Dreumes- en Peutertijd Dreumes- en Peutertijd

Dreumes- en Peutertijd

Lees ook op

Spraak- taalachterstand peuter 20 maanden


Waarschuwing

https://www.nationalezorggids.nl/jeugdzorg/nieuws/45688-verplichte-screening-op-kindermishandeling-door-artsen-faalt.html

Natuurlijk trek ik me terug in mijn 'eigen' draadje, maar een waarschuwing lijkt me op zijn plaats. Daar hoef ik verder ook niet over uit te weiden.

Zelf is het me namelijk ook overkomen dat ik dacht juist goed bezig te zijn met een lastige situatie met zieke kinderen en dan krijg je zoiets. Hoe bestaat het ! Ik was graag gewaarschuwd dan was ik minder geschokt toen het ons overkwam. Ik heb de rechtzaken wel gewonnen maar het is een dramatisch proces en voorkomen is beter dan genezen.

Je kunt het gewoonweg niet geloven. Maar inmiddels is er al heel veel over geschreven en op andere manieren gepubliceerd. En het gaat door.

Vergeet mij, ik doe er echt niet toe, maar onthoud bijvoorbeeld wel de stichting KOG. Mocht je toch wat beter geinformeerd willen worden. Of hulp nodig hebben.

Fransien

Fransien

09-02-2019 om 00:44

AnneJ

Anne is echt een fijn persoon, maar ze schiet soms door.
Ik heb vaak veel aan haar opmerkingen gehad maar ze kan soms wat doordrijven.
Wat mij betreft, ik ben door dit forum op het spoor van TOS gezet en heb op as toen mijn oudste 6 was de eerste diagnose gehaald. De rest is vervolg cq geschiedenis.
Maak je niet te druk en weet dat je de expert bent vwb je eigen kind.

Negeren

Op die bizarre kwetsende onzin van hierboven ga ik niet eens reageren.

Wiesje - ik wil ook graag met je in contact komen gezien onze kindjes zo op elkaar lijken. Het forumbeheer reageert niet dus ik heb even een e-mailadres aangemaakt: [email protected]. Als je daar nu je telefoonnummer of e-mailadres naartoe mailt kan ik via Whatsapp of mail contact met je opnemen.

(mocht de rest ook interesse hebben, zijn jullie natuurlijk van harte welkom)

Lottedekort

Lottedekort

09-02-2019 om 08:09

Dankjewel meiden

Voor de lieve reacties!

Ik negeer haar nu verder. Was er gisteren avond gewoon niet goed van zeg. Vond het zo'n bizarre reactie.

Ik wil ook dat we gewoon ons hart kunnen blijven luchten hoor! Maar ben nu meer op mijn hoede. Ik schrijf hele persoonlijke dingen. Maar iedereen leest mee en kan dus ook daar gemeen of onzinnig op reageren. Heb genoeg aan m'n hoofd. Zit daar niet op te wachten. Maar wil het delen van ervaringen en de herkenning niet kwijt.
Zal erover denken ook mijn gegevens te mailen naar dat adres.

Rafelkap

Rafelkap

09-02-2019 om 09:14

blijven dames!

Annej heeft slechte ervaringen tijdens het vinden van hulp, dat zij zelf de kwaaie pier kreeg toebespeeld, dat men dacht dat er kindermishandeling in het spel was. Het is geen ziek geluid, het komt voor.
Ik heb er echter totaal geen ervaring mee. Wat moet je anders? Maar geen hulp zoeken? Juist is het belangrijk er zo vroeg mogelijk bij te zijn.
Het lastige is dat je tot 2 jaar grote verschillen ziet die volkomen normaal zijn en dat het nog van alles kan zijn. Bij mijn zoon begon het pas met 2,5 op te vallen dat er wat mis was.
De stoornis die het meeste voorkomt is een taalstoornis of autisme en het is fijn dat te weten om je kind te kunnen helpen met de ontwikkeling. Maar ook al is er nog geen diagnose en komt die er nooit, dan kan het geen kwaad de taalverwerking/praten te stimuleren.
Ik hoop dat jullie blijven om elkaar te steunen en herkenning te vinden bij elkaar om deze onzekere tijd te overbruggen.

_-Wiesje-_

_-Wiesje-_

09-02-2019 om 09:46 Topicstarter

Mijn reactie was overdreven

Sorry, ik ben gisterenavond mijn boekje te buiten gegaan. Maar ik had gisteren mijn dag niet en na een lange werkdag las ik dit. Ik vond het gruwelijk. Het is erg dat AnneJ zulke zaken heeft meegemaakt, maar deze zorgen kunnen we er op dit moment gewoon niet nog bijnemen. De opmerking kwam gewoon ook als donderslag bij heldere hemel, dus het was eigenlijk actie-reactie.

Namn: gisteren heb ik een mail gehad van het forumbeheer. Ik heb toestemming gegeven voor mijn gegevens aan jou te geven. Nu, ik stuur ze gewoon naar dat mailadres, dat is misschien gemakkelijker. Goed idee trouwens!

