Home » Forum » Zwanger met downs syndroom

Zwanger met down's syndroom

Top 3 nieuwe artikelen

  1. Rouwverwerking van je kind, lees hier hoe je kunt helpen.
  2. Thuis sporten met het gezin, check deze tips voor kinderen vanaf 8 jaar.
  3. Mijn kind is bang voor corona, wat kan ik doen? Je leest het hier.
29 berichten / 0 nieuw
Nieuwste reactie
Agaatje
Zwanger met down's syndroom

Even een nieuw draadje starten.
Wie is er ook zwanger van een kindje met het syndroom van down? We hebben het nieuws vorige week gehoord en zijn ons nu aan het verwerken en informatie aan het inwinnen. Ik ben ruim 16 weken zwanger en we willen graag ervaringen horen van mensen die net als wij hiermee te maken hebben gekregen. (dus al een down kindje wat geboren is, of nog zwanger) Wij balen natuurlijk vreselijk, maar hebben besloten dat het kindje welkom is in ons gezin. Ze (het is een meisje) is het 4e kindje in ons gezin en we zien wel waar we allemaal mee te maken gaan krijgen.
Ik kijk uit naar reacties.

Sera
Mijn zus

Gefeliciteerd met je vierde kindje!

Mijn zus heeft een kindje met down syndroom. Ik weet niet of je goed Engels spreekt maar zij heeft heel veel hulp gehad op het volgende forum:

http://www.downsyn.com/phpbb2/index.php

Het is een Amerikaans forum maar er schrijven ook veel Europeanen mee. Allemaal ouders met kinderen met down syndroom. Volgens mijn zus is het een heel fijn forum waar ze met heel veel liefde is ontvangen en waar ze al haar zorgen kwijt kon.

Omdat er veel ouders meeschrijven krijg je ook een goed beeld van hoe de ontwikkeling kan gaan.

Ik denk dat de grootste zorg van ouders van kinderen met down vaak de medische problemen zijn. Veel kinderen met down syndroom hebben hart problemen. Mijn nichtje heeft dat gelukkig niet.

Ze is nu 3 jaar oud en het gaat heel goed met haar. Haar ontwikkeling gaat langzamer en dat merk je wel. Ze is nu dus 3 jaar oud, ze kan goed lopen en heeft een vrij goede motoriek voor haar leeftijd. Ze is ook zindelijk. Praten gaat een stuk lastiger. Haar ouders gebruiken baby sign language ter ondersteuning van de gesproken taal. Mijn nichtje kan de gebaren namelijk wel. Daarom kan ze toch goed duidelijk maken wat ze wil. Verder krijgt ze elke week logopedie. Op dit moment spreekt ze eigenlijk nog niet verstaanbaar maar ze begrijpt anderen wel. Eigenlijk vind ik haar in ontwikkeling niet eens zo veel anders dan een typische peuter. Natuurlijk zal het ontwikkeling verschil met de jaren groter worden.

Mijn zus woont niet in Nederland dus ik weet niet precies hoe het hier gaat. Mijn zus en haar man hopen dat mijn nichtje op een gewone kleuterschool kan beginnen en misschien daar de eerste jaren basisschool ook kan doen.

Dat jullie oudere kinderen hebben is voor jullie vierde kindje heel goed. Ze zal enorm veel kunnen leren van haar oudere broers en zussen en voor haar ontwikkeling zal dat enorm goed zijn. Dat zie ik ook bij mijn nichtje. Overigens is zij ook echt een enorme verrijking voor haar oudere broer en zus. Zij zijn zo dol op hun kleine zusje. Het is ook gewoon een heel leuk kind.

Ik wil verder niet veel voor mijn zus spreken maar zij zegt zelf altijd dat ze de eerste weken als ze naar haar dochtertje keek alleen maar het down syndroom zag. Ze zag niet haar dochtertje maar alleen de handicap. In alles wat ze deed of dacht met betrekking tot het leven van haar dochtertje zag ze vooral dat. In de loop van de weken en maanden echter begon ze steeds meer X te zien en steeds minder down syndroom. In het begin vroeg ze zich bij alles wat haar dochter deed, kon of niet kon af of dit kwam door down syndroom. Na een poosje deed ze dat helemaal niet meer. Het was steeds meer X. Nu ziet ze down syndroom als een deel van haar dochter maar zeker niet meer als helemaal haar dochter. Haar dochter is een uniek, prachtig meisje dat toevallig een extra chromosoom heeft. Dat bepaald alleen niet wie haar dochter is. Down syndroom is een deel van haar maar ze is niet het down syndroom.

