Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Acajou

Acajou

20-03-2017 om 20:06

Notenallergie, complex verhaal

Zoon (bijna 14) heeft jaren geleden een anafylactische shock gehad.
Hij kreeg deze verschijnselen na het eten van cashewnoten. Volgde een lang traject, met dubbelblinde placebogecontroleerde voedselprovocatie van verschillende noten. Hier kwam geen eenduidig beeld uit. Niets aan de hand, zou je zeggen, althans: geen notenallergie. Wat die shock dan wel heeft veroorzaakt, is tot op heden een raadsel.

En toch. Van de week at hij een hazelnoot en kreeg hij kort daarna klachten. Jeukende mond, keel, buikpijn. Typische allergie-klachten, zoals hij die ook vaak heeft na het eten van appels. Omdat hij allergisch is voor verschillende pollen (waaronder berken-) dacht ik aan paraberksyndroom. Maar: hij eet al jaren zonder problemen hazelnootpasta.

Volgens onze eerste allergoloog was het bij notenallergie zo dat het niets uitmaakt of je ze rauw of bewerkt eet. Dit itt allergie voor fruit.
Ik vertrouw het niet. Voor die ene heftige reactie enkele jaren geleden heb ik nog steeds geen andere verklaring dan die cashews. Bijkomend is dat mijn zoon indertijd zei, toen hij hoorde dat ik de cashews verdacht (ze zaten “verstopt” in het eten – vermalen) “O, dat zijn die nootjes waar ik altijd zo’n kriebel van krijg in mijn keel”. Hij had ze eerder wel eens bij zijn oma gegeten. Enige wat ik nog kan bedenken is dat-ie allergisch is voor cashews + inspanning (hij was aan het sporten toen). Deze hypothese wordt nog onderzocht.

Nu is het enkele jaren vrij rustig geweest, maar na die reactie van eergisteren ben ik toch weer bezorgd.
Is hier iemand die er meer van weet? Klopt het wat onze allergoloog zei, dat het niet uitmaakt of noten rauw of bewerkt zijn? Ik wil niet eigenwijs zijn, maar heb een vermoeden dat dit bij mijn zoon wél uitmaakt. Kennen jullie iemand die pas allergisch reageert na contact met allergeen plús fysieke inspanning?

Alles wordt nog onderzocht hoor, maar door allerlei omstandigheden is dat een traject van járen. Ondertussen draagt hij nog steeds voor de zekerheid een epipen.

Bennikki

Bennikki

20-03-2017 om 20:14

Misschien..

Is hij allergisch voor een ander soort noot? Als hij in shock raakte van een handje cashewnoten, kunnen die dan bijvoorbeeld een restje walnoot of macademianoot bevat hebben (bij de notenboer kan dat makkelijk)? Die geven nl vaak veel heftiger reacties dan cashew- en hazelnoot, hier in de familie tenminste.

Onderzoek

http://www.voedselallergie.nl/laatste-nieuws/703-beter-voorspellen-van-voedselallergie-na-huid-en-bloedtesten.html

Er wordt nog onderzoek gedaan naar de relatie tussen fysieke inspanning en allergische reactie na contact met een allergeen.

"Een team van onderzoekers, waaronder uit het AMC en UMC Utrecht, schrijft in een artikel in het European Journal of Allergy and Clinal Immunology dat het ook anders kan. Aan de hand van specifieke kenmerken van de patiënt, zo zeggen zij, is het mogelijk beter in te schatten of er sprake is van voedselallergie na het bekijken van het testresultaat van een bloed- of huidpriktest.

Zulke kenmerken zijn bijvoorbeeld hoe vaak allergie voorkomt in de bevolking van een bepaald gebied, zijn/ haar etnische achtergrond, leeftijd, leefmilieu en de aanwezigheid van astma of eczeem. Er moet nog wel meer onderzoek gedaan worden om precieze factoren vast te stellen. Ook speelt de vraag mee of patiënten misschien sterker op een allergeen reageren door inspanning, stress, infecties of bepaalde medicijnen."