Ik zal hier ook nog wel blijven typen, maar het zal net zoals Lotte zegt veel droger zijn. De persoonlijke zaken hou ik dan voor ons kleinere groepje (waarvan ik hoop dat Loepsie en Lotte zich ook zullen vervoegen)

Oma

Oma

09-02-2019 om 11:35

blijven posten

Hoop inderdaad dat jullie hier ook blijven posten.
Ik wilde binnenkort onze zoon en schoondochter op dit draadje wijzen, want ik denk dat ons kleinkind ook iets in de richting van TOS heeft.
Hij is praktisch 2 begrijpt veel, maar zegt bijna niets, een enkel los woordje., hij wijst.
Soms zegt hij iets, maar daarna een paar weken niet meer.
Ook een bevriende logopediste heeft hun al eens aangeraden, om hem te laten onderzoeken, omdat ze zijn praten veel heel beperkt vindt.
Zelf zijn ze nog niet aan onderzoeken toe,daarom juist mooi om te lezen hoe jullie er mee om gaan,

_-Wiesje-_

_-Wiesje-_

09-02-2019 om 11:47 Topicstarter

Hoi oma!

Het is fijn om te lezen dat anderen hier ook steun uit putten. Waarschijnlijk zullen we hier ook blijven posten hoor. Dit is onze opzet ook, dat anderen hier ook iets uit halen. Toch ga ik er op letten niet meer heel persoonlijke zaken neer te zetten hier, want ik ben toch iets meer op mijn hoede. Maar natuurlijk wil ik ook nog graag anderen meegeven wat ze kunnen doen en hoe ze ermee kunnen omgaan.
Ik heb trouwens erg spijt van mijn reactie van gisterenavond. Het was even een bevlieging.

Loepsie

Loepsie

09-02-2019 om 12:14

Ik ga er net als Lotte ook nog even over nadenken

Weet niet zo goed meer of ik er wel zin in heb. Ik baal echt want vond dit een leuk forum. Heerlijk vrijblijvend en anoniem konden we spuien/klagen/ervaringen delen/ tips uitwisselen/elkaar troosten en zelfs af en toe lachen! Ik raakte echt gehecht aan de meiden.
Ik vond en vind dit net zo belangrijk voor onszelf als voor andere mama's, en dat meen ik echt. Als we privé gaan zal dit doodbloeden, daar kun je de klok op gelijk zetten. Tegelijkertijd moet ik doen wat goed voelt voor mezelf...dus ik ga ff nadenken.

Ik snap ook wel- als je de emotie er ff uithaalt- dat AnneJ dit als waarschuwing en zeker niet slecht bedoelde. Maar ik vind nog steeds dat je zaken met wat meer tact en nuance kan overbrengen, ongeacht jouw(verschrikkelijke) ervaringen.

Ans

Ans

10-02-2019 om 00:59

Natuurlijk kun je het er niet bij hebben

Maar een echte dreiging kun je er juist niet bij hebben!
Vandaar dat AnneJ waarschuwt. Ze gunt jullie niet een probleem erbij.
Je hoeft hier niet van in paniek te raken.
Maar het is goed je ervan bewust te zijn dat tegenwoordig bij elke hulpvraag actief gescreend wordt op kindermishandeling.
Het kan goed zijn alert te zijn op je presentatie naar hulpverlening toe en letten op woordkeuze etc.

_-Wiesje-_

_-Wiesje-_

10-02-2019 om 19:24 Topicstarter

Ans,

Ik begrijp dat wel, maar met welk gevoel stap je op die manier naar de hulpverlening? Je moet toch gewoon als ouders kunnen zeggen waar je je zorgen om maakt, gewoon je gal kunnen spuien. “Gewoon” hulp zoeken. Als je dan al moet gaan wikken en wegen met je woorden... Niet fijn niet en logisch om al op je hoede te moeten zijn vooraleer er iets is. Daarnaast moeten we wel zo snel mogelijk hulp zoeken volgens iedereen. Wel, begin daar maar eens aan als je in je achterhoofd moet houden dat er kans is dat je beschuldigd wordt van kindermishandeling. Ik bedoel, dat is zowat het ergste wat er is he. AnneJ wilt ons behoeden waarschijnlijk ja, maar dit onderwerp aansnijden was in deze thread gewoon niet gepast. We maken ons al zoveel zorgen, laat staan dat we dit er nog bij moeten nemen.

Nieuwe ouders

https://www.ouders.nl/artikelen/code-oranje-wees-alert

MIj lijkt het belangrijk om nieuwe ouders ook in te wijden in de valkuilen van het ouderschap. Je hoeft het wiel toch niet steeds zelf uit te vinden toch?

Maar ik kan me goed voorstellen dat als je hier net nieuw komt dat deze waarschuwing je rauw op je dak valt. Of dat je tot nu toe eventuele berichten daarover in de media hebt weten te vermijden. Het gaat toch niet over jou of over je bezoek aan de huisarts of de kinderarts? Maar daar gaat het wel over.