Mijn zus zegt ook dat ze nooit een mooier geschenk heeft mogen ontvangen dan X en dat ze nooit zou willen dat X anders was want anders zou X niet X meer zijn.

In het begin vond ze het zeker niet altijd makkelijk maar nu is het gewoon goed zoals het is.

Ik hoop dat je een hele goede zwangerschap hebt en dat jullie allemaal enorm gaan genieten van jullie nieuwe baby!

En kijk echt vooral op dat forum. Mijn zus heeft zoveel aan die mensen gehad. Ze kent heel veel van hun nu ook via mail contact en persoonlijk. Net als hier hoef je daar ook niet je registreren om berichtjes te lezen dus je kan ook gewoon even een paar dagen meelezen en genieten van alle leuke verhalen en alle schattige foto's van al die kindjes.

mijk
Nog een leestip

behoorlijk Amerikaans en behoorlijk christelijk maar ook heel bijzonder: een gezin dat meerdere kinderen met down geadopteerd heeft... http://chroniclesofhousehold6.blogspot.com/

Mijk

Dirkje
Agaatje

Allereerst: zowel gefeliciteerd als sterkte met deze zwangerschap en alles wat daar nu bij komt aan moeilijke dingen. Ik hoop dat je/jullie straks ook echt blij kunnen met jullie meisje.
Persoonlijk heb ik geen ervaringen met het krijgen van een kindje met Syndroom van Down, maar ik heb wel een paar websites gevonden waar je misschien wat aan hebt: www.downsyndroom.nl en www.deupsidevandown. De eerste site heeft ook een deel over zwanger zijn van een kindje met syndroom van down met de mogelijkheid lotgenotencontact aan te vragen.
Sterkte en groet,
Dirkje

Agaatje
Bedankt voor de reactie

.... het doet mij goed te lezen dat je nichtje het goed doet. Wij weten medisch nog niet veel meer. Dat moet de komende dagen/weken duidelijk worden.
Ik zal eens kijken op het forum. Verder hebben we contact met de stichting down's syndroom en gaan we gesprekken aan met ouders die net als wij een kindje met down's syndroom krijgen.

femmetje
Agaatje

Er staat toevallig in de nieuwe KINDEREN een stukje van ouders met een dochtje met down heel open geschreven.
Moest gelijk aan jou denken.

Ik weet dat er op internet een filmpje staat van geloof ik netwerk over een gezin met een down kindje dat stukje heb ik gekeken toen ik info zocht voor mijn punctie. Ik zal nog eens voor je zoeken of ik het kan terug vinden.

Liefs.

Tink
En ga ook vooral

... even naar de bieb om dat werkelijk prachtige fotoboek te bekijken met allemaal foto's van Downkindjes. Paginagroot, echt geweldig mooi.

Sterkte met alle moeilijke dingen die je nu tegenkomt, en een aai voor jullie meisje-in-de-buik!

Liefs Tink

judith70
Hoi

Fijn dat er al contact is met de SDS. Een goede organisatie die heel veel know how heeft. Voor ons is het al weer bijna 7 jaar geleden dat zoonlief geboren werd. Wij wisten het dus niet van te voren. Ik ben zelf ook lid van een Nederlands forum en heb daar zeker de eerste jaren veel aan gehad, zowel voor emotionele als praktsche dingen. http://health.groups.yahoo.com/group/Downgroep
Er staan op www.downsyndroom.pagina.nl een paar goede links naar baby en peutersites van kinderen met ds.
Een paar dingen schieten mij nu al te binnen: De eerste weken kunnen best wel eens hectisch zijn, ook als alles verder goed is. Dan zijn er toch nog extra controles in ziekenhuizen ed. Ook het voeden kan wel eens wat meer tijd in beslag nemen. Probeer voor die tijd ook af en toe echt tijd voor jezelf te nemen of voor iets leuks met jou en je baby. Ik heb zelf spijt dat ik in die tijd geen babymassage heb gedaan, er zaten zoveel mensen medisch aan onze zoon, zelf was ik veel bezig met voeden, dat ik achteraf te weinig genietmomentjes heb gedaan. Een andere tip van hele ander orde, zorg voor een goede kinderwagen. Omdat downkindjes vaak later lopen gebruik je die veel intensiever.