Je kunt natuurlijk ook nog een keer een hazelnoot geven en kijken wat er gebeurt. Zorg voor genoeg antihistaminica en geef zonodig de epi pen.

Het blijft een beetje modderen.
De grootste allergie hausse is hier wel over maar als er perioden zijn van stress of ziekte steekt het weer de kop op. En we hebben alledrie zo wel onze topics, zaken waar je als eerste last van krijgt.

Maar ik heb ook wel een periode gehad dat ik op heel veel stoffen reageerde, aantoonbaar via een bloedtest maar ook in incidenten en klachten en sterk verminderde immuniteit.

Indertijd ben ik een tijd lid geweest van de voedselallergievereniging. Die gaven ook een blad uit met de laatste wetenschappelijke gegevens.

Acajou

Acajou

20-03-2017 om 20:20

Andere noten

Ja, heb ik ook aan gedacht. Maar op de macadamia na, is alles wel zo'n beetje getest. De meeste in het ziekenhuis dubbelblind etc, de rest hier thuis (stiekem door yoghurt geroerd met epipen in de aanslag).
Ik zal het nog eens proberen met de macadamia.

Acajou

Acajou

20-03-2017 om 20:26

AnneJ

Ah, zie je, dat is dus niet zo gek gedacht (van die relatie allergeen - inspanning). Ik heb het indertijd zelf verzonnen

"Je kunt natuurlijk ook nog een keer een hazelnoot geven en kijken wat er gebeurt. Zorg voor genoeg antihistaminica en geef zonodig de epi pen."
Wat zo gek is: hij reageert de ene keer minder heftig dan de andere keer. En ik wéét dat dat bij veel allergieën heel normaal is, maar juist bij noten is dat niet zo (aldus de allergoloog). Nogmaals: ik wil niet eigenwijs zijn, maar volgens mij is het bij mijn zoon dus wél zo. Hij heeft wel eens enorme last gehad van walnoten, en later, bij de voedselprovocatie thuis, gaf hij geen sjoege. Hoe kán dat? Hij voldoet totaal niet aan het beeld van de standaard notenallergiepatiënt. Officieel is hij er dan ook niet allergisch voor (nou ja, het is allemaal in onderzoek). Maar ondertussen voelt het nogal bedreigend dat hij érgens een shock van kan krijgen, maar ik weet niet precies waarvan.

Watergeus

Watergeus

20-03-2017 om 20:31

Hier

Ik ben zwaar allergisch voor rauwe noten, gebrande noten zijn geen probleem. Noten die niet of niet goed gebrand zijn houden een risico in, denk aan amandelschaafsel op slagroomgebak of bij gebakken tong. Noten in Nutella zijn gebrand en geen probleem, risico zijn al die hippe rauwe mueslireepjes of salades waar ter verhoging van de feestvreugde hazelnoten oid overheen gestrooid zijn. Enkeltje kerkhof is dat voor mij.
Bepaalde noten zijn altijd gebrand, andere soms. Walnoten, paranoten zijn altijd rauw.
Kwestie van je goed inlezen en weten wat er in een recept zit.
Fruit is hetzelfde verhaal. Appels, peren, perziken, nectarines, ananas, kiwi, kersen en ik vergeet er vast nog een paar moet ik gewoon niet als in nooit eten. Wanneer het verwarmd is, is er geen probleem. Appelmoes, appeltaart en spul uit blik is prima. Erg eng is ijs of gebak met vruchten in een restaurant, wanneer ik aangeef dat die vruchten niet kunnen scheppen ze het er af maar al die allergenen zitten nog wel op het eten.

shock

Een shock is natuurlijk enorm schrikken en dat wil je voorkomen. Aan de andere kant ben je ook niet zomaar dood en zolang je anderen kunt waarschuwen kun je zorgen voor medische hulp ook al heb je geen epi pen bij de hand, zelfs bij notenallergie. Ik geef dochter en mijzelf nog wel steeds antihistaminica mee, maar, geen notenallergie hier, geen epipen meer.
De enige shock die ik gehad heb, op volwassen leeftijd, is mij ook altijd onduidelijk gebleven, terwijl ik toen in een heftige periode zat en overal scherp op lette.
Een nichtje met notenallergie heeft zich, ondanks waarschuwingen weleens vergist in de pindaolie die vooral in Spanje, overal in kan zitten. Gelukkig was ze met medestudenten die haar mee konden slepen naar een apotheek.