Juist in de situatie dat je met je jonge kind nieuw bij de hulpverlening komt. Jij denkt dat jij over je kind gaat en dat dat gewaarborgd is in de wet, maar in feite kan elke hulpverlener je in het ongeluk storten, omdat ze vinden dat jij niet doet wat zij menen dat goed is voor je kind, of dat het contact met jou bij hen vragen oproept die niet noodzakelijkerwijs met jou te maken hebben, en ze komen er mee weg, je hebt wettelijk geen enkel verweer. Ze noemen het 'kindermishandeling' maar dat is maar zelden het beeld dat je er zelf tot nu toe bij hebt. In het echt gaat het vaak over verschil van inzicht of onbegrip of 'pedagogische verwaarlozing' ook al zo'n vaag containerbegrip waar je van alles onder kunt verstaan.

Deze gang van zaken, de hulpverlening heeft twee petten op, is niet van gisteren maar al een tijdje aan de gang, en zorgt voor veel verdriet bij veel ouders en kinderen.

"Op dit moment ervaren ouders de jeugdgezondheidszorg meer en meer als opsporingsapparaat voor kindermishandeling, zo bleek uit ons onderzoek. Meten, wegen en adviseren verliezen steeds meer terrein, ten gunste van risico-analyses."

https://www.ouders.nl/artikelen/uithuisplaatsing-missie-mislukt
Er ligt hier wel een geschiedenis van ouders onder elkaar en met de redactie geconfronteerd met de gevolgen van het meldingsbeleid voor ouders en kinderen.

Forum

Daarom lijkt het mij juist wel belangrijk om elkaars ervaringen te delen in dit forum. Als ouders kun je elkaar steunen en leren van elkaars ervaringen.

Rafelkap

Rafelkap

11-02-2019 om 09:09

AnneJ

Maar AnneJ, het is duidelijk nu. Dit draadje is verder voor ervaringsuitwisseling verder over de ontwikkeling van kinderen, die niet helemaal volgens het boekje verlopen. Daar hebben deze moeders behoefte aan, anders jaag je ze het forum af.
Je kan misschien beter wat praktische tips geven. Wat moet je niet zeggen?

In ons geval gingen we, na lang door de huisarts en de consulatiebureau-arts niet serieus genomen te zijn via het audiologische centrum naar Kentalis door naar een kinderdagcentrum en de kinderneuroloog. Het stapje kinderarts hebben we overgeslagen. Het was intussen duidelijk dat er iets goed mis was (medisch) en dat wij geen overbezorgde ouders waren, vandaar dat ik nooit gemerkt hebt dat wij werden gewantrouwd (gelukkig, dat moet je er niet bij hebben).
Artsen zijn misschien oa alert op syndroom van Münchhausen, waarbij ouders graag willen dat er iets is met hun kind voor de aandacht die ze dan krijgen. Misschien is het daarom handig als ouder dat je een medestander hebt die dezelfde zorgen deelt over de ontwikkeling, ik denk dan aan een logopedist, peuterspeelzaaljuf, orthopedagoog. Je kan tegenwoordig in NL zonder verwijzing naar een logopedist.

Fransien

Fransien

11-02-2019 om 10:18

Logopedist

Onze eerste stap, na een hoop steun die ik hier destijds op het forum heb gekregen, was de logopedist.
Er waren toen een paar moeders die ook kinderen met een TOS hadden en daar vanuit hun ervaring bij mijn beschrijving van de spraakontwikkeling op reageerden. Vandaar is het balletje aan het rollen gegaan.
Vanwege negatieve ervaringen bij het consultatiebureau zijn wij pas vrij laat bij de logopedist terecht gekomen. De wijkverpleegkundige riep bij mijn kinderen direct al autist omdat het eerste lachje iets later was dan gebruikelijk, dit werd door de consultatiebureau-arts direct onderuitgehaald omdat dat eerste lachje behoorlijk variabel is en geen goede indicator. Vervolgens werd er bij ieder consult bij de wijkverpleegkundige weer autist geroepen over mijn kinderen wat letterlijk iedere keer door de arts tegengesproken werd. De invallende wijkverpleegkundige was heel anders, die zag niets afwijkends. Op zo´n manier krijg je ook een punthoofd van de wijkverpleegkundige en mijn reactie is dan om gewoon te zeggen dat er niets mis is met het kind en dat iedereen zich in zijn eigen tempo ontwikkeld. Zucht, nog steeds enige frustratie ben ik bang.
Goed, op de kleuterschool bleek de spraak toch wel achter te zitten maar werd er niet aan de intelligentie getwijfeld. Ze had een hele goede kleuterjuf die haar prima wist te begeleiden en redde zich prima. Toch aan het einde van het tweede kleuterjaar maar naar de logopedist gegaan.
Bij de logopedist heb ik de zorgen neergelegd en toen ze vroeg waar ik aan dacht heb ik de TOS genoemd. De logopedist heeft getest, overlegd met de gespecialiseerde logopedist en de diagnose gesteld hoewel mijn dochter veel te veel begreep en compenseerde om echt genoeg uit te vallen om een duidelijk geval te zijn.
Ze was bijna 6, scoorde op taalproductie - grammatica onder het niveau van een gemiddelde 4-jarige en bij taalbegrip - begrijpend luisteren boven het niveau van een gemiddelde 11-jarige. Dit plus de duidelijk hoorbare woordvindingsproblemen was genoeg voor de gespecialiseerde logopedist om een diagnose te stellen en de behandeling te beginnen.
Het was anders gelopen als ik bij een willekeurige logopedist binnen was gelopen en dit niet had gemeld. De gespecialiseerde logopedist had dit er binnen een paar zinnen uitgehaald.

