concentratieprobleem of absences?
Onze zoon 
heeft op school (en thuis) problemen met 'doorwerken'. Hij krijgt zijn werk nooit af. Volgens zijn juffen is het niet echt dagdromen, maar lijkt hij soms een soort afwezig. We zien ook op andere gebieden wel dt soort problemen. Hij valt soms zomaar opeens met zijn fiets, bij zwemmen stopt hij opeens vaak opeens en spartelt dan alleen nog een beetje (hij heeft zijn A diploma inmiddels wel gehaald, maar kan absoluut niet zonder toezicht in het water!).
Nu is het een heel slim kind en is er altijd enorm veel gaande in in zijn hoofd, dus ik kan mij best voorstellen dat dat wat 'chaos' veroorzaakt zeg maar. Maar vandaag waren we bij de kinderarts (voor zijn groei, hij is erg klein) en kwam dit ter sprake en hij dacht eerder aan (atypische) absences. Nu wordt er volgende week een E.E.G. gemaakt en moeten wij (en school) een dagboek bijhouden. En zo maak ik me opeens veel meer zorgen 
Iemand ervaring hiermee? Herkenning? ideeën?
zorgen
Ik kan me voorstellen dat je schrikt, maar goed dat er een EEG wordt gemaakt. Mocht het zo zijn dat men nav dat EEG niks kan vinden, ga er dan niet zondermeer van uit dat er dus geen absences zijn. Immers, een EEG is een momentopname. Ik zou ongeacht de uitslag vragen om een consult bij de kinderneuroloog. Het is goed dit verder te onderzoeken, omdat kinderen met absences ongemerkt best veel missen, bijvoorbeeld op school.
Op deze link vindt je medische info:
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/absence.php
Er is op internet heel veel info te vinden, ik kan me voorstellen dat dat je niet altijd zal geruststellen. Op de site van www.epilepsievereniging.nl vindt je een forum waar je altijd terecht kunt met je vragen, en waar geen vraag gek is. Het is fijn als je van gedachten kunt wisselen met ouders die weten hoe het is en die je zorgen delen. Sterkte!!
vorm
Ik sluit me aan bij Fio.
Bij mijn zoontje zijn overdag nooit absences gemeten, terwijl die er volgens ons, ons bezoek en de logopediste toch duidelijk waren. Mijn zoontje had/heeft 's nachts epilepsie, totaal onzichtbaar behalve op een E.E.G. Wat ik wel heb gehoord is dat alleen absences (overdag) minder schadelijk zijn dan die vorm die mijn zoontje heeft (waarbij de ontwikkeling achteruit gaat).
Waarschijnlijk worden jullie doorverwezen naar de kinderneuroloog, zo'n E.E.G. is verder niet erg, je voelt er niks van, behalve wat lijm in je haar achteraf. Bij veel vormen van epilepsie groeien de kinderen later overheen, alleen maar goed dat er nu naar gekeken wordt.
Ik snap je zorgen, zolang er nog geen duidelijkheid is, en geen behandeling, dan duurt het wachten altijd extra lang. Maar over een week is heel snel hoor, wij moesten veel langer wachten destijds. Sterkte!
ongerust
Dank voor jullie reacties. Het is eigenlijk raar hoe het werkt: kind is geen steek anders dan gisteren, maar opeens maak ik me veel meer zorgen om hem. Ik heb al wel veel langer het idee dat er 'iets' met hem is, maar kan er nooit precies de vinger op leggen. Dus het is goed dat het nu onderzocht wordt.
Bedankt voor de links, ik heb inmiddels wat zitten lezen. Sommige dingen zijn heel herkenbaar, andere totaal niet. Kortom, we moeten het maar afwachten. De uitslag horen we trouwens pas op 1 oktober (over 3 weken) dus dat wordt wel een oefening in geduld...
Jippox
Ja, dat is heel duidelijk het geval bij epilepsie: geen mens is hetzelfde, het gaat bij iedereen weer anders. Vandaar ook dat je soms weer zo twijfelt, of het dan wel is wat je denkt dat het is.
concentratieprobleem of absences?