Watergeus

Watergeus

20-03-2017 om 21:13

Het kan snel gaan

De laatste keer dat het mis ging mocht ik van de HAP niet zelf naar hun rijden, was te gevaarlijk. Mijn slijmvliezen zwellen op en ik krijg geen lucht meer. Van inname tot geen lucht is zo'n kleine 20 minuten. Een pinda is een peulvrucht, niet iedereen met notenallergie heeft problemen met pinda's andersom vaak wel. Ik ben extreem voorzichtig met noten (een nuts eet ik niet want ik weet niet of die hazelnoten gebrand zijn) maar pinda's zijn bij mij geen probleem.
Die berkepollenallergie is een kruisallergie: berkenpollen, steenpitvruchten, appels, noten horen onder andere in dit rijtje thuis en er is vaak sprake van astma. Pinda's horen bij een andere allergie wat niet wegneemt dat dat echt een hele vervelende allergie is.

Een goede allergoloog

Zorg er in elk geval voor dat je een goede allergoloog hebt die je twijffels serieus neemt.
Wij dachten dat dochter allergisch was voor cashewnoten maar na uitgebreid onderzoek bleek de pijnboompit de boosdoener. Ik wist niet eens dat je daar ook heftig op kon reageren. In hetzelfde onderzoek kwamen graspollen ook als allergeen boven water. Hadden we eigenlijk ook geen idee van. Wel vermoedens van hooikoorts. Maar dankzij goed onderzoek weten we nu gelukkig meer. Bij de 'gewone' allergie bloedtesten via het ziekenhuis kwam trouwens helemaal niets boven water.

Acajou

Acajou

21-03-2017 om 07:08

Watergeus (en anderen)

Dus het kan wél?! Allergisch voor rauwe noten?

"Ik ben zwaar allergisch voor rauwe noten, gebrande noten zijn geen probleem. Noten die niet of niet goed gebrand zijn houden een risico in"
Ik geloof je op je woord, maar gelooft jouw arts je ook? Ik liep er tegenaan dat onze allergoloog stelde dat dit niet kan. Bij noten zouden de stukjes eiwit die verantwoordelijk zijn voor de allergische reactie, niet veranderen door verhitting.

Ik neig er steeds meer naar om het zo te verklaren: hij heeft het paraberksyndroom (dus idd kruisallergieën). Berk en andere pollen is vastgesteld. Hij reageert op steenvruchten en appels. En ik zit dus met dat vage notenverhaal, dat voor mijn gevoel hierin past. Alleen: hij reageert niet standaard. Hij reageert wel/ernstiger op rauwe noten dan op verhitte. En hij kan in shock raken bij inspanning (in combi met allergeen).

Nou lekker dan.
We hebben twee jaar volstrekt notensporenvrij geleefd, alles zelf gemaakt, gebakken, eeuwig etiketten checken. Dat hadden we achter ons gelaten want "er kon geen sprake zijn van notenallergie". Dat lijkt dus toch weer anders in elkaar te zitten.

En niet voor iedereen is een anafylactische shock zo gevaarlijk, maar hij heeft astma en kan verschrikkelijk benauwd worden. Die combi is wel gevaarlijk.

Picasso, ik heb gelukkig absoluut het gevoel dat we serieus genomen worden. Hij is al jaaaren in onderzoek, en iedere hypothese die ik als bezorgde moeder opwerp, willen ze onderzoeken als het maar een beetje hout snijdt. Alleen liep ik dus tegen die theorie aan over die verhitte eiwitten.

bieb63

bieb63

21-03-2017 om 15:48

ja is wel apart

Een vriendin van mij (ook astma overigens) krijgt het zeer benauwd van vis. Maakt niet uit of het rauw, gebakken, gestoomd of gerookt is. Waar ze totaal geen last van heeft is ingeblikt vis. Heel apart. Je zou zeggen, dat is ook verhit (en daarna ingeblikt). Zou het met een bepaald chemisch proces te maken hebben? En wat is daar dan zo anders aan, dan als je zelf vis bewerkt?