Fransien

Fransien

11-02-2019 om 10:31

Jongste zoon

Toen onze jongste zoon naar de 1e kleuterklas ging zat hij al op logopedie. De TOS was al geconstateerd en gecommuniceerd naar school en naar de BSO waar hij ook naar toe ging.
Bij de BSO werkte een pas HBO-pedagogiek afgestudeerd meisje van net 21 zonder verdere ervaring met kinderen. Zij zag een net 4-jarige die op de lange dagen rustig in een hoekje met de treinen ging spelen. Hij zocht andere kinderen niet op maar ging zijn eigen gangetje. Als er iemand bij kwam spelen was het prima. Op de korte dagen (woensdag) of in de vakantie zocht hij rustig andere kinderen op en speelde hij lekker.
Op basis van zijn gedrag op de korte dagen had zij de autisme-plakker al geplakt en wilde even toestemming om hem officieel te observeren. Dat was beter voor het kind, kon hij eerder op een goede manier aangepakt worden en kon hij ook gewoon naar speciaal onderwijs waar hij vast veel beter tot zijn recht kwam. Toen wij niet zomaar overstag gingen, kind liep al bij een logopedist en die zag niets vreemds, wij ook niet, kwam er de dreiging met een zorgmelding. Wij onthielden ons kind de noodzakelijke zorg immers.
We hebben toen direct de directrice erbij geroepen, onze observaties (pas 4 jaar, moe na een lange dag, op een korte dag en in de vakantie wel sociaal) en de observaties van de logopedist meegedeeld. De leidster hield vast aan dat zij autisme zag en dat zij ervoor opgeleid was en dat wij dus een zorgmelding dienden te krijgen. De directrice zag gelukkig dat een pas 4-jarige ook gewoon moe kon zijn en dat ´laat met praten´ niet perse autisme was en heeft een stokje voor de zorgmelding gestoken.
Hadden we akkoord gegeven voor de observatie (als er niets aan de hand is komt dat er ook heus wel uit hoor! mwoh, hangt van de observator af) was er een onterecht label geweest en een doorverwijzing naar speciaal onderwijs.
Hadden we niet direct de directrice erbij gehaald hadden we een zorgmelding gehad, en dat is ook niet leuk. In dit geval hadden de logopedist, de huisarts en school daartegen geprotesteerd en was het waarschijnlijk met een sisser afgelopen, maar die stress wil je er op zo´n moment even niet bij hebben. En zeker niet voor zo´n meid die nog niet eens droog achter de oren is.
Op de BSO ging het later prima, toen hij wat ouder was en energie overhield na een lange dag op school.

Loepsie

Loepsie

12-02-2019 om 21:32

Ik herken echt veel Fransien

Niet alleen op taalgebied maar ook op gedrag. Hier ook een meisje wat graag alleen speelt. Ook zij vindt het best als er iemand bij komt hoor, maar grote kans dat het kindje maar heel ff aandacht of een snelle blik krijgt. Je zou denken prima toch, want dreumessen spelen nog niet mét maar naast elkaar. Maar als ik dan zie hoe dat andere kindje de hele tijd bezig is met interactie zoeken met mijn dochter en zij dat niet eens ziet, word ik toch weer onzeker. Ze kán kindjes wel leuk vinden, ze stapt regelmatig op een kindje af om het te aaien of aan te raken, maar ze raakt gewoon heel snel uitgekeken op mensen ofzo haha...

Waar ik eerder in haar 2de levensjaar vooral richting autisme dacht begin ik nu wel meer richting een TOS te denken. Want eigenlijk heeft mijn dochter naast 'der eigen bubbel' wat echt wel een significant kenmerk van autisme is, niet heel veel andere kenmerken. Het niet (veel) wijzen en niet (veel) delen valt voor mij onder die eigen bubbel. Ze heeft verder geen nood aan structuur, vindt aangeraakt/geknuffeld worden prima en kan goed tegen prikkels. Maar ook met kleine dingetjes als bijv douchen heeft zij geen moeite mee. Sterker nog ze is gek op de douchestraal op haar hoofdje. Dit zijn natuurlijk slechts voorbeelden want niet alle autistische kindjes hebben last of moeite met bovenstaande. Ik weet het ook allemaal niet hoor, maar nadat ik begreep dat verlaat taalbegrip ook onder een TOS kan vallen(dus het receltief taalbegrip en niet alleen het taalgebruik)werd dat ineens ook een optie. Daarbij, er lijken sowieso veel overeenkomsten in kenmerken van autisme en een TOS te zijn.

