Voorbereiding van darmonderzoek

Overleefd

Ingrid wat lief dat je aan me gedacht hebt! De reden voor dit onderzoek was dat ik Crohn heb, al 11 jaar niet onder behandeling ben (dankzij een lompe internist) en nu veel pijnaanvallen heb en weinig energie.
Maar goed, ze liepen voor op schema dus ik was al heel snel aan de beurt. Roesje en morfine gekregen, ik viel niet in slaap, voelde ook wel pijn, maar het was te doen. Geen kanker (en daar was ik zo bang voor), wel ontstekingen dus over 2 weken afspraak om te bekijken wat vervolg is. Ik heb ooit Entocort gekregen, was toen experimenteel en daar voelde ik me zo goed bij. Dat wil ik wel weer.

Gelukkig is het allemaal meegevallen, savon!

Ik moest ook aan je denken vandaag...tis toch allemaal niet prettig.

Wat heb je nu aan laxeer gekregen? Je hebt het over Colofort? Nog nooit van gehoord,.... Is dit het enige wat je moest innemen? Of kreeg je er nog iets anders bij?

Janneke

Alleen colofort en echt, echt, echt, dat was te doen. Misschien stelt dat je man en schoonzus gerust. Ik had natuurlijk onderzoek 's middags en daardoor laxeer je op 2 dagen. Vond ik ook beter dan onderzoek in de ochtend en dan hele dag laxeren. Ik heb vanavond al heel vaak gezegd: ik heb het echt gedurfd en ik ben er vanaf!!!!! 6 december zie ik dan wel weer. Er is niks ergs gevonden, weer angst weg. Lief dat je aan me gedacht hebt!

Ingrid

Ja, die Crohn had ik ook liever niet gehad, maar ja, ik heb het al 25 jaar. Dan went het ook wel. Ik kon trouwens in archief niks vinden over jou en een onderzoek, maar moet jij nu regelmatig of was het eenmalig.

Nog even een laatste vraagje

Van manlief

Hoeveel moet je hiervan drinken? En hoelang van te voren moet je hiermee beginnen?

Groetjes!

Voor janneke's man

In totaal 4 liter verdeeld over 2 blokken van 2 uur. Omdat ik het onderzoek 's middags had moest ik de avond ervoor 2 liter drinken tussen 19.00 en 21.00 uur. Ieder kwartier een glas van 250 ml. Dat is veel, heel, heel, heel veel, tenminste voor een niet-drinker als ik. Ik ben overdag meer van de slokjes (slokje water, half kopje thee, dat werk). Ik redde het overigens niet in die 2 uur, ik heb er 2,5 uur over gedaan. De ochtend erna moest ik om 8 uur beginnen maar ik ben al om 7 uur begonnen, had ik iets meer tijd. Die nacht ertussen heb ik echt zo ontzettend goed geslapen, ik hoefde er niet uit om naar toilet te gaan, heerlijk!

Ik mocht de avond ervoor tussen 17 en 18 nog 2 witte boterhammen eten. Dat heb ik om 18 uur gedaan (zo laat mogelijk natuurlijk) en ik had het onderzoek om 15.00 uur. 21 uur niet eten dus. Als je het onderzoek 's ochtends hebt is die tijd in elk geval 24 uur volgens mij. Als ik ooit weer moet (en dat weet ik eigenlijk al zeker) dan wil ik weer 's middags.

Ik was echt ongenietbaar de dagen van de voren zo nerveus was ik en ik ben een ontzettende muts als iets vies ruikt of zo, maar dit was te doen.

Janneke, geef 'm een schop onder z'n jeweetwel, als ik het aankan, kan hij het ook!

En verder

vind ik het heel lief dat mensen aan me gedacht hebben!

Overigens mag ik officieel vandaag niet autorijden, ik wist niet wat ik las. Ik ben namelijk niet verzekerd omdat ik gisteren een slaapmiddel heb gehad. Ik voel me verder gewoon goed (en vooral erg opgelucht), maar ik werk voor de zekerheid maar thuis, nou ja, nu zit ik illegaal te OOL-en. Er zal wat gebeuren!

Hou daar ook rekening mee, ik weet niet of het per ziekenhuis verschilt hoor, maar hier stond het in het boekje van de dagbehandeling.

Ingrid

Ik heb je verhaal van 3 jaar terug gevonden, leuk toch dat iedereen je feliciteerde met een aambei, de opluchting spatte echt van het scherm af.

Ik herken je hypochondrische neiging echt, ik raakte maandag helemaal in de stress dat ik de sinterklaascadeautjes nog niet binnen had. Ik had mijnheer Savon al verteld waar alles lag, wat er nog gekocht moest worden en dat het feest (ook in geval van onverhoopt overlijden van ondergetekende op de onderzoekstafel) gewoon door moest gaan. Zegt ie nog: denk je dat we daar dan zin in hebben? Wààààààt, BELOOF ME DAT HET DAN DOORGAAT! Oké, hij heeft het beloofd, hij kon ook niks anders want ik was al in tranen.