Acajou

Acajou

21-03-2017 om 15:57

Verhitting

Zoals ik het begrepen heb, zit het zo: de eiwitten (of stukjes uit die eiwitten) van veel allergenen blijven niet stabiel na verhitting. Dat verklaart waarom patiënten vaak wel appelmoes verdragen, of jam, of wat dan ook.

De eiwitten van noten zijn wel stabiel. Daarom zou je, als je allergisch bent voor noten, ook op bewerkte noten allergisch (moeten) reageren.
Hoe mijn ervaring, en die van Watergeus in dit verhaal past, weet ik dus niet.

En dat vis-verhaal vind ik ook heel apart!

Watergeus

Watergeus

21-03-2017 om 17:40

Ik weet niets van scheikunde

Ik ben geen arts, scheikundige of wetenschappelijk geschoold maar zou het kunnen dat in rauwe noten nog een ander allergeen zit? Dat er mensen zijn die reageren op het stabiele eiwit, en mensen die reageren op iets anders In diezelfde noot.
Als dat eiwit stabiel is, ben ik daar niet allergisch voor. Na wat rauwe amandelen heb ik echt een epi-pen nodig terwijl gevulde speculaas geen probleem is.

Acajou

Acajou

22-03-2017 om 07:03

Watergeus

Wie weet, er is nog heel veel wat onderzocht moet worden mbt allergieën. Of misschien zijn niet álle eiwitten in noten zo stabiel als men denkt, geen idee. Ik kan er met mijn pet niet bij; kilo's chocopasta heeft hij al gegeten in zijn leven, en hij pelt een hazelnoot en krijgt jeuk en buikpijn (andere voedingsmiddelen hebben we al uitgesloten).

Wat heeft jouw arts ervan gezegd, neemt hij zonder meer van je aan dat je wel op rauwe noten, en niet op bewerkte noten reageert?

Watergeus

Watergeus

22-03-2017 om 14:18

Weet ik niet meer

Ik heb deze allergie al zo'n 25 jaar, ik weet niet meer wat de destijds arts gezegd heeft. Ik heb ook ooit zo'n krasjestest gehad, verschrikkelijk wat een jeuk!

Marjoleine64

Marjoleine64

24-03-2017 om 22:39

Lastig

Zoon (17) heeft hier gelukkig alleen een allergie voor pinda's, en een lichte overgevoeligheid voor groene kiwi. Voor de pinda heeft hij altijd antihistamine en een epipen bij zich. Gelukkig nog nooit een shock gehad, maar iedere reactie kan sterker zijn dan de vorige, en dat blijkt ook met enige regelmaat. Gemiddeld eens per 1 of 2 jaar is er een 'ongelukje' waarin hij wat pinda binnenkrijgt. Hij heeft het altijd direct zelf in de gaten. De meest heftige was anderhalf jaar geleden toen hij (16jr) op kamp een kletskop at zonder zich te realiseren dat daar pinda in zit. Die kende hij niet, want die hebben we thuis natuurlijk nooit ivm zijn allergie! Daar is hij een paar uur goed beroerd van geweest, mede omdat hij zijn antihistamine niet onmiddellijk genomen heeft. Gelukkig hebben we nooit iets gemerkt van andere noten allergieen, er gaan hier heel vaak walnoten of cashewnoten door het eten (in ovenschotels, maar ook in salades, ook rauwe noten). De pinda-allergie is ook heel duidelijk bevestigd door de allergietest (hij was toen net 1), verder niks.
Ik herken trouwens wel de relatie met inspanning. Bij zoon heeft dat dan niet te maken met zijn allergie, maar als jonge puber had hij ieder najaar wel een paar keer een virusje wat bij anderen gewoon voor een verkoudheid zorgt. Bij hem sloeg dat op zijn longen, hij ging dan echt hijgen en piepen bij een beetje inspanning (fietsen naar school, gym, vooral met een beetje vochtig weer). Met een inhalator was dat opgelost, hij gebruikte dat ding dan 2-3 keer en dan weer weken niet.