Wat ik sowieso niet moet vergeten is dat mijn dochter pas 21 maanden is. En eerlijk is eerlijk dat vergeet ik soms wel. Omdat mijn andere kinderen vrij snel waren met alles heb ik het gevoel dat zij laat is. En ook de meeste andere kindjes lijken wel verder te zijn dan haar. Het lijkt soms gewoon alsof ze communicatief een achterstand heeft. En dat terwijl ze met het van wiechenschema helemaal op schema loopt. Sterker nog, zij kan al 6 lichaamsdelen aanwijzen wat dacht ik pas met 2 jaar moet kunnen. Ik zeg expres kán, want zij doet sowieso alleen iets als zij het wil. Ook zoiets waarvan ik niet weet of dat positief of negatief is. Een eigen willetje is natuurlijk prima, maar het contrast is zo groot. De ene kant doet ze meteen wat je vraagt; de andere keer kun je bij wijze van spreken de longen uit je lijf schreewen en ze kijkt niet op of om.

Fransien

Fransien

13-02-2019 om 09:49

Etiketten

Labels plakken kan altijd nog en een zwaarder label plakken dan eerst gedacht is makkelijker dan een lichter label krijgen en het zwaardere etiketje eraf zien te weken.

Je dochter heeft geen behoefte aan heel veel structuur en wil best eens knuffelen. Je hoeft je opvoeding op die punten dus niet aan te passen, wat bij autisme wel zou moeten.
Je dochter heeft wel communicatief een achterstand vergeleken met haar brussen, dus daarmee kun je prima naar de logopedist en melden dat je kenmerken van een TOS ziet. Dan krijgt ze hulp die ze op dat moment nodig heeft. Mochten er later kenmerken van ASS bij komen dan kun je daar altijd nog actie op ondernemen.

TOS is geen zwaar etiket, maar genoeg om wat hulp op school te kunnen krijgen. ASS is een etiket waar de meeste scholen nogal huiverig voor zijn en waarbij je snel naar speciaal onderwijs gestuurd wordt.
Cluster 2 (TOS, doof en slechthorend) heeft veel kinderen die daar alleen als peuter/kleuter heen gaan en dan zoveel geholpen zijn met de zeer intensieve logopedie die ze daar krijgen dat ze in groep 3 in regulier kunnen instromen en wat dan ook heel prima gaat.

De combi TOS en ASS wordt zelden gesteld, ik ken het maar van 1 kind in mijn omgeving (TOS, ADHD, PDD-NOS, dyslexie, dyscalculie) en die zit met haar 15 jaar nog steeds op regulier onderwijs. Het is niet makkelijk voor haar en ze zit onder haar niveau te werken, maar ze komt er wel. Komend jaar mag ze examen gaan doen en ze gaat het zo te zien prima redden.

_-Wiesje-_

_-Wiesje-_

15-02-2019 om 07:02 Topicstarter

Gisteren zijn we naar de kinderneuroloog geweesr

De afspraak was helemaal niet goed. Ik ben helemaal kapot. Grote vermoedens dat hij autisme heeft. We weten niet hoe de toekomst er zal uitzien. Óf hij ooit zelfstandig gaat worden, óf hij ooit gaat leren praten,... De dokter heeft letterlijk gezegd dat de toekomst er hoogstwaarschijnlijk niet gemakkelijk gaat uit zien.
Omdat we ook een wens hebben voor een tweede kindje gaan we ook nu genetische testen moeten ondergaan. Ik weet gewoon niet wat ik moet doen... Ik wil zo graag een tweede kindje ooit, maar moeten we het risico nemen dat daar ook iets mee scheelt? Ik ben er zo kapot van. Ik wou zo graag een gewone mama zijn met een gewoon leven, maar dat zit er dus hoogstwaarschijnlijk niet in.

Veer

Veer

15-02-2019 om 07:52

Och, lieve Wies

Wat verdrietig, wat een zorgen.

Natuurlijk gaan jullie je weg hierin vinden, maar waarschijnlijk wel een andere dan je had gedacht.

Liefs,
Veer

Fransien

Fransien

15-02-2019 om 09:52

Wies

Sterkte meisje!
Zoiets te horen is heel erg naar en behoorlijk onverwacht. Neem de tijd om dit te verwerken en ga daarna op een rijtje zetten wat je belangrijk vindt voor je kind om te leren en ga daarmee aan de slag, eventueel met hulpverleners.
Ik zou de genetische tests gaan doen als ouders, maar autisme is geen genetisch aantoonbare stoornis, als een arts op genetische tests aandringt is het omdat hij/zij aan iets denkt waarbij autisme een van de verschijnselen is.
Maar ga eerst met een grote kop warme thee en een dekentje op de bank opkrullen, verwerken wat er gezegd is. En geef je kleine man een grote knuffel, hij is nog steeds dezelfde lieve schat als een paar dagen geleden.

Kaplablokje

Kaplablokje

15-02-2019 om 13:19

weet eigenlijk niet wat ik wil zeggen, want ik ken jouw zoontje niet en ik heb geen ervaring met autisme, en toch... Het verbaast me dat die neuroloog zo snel en stellig zegt dat sprake is van autisme. Kan je dat zo snel vast stellen? Bij zo'n jong kind? Zeker omdat jij ook al bij een kinderarts bent geweest en bij een auti-expert? En wetende dat kinderen met een tos vaak autistiform gedrag vertonen? Ik zou je een second opinion aan kunnen raden, maar jullie zullen nu toch wel meer hulp krijgen, dus dan komen jullie vanzelf met meer deskundigen in aanraking. En jij bent er niet bij gebaat om weer te gaan twijfelen en je zoontje niet als hulp dan langer op zich laat wachten. Ik sluit me maar aan bij Fransien: veel sterkte en je zoontje is nog precies dezelfde als voorheen!

