jeugdige criminelen?

Ik had gevraagd om opvoedingsondersteuning, omdat ik bij sommige situaties niet meer wist wat de beste manier is om met onze dochter om te gaan. Ik wilde ook graag dat mijn dochter onderzocht werd: ik had het gevoel dat ook zij hulp nodig had. Het ging niet goed met haar. Die hulp kreeg ik niet.

De kranten staan bol van de goeie dingen die Jeugdzorg allemaal doet, maar waar dat dan is weet ik niet. In andere regio's gaan ze actief op zoek naar probleemkinderen (waarbij maar even gezegd werd dat alle kinderen van gescheiden ouders daartoe worden gerekend). Hier heb ik een kind, dat nog steeds dringend hulp nodig heeft en ik kan het maar niet krijgen. Zou de invoering van het EKD daar iets aan veranderen? Ik geloof er niets van.

[naam en adres bekend bij de redactie]


6.

Ik heb tussen 1970 en 1981 problemen gehad in schippersinternaten en gastgezinnen. Daar had ik niet om gevraagd, om in een schippersinternaat te komen. Ik had ook liever gewone ouders met een huis op het land gehad.

Er bestond toen een MOB, en een Instituut voor Jeugd en Gezin. Bij beiden ben ik geweest. Niet vanwege probleemgedrag, maar vanwege teruggetrokken, depressief gedrag, later uitmondend in eetstoornissen. Hulpverlenen deden die instanties in elk geval niet. Wat ze wel deden? Intakegesprekken houden, procedures uitleggen, o.a over de kosten (terwijl ik geen inkomen had) en lang doorlopende vage praatgroepen met een open einde, waarvan het doel en de zin ver te zoeken was. Zonde van de tijd allemaal.

Later vond een hulpverleenster, die gepikeerd was over mijn afbreken van de therapie, het nodig om over mij te lekken naar iemand bij wie ik een sollicitatie deed. De twee bleken elkaar te kennen en zodoende werd mijn hele levensloop even overgebriefd. In een voor mij vernederend telefoongesprek werd mij verteld dat ik niet aangenomen kon worden, met bron van mijn persoonlijke gegevens erbij (dat laatste vond ik pas echt erg dom !).

Later merkte ik dat geheimhouding binnen Jeugdzorg weinig voorstelt. Je kunt met een natte vinger gegevens krijgen. Nee, vertel mij niets over die geheimhoudingsplicht binnen de hulpverlening, en over die hulp die ze bieden.

Dat EKD is een heel slecht idee. De rechten van het kind worden in elk geval niet gewaarborgd, zoals een naïef PvdA Tweede Kamerlid beweerde. Het doorlekken van gegevens (dat kan ook mondeling) is een fluitje van een cent.

[naam en adres bekend bij de redactie]