Acajou

Acajou

23-05-2017 om 19:01

Update

Inmiddels is toch maar weer bloed afgenomen en vastgesteld dat hij idd allergisch is voor hazelnoten. Tenminste: het is een kruisallergie (ongelofelijk, maar dat kan tegenwoordig in het bloed gezien worden± of het een `zuivere` allergie is (mijn term, geen idee hoe dat omschreven wordt), of een kruisallergie.
Ik vind het onvoorstelbaar. Kilo´s chocopasta zijn er hier doorheen gegaan, mueslirepen, you name it. En nu toch allergisch voor hazelnoten....
Arts kon het ook niet goed verklaren, maar de uitslag + reactie twee maanden terug laten geen ruimte voor twijfel. En nu zit ik dus met een heel vage instructie: geen nieuwe producten met (hazel-)noten eten. Maar ja, als er in de oude vertrouwde chocopasta ook opeens een te groot stukje hazelnoot is blijven zitten, kan het toch net zo goed misgaan? En wat die verrekte cashew betreft ben ik er ook nog niet uit.
Arts zei dat veel factoren van invloed kunnen zijn. De hoeveelheid die geconsumeerd wordt. Misschien toch welk gedeelte van de noot (bijv het ruwe schilletje van de hazelnoot kan ernstiger reactie geven). Ik zelf denk dat hormonen wellicht een rol spelen (zoon is 14). Het blijven speculaties maar het voelt voor mij ongelofelijk onveilig. Mijn kind kan voor mijn gevoel zomaar ergens aan bezwijken. Ik weet het, je bent niet zomaar dood, maar hij heeft 1. astma en 2. geen perfecte epipendiscipline.
Word overigens zeer serieus genomen in het ziekenhuis, daarover geen kwaad woord. Maar het is een enorm complexe materie.

Lente

Lente

23-05-2017 om 20:34

Zou toch makkelijk moeten zijn

Geen noten meer eten. Ik zou dat advies gewoon opvolgen en over twee jaar weer verder kijken. Dat lijkt me een stuk veiliger dan allerlei risico's gaan nemen.
Genoeg chocopasta te vinden zonder noten. Leven zonder noten kan sowieso prima.

Acajou

Acajou

23-05-2017 om 20:48

Lente

Het gaat niet om noten, die zijn makkelijk te vermijden. het gaat om spóren van noten. We hebben twee jaar volledig sporenvrij geleefd en dat is geen sinecure kan ik je melden. Hij mag dan niets waar op de verpakking staat "geproduceerd in een fabriek waar ook noten worden verwerkt" etc etc.
Ga maar eens kijken voor de grap waar dat allemaal op staat, het is een ongelofelijk gedoe. En ik doe dat met alle liefde weer als het echt nodig is. Uit eerdere tests bleek echter dat-ie _niet_ allergisch zou zijn. Als dat zo is, moet je niet zo'n beperkende leefstijl volgen, is erg moeilijk, zeker voor een puber. Je kunt niet gewoon een ijsje gaan eten dan hè. Horeca is sowieso moeilijk.
En nu zou hij dus toch allergisch zijn. Enfin, ik heb het hele verhaal hierboven al neergezet.

Nienke

Nienke

24-05-2017 om 05:30

kruisallergie voor noten

Hier iemand die een kruisallergie heeft voor noten, de meeste soorten appels, kersen, perziken, etc.
De hoofdallergie is katten en pollen.

De kruisallergie voor noten en sommige vruchten is alleen bij onbewerkt fruit/noten. Een appel 30 s in de magnetron doen is al voldoende om geen allergische reactie meer te geven. Bij noten is het wat minder duidelijk, maar ook bij noten is verschil in de allergische reactie afhankelijk van de vorm/bewerking waarin de noot wordt gegeten. Hele hazelnoten geven een reactie, maar notenpasta waar o.a. hazelnoten in zitten, geeft soms geen allergische reactie. Sporen van noten is helemaal geen probleem hier.