joos
Broer

Zelf heb ik geen ervaring met het krijgen van een kind met Down, maar ik heb wel een broer(tje) met Down Syndroom. Hij is nu 36 en de band die ik met hem heb is heel intens. Zonder alleen maar jubelverhalen te willen ophangen (een kind met Down Syndroom geeft toch extra zorg!), kan ik met een gerust hart zeggen dat zijn komst een verrijking is geweest in ons gezin. Hij is de jongste van 7 kinderen, er zat relatief lange tijd tussen hem en mij (ik kom boven hem; tussen alle andere kinderen zit max 2 jaar, tussen ons 3,5 jaar), dus hij is jarenlang 'het jongetje' geweest.
Al van heel jongs af aan is de band tussen ons heel speciaal geweest. We hebben jaren een kamer gedeeld en dat vonden we allebei fijn. Ik betrok (en betrek!) hem in mijn leven. Toen hij een jaar of 20 was, zijn mijn oudere broer en ik samen met hem op vakantie geweest naar het buitenland. Dat is ons zo goed bevallen, dat wij dit meer dan 10 keer hebben gedaan. Helaas is mijn oudere broer door zijn gezinssituatie niet meer in staat om dit te doen, maar anders zouden we zo weer gaan!
Nogmaals, ik wil het allemaal niet verheerlijken, maar ik ben heel blij met mijn broertje. De reactie van mijn moeder toen ze het te horen kreeg, was (in gedachten): 'nu kan ik nooit meer lachen'. Nu, na 36 jaar, zegt ze: als we hem niet hadden gekend, hadden we niet zoveel lol gehad. Ondanks de zorgen die er misschien bij waren, al zijn die haar altijd meegevallen. Het moeilijkste vond ze toen hij het huis uitging, maar ze ziet wel dat hij het goed heeft waar hij woont. Hij woont nu in een instelling waar hij het erg goed naar zijn zin heeft. Medisch gezien heeft mijn broertje nooit problemen gehad (alleen bij de geboorte, maar daarna niet meer).
Ik hoop dat je van je zwangerschap kunt genieten en dat niet alle nadruk ligt op het feit dat je een kind krijgt met Down Syndroom, maar dat je een kindje krijgt! Veel sterkte met alles.
Joos

Agaatje
Joos

Bedankt voor het ervaringsverhaal. Fijn om te horen dat broers/zussen een belangrijke rol spelen in het leven van jullie broer. Ik hoop dat voor ons meiske ook, maar zal het mijn kinderen nooit opdringen.

Agaatje
Judith

Goeie tip van die kinderwagen. Ik heb er nog een, vooral de wandelwagen is wel goed en comfortabel.

Uit jouw verhaal maak ik ook niet op dat je ernstige medische problemen hebt gehad, heb ik dat goed?

De gyneacoloog is wat terughoudend met mooie verhalen, vooral omdat je nog niets kan zeggen over de capaciteit en fysieke toestand van het kindje en de kinderarts die we op voorhand gesproken hebben was juist niet zo negatief (voor alles is een oplossing/behandeling) De waarheid zal in het midden liggen?

Maandag krijgen we een uitgebreide echo en woensdag een uitgebreide hart echo, zo hopen we ons te kunnen voorbereiden op de mogenlijke medische problemen. En zou er echt iets heel ernstigs uitkomen, dan kunnen we nog besluiten..... maar ...... dat kunnen we helemaal niet, het is al helemaal ons meisje aan het worden........

Savon
Agaatje

Wat praat je met liefde over jullie meisje. Hebben jullie het de kinderen verteld en hoe reageerden zij?

Ik hoop in elk geval dat de echo van maandag gewoon goed is, ik zal er voor duimen!

