Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Groeihormoon met of zonder naald?

Mijn dochter van 4 heeft het syndroom van Turner en in overleg met de kinderendocrinoloog is nu besloten dat zij zal gaan starten met groeihormonen.

Nu moeten wij kiezen: met of zonder naald? Ik neig inmiddels naar de naaldloze versie (na een bloedprikdrama gisteren), maar wie heeft daar ervaring mee?


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Kari1

Kari1

19-03-2013 om 09:31

Info over th

Helemaal eens met Jippox: bellen bij een afbuigende groeilijn of een lijn die te ver onder de TH ligt. En bij -2 kom je op 1.70.

De formules voor de TH zijn onlangs veranderd. Het was een simpele formule, voor jongens de gemiddelde ouderlengte + 11 cm, voor meisjes de gemiddelde ouderlengte min 2 cm.
Maar de formules zijn aangepast en zijn nu: voor jongens 44,5 + 0,376 x lengte vader + 0,411 x lengte moeder, voor meisjes: 47,1 + 0,334 x lengte vader + 0,364 x lengte moeder.

Hilse, dat je zoon nog niet aan de puberteitsspurt bezig is is gunstig. Dan zou hij wat langer kunnen doorgroeien en kan de eindlengte langer uitvallen.
Kari

hilse

hilse

19-03-2013 om 10:01

Hm..

Dank jullie voor de antwoorden. En ja, het klopt natuurlijk van die 1.70m. Ik had op de groeidiagram gekeken op m'n iPad en blijkbaar nogal scheel gekeken Dat scheelt weer!
Ik heb de TH berekend en wij zijn beide niet lang dus ik kom daar op 180,5cm uit. Het scheelt dus iets meer dan 10cm.
Ook heb ik toch even in het ouderwetse groeiboekje gekeken of het wel klopt wat ik gisteren schreef; of hij altijd op die -2 zat. Ben daar steeds vanuit gegaan omdat hij altijd klein was. Maar het klopt niet. Hij is klein geboren, groeide naar de -1 lijn en bleef daar tot in ieder geval zijn 4e jaar. Daarna is er dus een afbuiging geweest. Wanneer weet ik niet, ik meet hem eigenlijk nooit. Hij is nu 8,1jr en vorige week 122cm met schoenen aan (bij verpl, gemeten ivm pre-operatief onderzoek). Kari, gelukkig heeft hij de puberteitsspurt nog niet gehad dus
Ergens is de lijn dus afgebogen; ik weet nog wel dat schoolverpleegkundige hem ook klein vond, maar ik ben vergeten hoe lang hij toen was.
Ik ga het in de gaten houden en hem toch maar eens wat vaker meten.

Hilse

hilse

hilse

19-03-2013 om 10:14

Teruglezend

Mijn eigen berichtje teruglezend zie ik nu ineens een mogelijke oorzaak van die afbuiging, wat wel het bespreken waard is met iemand; tijdens zijn vierde levensjaar heeft hij iets erg traumatisch meegemaakt waar hij nu nog steeds mee geconfronteerd wordt en mee worstelt.
Wellicht dat hem dit zoveel energie kost?

Kari1

Kari1

20-03-2013 om 07:52

Geen spurt

Nee, als hij 8 jaar is zal er nog geen sprake zijn van een puberteitsspurt, en bij zijn vriendjes ook niet. Er wordt dan nog gewoon gegroeid en niet gespurt. Als je de indruk hebt dat het lengteverschil groter wordt dan kan het zijn dat je zoon iets meer achterblijft. Meten dus. Je kunt een keertje extra langsgaan gaan bij die verpleegkundige om het in zijn curve te laten bijhouden.

Afbuigen en te veel verschil

Als je je zorgen maakt is het altijd verstandig om naar je huisarts te gaan. Psychische dingen kunnen zeker de groei beinvloeden.

Afbuigen hoeft niet een probleem te zijn mits het niet te veel is. Een dipje en dan weer op die lijn verder groeien geeft vaak ook geen probleem.

Ik heb er ook 1 die onder in de curve haar lijn volgde, erg klein maar binnen de grenzen. Inmiddels groeit E niet meer dan 2 cm per jaar. Ze is van iets boven -2.0 naar ruim onder de -2.5 gekelderd. Dat geeft voldoende reden tot onderzoek.