De allergische reactie is hier trouwens geen shock, maar nare kriebel in mond en keel en wat benauwdheid. Onaangenaam maar niet levensbedreigend.

Acajou

Acajou

24-05-2017 om 06:59

Nienke

"Bij noten is het wat minder duidelijk, maar ook bij noten is verschil in de allergische reactie afhankelijk van de vorm/bewerking waarin de noot wordt gegeten." Ongelofelijk, maar dit is dus wat ik al jaren denk, maar vlgs de inzichten van het ziekenhuis onmogelijk is/was. Maar jij bent hier nu al de tweede (net als Watergeus) die zoiets opmerkt. Ik ben dus niet gek

Dat betekent wel dat de Gouden Standaard (dubbelblinde placebogecontroleerde voedselprovocatie) niet onfeilbaar is, zoals gedacht. We hebben dat onderzoek meerdere malen doorlopen, en ik weet exact hoe die cakejes gemaakt worden. Het kán dus in theorie zo zijn, dat je als patiënt niet reageert op die bewerkte noten en toch allergisch bent.

Nienke, heb jij meerdere factoren kunnen ontdekken? Maakt bijv de hoeveelheid nog uit, of de weerstand van de "patiënt"? Hormonen?

Egel

Egel

24-05-2017 om 08:55

net als Nienke

Ja, bij mij precies als bij Nienke. Ik zal het niet herhalen: het is precies hetzelfde. Katten, paarden, konijnen, huisstofmijt etc startte vanaf dat ik ongeveer 10 of 11 was. Pollenallergie was minder sterk (al geeft de allergietest aan dat het best erg zou zijn), meer vanaf mijn 15e. Kersen en appel vanaf mijn 16e en in korte tijd vrij sterk. In de jaren erna kwam daar dan het hele rijtje bij (hazelnoten en amandelen - geen problemen bij andere noten en ook niet bij sporen-. Verder perziken, kiwi, etcetera. Para-birch syndrome. Het was vrij sterk (bij appel eten niet alleen dikke keel en rode lippen en zo, maar ook benauwd en een dik/scheef gezicht), dus vooral heb ik erg op moeten letten met rauwe appel. Zelfs als mijn man net een appel ophad gaven we niet direct een kus, voor de zekerheid. Eerst even afwassen.
Appeltaart nooit een probleem
En op den duur was het ook zelden een probleem als ik 1 of 2 van die noten ophad. Maar meer liever niet. Erg verhit maakt wel iets uit, maar het verschil is gewoon minder dan bij appels en peren (waar er geen allergie meer komt, na verhitting).

Dat is nu (ik ben 40+) allemaal veel minder geworden. Ik kon na een tijdje wel zo'n speciale appel eten, anti-allergie, ik geloof Santana? Of was het een anderen.
Maar nu kan ik best een hapje van iemands appel eten. Of zelfs meer. Zeker in de winter.

Handschoentje

Handschoentje

24-05-2017 om 09:30

Hoe nu verder

Ik werk zelf in de gezondheidszorg en merkte tijdens mijn opleiding dat ik steeds rode handen had na het dragen van latex handschoenen. Een jaar later een tiental balonnen opgeblazen (op tien uur reisafstand van een ziekenhuis) en ontzettend geschrokken want dikke lippen en een opgezwollen tong.

Voor ik aan het werk ging dus uitgebreid doorgetest. Ik heb volgens de testen huisstofmijt allergie. Latex kwam er niet uit op de krasjestest. Dubbelblind geprovoceerd met verschillende handschoenen op mijn rug. Ik reageerde op de ene latex handschoen wel en de andere niet en ook op de ene niet latex handschoen wel en de andere niet.

Waar ik op reageer weet ik dus mog steeds niet precies. Geluk is dat ik op iets reageer dat ik alleen in het ziekenhuis gebruik dus in het geval van een reactie ben ik op de goede plek. Ik wissel vaak van type handschoen dat ik gebruik met het idee dat ik dan zo min mogelijk word blootgesteld aan dezelfde trigger. Gaat al tien jaar goed.