Jippox
Hallo waar krijgt je zoon zijn EEG?? Of is dit inmiddels al gemaakt..?? Je hebt ook poliklinieken voor epilepsiecentra, hier zitten gespecialiseerde neurologen dit noemt men een epileptoloog. Iemand die gespecialiseerd is in epilepsie. Dus een ander soort neuroloog dan in een ziekenhuis, hier weten ze vaak van alle kleine aandoeningen op neurologisch gebied wat, maar in een epilepsiecentrum zijn ze er in gespecialiseerd. Je kunt kijken bij www.sein.nl
Hendrina (ervaringsdeskundige zelf ook epilepsie)
Hendrina
Het EEG is gisteren gemaakt in een lokaal ziekenhuis. De uitslag krijgen we over 2 weken. Zoon loopt bij een kinderarts die gespecialiseerd is in groei (aangezien hij voor zijn groei onder controle is), dus nou niet direct een specialist in epilepsie... We wachten de uitslag maar even af. Ik neem aan dat als er iets te zien was op het EEG dat we dan wel doorverwezen worden. Als er niets te zien was dan maar even zien wat de arts voorstelt en eventueel zelf een doorverwijzing vragen.
Ik heb mee zitten kijken op het scherm bij het EEG, maar ja, 't is allemaal nogal abracadabra...
Ik zal in ieder geval ook eens op de site van sein kijken. Ik heb me inmiddels al aardig ingelezen en het zou wel erg veel verklaren.
chocola
Een neuroloog zal de E.E.G. beoordelen, en de uitslag doorgeven aan de kinderarts. Er valt inderdaad geen chocola van te maken, van zo'n E.E.G. Ik weet niet bij wat voor ziekenhuis jullie zitten, of het een kinderziekenhuis is met kinderneurologen, maar Sein is idd een goed adresje om te onthouden en evt. te noemen dat je daar naar toe wilt, mochten medicijnen geen soelaas bieden.
Gaat best snel allemaal zeg! Sterkte weer met wachten.
Jippox
Ik kom niet zo heel veel op dit formum maar toch nog een reactie.
Ook mijn inmiddels 9 jarige dochter zijn 3 jaar geleden absences geconstateerd na een periode van : wat is er nou aan de hand, is er wel iets aan de hand. Ook mijn dochter doet/deed het goed op school, waardoor je een beetje op het verkeerde been wordt gezet.
Ik heb veel steun hier gehad maar ben uiteindelijk toch naar het epilepsie forum gegaan en dochter gaat tegenwoordig naar SEIN ipv naar een kinderziekenhuis. En dat is echt een verademing.
Ik weet niet of je inmiddels de uitslag al binnen hebt ? Goed dat je je inleest, ik heb tijdenlang ook na de diagnose in een soort van ontkenningsfase gezeten. Niet dat ik het niet accepteerde, wel dat ik de ernst er niet van begreep.
Als je iets wilt weten, dan laat je het maar weten !
Groet en veel sterkte,
HKH
hkh
Dank voor je reactie. We krijgen morgen de uitslag. Spannend dus, ben er in mijn hoofd veel mee bezig. Hoe gaat het nu met jouw dochter?
Jippox
Hallo,
Ja dat is ook spannnend. Bij ons ging het nog veel sneller : maandag huisarts, donderdag ziekenhuis, vrijdag EEG, vrijdagmiddag medicatie plan. Weinig tijd om te piekeren dus.
Ook binnen de absence epilepsie zijn er zoveel verschillen, dat zul je wel gelezen hebben. Mijn dochter heeft een wat zwaardere vorm (ca 60 aanvalletjes tijden Eeg). Wij zijn naar SEIN gegaan omdat ze nog steeds niet goed is ingesteld met medicatie. Over 2 weken krijgt ze daar een 24 uurs EEG, ook om te meten of ze in de nacht ook absences heeff. Gek genoeg kijken we daar echt naar uit !
Sterkte met wachten ! Vraag gerust alles wat je wilt weten !