Bloed prikken, bot foto maken en urine onderzoek vallen nog wel mee in de kosten. Wij hebben ook DNA onderzoek gehad en daar is niks uit gekomen. En dat soort onderzoeken starten ze alleen als er echt reden tot zorg is. Die is er bij ons zeker wel en dan nog is het de vraag of er een oorzaak is of dat ze gewoon klein blijft.....

Ook dat kan bij jou kind wel gewoon zo zijn. Als het goed is is hij in groep 2 ook gezien door de schoolarts toch? Niet te veel zorgen maken en naar de huisarts als je denkt dat het niet goed is. Hij verwijst je door of stelt je gerust

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Jippox

Hoe gaat het daar met wachten?

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

liora

liora

20-03-2013 om 14:51

Kari

Kleine nuancering: hoe groter het lengteverschil tussen de ouders, hoe minder die som geldt.

Tasja123

Ik probeer er maar niet te veel bij stil te staan omdat het toch zinloos is om door te blijven malen over 'wat nou als dit" of 'zou het wellicht dat'. Maar ik vind het wel vervelend dat het zo lang moet duren voor die uitslagen er zijn. Wanneer horen jullie wat??
Wel bizar vond ik om te zien hoe mijn 6 jarige zoontje het bloedprikken onderging. Zijn broer van 9 liet zich eerst prikken. Ik zei tegen die van 6: "kijk maar even de andere kant op". Oprecht verbaasd vroeg hij: "hoezo dat?". Oudste zat echt zijn tranen te verbijten, had het er even moeilijk mee. Toen was die van 6 aan de beurt. Ik hield zijn hand vast: geen krimp! Zonder te verblikken keek hij naar een poster aan de muur en toen het klaar was huppelde hij de kamer uit, waar zijn broer opmerkte: "tjonge, hij is wel erg stoer". Zelfs de laborantes keken er van op. En toen naar radiologie, waar het röntenapparaat op storing sprong zodra hij de onderzoeksruimte inliep. Maar dat was vast toeval

Kari1

Kari1

20-03-2013 om 21:47

Liora

Vziw "geldt" die som in alle gevallen. Kun je aangeven waar je hebt gevonden dat hij in bepaalde gevallen minder geldt?
Als je bedoelt dat de oude berekening niet in alle gevallen voldeed dan klopt dat. Dat is (een van de) reden dat er een nieuwe, specifiekere rekenregel is gemaakt die niet meer bot uitgaat van de gemiddelde ouderlengte.
Kari

Jippox

Wij moeten wachten tot ergens 10 april. En als er iets bijzonders uit komt horen we het eerder. Ik heb bijna wel dagelijks mensen die zeggen hoe klein ze is. Dus je blijft er wel een beetje mee bezig.

Bloedprikken was de 2e keer. De 1e keer ging goed en de 2e ook. Ze piepte wel een beetje van mama het doet zeer. Maar was vooral bezig met die bak met knuffeltjes waar ze 1 van uit mocht kiezen als ze klaar was.

Met mijn oudste ooit, hij was 7 of 8 denk ik, hebben ze met 5 man geholpen...... Drama! Maar ik ben zelf er niet bang voor dus hoop altijd maar dat ik dat kan overbrengen.

We hebben al een maand of 3 moeten wachten op de uitslag van het genetische onderzoek. En al maanden voordat we er uberhaupt terecht konden. Maar dat wachten went nooit, of ik ben gewoon ongeduldig! Hahaha

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

liora

liora

21-03-2013 om 17:43

Kari

Bij mijn zoon is nader onderzocht of hij wel voldoende groeihormoon aanmaakte of dat er eventueel allergieen waren of zo. The works met bloed, botfoto, etc.

De kinderarts zei toen dat omdat er een erg groot lengteverschil is tussen zijn ouders (1m61 en 1m89), de voorspelling op basis van de lengte van de ouders minder zegt. Want als het kind kwa lengte genetisch erg op een van de ouders lijkt, knalt hij meteen uit de voorspelde marge.

Ze zei dus: hij heeft waarschijnlijk jouw lengte-genen gekregen.

