Dreumes- en Peutertijd Dreumes- en Peutertijd

Dreumes- en Peutertijd

Lees ook op
Mama

Mama

04-02-2019 om 14:57

Kind drinkt en plast te weinig

Hallo allemaal!!

Ik ben nieuw hier. Heel vaak mee gelezen, maar ik heb toch maar een account aan gemaakt!☺

Ik zal kort wat over mezelf vertellen. Ik ben een alleenstaande moeder van 26. Ik heb 2 hele lieve kindjes! Mijn dochtertje S is 5 jaar en mijn zoontje R is 3,5 jaar. Mijn zoontje heeft Joubert Syndroom, dat houdt in dat R een motorische ontwikkelingsachterstand heeft. Hele zwake spieren en R praat ook nog niet. Dit zijn allemaal zorgen voor mij en zijn vader, maar R lijkt er niet veel last van te hebben! (Hij weet natuurlijk niet beter.) Hij is heel vrolijk!!

Nou zoals je ook al aan de titel kan zien, drinkt R erg weinig. En plast ook erg weinig.

R heeft een tijd heel erg slecht gegeten, dat we zelfs 1 week in het ziekenhuis hebben gelegen met een sonde. Helaas was dat niet de oplossing, hij spuugde zijn sonde elke dag wel 3x uit en natuurlijk zijn voeding dus ook! Hij at veder ook niks, door het slangetje wat natuurlijk in de weg zat. Hij viel dus eigenlijk alleen maar af ipv aankomen en aansterken zodat hij weer voldoende zelf kon eten.

Dit is na heel veel stress en allerlei trucjes gelukkig goed gekomen! R eet nu gelukkig goed. Hij is nog steeds wel wat te licht voor zijn leeftijd en lengte, maaarrr hij groeit!! (R weegt 15 kg en is ongeveer 104 cm)

Sinds een paar maanden drinkt R heel slecht. Hij is nooit echt een goede drinker geweest, maar hij plaste altijd wel voldoende! Maar nu plast hij ook amper wat.

Hij drinkt over heel de dag max 350ml. Ik weeg zijn luiers om bij te kunnen houden hoeveel hij plast, dat is ongeveer tussen de 200 ml en de 280 ml.

Logopedie, kinderarts, kinderneuroloog en de diëtiste zijn hiervan op de hoogte gebracht!

De kinderarts heeft ons verteld dat een sonde echt kan helpen, ook gezien zijn klachten: heeeel vermoeiend, en natuurlijk te weinig plassen. We hebben getwijfeld en nagedacht, we willen natuurlijk een sonde voor R als het hem gaat helpen! De kinderarts zei wel dat we eerst moesten gaan kijken of het niet aan zijn gedrag lag.

Ik en vader doen alles rondom het drinken van R hetzelfde, maar R drinkt iets meer bij vader ongeveer 500ml en plast dan ook 400ml. Dat is natuurlijk een verschil, we snappen nu niet helemaal hoe dit mogelijk is.

Ik heb al allerlei trucjes geprobeerd: stickervellen, mooie beker, allerlei drankjes. Ik heb zelfs vaste momenten genomen op een dag om met R aan tafel te gaan zitten zodat hij wat zou drinken. Maar echt alles wat ik probeer werkt niet😩

De kinderarts heeft 1x zijn urine nagekeken of het niet te geconcentreerd was. Dat was niet het geval. Het lijkt mij dat 1x urine nakijken niet voldoende is om te kunnen zeggen dat R genoeg vocht binnen krijgt. Nu heeft de kinderarts toch besloten door wat ze gezien heeft aan zijn urine dat een sonde niet nodig is.

R is nog steeds niet beter gaan drinken of plassen, waardoor ik dus toch niet helemaal gerust gesteld ben.

Mijn vraag aan jullie is zijn er meerdere ouders met ongeveer dezelfde problemen?

En hoeveel drinken jullie kindjes?

Wat zouden jullie doen wat betreft de sonde, ik krijg heel vaak te horen het is jou kind dus jij moet bepalen of je een sonde wil of niet. Het is zo dubbel als de kinderarts zegt dat het het niet nodig is, maar R blijft zo weinig drinken.

Sorry voor mijn lange verhaal, ik hoop dat het zo duidelijk is.