Groet,
HKH
Jippox
Hallo,
Is de uitslag inmiddels bekend ?
Groet,
HKH
uitslag
Het rare was, dat de kinderarts begon met zeggen dat hij de uitslag nog niet had van het eeg en dat hij net de neuroloog had gebeld. Meteen gaat zijn telefoon: de neuroloog. Die zei: ik heb er even snel naar gekeken en het is goed hoor.
Verder moesten wij 3 weken een dagboek bijhouden en ook de juffen op school zouden dit doen. Toen ik daar maandag bij de juf naar vroeg bleek ze het vergeten te zijn en heeft ze snel nog even wat opgeschreven wat haar opviel. Dat ging niet veel verder dan dat hij vaak naar buiten zit te staren.
Met dit samen zei de kinderarts dat het dus niet om absences gaat, maar dat hij dan meer aan ADD dacht. Hij wilde ons doorverwijzen naar het GGZ om hem daar te laten testen hierop.
Dit hebben wij afgehouden. Ik ga mij eerst eens wat inlezen in ADD en als wij onze zoon daar al in herkennen dan zullen we er over gaan denken of (en hoe/waar) wij hem verder laten testen.
Al met al heb ik er een beetje raar gevoel aan overgehouden.
Hkh: ik verbaas me eigenlijk ook over de gang van zaken bij jullie. Ik zou denken dat er heel in het begin van het 'traject' een 24 uurs gemaakt wordt, om een goed beeld te krijgen en dat er dan pas met medicatie begonnen wordt. Kan me voorstellen dat je blij bent dat dit nu wel gaat gebeuren. Veel succes!
Jippox
Hallo,
bedankt voor de update! Ik snap je rare gevoel wel. Zo denk je een dromerige zoon te hebben, zo zijn het misschien absences en nu misschien wel ADD.... Rustig over nadenken maar !
Wij zijn niet voor nix naar Sein gegaan nadat het kinderziekenhuis na een jaar zware medicatie had gezegd dat het over was (EEG onder invloed van meds). Na een half jaar was het er weer en best heftig ook.
Zo'n 24 uurs EEG lijkt logisch maar wordt lang niet altijd gedaan, is mijn ervaring. Dus ik ben erg blij dat we binnenkort kunnen, ook al is het best belastend voor een kind.
Groet en sterkte,
Inge
munitie
Ik snap dat je je nu wel met een kluitje in het riet gestuurd voelt, op zich wel fijn dat er geen epilepsie is gezien natuurlijk, maar er voor je gevoel is er meer. Dat er niks is gemeten wil niet zeggen dat er echt niks is, dat is het onzekere hierbij.
Hoe verklaren ze dan dingen als dat hij soms zomaar van z'n fiets valt? vraag ik me af. Ik denk dat je nu meer munitie moeten verzamelen als je nader onderzoek wilt; via de juf, zelf en als het even kan: filmen.
Nou is dit laatste mij nooit gelukt, maar ik wil zeker de camera binnen handbereik gaan houden als mijn zoontje weer van die 'staaraanvallen' gaat krijgen.
Rafelkap en Jippox
Ja, wat Rafelkap zegt, zou ik ook doen. je hebt er geen goed gevoel bij en een EEG is echt een momentopname. Misschien heeft je zoon echt geen absences en dat willen we je zeker niet aanpraten maar het kan misschien geen kwaad om inderdaad een dagboekje bij te houden. Soms lijkt het net of het dagdromen is
Heeft hij het thuis ook ? Bij mijn dochter kun je het heel duidelijk zien maar toch zoals gezegd vond men op basis van een EEG dat ze medicijnen kon gaan afbouwen met alle gevolgen van dien. Zij trekt bijvoorbeeld haar wenkbrauwen heel hoog op en ze doet iets met haar ogen en schudt met haar hoofd als de absence voorbij is.
Maar heel vaak is het dus niet zo duidelijk en zoals iemand zei, het kan ook in de nacht zijn.
Filmen is een goed idee !