judith70
Agaatje

We gaan hier keihard voor je duimen maandag! Hopenlijk is alles goed. Je praat zo lief over je dochtertje ik denk dat ze bij hele goede ouders terecht komt.
Zoon heeft inderdaad geen grote medische problemen gekend. Wel problemen met leren drinken (paar dagen sondevoeding) en de eerste vier jaar bijna constant verkouden geweest en aan de puffers gezeten. Paar keer ziekenhuisopname voor benauwdheid. Niet echt leuk, maar dat went snel. Verder nog een paar kleine medische problemen, als laat doorkomende tanden etc. Officieel had hij wel een hartafwijking, is een dag oud met couveuse en al naar het nabijgelegen academisch ziekenhuis geweest voor hartecho en daar zat een klein gaatje tussen zijn boezems. Dit was echter met drie maanden zo goed als dichtgegroeid zodat we dat konden afronden. Hartafwijkingen komen vaker voor maar ook die zijn soms eenvoudig te behandelen. Een vriendinnetje van zoon is met 3 jaar geopereerd aan een gaatje in haar hart, eerder was niet nodig. Ging toen via haar lies en een week later was ze weer op de peuterspeelzaal.
Laat je niet van slag brengen over alle verhalen, jullie dochtertje is uniek en niemand kan met zekerheid zeggen hoe ze zich gaat ontwikkelen!

Agaatje
Eindelijk wat positiefs te melden.....

.... we hebben vanmiddag een uitgebreide screening gehad en ze kunnen helemaal geen afwijkingen vinden, voor zover deze nu gezien kunnen worden.
Alle uiterlijke kenmerken die een kindje met down's syndroom hebben zijn niet!! te vinden. Geen hartafwijking, geen vergrote nierbekkens, geen dikke bolle darmen en wel een gevuld maagje en blaasje, geen kortere bovenbeen/arm botjes. Zelfs het neusbotje was goed aangelegd!!! Ook in haar koppie ziet alles er in aanleg uit zoals het er uit moet zien.

Als jullie eens konden weten hoe opgelucht we voor nu zijn!!!!
Natuurlijk zegt dit niets over de capaciteit en ontwikkeling voor later, maar zo krijgen we waarschijnlijk een betere start dan dat we nu al weten dat er een hart of darm operatie op de agenda staat na de geboorte.
pfffffffffffffff.... nu maar even genieten van het zwanger zijn. Eindelijk tijd voor de prenatal, heb nog niets voor haar gekocht en we kunnen nu ook met het kamertje beginnen. We waren toch bang dat er medisch nog een kans in zat dat ze geen levenskans had, maar niets is minder waar!!!!

femmetje
Agaatje

Had al gereageerd bij gezellig.
Maar wat ben ik blij voor jullie! Kan me goed voorstellen dat jullie opgelucht zijn!!

Nu hopen op het aller beste! Misschien een gekke(?) vraag maar is er een kansje dat er niets aan de hand is?

Lfs Femmetje

judith70
Agaatje

O, wat fijn wat een opluchting. Nu lekker gaan genieten van je verdere zwangerschap. Een goede start is heel veel waard!

Agaatje
Femmetje

Tja.... dat ging natuurlijk ook door mijn hoofd, maar zou wel erg naief zijn. De chromosomen uit de vruchtwaterpunctie hebben echt trisomie 21 aangetoond. Of.... ze hebben de test verwisseld, maar dat lijkt me te vergezocht.
Ik ga natuurlijk de volgende afspraak bij de gyn wel even vragen hoe vaak het voorkomt dat het kindje fysiek zo goed isen wat dat verder zou kunnen betekenen, maar ik denk dat ik daar geen antwoorden op krijg. Na de geboorte zal dat allmeaal moeten blijken.

Maar ik snap je gedachte en ik had hem ook. :-)

Tink
Agaatje

Dat is in elk geval zeer positief nieuws over jullie kleine meisje :). Gefeliciteerd!

PoekieXX
Super nieuws!

Hoi Agaatje,

Ik kan het niet laten je te blijven volgen :) Wat fijn dat er op de echo geen (kenmerkende) afwijkingen gevonden zijn, dat is toch een hele grote zorg minder. En nu lekker genieten hoor van het zwanger-zijn!

Groetjes, Poekie

femmetje
Mmh ja

Dat is natuurlijk zo ja dat die chromosomen het aangeven.
Ik hoor zo onwijs dat het allemaal zo erg mee zal vallen!
Nu nog even genieten idd van meiske in de buik!

X

Savon
Fijn agaatje

Dat er niets geks te zien was op de echo. Lekker naar Prenatal en iets heel moois kopen voor jullie meisje!

Leitje
Agaatje

Wat een fijn nieuws!!Toen ik het las, dacht ik ook direct dat jullie dochter misschien helemaal geen Down heeft. Ik dacht dat er altijd wel wat kenmerken waren, maar ik ben blijkbaar niet voldoende op de hoogte. Wat heerlijk dat je nu lekker durft te gaan shoppen en dat er geen operaties op de stapel liggen voor haar.