Ik zou zelf twee dingen bespreken met je zoon:
1) Snapt hij goed wat een anafylactische reactie kan betekeken? Weet hij hoe het begint? Kan met lip/tong zwelling of piepende ademhaling maar overgeven/diarree kan ook? Weet hij wat hij moet gebruiken en wie hij op de hoogte moet stellen en heeft hij de middelen daarvoor altijd bij zich? Een asthmatische jongen met allergien heeft een telefoon, (liefst eentje waar je medische info zo uit kan vissen en/of zo'n polsbandje) een antihistamine, epipen en een inhaler binnen handbereik nodig. Als hij dat niet kan regelen ga jij ze voor hem neerleggen op plekken waar het belangrijk is maar hij zal dat zelf moeten gaan leren. En vindt zoon het goed om zoveel mogelijk mensen in de omgeving in te lichten?
2) qua eten zou ik gewoon doorgaan zoals jullie nu doen en de arts adviseert. Hij heeft toch geen hele heftige reacties gehad sinds de kindertijd? En je verder geen zorgen maken over grotere stukjes hazelnoot in de chocopasta als dat nu niet tot problem lijdt.

En uiteindelijk is een anafylactische reactie heel eng maar bijna noiit dodelijk (klinkt harder dan ik het bedoel).

https://www.aaaai.org/global/latest-research-summaries/Current-JACI-Research/death-anaphylaxis

Succes met het uitvogelen!

Acajou

Acajou

24-05-2017 om 09:42

Handschoentje

Even snelle reactie, moet zo weg.
1) Ja, hij is uitgebreid geïnstrueerd, ook alle belangrijke anderen (mentor, familie) weten ervan. Probleem is dat hij chaotisch is, druk en niet gefocust. En dus komt het soms voor dat hij alweer naar een training vertrokken is en ik zijn epipen op tafel zie liggen. Maar in principe heeft hij dus altijd telefoon en alle medicatie bij zich. Dit heeft hij twee jaar zeer gedisciplineerd gedaan, alleen omdat er geen allergie aangetoond was, hebben we dat wat losgelaten. Nu moet het dus toch.
2). Ja, een paar jaar geleden een heel heftige reactie (de eerste keer dat we merkten dat er iets aan de hand was). Zeer geagiteerd, hevige jeuk, buikpijn en enorm benauwd. En twee maanden terug niet zo heftig, wel erge jeuk, buikpijn en diarree, maar geen benauwdheid. Mijn probleem is dat de arts niet logisch lijkt te adviseren. Nieuwe producten met sporen van noten niet, oude wel. In die oude kunnen net zo goed sporen zitten die tot een reactie leiden. Maar ik zal dat nog eens aankaarten.

De allergoloog zei dat er geen peil op te trekken is. Eerdere reacties bieden geen garantie, zeg maar. Dus een anafylactische reactie kan toch opeens optreden. Vooral de combi met astma is link.

"En uiteindelijk is een anafylactische reactie heel eng maar bijna nooit dodelijk (klinkt harder dan ik het bedoel)."

Nee, dat klinkt niet hard dat is geruststellend! Thnx

Acajou

Acajou

24-05-2017 om 09:43

Egel

Wat een heftige reactie op appel joh!
Ik wist wel dat verhitten van fruit invloed kan hebben, maar juist bij noten zou dat niet het geval zijn. Maar ook jij merkt dus een (weliswaar klein) verschil.