Ik verwacht dat ik met mijn Crohn toch wel regelmatig terug moet, maar ik zal er nooit meer zo tegenop zien als nu, druk zal ik me altijd blijven maken.

6 december, dan weet ik meer.

Savon....

ooooow...vreselijkhe?? Ik ben normaal de nuchterste en rationeelste mens die je je kunt voorstellen, maar dan ben je jezelf idd zomaar even helemaal kwijt. Volstrekt buiten proporties, irrationeel, noem maar op.

Gelukkig is de ergste druk nu van de ketel voor jou...hou je nu voortaan maar braaf aan de aanbevelingen van de artsen...als die zeggen dat je elke X jaar moet, dan DOE je dat ook gewoon. Klaar.

Ingrid

En nu ingrid

zit ik me helemaal in de stress te werken voor het gesprek de 6e. Opeens bedacht ik 's nachts (en 's nachts is alles erger) dat die maag-, lever-, darmarts misschien wel gedacht heeft "ik breng het slechte nieuws na sinterklaas". O god, blinde paniek midden in de nacht. Nu, zo overdag, denk ik maar dat ie dan vast wel gezegd zou hebben dat ik niet alleen naar die afspraak moest komen. Toch?

Ingrid

Nou nee, dringend is het niet. Tenslotte ben ik zelf al 11 jaar niet bij een internist geweest.

Als dit draadje nog leeft de 6e hoor je het nog wel.

Savon

Dat klinkt al beter: "als dit dráádje leeft tot de 6e" - dat klinkt heel positief!

Ik heb laatst nog een megaschrik gekregen toen mijn zoontje wat rare bulten aan de zijkant van zijn hoofd had. Ik realiseer me pas nu ik het opschrijf dat dat de plek was waar de kanker die mijn lievelingstante in 8 maanden opat begon. Maar goed, dan voel ik even al die hormonen door mijn lijf gieren en ik kan alleen maar naar mezelf kijken dan, ik kan het niet wegpraten ofzo.

Haha rodebeuk

Vorige week was ik er inderdaad nog van overtuigd dat ik de sinterklaas niet zou halen. Darmtechnisch gezien haal ik de sint wel denk ik, nou kerst nog .

Ik kan me dat wel voorstellen hoor, rare bulten zijn voor mij ook reden om in paniek te raken. Ik ga niet googlen, dat vertik ik echt, want dan heb je opeens van alles. Maar druk maken, och daar ben ik zo goed in. Een internist heeft mij ooit verteld dat dat patroon bij Crohn-patiënten ook vrij duidelijk is: allemaal van die mensen die zich opvreten van binnen. Ben ik mooi klaar mee.

Uitslag

Gisteren ging ik bibberend van de zenuwen naar de maag-, lever-, darmarts. Nou, heel verhaal. Geen tumoren, geen poliepen en de stukjes darm die weggehaald zijn daar is alleen Crohn uitgekomen. Qua darmen kan ik dus gelukkig nog wel even mee. Hij noemde de Crohn op dit moment matig tot licht actief. Daar was ik zo verbaasd over, ik zit hier 's avonds nogal eens in tranen op de bank te krimpen van de pijn en dat is dan licht tot matig actief?

Ik heb voor dit moment Budenofalk meegekregen en ik krijg allerlei informatie thuis over Imuran. De arts wil dat ik daar over nadenk. Hij heeft me alle bijwerking uitgebreid verteld en daar werd ik dus eigenlijk niet zo blij van. Zeker dat lymfeklierkankerverhaal maakte dat ik wat wit wegtrok, hypochondrisch als ik ben zal ik overal op gaan letten en me constant in de zenuwen storten. Daar moet ik dus maar eens goed over gaan nadenken (en beslissen is niet mijn sterkste punt).

Iemand ervaring met Imuran?

Geen ervaring savon,

met darm-medicijnen. Maar toch fijn dat jouw angstvizioen dat de internist al zijn slecht nieuws voor na sinterklaas had bewaard niet echt bewaarheid is .

Hoop dat je hier nog tips/adviezen krijgt over die medicatie-keuzes, want echt fijn klinkt het allemaal niet....

