Jeugdreuma, help
Mijn dochter van 15 maanden loopt al een aantal weken 'gek' omdat ze last lijkt te hebben van haar linkerknie. We ontdekten het eerst toen we zagen dat ze tijdens het kruipen deze knie in de lucht hield en haar voet gebruikte. Ze leek toen echter nog geen pijn te hebben, alles was soepel bij strekken/buigen enz en we wilden het even aankijken, maar kort daarna begon ze ook mank te lopen omdat ze haar knie licht gebogen houdt. Weer even gekeken hoe ze reageert op strekken/buigen maar dit keer maakte ze duidelijk bezwaar (schreeuwen) bij het strekken. Het komt er op neer dat haar knie dus altijd licht gebogen blijft en heel stijf wordt als je de knie probeert te strekken. Afspraak gemaakt bij de orthopeed, röntgenfoto laten maken en te horen gekregen dat er 'gewoon' sprake was van wat oedeem, dat ze haar knie waarschijnlijk ergens tegenaan heeft gestoten, niks ernstigs. We kregen een zalfje mee en ibuprofen tegen de pijn. De ibuprofen heb ik haar toen niet gegeven omdat ze, zolang je niet aan haar knie zit, geen pijn lijkt te hebben. Zalfje (Reparil) wel gebruikt.
Na een week leek het alleen maar erger te worden en dit keer naar een andere arts gegaan, deze heeft haar uiteindelijk verwezen naar de reumatoloog. Eerst allerlei bloedtesten gegaan, hier kwam niks uit. Ook op de echo was niks te zien zei ze. Omdat verder alles uitgesloten leek denkt de arts dat ze jeugdreuma heeft. Ze vroeg om een mri scan zodat ze met zekerheid de diagnose kan stellen. Alleen was er in het ziekenhuis pas plek na 3 weken. Nu moeten we dus minimaal 3 weken (plus waarschijnlijk nog een week zodat het beoordeeld kan worden) wachten. Ondertussen heeft de arts wel 3x per dag 100 mg ibuprofen (want ontstekingsremmend) voorgeschreven samen met een maagbeschermer. Dit is het dubbele wat een kind van haar leeftijd eigenlijk mag.
Nu ben ik sowieso helemaal niet van de pillen behalve als het écht niet anders kan, maar ook nog zo'n hoge dosering terwijl de diagnose nog niet is gesteld... Ik heb haar vanochtend 50 mg gegeven, sowieso leek ons dat een goed idee om mee te beginnen omdat ze het voor het eerst krijgt. De maagbeschermer heb ik niet gegeven. In de bijsluiter staat dat het niet geschikt is voor kinderen onder de 12 (er staat dus niet 'in overleg met arts' o.i.d., nee gewoon NIET voor bedoeld) dus daar heb ik ook mijn bedenkingen bij.
Ik weet niet zo goed wat ik moet doen. Hier in Turkije zijn bijna alle artsen én patienten enorm fan van medicijngebruik, meestal wordt er geen uitleg gegeven of gevraagd maar neemt men gewoon de pillen omdat de dokter het weet.
Ik kan het volgende doen:
- naar dezelfde arts met vragen over de medicijnen, maar ze gaf al aan dat een hoge dosering nodig was (vandaar de maagbeschermer) dus veel zal daar niet veranderen denk ik
- naar een privekliniek (wel even rib uit je lijf) om nóg een keer te laten beoordelen
- naar een privekliniek of prive mri centrum (bestaan hier) voor alleen de mri scan zodat we niet hoeven te wachten, kost ook wat maar is te overzien. Nadeel is dat ik niet weet of alle apparaten overal even goed hun werk doen
- gewoon wachten en alle medicijnen geven (hoewel ik die maagbeschermer echt niet wil geven)
- wachten maar een gewone dosering (zoals staat aangegeven in de bijsluiter) van alleen de ibuprofen geven
Ik lees op internet dat de diagnose reuma heel moeilijk vast te stellen is. Maar waar wordt dan naar gegeken op zo'n mri scan, hoe wordt dat dan beoordeeld? Ik wil vooral dat ze de juiste diagnose krijgt en goed geholpen wordt.
