dochtertje dat niet eet!

Sterkte

Wat een verhaal. Ik denk dat je dochter naast haar allergie en intolerantie misschien ook wel een soort eettrauma heeft opgelopen. Eten en dwang zijn meestal geen goede combinatie (maar wel begrijpelijk in jullie geval).
Is de operatie goed verlopen? Ik hoop dat jullie nu weer enige vooruitgang gaan zien.

Eetteam

In het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven zit een eetteam, speciaal voor kinderen die slecht eten. Daar zou ik (als na de operatie geen verbetering optreedt, of ze moeite blijft houden met 'normaal' eten) eens een doorverwijzing naar vragen.
Heel veel sterkte, het klinkt allemaal behoorlijk heftig!

Herkenbaar

Wat je beschrijft hoort zo bij een kind met een mondtrauma; het weinige eten, wel crackers eten, het ondergaan van een onderzoek (gewend geraakt dat het lijf geen fijn plek is).

Informeer eerst bij eetteams wat de voorwaarde van opname is, wat zij doen en wat zij zien als geslaagd. Ook het Radbout heeft een eetteam: vraag het ook daar na. Ze nemen kinderen op voor de dreumes-fase of erna. Tijdens is onbegonnen werk.

Mijn kind is 12 weken te vroeg geboren, na een lange tijd in de intensive care, kwam hij thuis met een mond trauma. In het mond-neus gebied is zoveel gebeurd dat het als onbetrouwbaar wordt ervaren. Mogelijk dat jouw kind dat ook heeft als eerste ervaring waarna twee vervelende ervaringen dat trauma bevestigd hebben. Het gaat niet alleen een hele vervelende mond-neus ervaring, het niet eten gaat om de angst om te stikken en niet om iets niet lusten.

Mijn kind paste niet in het plaatje van het Radbout. Bovendien ben ik erg geschrokken van hun aanpak. Ik had gedacht dat kind een therapie zou krijgen waarbij het weer vertrouwen leert krijgen in het slikken, dat de mond weer een fijne plek zou worden. Maar dat is niet zo. Die therapie kennen ze niet.

Succes is naar hun idee als een kind dat niet eet, in elk geval vla leert eten of chips (nibbits) en dus niet dood zal gaan van de honger. Er was -toen- weinig verdere therapie voor deze kinderen. Van hun angst kwamen zij niet echt af en zij aten (en eten) hun hele verdere leven vla of nibbits ed.. een trauma op een trauma, ik zag dat niet voor mijn kind. Want hoe krijg je een kind dat wat hij het allermoeilijkste vindt, te doen.. door dwang. En dan is vla leren eten moeilijker voor deze kinderen dan zoiets als nibbits.

Maar misschien is dat ondertussen veranderd?

Is dat niet wat je wilt, raad ik je aan om:
1) Je te verdiepen in foodchaining: dit is uitgevonden door een moeder die eerst eens keek wat kind wel at (voorbeeld, cracker: bros en duidelijke structuurm, van binnen hetzelfde als van buiten, alles van een bepaalde kleur of temperatuur, geen korreltjes of pitjes ed) en vervolgens naast wat kind wel at, iets te leggen wat aan alle voorwaarde voldeed, behalve 1. En als kind dat wel wilde proberen (niet door opleggen maar door liefdevol negeren) was het pallet met 1 aspect vergroot en bouwde zij dat weer uit. Er is een website en een boek.

2) Op zoek te gaan naar een logopediste die met kinderen met Down werkt. Omdat deze kinderen een lange tong hebben, hebben ze moeite met eten, verslikken zij zich veel, want heel makkelijk kan uitmonden in het vermijden van (bepaald) voedsel. En dan nog het liefst een die kennis heeft van SI; Sensorisch Integratie. Die zijn waarschijnlijk heel dun gezaaid maar misschien wil de logo wel samenwerken met iemand die kennis van SI heeft. Of heeft zij al zo'n collega maar heb hun werkgebieden elkaar aangeraakt. Het gaat namelijk om het vermijden van prikkels en hoe je dat in de mond weer kan toelaten.

Het kan best lastig zijn de laatste te vinden. Ik heb gemerkt dat onze huisarts en de kinderartsen (van de nicu) hier geen kennis van hadden. De plek waar die kennis wel is, samen met Si therapeuten en de plek om te experimenteren is toch het ziekenhuis met een revalidatieafdeling. Misschien hoor je daar niet thuis maar vaak werken die mensen naast het ziekenhuis, voor zichzelf. Of zij kennen iemand. Vraag het daar niet aan de artsen maar aan de fysiotherapeuten, het verplegend personeel weet vaak ook meer op dat gebied dan de artsen.

Bij mijn kind moest het eten koud, glad, wit, hetzelfde binnen en van buiten zijn (dus wel witte vis, banaan en vla, pyamapapje, mini en muizenhapjes). Hij likte alleen aan iets dat koud en glad was. Liever een gladde steen in zijn mond dan iets eten. Maar dat was wel een aanknopingspunt. Toen ben ik gaan zoeken en experimenteren; vla met een beetje limonade, iets dat aan alles voldeed maar wat warmer was). At hij het niet, dan dwong ik niet. Later heeft de logopediste het overgenomen en zij heeft hem bonen en vlees leren eten en pindakaas. Dat ging niet lief en aardig maar zij at wel met hem mee.

Daarnaast is het ook belangrijk om de ontwikkeling in de gaten te houden door een orthopedagoog omdat de ontwikkeling eerst via de mond gaat en als die ervaring juist vermeden wordt, stagneert de hele ontwikkeling.

Oh, en er is een spelletje: Hollebolle Gijs waarbij je allerlei hamburger in zijn mond moet doen.. kind was er dol op en ik heb het idee dat dat ook geholpen heeft op een bepaalde manier. Zo konden we het over eten hebben zonder dat het over kind zelf ging.

Waterkant

Wat een prachtige en nuttige reactie! Gaat het nu wat beter met jouw kind?

Niki

Met zoon gaat het beter: uiteindelijk moet je ergens vooruitgang in zien. Een kind moet gaan eten, al is het maar iets, in elk geval genoeg om de energie die die dag gekost heeft. te vervangen. De groei is wel -2 op de curve, maar goed, er wordt gegroeid.

Ik zou niet stil zitten; je hebt lang genoeg getobd. Het is vreselijk moeilijk om zoiets aan te zien. Weet je of er sprake is van ontkalking?

Hoe dan ook, wat je ook kiest te doen, informeer alvast en gaat het niet goed, kan je meteen beginnen met iets te starten. Overleg alvast met de huisarts. En wacht niet te lang! Dit kind laat zien dat het dit niet vanzelf oppakt. En jij bent ondertussen waarschijnlijk een moeder die haar kind zo ziek en naar heeft gezien, zo ziek zal je je kind niet zo snel zijn. Je bent hierdoor onderbezorgd geworden inplaats van overbezorgd. Maar dat hebben mensen niet door, dat moet jij hen vertellen. Want ze zullen je behandelen en benaderen met de verwachting dat jij overbezorgd bent. Deze combinatie met mensen die het ook niet zo goed weten of overrompeld zijn, zorgt ervoor dat jij te horen krijgt dat je maar gewoon moet wachten. Of ze zetten je in de wacht. Daar moet je leren werk van te maken. Alsof je alleen wat meer geduld moet hebben. Voor nu en in de toekomst zul je je van je onderbezorgd zijn bewust moeten worden.
Het vergt een lange adem maar dat houdt in dat je nooit moet wachten met zo'n kind.