HKH
EEG zegt niet alles
Een EEG is een momentopname, en kan een verkeerd beeld geven. Zeker als het om maar 1 EEG gaat die dus wordt genomen in een 'andere situatie' (ziekenhuis dus) waarbij een kind toch al anders reageert dan doorgaans als het ontspannen is of als het aan het werk is in de klas. Ik heb epilepsie al vanaf mijn geboorte...en ondanks ook als kind EEG's die dat duidelijk lieten zien, zijn er bij mij ook talloze EEG's gemaakt die niets lieten zien. Omdat het moment er niet naar was, omdat ik me toen toevallig goed voelde, omdat ze niet getriggert worden door lichtflisten, omdat ze in een bepaald stramien verlopen dat toen op dat moment net even op 'rustig' was, omdat ik niet in mijn dagelijkse doen was, omdat ik niet aan mijn schoolwerk was etc.etc. Ook heb ik vanaf mijn 3de al medicatie. Maar in mijn jeugd en jonge jaren is de medicatie talloze malen veranderd en aangepast. En zijn er ook een heleboel dokters geweest die ervan overtuigd waren dat ik géén epilepsie had omdat er 3 EEG's 'schoon' waren. De diagnose is gewoon erg moeilijk te stellen. Omdat zo'n meting niet meer is dan een momentopname. Op het moment dat je naar buiten loopt kan het al wel weer mis zijn in je hoofd. Omdat er vele soorten epilepsie zijn die allemaal weer 'anders'zich uiten en een ander verloop hebben is het ook lastig om te achterhalen hoe deze het bij deze ene patiënt nu gaat. Bij de een uit het zich alleen s nachts, bij de ander alleen overdag, bij de volgende volgens een bepaald patroon, de volgende heeft helemaal geen patroon. Ook soorten aanvallen kunnen door elkaar lopen of juist helemaal niet. Bij mij was/is het als volgt. Ik heb weken nergens last van....en dan beginnen de absences, eerst nog met grote tussenpozen en daarna sneller zich op te volgen. Dat heb ik een paar dagen, en dan krijg ik momenten dat ik verward ben, die ik overigens heel goed kan verbergen, die maar een minuut ofzo duren. En dan krijg ik ergens na een weekje ofzo een 'grote aanval' zoals de meesten dat noemen. En dan ben ik er weer weken vanaf. Als je in die weken ertussen een EEG zou afmemen zou ik ook 'schoon' zijn. Ik wordt wel getriggert door bepaalde dingen. Door lijntjes op het papier b.v. als reactie daarop ga ik zitten staren naar buiten. Nou een heel verhaal.....jouw kind kan ook best heel wat anders hebben. Maar waar het mij om gaat....hecht niet teveel waarde dus aan 1 'schoon' EEG het zegt niet zoveel....
Ik denk dat je wat jouw kind betreft moet doorzoeken....ongeacht wat. Of het nu ADD of epilepsie of helemaal niks is of nog weer wat anders. Ik denk niet dat jij écht gerust bent als het zo vaag allemaal blijft.
Succes met de zoektocht!
groeten albana
aura
Ik heb regelmatig als ik bvb ergens wandel en dan plots niet meer weet waar ik naartoe aan het wandelen ben, ik moet dan even nadenken om het mij terug voor de geest te halen. Of ik ga boven iets halen en als ik dan boven ben weet ik niet meer wat ik daar ook al weer kwam doen. Dat komt omdat ik een gestoord eeg heb, ze noemen dit 'aura's' Bij mij is wel een afwijkend eeg te zien, maar de aura's zien ze er niet altijd op. Ik moet de arts altijd zelf vertellen of er nog aura's voorkomen (ik neem nu medicatie waardoor ik dit nog maar uitzonderlijk meer heb)
Jippox
Hallo,
Ik ben benieuwd hoe het met je zoon is, ben je nog wat verder gekomen of heb je het even laten rusten/bezinken ?