Sorry voor het lange verhaal maar ik wilde het graag kwijt. Heeft iemand ervaring met reuma bij kleine kinderen of herkent iemand de klachten? Mijn moeder heeft reuma (ver gevorderd dus romatoid artrisis met misvormingen) dus ik vind het allemaal ook doodeng. Op dit moment mis ik echt de Nederlandse ziekenhuizen en vooral de artsen die alles zo fijn en duidelijk uitleggen! 
Dan had ik veel meer vertrouwen gehad in wat de arts zei. Iemand advies?
update
Mri scan gehad, deze is ook beoordeeld. Het blijkt dat er sprake is van een infectie welke ook het bot heeft aangetast. Reuma is dus niet meer de eerste meest waarschijnlijke uitkomst, maar wat voor een infectie het dan kan zijn weten ze niet omdat er niets te zien was in de bloedwaarden. De volgende stap is wat vocht uit de knie halen ter onderzoek. Daarvoor moeten we naar een ander ziekenhuis morgen, het kan zijn dat ze voor deze 'ingreep' ook een nachtje moet blijven daar maar dat horen we allemaal morgen. Nog veel onduidelijk dus.
Jackie
Op zich een goede uitslag lijkt me.Mits die infectie natuurlijk goed te behandelen is. Maar wel fijn dat het erop lijkt dat het geen reuma is. Vandaag zijn jullie dus naar een ander ziekenhuis begrijp ik? Is nog steeds duidelijk wie jullie hoofdbehandelaar is? Die reumatologe? Of inmiddels iemand anders? Ik ben heel benieuwd wat het onderzoek vandaag oplevert!
W.b. mijn dochter niet zoveel nieuws. Begin augustus krijgt ze dus een telefoontje van de reumatologe. Is de pijn nog niet gezakt, dan... geen idee waar ze dan mee komt. De rest van de hulpverlening (huisarts, fysiotherapeut en kinderarts) doen even niets totdat de reumatoloog het dossier officieel overdraagt.
Ik zou ook zeggen dat een mri-scan het meest logische vervolg is, maar ja dat is natuurlijk duur dus ik snap wel dat ze dit niet zomaar doen. Volgens de kinderarts komt het toch wel vaak voor dat er "zomaar" een infectie is en dat die ook weer verdwijnt. Dus afwachten is misschien ook nog niet zo slecht. Het enige vervelende is die pijn die komt en gaat... Hoe is dat bij jullie dochtertje?
lange dag
Gisteren is er vocht uit de knie gehaald voor een kweek en nog een test. Van het laatste hebben we de uitslag direct gehoord, er was niks alarmerends. De kweek duurt nog tot vrijdag of later (dus dan wordt het maandag). Omdat het om een infectie gaat kreeg ze antibiotica, ook al weten ze nog niet wat het precies is (of misschien juist daarom). Hierna hebben we de arts (infectieziekten) gebeld die ons had doorverwezen en zij wilde haar nog een keer zien. Ze beweerde dat na zo'n punctie het gebied opengemaakt dient te worden om schoongemaakt te worden (net als bij een abces zeg maar) en was verbaasd dat deze arts dat niet had gedaan, dus ze stuurde ons naar wéér naar een ander ziekenhuis, naar de eerste hulp (het was inmiddels bijna avond) zodat ze alsnog geopereerd kon worden. De arts daar vond het echter ook niet nodig en legde uit dat dat alleen gebeurt als de bloed en knievocht-waarden afwijkend zijn, en ging er van uit dat de arts die de punctie heeft uitgevoerd zijn beleid daarop heeft gebaseerd. Maar omdat de infectieziektes-arts zo paniekerig was wilde hij haar ook wel beoordelen maar daarvoor moest er dus wéér bloed afgenomen worden (het is een heel ander ziekenhuis). Goed, bloed afgenomen en op de arts gewacht, deze was net begonnen aan een operatie dus het kon wel even duren. Een andere aanwezige arts gesproken en ook die zei gewoon het beleid van de arts die de punctie heeft gedaan te volgen. Het was toen inmiddels 22.00 uur dus we zijn gewoon naar huis gegaan en begonnen met de antibiotica.