Liora

Kari1

Kari1

22-03-2013 om 11:32

Voorspelling

Het sommetje is helemaal niet bedoeld als lengtevoorspeller en moet daar dan ook niet voor worden gebruikt. Het is bedoeld als "kans-op-stoornis-zeef". Het wil niet zeggen dat ieder kind in die berekende range zal uitkomen en ook niet dat zou "moeten", maar wel dat er verhoogde alertheid moet zijn als een kind erbuiten valt. Het kan dan het zinvol zijn om te kijken of er verder onderzoek nodig is. En of dat nodig wordt geacht wordt vaak afgewogen op grond van bijkomende factoren, b.v. evt. afbuiging van de groeilijn, bepaalde lichamelijke kenmerken, en, jawel, een evt. groot lengeverschil tussen de ouders. Dat maakt het sommetje niet minder kloppend.
Voor jouw zoon is de target range zo ongeveer 171-192. Blijkbaar was er, ondanks het lengteverschil van zijn ouders, bij het daar buiten vallen toch aanleiding genoeg om verder onderzoek te doen.
Kari

Tasja123

Toevallig, wij horen 10 april ook de uitslagen. Nog maar een kleine 3 weken geduld... sterkte!

Elisa Gemani

Elisa Gemani

22-03-2013 om 16:38

Groeionderzoek

Ik lees mee met dit draadje; heb zelf een draadje lopen in Zorgenkinderen over de geringe groei van zoon. Hij is net doorverwezen voor verder groeionderzoek door een kinderencrinoloog. Spannend allemaal hoor! sterkte iedereen!

Kinder wat?

Wat gaat de kinderencrinoloog (o.i.d.) doen?

Wij hebben de klinisch geneticus gehad en nu gewoon de kinderarts...

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Vreemd

Endocrinoloog (arts die zich bezig houdt met klieren en hormonen), bedoeld Elisa. Maar ik vind dat ook wel vreemd. Er is toch niet duidelijk wat de oorzaak is voor zijn stagnatie in groei? Het is maar de vraag of dat iets met hormonen te maken heeft, omdat er een verband lijkt te bestaan met de start van zijn medicatie en de afbuiging bovendien pas op relatief late leeftijd optreedt. Ik zou denken dat een kinderarts de aangewezen persoon is om dit in eerste instantie te onderzoeken. En dat pas als er inderdaad een hormonale afwijking blijkt te zijn de endocrinoloog in beeld komt.

Elisa Gemani

Elisa Gemani

22-03-2013 om 21:43

Kinderendocrinoloog

Ik bedoelde idd kinderendocrinoloog (mooi scrabblewoord Maar zoon gaat waarschijnlijk neem ik aan eerst naar de kinderarts. Raakte even in de war omdat de ha het over de kinderendocrinoloog had waar zijn kind in behandeling is vanwege een groeistoornis. Hij zou wel alvast volgende week zoon zijn gegevens aan hem overleggen en bespreken hoe en wat verder.

liora

liora

22-03-2013 om 22:25

Kari

Het c-bureau verwees door omdat hij idd onder de marge zou komen. De kinderarts legde uit dat de marge minder zeggingskracht heeft naarmate ouders een groter lengteverschil hebben.

Overigens bleek zoon bij nauwkeurige meting in het ziekenhuis een halve cm langer dan de meting van de jgz-arts. En ik bleek 1,5 cm korter, waardoor hij toch weer binnen de marge viel.

Liora

jeltje

jeltje

23-03-2013 om 11:44

Endocrinoloog

Toch kwam ik wel direct bij de kinderendocrinoloog, ook al hadden we niets anders dan een afbuigende groeicurve. Hij begon wel met een breed onderzoek (oa coeliackie), dus is van meer markten thuis. Toen ik een afspraak maakte weet ik nog dat de assistente me direct daar inplande omdat alles omtrent groei bij kinderendocrinologie werd gedaan.
L

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Elisa Gemani

Elisa Gemani

23-03-2013 om 15:04

Arts/endocrinoloog

Ach tja, we merken wel bij wie we terecht komen. In ieder geval zitten we daar goed en wordt er nader onderzoek gedaan

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.