Groet,
HKH
jeetje
Ja,daar was ik al bang voor....een schoon EEg en een neuroloog die daar zijn 'diagnose' op baseert....ik heb een zoon met ADD en een zoon met epilepsie....echt, het is moeilijk uit te leggen maar ADD is bijzonder vergezocht. Het ene staren is het andere niet maar omdat te weten moet je ervaring hebben helaas.
Ik zou inderdaad goed observeren en ook aandringen bij de juf dat ze het goed bijhoudt. Gebeurt het bijvoorbeeld weleens dat hij tijdens het schrijven ineens ophoudt en staart, dat soort dingen.
Maar vooral, wat je zelf al schrijft, het vallen met de fiets en ineens ophouden met zwemmen klopt niet, en heeft helemaal niks met ADD te maken. Ik zou toch weer de huisarts willen spreken en dat duidelijk vertellen,en ook dat je gevoel zegt dat er iets niet klopt.
lastig
Ik heb mij inmiddels verdiept in ADD en herken mijn zoon daar echt totaal niet in. Het 'past' niet op wat ik zie bij mijn zoon. Ik vind het dus wel lastig wat nu te doen. Ik probeer af en toe om hem te filmen, maar dat valt nog niet mee...
Toevallig lopen we met onze andere zoon sinds kort weer bij dezelfde kinderarts. Die zoon heeft een afweerstoornis en na een paar jaar dat het eigenlijk heel goed ging, gaat het de laatste maanden een stuk slechter. De kinderarts vond het allemaal wel meevallen (want zoon redt het zonder al te veel Ab kuren, hij heeft alleen erg weinig energie over en voelt zich wel erg vaak niet lekker. Ook elke week wel een dagje verhoging). Hij vond dat zoon maar naar een psycholoog moest. Zoon heeft 2 klassen overgeslagen en de kinderarts zei dat hij daarom wel in 'disbalans' zou zijn en dat het allemaal daar wel door moest komen. Nou herken in mijn zoon daar ook echt helemaal niet in. Hij heeft nu juist meer aansluiting dan voorheen, vindt het leuk in groep 8 en verheugd zich enorm op het VO.
De kinderarts geeft me een beetje het gevoel of ik het daar allemaal bij elkaar zit te verzinnen ofzo. Ik weet niet, ik voel me er niet prettig bij in ieder geval.
Dus tja, misschien wordt het tijd voor een andere kinderarts... Maar hoe pak je dat aan?
Jippox
Hallo Jippox,
herkenbaar !
Mijn dochter is paar weken geleden voor een 24 uurs EEG geweest bij SEIN met daarbij multi disciplinair onderzoek.
We hebben een hoop nieuwe inzichten gekregen en er volgen nog meer onderzoeken maar wat mij opviel (en leg het naast je neer als je er niets mee kunt ajb), is dat zowel neuroloog als psycholoog zeggen dat mijn dochter ADHD achtige trekken vertoont en dat dat in lijn ligt met de vorm die zij heeft (ook geen typische absence epilepsie trouwens).Mijn dochter kan zich op school gemiddeld concentreren maar verschiet daar zeg maar al haar kruit. Dus thuis dan ook nog concentreren is moeilijk.
Wij zijn destijds dus ook in een kinderziekenhuis geweest voor de eerste diagnose. Bij een 3e EEG onder invloed van medicatie heeft neuroloog gezegd dat het over was en dat was niet zo. Ik voelde me ook niet serieus genomen. En toen na heel veel gedoe naar SEIN gegaan. Ziekenhuis wilde geen verwijzing geven dus uiteindelijk via huisarts.
Als je twijfelt, zou ik echt een second opinion via huisarts regelen !
Strekte
hkh
Fijn dat jullie weer een stap verder zijn! Lastig hoor, je verwacht van artsen toch dat ze deskundig genoeg zijn om in te zien dat als ze het zelf niet precies weten dat ze je door moeten sturen. En van een goeie arts zou je ook moeten kunnen verwachten dat hij naar de ouders luistert. Blijkbaar is dat allemaal zo vanzelfsprekend niet...