Het was misschien stom om na de punctie nog de infectieiziekten-arts te bellen maar zij had ons doorverwezen en was benieuwd naar de resultaten, en omdat zij er zo ernstig over deed raakten we toch bezorgd. Ook stom. We moeten nu vrijdag terug voor controle (naar de orthopeed die de punctie deed) en als we tijd hebben wil ik wel weer langs die arts (infect.) om het er over te hebben. 3 verschillende artsen vonden een operatie helemaal niet nodig dus ik ben benieuwd waarom zij daar zo op aandrong. Het heeft alleen maar voor tijdverspilling en onnodige bezorgdheid gezorgd.
Nou sorry weer warrig verhaal maar we zijn nu dus aan de antibiotica (samen met de ibuprofen), vrijdag op controle en waarschijnlijk maandag uitslag van de kweek. De pijn lijkt veel minder trouwens, ze loopt wel mank maar kruipen gaat stukken beter en ze gebruikt de knie meer.
Rutiel, haar behandelaar verandert telkens weer, nu is het de orthopeed maar misschien verwijst hij ons wel weer terug naar de reumatoloog als er niks uit de kweek komt, geen idee. Hij denkt dat het septische artritis is, dus een bacteriele infectie. We horen het wel, als ze maar goed geholpen kan worden.
Hoe is de pijn nu bij je dochter? Wat vervelend te moeten wachten tot augustus.
o ja
De orthopeed zei ook tegen ons dat het inderdaad nogal voorkomt dat een infectie opeens ontstaat en dan weer verdwijnt, hopelijk blijkt het zoiets!
Poeh zeg
Wat een commotie Jackie. En gelukkig dat er nog wat verstandige artsen waren die de paniek van die infectie-arts zeg maar konden relativeren. Het lijkt mij ook wat voorbarig om iemand gewoon open te snijden bij een infectie. Je verspreidt dan toch juist de bacteriën lijkt me? Maar goed, ik ben maar een leek hoor.
Hoe dan ook: Je wordt zo wel van de ene toestand in de andere gestuurd zeg. Knap hoe jullie toch je rust kunnen bewaren. Hoe is jullie dochtertje er zelf eigenlijk onder? Lijkt me voor haar toch ook geen pretje, al die heisa aan haar lijf.
Oh ja
Je vroeg ook nog naar de pijn van mijn dochter. Op en af zal ik maar zeggen. Ik heb het gevoel dat ze het er gewoon maar niet meer ter sprake bent, omdat er toch op dit moment niets aan gedaan kan worden. Maar soms zie ik haar wel heel moeizaam de trap afkomen. Dat doet me wel wat hoor...
Ja het is echt rot om je kind pijn te zien lijden. Ik hoop maar dat het bij je dochter daadwerkelijk ook minder is en ze er daarom minder over praat, ipv dat ze zich groot houdt!
En ja echt een hoop heisa om niets. Vandaag heeft ze (arts inf.) trouwens mijn man gebeld omdat ze benieuwd was hoe het ging. Mijn man heeft toen alles eruit gegooid en naar zijn zeggen 'een beetje ruzie gemaakt' omdat zij nog steeds vond dat bij zo'n punctie standaard een operatie hoort. Ze hebben afgesloten met de arts die zei dat we het maar zelf moesten weten. Pardon?? denk ik dan. Het is niet zo dat we nalatig zijn geweest, we hebben gewoon gekozen om naar de andere dokter(s!) te luisteren.
