Ben jij eigenlijk voorbereid op het ouderschap en je baby? Dit kun je doen
Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Even mijn hart luchten en heeft iemand ervaring met een kind met kanker


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.

Echtgenoot?

gr Angela

Ik zei het vanaf het begin af aan toch..... Er is trouwens een naam voor. 

Ik ook en gerapporteerd maar zonder succes.

Heb vanaf t begin maagpijn als ik dit draadje lees. Ik vond t nogal wat om iemand er van te beschuldigen zo’n vreselijk verhaal te verzinnen...maar ik heb zelf een kind ( puber) met kanker gehad, en hoewel ik weet en heb gezien dat mensen daar op heel verschillende manieren mee dealen...dit verhaal was zo onecht. Word er echt verdrietig van.  Hoe kan iemand zo ’ziek’ zijn dat hij/ zij op deze manier aandacht wil krijgen.....

Ik ben wel benieuwd, ja, ik zal erin getrapt hebben, maar op basis waarvan concluderen jullie dan dat het een verzonnen verhaal is?

Tsjor

tsjor schreef op 06-04-2021 om 09:04:

Ik ben wel benieuwd, ja, ik zal erin getrapt hebben, maar op basis waarvan concluderen jullie dan dat het een verzonnen verhaal is?

Tsjor

Het traject gaat te snel, medische informatie klopt niet, de ziekteverschijnselen kloppen niet, het betreffende ziekenhuis klopt niet, de gesprekken met de psycholoog kloppen niet.

MeikeT schreef op 06-04-2021 om 09:06:

[..]

Het traject gaat te snel, medische informatie klopt niet, de ziekteverschijnselen kloppen niet, het betreffende ziekenhuis klopt niet, de gesprekken met de psycholoog kloppen niet.

Maar voor acute lymfatische leukemie kloppen de ziekteverschijnselen toch wel? Dan zou de arts zich alleen bij het laatste gesprek versproken hebben en het chronisch genoemd hebben...

Tine,

Maar de levensverwachting van 10-20 jaar en het noemen van stadium 3 zijn typisch voor CLl...

Overigens is dat de levensverwachting bij volwassenen die vaak ook nog eens boven de 60 zijn bij diagnose. Mijn vader kreeg de diagnose toen hij 70 was, dan is je levensverwachting sowieso al 10-20 jaar of zelfs minder. Hij is nu 75 en het gaat heel goed, uitslagen zijn iedere keer nu goed. 3 jaar geleden heeft hij een chemokuur gehad omdat zijn waarden teveel zakten, nu zijn ze weer prima.

Ik kan me voorstellen dat de levensverwachting voor kinderen heel anders ligt. En als het inderdaad bij kinderen wel kan, CLL, maar zeer zeldzaam is valt daar volgens mij weinig zinnigs over te zeggen.

TineWinkel schreef op 06-04-2021 om 09:49:

[..]

Maar voor acute lymfatische leukemie kloppen de ziekteverschijnselen toch wel? Dan zou de arts zich alleen bij het laatste gesprek versproken hebben en het chronisch genoemd hebben...

Maar bij acute ll is de levensverwachting heel anders. En het Maxima Centrum behandelt geen chronische ll, dus lijkt het me sterk dat de arts zo'n vergisding maakt. 

Ik heb ervaring met een ernstig ziek kind,  weliswaar geen kanker maar wel iets dat fataal had kunnen zijn.

In de periode van de diagnose en de start van de behandeling had ik geen tijd en geen puf om hier te schrijven.  De vragen die to stelt in haar openingspost zijn op zo'n moment zo irrelevant. 

Je vertelt het de familie kort en bondig in de hoop dat ze je komen helpen met praktische zaken, eten koken voor de rest van je gezin,  was draaien en je huishouden en beetje bijhouden zodat je zelf bij je kind kunt zijn. 

Hoe vertel je dat die mooie haren gaan uitvallen?  Met dat soort dingen was ik geeneens bezig.  Overleven met of zonder haar dat was de belangrijkste vraag. 

Andere vragen in andere posts vind ik ook twijfelachtig.  Je wordt bijgestaan door verpleegkundigen,  artsen, psychologen je hoeft niet zelf naar informatie op zoek.  Het hele verhaal rammelt aan alle kanten. Vader die werkt op de ic in een cruciaal beroep.  Dan denk ik aan arts of verpleegkundige.  Dan kan je toch thuis terecht met je vragen en zorgen? 

Daarbij komt nog dat de schrijfstijl, behalve in de eerste post, doet denken aan die mevrouw op de gracht in Parijs.  Ik had dus geen behoefte om te reageren. Zo ziek als iemand op deze manier op zoek is naar aandacht. 

Bericht van het forumbeheer.

Beste forumdeelnemers,

gezien de onrust en onduidelijkheid in deze draad ga ik deze sluiten. Voor het forumbeheer is er geen mogelijkheid om een bericht te verifiëren en dat zouden wij ook niet willen. Ons enige criterium is of een bericht volgens de forumregels is.

Daar voldoen de berichten van de draadstarter aan maar de reacties niet. Uiteraard vormt iedereen haar eigen beeld op grond van ervaring en kennis maar om iemand dan als fantast weg te zetten terwijl we gewoon niet weten wat er aan de hand is, kan heel kwetsend zijn. Of juist heel alert maar weten we dus niet.

Daarom sluit ik deze draad. Wij wensen de draadstarter heel veel sterkte met wat het dan ook is wat er aan de hand is.

Met vriendelijke groet,

Heidi Sour

Forumbeheer Ouders Online

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.