Ik wil eerst proberen een paar goede filmpjes van onze zoon te maken, en dan ga ik weer naar de huisarts. Ik merk bij mijn zoon dat hij nu vaker verdrietig of onzeker wordt. Hij merkt ook wel dat er iets is, maar kan het met geen mogelijkheid benoemen. Ik weet ook niet of het uberhaupt iets met absences te maken heeft, maar ADD is het volgens mij echt niet.
Ik hoop dat jullie voor je dochter een goede behandeling vinden. Sterkte!
andere kinderarts
Afgezien van de mogelijkheid van een second opinion: als jij je niet serieus genomen voelt door de kinderarts, of je er niet prettig bij voelt (en jullie zitten er nog even aan 'vast', nog 12 jaar) dan schijn je gewoon te kunnen bellen naar de poli en even vragen hoe dat daar werkt. Wat ik heb gehoord kan je volstaan met een kort briefje en wordt je kind bij een collega geplaatst.
In het echte leven klikt ook het ook niet met iedereen, bij je arts moet je je wel prettig voelen.
Hoe is het nu met de valpartijen op de fiets en bij het zwemmen? Als dit voortduurt zou ik snel weer aan de bel trekken. Want natuurlijk past dat niet bij ADD.
Filmen valt niet mee nee, is mij ook nooit gelukt..
verschil
Er is verschil tussen een neuroloog/of kinderarts van een gewoon ziekenhuis en een instelling als SEIN. De 'gewone neuroloog' of kinderarts ziet enorm veel verschillende ziektebeelden allemaal neurologisch van aard of allemaal betreffende kinderen.
Een arts van SEIN ziet álleen maar epilepsie patiënten. Het is zijn specialiteit. Of hij ziet mensen waarvan ze het 'denken' en die dan toch iets anders hebben. Dat is een héél groot verschil.
Als het om alleen die epilepsie zou gaan zou ik het wel weten. Blijkt hij toch iets anders te hebben dan kan je daarna weer naar een 'gewone' neuroloog of kinderarts.
En epilepsie is zo'n gecompliceerde aandoening het is wel raadzaam daar een specialist bij te halen. Zeker voor kinderen, want omdat ze groeien moet hun medicatie de hele tijd aangepast worden. Dat is enorm complex.
groeten albana
verwijzing
maar naar Sein kom je niet zomaar. En zeker niet als er al een E.E.G. is gemaakt waar niets was te zien.
Wij 'mochten' er een dag en nacht naar toe (Zwolle) nadat een 2e E.E.G. was mislukt in het WKZ, tegenwoordig is daar er een aparte 24 uurs kamer met permanente controle, mislukken kan daar bijna niet meer.Er was er al wat gezien bij een deels mislukte E.E.G., bovendien ging ons kind achteruit in zijn ontwikkeling, dus moest er wel actie worden ondernomen. Ze waren niet zo happig op doorverwijzen naar Sein had ik het idee, ze wilden het in eigen hand houden.
Ik vond het wel heel prettig in Sein, maar voor behandeling moesten we toch weer terug naar het WKZ. De neurologe van Sein wilde mijn kind niet eens behandelen (te erg hopeloos geval) en het was wel een zegen dat de neuroloog in het WKZ wat wilde proberen.
Jippox moet nog wat munitie verzamelen voor een nieuw onderzoek. Als haar zoon weer omvalt (fiets) lijkt mij dit al voldoende om weer aan de bel te trekken.
rafelkap ot
Ik denk dat dit ook afhankelijk is van de neuroloog van Sein die je treft. Mijn zoon is, hiephoi, binnenkort een jaar aanvalsvrij, maar blijft gewoon bij Sein. Een neuroloog bij Sein die niet wil behandelen is eigenlijk te zot voor woorden....
andere arts binnen hetzelfde team
Zou ik toch nog even over nadenken. De kans dat een ander je wel serieus neemt met hetzelfde dossier en daarmee zijn collega afvalt is ook weer niet heel groot. En je weet niet hoe de verhoudingen en status en ego binnen het team zijn, bijvoorbeeld. Als je gaat wisselen, zoek dan een kinderspecialist. of Sein, natuurlijk (dat klinkt ook goed).