Groetjes G

Alison

Alison

04-02-2019 om 17:10

Stress

Als je kind iets mankeert of als er dingen niet goed gaan dan levert dat de ouder enorme stress op. Helaas werkt dat vaak door op het kind wat het er allemaal niet beter op maakt.
Daarom, begin met loslaten. Loop hem niet de hele dag met een beker na bij wijze van spreken
Mijn trucs destijds:
Vocht is niet alleen drinken. Meloen, komkommer en fruit en groente in het algemeen bevat veel vocht. Gewoon een bordje met stukjes neer zetten en zelf af en toe wat nemen als goed voorbeeld.
Ijsjes waren hier het hele jaar door een hit. Simpel waterijs. Eerst kocht ik ze, naderhand maakte ik ze met vormpjes zelf. Water, scheutje limonadesiroop en soms stukjes fruit invriezen.
Pap. Met een bordje pap krijg je meer vocht binnen dan met een boterham.
Lekkere drankjes. Ik kocht vaak sap met aparte smaken zoals ananas of guave. Daar moet je hem vanwege de suiker geen pak van laten leegdrinken maar af en toe een beker aangelengd met wat water of met ijsblokjes er in vond ik best kunnen.
Een mooi kunststof glas of beker hielp hier goed. Ik vergeet nooit de Buzz Lightyear beker die overal mee naar toe moest.
Op een gegeven moment zag ik dat kind in zijn spel van het badwater dronk. Dus in het vervolg sopte ik die badkuip extra uit, douchte ik het kind van te voren en deed ik geen badschuim meer in het water. Bekertje erbij als hij in bad zat en hup, weer wat extra.
Soep. Mijn moeder maakte vaak soep en van oma's soep at hij zo een kom weg. Ik zou dan niet gaan voor kant en klare soep want daar zit ontzettend veel zout in. Gewoon zelf maken.
De fles. Toen hij nog jonger was kreeg hij standaard een zuigfles water mee naar bed.
Dat is wat me nu zo snel invalt. Misschien dat er nog meer komt maar hij is nu 19 dus het is even geleden.
Succes met je kind.

Mijntje

Mijntje

04-02-2019 om 17:27

facebook

Ik raad je aan op Facebook te gaan, als je dit nog niet doet, om contact te krijgen met andere ouders. Zo is er een facebookgroep met kinderen met zeldzame chromosoomafwijkingen (ook veel kinderen met een andere genafwijking zullen dit probleem herkennen) en ik zag ook een groep "joubert syndrome" . Ik denk dat je daar nog veel meer ervaringsverhalen kan lezen en kennis kan opdoen, dat is ook mijn ervaring (mijn jongste heeft een andere chromosoomafwijking).
Hier ben je ook welkom hoor en ik zou ook zeker de tips van Alison uitproberen. Maar ook als je tegen andere dingen aanloopt is Facebook een uitkomst!

Mama

Mama

05-02-2019 om 10:51

Bedankt voor de tips!!

Alison: bedankt voor je tips! Helaas lust R niet veel. Waterijsjes, pap, soep en heel veel fruit lust hij helaas niet! Hij krijgt elke dag een bakje met druifjes en een bakje met komkommer en tomaatjes, dat lust hij gelukkig wel! Hij heeft ook een favoriete beker van paw patrol waar hij gek op is, het helpt helaas niet hij gaat er niet beter van drinken.
Stress is zeker hier wel aanwezig en geloof het meteen als je zegt dat het kind dat ook aanvoelt!!

Mijntje: dat is een hele goede tip, bedankt! Ik zit wel in een facbook groepje maar heb er nooit aan gedacht. Ik ga het meteen daar ook vragen!

Tango

Tango

01-03-2019 om 15:33

Wat is er veranderd?

Je schrijft dat hij sinds enkele maanden slechter drinkt. Is er toen iets veranderd waardoor hij slechter is gaan drinken? Is het gedrag of juist iets medisch? Dat zou ik wel duidelijk willen hebben.
Hij heeft een motorische achterstand schrijf je. Kan hij misschien beter met een rietje drinken? Sommige kinderen vinden dat juist fijner. Ik heb zelf ook een zoon die slecht dronk vroeger en bij voorkeur uit een rietje. Ik had dus altijd rietjes in huis en zelfs bij anderen vroeg hij na een tijdje zelf om een rietje.
Verder zou ik er inderdaad niet teveel de nadruk op leggen en nog eens goed na laten kijken of het voor nu een probleem is dat hij weinig drinkt. Dat kan al een geruststelling zijn. Je kan het dan wat meer loslaten zodat hij hopelijk juist meer gaat drinken doordat de spanning eraf is. Nu gebruikt hij het mogelijk als machtsmiddel.

bertje1

bertje1

10-03-2019 om 12:43

minder aandacht

ook al heeft hij een ontwikkelingsprobleem, hij krijgt nu denk ik wel heel veel aandacht rondom het drinken.
ik denk: zo min mogelijk aandacht, vaste eetmomenten en drinken, samen; eventueel iets meer vloeibare dingen geven (yoghurt, melk, fruitsmoothy).
succes

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.