Watergeus

Watergeus

24-05-2017 om 10:34

noten

Als ik reageer op appel, ongebrande noten of wat dan ook dan zwellen mijn slijmvliezen op. Ademhalen wordt heel lastig, en ik ben ooit op de SEH beland waar ik voordat ik out ging nog net meekreeg dat ik een epipen kreeg toegediend. Hoe meer ik binnenkrijg hoe erger het is, dus in dat opzicht valt het allemaal reuze mee. Ik kook graag en weet daardoor vrij aardig wat er in een gericht gaat en of het veilig is.
Ik heb ook last bij aanraking, net als Egel. Er wordt niet gezoend na appel eten, wanneer een rauwe appel/peer/perzik op tafel heeft gelegen moet dit schoongemaakt worden en collega's mogen niet 'even' mijn mes gebruiken om hun appel te schillen want ik zit daarna met de gebakken peren. Wanneer ik appeltaart maak en ik kleine beschadigingen op mijn handen heb, zwellen deze sneetjes op alsof het een muggenbult is. Dit heb ik ook bij aardappels schillen en bramen plukken. Die bramen doe ik dus enkel met lange mouwen en handschoenen aan, ik word anders helemaal gek van de jeuk en daar helpt geen anti-histamine meer tegen.
Van de week had kind gekookt, risotto met pijnboompitten. Van tevoren is nog gevraagd of ik het hebben mocht, maar volgens mij hebben zijn de pijnboompitten niet goed genoeg verwarmd geweest. Jeuk, benauwd, enorme onrust, maagpijn. Extra pil genomen maar ik hoefde gelukkig niet naar de huisarts. Volgende keer kind beter instrueren hoe ze pitjes moet bakken.

Watergeus

Watergeus

24-05-2017 om 10:46

He, kijk eens wat ik vind!

Vermijden van inname van die voedingsmiddelen waarvoor u allergisch bent gebleken, vooral wanneer u een anafylactische shock hebt doorgemaakt. De meeste- maar niet alle- allergenen van fruit en groenten zijn thermolabiel, d.w.z. dat ze bij het koken worden vernietigd en daarna dus niet meer allergeen worden. Bijv. appel of peer verwerkt in een gebak of taart kan gewoon worden gegeten terwijl dezelfde fruit in natuurlijke vorm allergische reacties oproept.

Bron: https://www.huidarts.com/huidaandoeningen/paraberksyndroom/

Precies wat ik al mijn hele leven roep: als het maar verhit is, is er geen probleem meer. Thermolabiel, nog nooit van gehoord.

Acajou

Acajou

24-05-2017 om 12:54

Watergeus

Jawel, dat wist ik wel, alleen gold dat tot op heden alleen voor (de meeste) fruit en groenten. Maar vlgs artsen _niet_ voor noten (die zijn thermoSTabiel - allergeen eiwit blijft allergeen ook na verhitting).
En dat is nu juist wat ik me steeds afvroeg, of dat wel klopte. Maar hier in deze draad zijn dus al verschillende mensen (waaronder jij) die ook noten soms wel, soms niet verdragen. En wie weet ligt dat toch aan verhitting.

Handschoentje

Handschoentje

24-05-2017 om 13:51

Ik snap die arts wel een beetje

Allergische reacties zijn niet zo voorspelbaar. Alles wat al goed ging hoeft niet geschrapt te worden maar nieuwe dingen met noten(sporen) uitproberen is misschien een beetje spannend!

De allergoloog die mij toendertijd behandelde was wat ouder en misschien daarom ook niet zo serieus. Ze zei gewoon dat zolang het niet heel erg belemmerend of levensbedreigend is het niet veel nut heeft om alles tot de bodem uit te willen zoeken en dat dat misschien ook niet kan. Vond ik zelf eigenlijk wel zo eerlijk.

AnneJ shock misvatting

"Een shock is natuurlijk enorm schrikken en dat wil je voorkomen. Aan de andere kant ben je ook niet zomaar dood en zolang je ..."

Het hangt er maar vanaf wat u bedoelt met "...ben je ook niet zomaar dood...".

In het geval van een ernstige anafylactische shock kan de dood intreden binnen het kwartier.

Ja Yvan

En je kunt ook zomaar onder de tram komen.
Natuurlijk is er een risico en dat moet je ook serieus nemen, maar zoals je aan de berichten al kunt zien heeft deze jongen de incidenten die hij had gelukkig gewoon overleefd. En tijdig hulp weten te vinden.
Je hebt ook altijd nog je antihistaminica in tabletvorm en zolang je niet in de bush zit, ambulance, arts en apotheek, met gezwinde spoed weliswaar, bij de hand. Handig om daarin diverse scenario's te hebben en niet alleen af te hangen van een epipen.

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.