Overigens lopen er op de school voor slechthorende kinderen en kinderen met een taalontwikkelingsstoornis waar mijn oudste op zit ook kinderen rond die autisme hebben en bij wie zich dat vooral uit in hun taalproblemen. En heb je wel eens gehoord van verbale dyspraxie? Daar moest ik aan denken bij iets wat je over je zokntje vertelde.

Rafelkap

Rafelkap

15-02-2019 om 14:03

diagnose stellen

Een neuroloog kan dit helemaal niet met 1 consult stellen. Daar gaan maanden papierwerk overheen (je wil niet weten wat voor dik pak ik als ouder heb moeten invullen) en observatie. De neuroloog kan wel een vermoeden uitstpreken over autisme, maar ook de ontwikkelingsleeftijd en iq zou onderzocht moeten worden, om je zoontje te helpen in zijn ontwikkeling. Ik hoop maar niet dat jullie met deze mededeling naar huis zijn gestuurd, maar dat je wat adresjes hebt waar jekan aankloppen voor nader onderzoek.
Overigens stelt een neuroloog geen diagnose voor autisme, maar een psychiater.
Evengoed is het heel erg schrikken dat er toch echt wat (serieus) aan de hand is, maar nu je het weet kan je je inlezen en hulp zoeken en kan je zoontje nog sprongen gaan maken!

Loepsie

Loepsie

15-02-2019 om 14:11

Lieve Wiesje, ik ben er helemaal stil van

Nog voordat ik mijn medeleven aan jou wil uiten wil ik jou vragen; is dit de eerste keer dat de kinderneuroloog hem ziet? Op basis waarvan kon hij in max een uurtje tijd constateren dat het hoogstwaarschijnlijk autisme is?

Ik wil niet zeggen dat de neuroloog het bij het verkeerde eind heeft. Maar het hóeft niet per se zo te zijn. Anderzijds begreep ik van de logopedistes dat ze vaak in enkele momenten van observaties wel vermoedens van autisme kunnen ontdekken. Je gaat zo de hulpverlening in en dan zal na alle testen uiteindelijk echt blijken wat het precies is. 'Hoogstwaarschijnlijk' is nog steeds een vermoeden en nog geen diagnose.

Lieverd, mijn moederhart breekt voor je, echt waar. Niet eens om je zoontje, geloof me met hem komt het echt helemaal goed. Op welke manier dan ook. Hij heeft de liefste mama en papa en we wonen gelukkig in een land waar de zorg optimaal is. En precies zoals Fransien hierboven zei, hij blijft jouw prachtige kind. Maar ik begrijp heel goed dat je een soort van afscheid moet nemen van een toekomstbeeld wat je voor je kind en ook voor jezelf had.

De genetische tests zou ik zeker doen en als ik het was zelfs zo snel mogelijk. Die kan dingen uitsluiten of misschien juist verhelderen. Er is nog steeds een kans dat je een tweede of misschien zelfs meerdere kindjes krijgt die helemaal gezond zijn. Heb alsjeblieft vertrouwen lieve Wiesje. Ik snap dat de toekomst er nu somber uitziet maar alles komt straks op zijn plek. Het liefst zou ik je nu een hele dikke knuffel willen geven meis. Sterkte en ik denk aan je..

Autisme

Autisme is best lastig als je daar nog niet mee bekend bent, maar kinderen met autisme kunnen in principe alles leren, alleen op een wat andere manier, met wat meer geduld en concrete uitleg, veel samen doen, vaker herhaling, meer inspelen op het moment waar het kind zelf is, niet teveel veronderstellen. Maar dan kunnen ze ook alles leren en doen wat ze willen.
Ook heb ik gemerkt dat wat goed is voor kinderen met autisme, meer rustig contact e.d., dat dat goed is voor veel kinderen. Het verbetert je eigen vaardigheden als je dat bewust gaat toepassen.

https://www.geefmede5.nl/methodiek
Specifiek aandacht voor opvoeden bij autisme heet de 'autismebril' opzetten.

Maar inderdaad, het is nog helemaal niet gezegd dat dat echt aan de orde is.

Belgie

http://www.autismecentraal.com/public/workshops.asp?div=B&spec=all&lang=NL&pid=117
Overigens zitten de autisme experts, Autisme Centraal, in Belgie. Daar kun je als ouder ook lezingen, cursussen en trainingen volgen. Daar heb ik zelf veel aan gehad.

Lottedekort

Lottedekort

15-02-2019 om 20:56

Wiesje ik ben er stil van..

Ik heb me bewust afzijdig gehouden op dit forum de laatste dagen. Maar ik moet reageren op jou verhaal Wiesje.