Fio -ot-
Toen de neurologe van Sein (ze werkt er niet meer trouwens) hoorde van de chromosoomafwijking zag ze het nut van behandeling al niet meer. Niet leuk nee.
Gelukkig was de neurologe in het WKZ specialist op een epilepsie-syndroom waar dat van mijn zoontje een beetje op lijkt en die wilde toch kijken wat medicatie kon betekenen. Als dit niet was gebeurt was ons kind verder achteruit gegaan, en hij is al verstandelijk 1,5 (of kleiner, ligt eraan op welk gebied) dus tja.. Medicijnen sloegen meteen aan, hij ging ineens praten, iedereen viel van z'n stoel. Helaas had het maar heel kort effect, nu praat hij helemaal niet meer, maar gaat gelukkig niet achteruit. Over een paar maanden moeten we weer proberen af te bouwen omdat hij deze medicijnen niet eeuwig kan blijven slikken.
Het is bij hem ook heel complex, epilepsie is een symptoom, maar de oorzaak is niet weg (onbekende stofjes). Maar dit terzijde. Het ligt idd wel aan de arts waarbij je het moet treffen. Het is gewoon proberen wat werkt.
Verder via via over Sein niets dan lof gehoord. Top dat jouw zoon aanvalsvrij is! Ik weet niet bij wat voor ziekenhuis Jippox nu zit, anders voor een volgende E.E.G. beter naar Sein.
SEIN
Ja het is lastig om de juiste beslissing te nemen maar ik zou toch je gevoel volgen en dat is dat je niet serieus genomen voelt.
Dochter is juist met open armen ontvangen bij SEIN, ondanks dat het kinderziekenhuis had gezegd dat het over was (niets meer zichtbaar op EEG). De neurologen in het ziekenhuis hebben nog overlegd of er een andere neuroloog nogmaals naar onze dochter wilde kijken, maar dat wilde en die neuroloog niet echt en wij waren heel erg teleurgesteld.
Verwijzing naar SEIN van het ziekenhuis heb ik inderdaad niet gehad maar via huisarts. het heeft zelfs nog een half jaar geduurd voordat EEG bij SEIN terecht kwam. Wij zijn dus nooit meer teruggeweest naar kinderziekenhuis.Maar er zijn ook kinderen die inderdaad de "diagnose" krijgen bij SEIN en dan terug gaan.
Wij hebben geen munitie hoeven te verzamelen, alleen een brief en de verwijzing en toen konden we echt heel snel terecht !
Ik ben echt heel blij met de stap naar SEIN (het lijkt wel of ik aandelen heb 
en ook nu blijven ze zoeken naar wat voor dochter het beste is.
Fio : wat ontzettend fijn dat het zo goed gaat met je zoon
Groet,
HKH
terug verwijzen?
Daar heb ik nog nooit van gehoord...Ik geloof je wel hoor, maar ik denk dat je het gewoon slecht getroffen had bij toeval. Ik ben al sinds de jaren 80 bij Sein (toen heette het alleen nog niet zo) en al ongeveer 20 jaar aanvalsvrij en ga nog steeds 1 keer per jaar op controle bij mijn neuroloog van Sein. Nou had ik wel kunnen zeggen dat ik retour algemeen ziekenhuis wil ofzo, maar in principe had dat alleen gescheeld in mijn iegen bezinekosten, het is dichterbij. Maar een neuroloog van Sein of 1 van een gewoon ziekenhuis, qua kosten of vergoedingen maakt het niets uit.
En soms, heel soms, voel ik dat er nog 'iets' zit. Dan heb ik zoals ze dat noemen 'aura's', voorgevoelens. En dat is ook te zien op een 24 uurs EEG. Er is dus nog wel iets actief, ook al komt dat misschien 1 keer per jaar tot uiting (veel vaker is het niet).
Nou kan ik dat wel aardig inschatten na zoveel jaar ervaring. Maar ik weet wel zeker dat ik dat zelf als kind niet had gekund.
groeten albana