Met mijn dochter gaat het goed, ze is vrolijk en gebruikt haar knie meer. Helemaal strekken lukt haar nog niet en lopen gaat behoorlijk langzaam en nog mank. Ze lijkt niet heel erg van slag verder, gewoon ietsje aanhankelijker, maar dat is meer dan normaal lijkt me.
beetje opgelucht
Vandaag op controle geweest, zowel bloed als kweek vd knievocht waren in orde. De infectie is blijkbaar niet van het soort dat zich verspreidt over andere delen van het lichaam dus dat is goed nieuws. We maken nu de antibioticakuur af en hebben daarna nog een laatste controle. Hopelijk is haar knie dan nog beter. Ze weten nog steeds niet precies de oorzaak, soms gebeurt dit 'gewoon' blijkbaar. Ik durf me nu eindelijk een beetje opgelucht te voelen! Dus hoogstwaarschijnlijk geen reuma.
Fijn
In ieder geval prettig dat er meer duidelijkheid is. Als ze toch klachten houdt, kun je altijd nog het advies van deze ene arts opvolgen.
Oh wat fijn
Dus reuma wordt steeds onwaarschijnlijker! Ja onze kinderarts zei ook al dat veel dingen zich "zomaar" oplossen zonder dat er ooit duidelijk is geworden wat er nu was. Wel fijn natuurlijk, maar je bent wel weken in de weer en je hebt je ontzettend ongerust gemaakt.
Wel vervelend dat die inf. arts nog steeds niet toegaf erg voorbarig te zijn geweest met haar plan om te opereren. Stel je voor wat dat weer allemaal met zich zou hebben meegebracht. Ik vind het nog steeds knap hoe jullie in die hectiek toch het hoofd koel wisten te houden en verstandige beslissingen konden nemen.
rutiel
Ja zo ziet het er wel naar uit, nu afwachten wanneer het helemaal over is en ze gewoon kan lopen/rennen.
En zo koel wisten we het hoofd ook niet te houden hoor, we hebben die (lange) dag wel zeker tien keer ruzie gemaakt, haha.
Hoe is het met jouw dochter?
Vervolg
Is er nog een vervolgafspraak Jackie? Of moeten jullie het gewoon even aanzien en weer aan de bel trekken als de symptomen terugkeren?
Hier geen nieuws trouwens. Het wachten is op het telefoontje van de reumatoloog. Pijn gaat op en af.
We gaan morgen op controle (antibioticakuur is afgemaakt). Het gaat gelukkig steeds beter, ze durft alleen nog niet zo goed te rennen maar dat komt vast wel hoop ik.
Gelukkig al bijna augustus, is de pijn telkens hetzelfde bij je dochter of wordt het bij elke keer meer/minder?
Jackie
De pijn wisselt nogal. Nu is ze op scoutingkamp in de Ardennen en heeft veel last doordat ze (te)veel doet. Andere dagen of periodes gaat het weer beter. Het blijft schipperen!
Fijn dat het met je dochter steeds beter gaat. Ik hoop dat ze het vertrouwen in haar eigen lichaam snel weer terugvindt. Het is ook niet niks voor zo'n kleintje, die pijn en die ziekenhuisopnames en zo. Ik hoop dat jullie rustiger tijden tegemoet gaan!
Laat je nog even weten hoe de controle was?
rutiel
Ik hoop dat je dochter ondanks de pijn toch een leuke vakantie heeft. Nou nu echt bijna augustus dus hopelijk weten jullie snel meer. Met mijn dochter gaat het goed, de infectie was weg bleek tijdens de controle dus dat is heel mooi, alleen loopt ze nog steeds wel heel voorzichtig en is bangig. Als ze bijvoorbeeld buiten over stoeptegels loopt en ze ziet er een paar scheef/los zitten durft ze daar dus gewoon niet op te stappen. En ze lijkt geen pijn te hebben maar toch gaat haar knie bij het kruipen (wat ze liever doet als ze ergens snel heen wil) af en toe omhoog, gewenning denk (hoop) ik dan maar. Verder prima gelukkig, eten slapen humeur enz allemaal goed. Ik wens jou ook zo die geruststelling!! Sterkte.