Ik schrik er gewoon echt even van... Zoals anderen hier ook al zeggen... Kon de kinder neuroloog al zo vlug een diagnose stellen? Ik vind het zo definitief! Op basis van wat kon hij dit al zo uitspreken dat hij autisme vermoed? En vanwaar de genetische testen?

Ah lieverd toch! Een dikke knuffel. Je moet dit echt verwerken.. Dat snap ik. Anderzijds denk ik:maar het kan toch steeds allemaal minder heftig zijn dan nu geschetst wordt?

Hou je taai meid. En je lieve mannetje is nog steeds uniek en jou mooie kind. Vergeet dat niet. Hij is goed zoals hij is! Xxxxx

_-Wiesje-_

_-Wiesje-_

16-02-2019 om 18:06 Topicstarter

Dankjewel iedereen om me een hart onder de riem te steken x

Nu, ik wil wel even duidelijk maken dat er nog geen diagnose is gesteld. De neuroloog sprak zijn vermoedens uit. Hij zei dat een grote ontwikkelingsachterstand op vlak van communicatie 4 oorzaken kan hebben. Dit zijn afwijkingen in de neus- keel of oren (doofheid of slechthorendheid), spraak- en taalstoornissen/ verbale dyspraxie, verstandelijke beperking of ASS.
Mijn zoontje word al sinds zijn eerste levensjaar opgevolgde door een nko-arts, dus het eerste kan het niet zijn. Een spraak- en taalstoornis leek de neuroloog niet geheel passend aangezien mijn zoontje zijn non-verbale communicatie ook afwijkend is (niet wijzen, geen oogcontact (met vreemden),...) We zijn hem ook aan het laten testen in het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen) en daar heeft hij al een cognitieve test ondergaan waarop hij leeftijdsadequaat scoorde. Dus een verstandelijke beperking is het ook niet. Dus ja, dan blijft er maar eentje over hé.
De neuroloog zag ook wel dat mijn zoontje ondernemend was, op ontdekking ging en ook contact met ons nam. Hij zei dat hij zich dus vooral presenteerde als het “Active but Odd” type. Ook wel de sociale autist genoemd. Helaas zijn deze sociale omgangen vaak ongepast. Hij gaf het voorbeeld dat deze kinderen bv. in de toekomst vreemden kunnen knuffelen. Mijn zoontje heeft dan ook totaal geen vreemdenangst, ook nooit gehad dus ik kan me er wel in vinden.
Daarnaast heeft mijn zoontje ook typische ASS kenmerken zoals fladderen, op de tenen lopen, dus dat versterkt zijn vermoedens natuurlijk. Hij zei ook: al hoop ik echt dat ik fout zit.
Zijn woorden over de toekomst waren hard en cru. Maar langs de andere kant: wat ben je met valse hoop hé. Je kan alleen het ergste vrezen en het beste hopen. Maar als hij tegen me zou zeggen: waarschijnlijk gaat je zoontje wel kunnen spreken of zelfstandig wonen en dat blijkt uiteindelijk niet zo, wel dat is dubbel zo hard. Dus ja, ik volg zijn redenering hierin wel.
Toch zijn er veel kenmerken van ASS die me niet geheel passend lijken. Volgende week gaan we nog eens op gesprek bij de neuroloog voor al onze vragen en bedenkingen. Hij heeft speciaal plaats gemaakt voor ons, dus dat is heel fijn. Dan ga ik alle tegenkantingen eens op tafel leggen en zien wat hij zegt. Nu ja, ik ben ook realistisch... Mijn zoontje is mijn eerste kindje. Dus weet ik veel wat “normaal” is. We zullen zien wat hij zegt...
Maar dus de ECHTE diagnose weten we ten vroegste pas in mei, na de laatste test in het COS. Maar we hebben alvast wat meer zicht op wat het waarschijnlijk gaat worden. Al hoop ik nog steeds dat hij geen label krijgt en het blijft bij een “vermoeden van...” Ach ja, we zullen zien.

Het moeilijkste van heel de zaak nu is de angst voor de toekomst. Je moet afscheid nemen van je toekomstbeeld, en dat is moeilijk. Maar langs de andere kant: niemand weet wat de toekomst in petto heeft. We meten het vooral van dag tot dag bekijken. En het feit blijft nu nog steeds dat mijn zoontje een gelukkig en vrolijk kindje is. En daar kan ik alleen maar blij voor zijn en daar MOET ik gewoon van kunnen genieten. Zou gewoon oneerlijk zijn moest ik dat niet doen.