Ingrid

Imuran

Hi Savon,

"Fijn" dat er alleen Crohn is aangetroffen in je darmen. Dat is al vervelend genoeg. Helaas heeft Crohn vele verschijningsvormen en kan je ook een aantal klachten hebben zonder dat er relatief veel ontstekingsmateriaal aanwezig is.
Ik heb zelf ook Crohn en zo'n 10 jaar geleden Imuran geslikt. Ik weet niet meer hoe lang ik het toen heb moeten gebruiken maar volgens mij een aantal mnd. Ik kan me geen klachten herinneren. Bijwerkingen voor de lange termijn hebben bij mij denk ik daardoor geen kans gekregen. Zet je vraag eens op het Crohn prikbord (van de patientenvereniging bedoel ik), misschien krijg je daar veel gehoor. Overigens ben ik ook al jaren niet meer voor controle geweest, misschien moet ik het ook maar weer eens laten checken.

Veel sterkte en ik hoop dat het snel beter met je gaat!

Gr. Poekie

Imuran

Hoi savon

Je vroeg naar iemand met ervaring met Imuran.

Ik heb 't ongeveer een half jaar gebruikt ivm Crohn
Mijn artsen zijn over Imuran heel positief. Het schilklierkankerverhaal is niet iets om je druk over te maken zeggen ze. Als je meer kans hebt op iets héél zeldzaams, is t nog steeds zeldzaam (0,01% kans of 0,02% kans op iets bijvoorbeeld, maakt nauwelijks iets uit). Ik heb mij daar in ieder geval totaal niet druk over gemaakt. Ik wilde héél graag van mijn klachten af.

Op zich heeft Imuran niet eens zo veel bijwerkingen. Ik heb meer last van de bijwerkingen van Entocort, die ik er bij slikte. Maar je kunt van Imuran diarree krijgen en dat bleek bij mij het geval. Wel lastig omdat de forse diarree die ik had veroorzaakt leek te worden door de Crohn. Ik moet er wel bij zeggen dat ze dit in het ZKH nog niet vaak eerder gezien hadden, vrijwel alle andere patienten knappen heel goed op van Imuran.

Misschien kun je het een tijd proberen?. Stoppen kan altijd en je hoeft Imuran niet uitgebreid af te bouwen.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Poekie en gansje

Jullie hebben dus allebei kort Imuran geslikt, wat ik nu uit de informatie die ik toegestuurd heb gekregen begreep ik dat er sowieso altijd een onderhoudsdosering van welk medicijn dan ook geslikt moet worden.

Entocort heb ik 15 jaar geleden geslikt toen het nog niet op de markt was en daar werd ik heel erg blij van. Nu slik ik sinds woensdag Budenofalk en daar heb ik na 6 dagen slikken al zoveel baat bij. De krimpende pijnaanvallen zijn zo ontzettend veel minder geworden, ik hoef minder naar toilet te rennen, slaap 's nachts beter, nee, ik klaag niet.

In het informatieboek las ik dat er eigenlijk 4 soorten medicijnen zijn, zeg maar categorie 1 tot en met 4. De meeste artsen zullen niet top down gaan werken maar step up. Nu zit Budenofalk in de tweede categorie, stap 1 heb ik dus overgeslagen. Imuran zit in de derde categorie. Ik voel me hier heel lekker bij (en dat al na 6 dagen), waarom zou ik dan naar categorie 3 gaan, dat moet ik dus even gaan navragen. Een corticosteroïde mag ik niet lang slikken geloof ik, maar misschien is een onderhoudsdosering wel mogelijk. Vragen, vragen, vragen. Ik schrijf ze allemaal op voor 17 januari.

Gansje heeft het nog over schildklierkanker, daar heb ik niks over gelezen. Huidkander en lymfeklierkanker, dat wel. En dan roepen ze wel dat de kans echt heel, heel klein is, maar je zal net die ene zijn.

Vergissing

Savon,

Ik zie nu idd dat ik met mijn suffe hoofd schildklier- heb getypt waar ik lymfeklier bedoelde... Beetje dom.
En ik ben t helemaal met je eens dat als je je goed voelt met dit middel, er eigenlijk geen acute reden lijkt te zijn om over te stappen. Maar goed, misschien kan je arts iets meer uitleggen.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Bijna 2 weken

slik ik nu Budenofalk en daar ben ik dus heel erg blij van geworden. De buikpijnaanvallen zijn niet helemaal weg, maar het zijn er geen 50 meer maar zo'n 3 per dag. Dat scheelt natuurlijk wel. Ik hoef ook niet meer weet ik hoe vaak naar toilet te rennen, dus dat gaat allemaal goed.

Wel heb ik een flinke blaasontsteking gehad, vreselijk veel pijn, bloed plassen en zo, en dat heeft waarschijnlijk toch te maken met de verminderde weerstand door de Budenofalk. Maar goed, als dat eenmalig was dan teken ik ervoor.

Nu nog beslissen of ik aan de Imuran ga, mijn gevoel zegt nee maar ik wil nog wat meer informatie bij huisarts gaan inwinnen.