Geniet van je verdere zwangerschap. Wij zijn volgens mij zo'n beetje net zo ver. Ik ben nu ruim 19 weken zwanger en ik krijg volgende week maandag de 20 weken echo.

Manda Rijn
Ach

wat heerlijk, nou ga shoppen !!

Agaatje
Leitje

Leuk, even ver zwanger :-) Ik ga alleen met 37 weken ingeleid worden vanwege die antistoffen. We krijgen morgen weer een uitgebreide echo, dat is toch wel het leuke, we zien ons meisje wel regelmatig voorbij komen, zo leren we haar alvast een beetje kennen :-)

Gaat bij jou alles goed?

Leitje
Agaatje

Fijn dat je weer een echo krijgt. Ik krijg de echo maandag en ik ben erg benieuwd. Het is wel spannend om te horen te krijgen of het kindje gezond is voor zover ze dat kunnen zien natuurlijk. Ik voel me verder erg goed en heb weinig last van kwaaltjes dus volop aan het genieten.

Dus jij krijgt een augustus kindje!!!

Fijn voor je dat je wat meer weet en geniet van je kleine wondertje!! Voel je je ook goed??

Groetjes,

Leitje

Primavera
Wat een liefdevol draadje

Agaatje,
Ik lees al een tijdje mee, omdat er tijdens de zwangerschap van mijn oudste ook een tijd is geweest waarin men dacht dat ze Down zou hebben. Uiteindelijk wees een late vruchtwaterpunctie uit dat het niet zo was, maar ik herken erg veel van jouw beschrijving dat je, tijdens het overwegingsproces, het steeds meer als jouw kindje voelt en de liefde ervoor groeit.
Toen ik in die tijd weer naar huis werd gestuurd omdat de opgezogen cellen van de VWP zich niet goed vermenigvuldigden voelde ik mijn dochter zo vol vertrouwen in mijn buik bewegen dat ik ineens er zeker van was dat ik, wat het resultaat dan ook zou zijn, haar zou houden.
Ik vind het heel fijn voor je dat jullie verder zo'n goede echo hadden. Wat de zekerheid betreft. Ik heb cijfers gelezen dat een VWP een zekerheid van 99,8% geeft. Ik weet niet of die 0,2% aan verwisselingen of bijvoorbeeld mozaïek downsyndroom kunnen liggen. Een vlokkentest is iets minder betrouwbaar, omdat ook voorkomt dat de downcellen zich alleen in de vlokken bevinden, maar daar heb je met een VWP geen last van.
Groeten Primavera

Agaatje
Primavera

Bedankt voor je berichtje. De onbetrouwbaarheid van de vruchtwaterpunctie is mij ook niet duidelijk. Kreeg ik ook geen bevredigend antwoord op. Het antwoord van onze gyn was dat in alle cellen trisomie21 was geconstateerd en dat verwisseling al 11 jaar niet had plaatsgevonden. We gaan er maar voor en zien het wel. Ik heb nog steeds momenten als ik haar heel stevig voel trappelen (wat ook niet past bij downkindjes) dat ik denk, het klopt gewoon niet, maar ik zeg dan maar streng tegen mezelf, dat ik dat niet moet hopen, dan zou ik teleurgesteld kunnen raken na de bevalling. Ze is zoals ze is en we gaan er het beste, binnen de mogenlijkheden van maken!!

Hoe kwam dat bij jou dan, dat ze dachten dat het kindje down had? Door echo's ofzo?

Agaatje
Leitje

Hoe was je echo? Ik voel me verder prima, mag/moet nog steeds 50% werken, dus eindelijk wat tijd voor mezelf en rust voor de kleine. We gaan volgende week op vakantie dus dat is ook lekker!

Primavera
Ja, echo

Hallo Agaatje,
Ja, bij mij was het een toevallige echo die de twijfel deed toeslaan. Het verhaal staat in het archief: http://www.ouders.nl/cgi-bin/TMMforum/NFshowpost.cgi?archief=1thread=443...
In jouw geval zou ik er maar van uit gaan dat ze wel Down heeft, echo's zijn ook niet altijd 100% betrouwbaar. Het is gewoon al lekker dat ze nu geen bijzondere problemen op de echo hebben vernomen. Probeer er verder maar vertrouwen in te hebben. Jouw dochter in je buik is in ieder geval een zeer levenslustig meisje, zo te lezen.
Liefs Primavera

Onderwerp gesloten