Goh ja, die genetische testen... Pfff! Blijkbaar zijn er toch bepaalde chromosomen gelinkt aan autisme. Dus voor een deel is het erfelijk. Blijkbaar is er een studie geweest dat als je 1 kind hebt met autisme de kans op een volgend kind met autisme 15 tot 20% is. Nou ja, wat heb je aan die voorspelling? De kans is dan misschien wel groter ja, maar je hebt ook nog 80% kans dat het goed gaat. En uiteindelijk, hoe jammer zou het zijn dat ik mijn kinderwens voor een tweede niet in vervulling laat gaan op basis van angst? Dat is toch helemaal te gek? Want ja, er kan iets zijn met je kindje, maar dat kan bij iedereen zo zijn. Kinderen “maken” is gewoon een heel onzeker gegeven.
kelingsachterstand op vlak van communicatie eigenlijk 4 oorzaken kan hebben:

Loepsie

Loepsie

17-02-2019 om 14:11

Ik hoop ook echt dat de arts fout zit Wiesje

Bedankt voor de uitleg. Het is zo wat duidelijker waarom die arts die vermoedens uitsprak. Om al een label te plakken in mei vind ik al supervroeg(als het goed is is je zoontje dan net 2). Maar sowieso zit je nu in de molen dus ze houden je zoontje goed in de gaten.

Ik snap jouw angst voor de toekomst. Om eerlijk te zijn...toen je ons de vermoedens van de arts vertelde kwam dat voor mij als donderslag bij heldere hemel. En om nog eerlijker te zijn, voor mij voelde het persoonlijk ook als een stomp in mijn maag. Die had ik niet zien aankomen. Onze kinderen zijn even oud en ondanks dat mijn dochter dan niet handen wappert of tenen loopt en vreemden meestal wel aankijkt hebben ze veel overeenkomsten. Ik probeer me vast te houden aan het feit dat 3 logopedisten haar gezien hebben en me daarin gerust stelden maar helemaal gerust ben ik niet. We zullen zien wat de toekomst brengt.

Fijn dat je snel weer terecht kan bij die neuroloog. Ik vind het ook een geruststelling dat de arts aangeeft er ook naast te kunnen zitten. Schrijf elke vraag die je te binnen schiet op en streep ze 1 voor 1 af tijdens het gesprek. En het lijkt me eerlijk gezegd ook sterk dat je zoontje wellicht niet zal praten. Hij brabbelt zoveel en heeft je zelfs al eens na gezegd. Probeer te bedenken dat hij ook de spelletjes en puzzels op de ipad 'geleerd' heeft dus er valt hem echt veel te leren. Maar makkelijk is het zeker niet. Ik begrijp jouw angst voor de toekomst dan ook zeker.

1 ding wil ik toch nog een keer gezegd hebben, namelijk dat ik jou echt een kanjer vind. Hoe sterk en dapper jij op zoek bent gegaan naar hulp; echt, ik doe het je niet na. Als er niet een sterke vooruitgang te zien is binnen enkele maanden zal de logopediste of kinderarts mij uiteindelijk ook doorverwijzen voor onderzoek maar daar ben ik nu absoluut nog niet klaar voor. Jij bent echt een powermom en ik ben trots op je. Houd ons alsjeblieft op de hoogte van alles. Ik bid voor je en hoop echt dat de Heer het je zo gemakkelijk mogelijk zal maken in alles!

Lottedekort

Lottedekort

17-02-2019 om 19:29

Echt eens met wat Loepsie zegt..

De reactie van Loepsie kan ik mij bij aansluiten. Eerlijk gezegd kreeg ik ook echt een brok in mijn keel toen ik jou verhaal las over de kinder neuroloog en zijn uitspraken mbt je zoontje.. Mijn dochter vertoont ook veel overeenkomsten met wat jou zoontje doet (of niet doet..) vandaag zat ik er echt doorheen.

Mijn dochter test me steeds meer uit. Als ze geen koek krijgt gooit ze zich op de grond. Als ik haar uit bad haal en ze wil nog niet wordt ze zo strak als een plank en gaat gillen. Ik krijg haar dan amper uit bed en aangekleed. Ben gewoon kapot van deze dag.
Veel jengelen en zeuren. Soms ook geen idee waarom. Ben de hele dag haar aan het entertainen geweest. Dan vliegt alles me nog meer aan. Dat ze een sterke wil heeft is misschien goed... Maar het is nu voor mij ook echt heel vermoeiend. Ik vraag me dan ook meteen af of dit "afwijkend" gedrag is. Ik vind het meteen weer abnormaal. Word gek van het gepieker al die maanden. Waarom kan het niet gewoon gezellig en relaxed gaan. Zonder zorgen. Ben momenteel erg boos en opstandig. Ook bij mensen (collega's, familie) met kleine kinderen bij wie alles zo makkelijk lijkt te gaan. Sorry. Ik weet dat dit erg zuur en onredelijk klinkt.

Ze is nu bijna 20 mnd. Praat nog steeds geen nieuwe woorden bij. En ja, weinig verandering verder. Vandaag bedacht ik me ook dat als er iets zou zijn dan is het maar zo. Ik verzet me er zo hevig tegen. Ik vind dit zo moeilijk. Als je dan vermoedens hoort van een arts net zoals Wiesje nu heeft gehoord, dan stort alles in voor je gevoel. Maar die onzekerheid is ook drama. En het niet serieus genomen worden in je gevoel. Vind ik heel erg. Begrijp me niet verkeerd. Ik wil en hoop nog steeds dat er niks is. Maar de dapperheid van Wiesje doet me wel extra beseffen dat ik toch echt aan de bel moet gaan trekken. En naar een arts moet. Zucht... Zo naar dit allemaal.

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.