misdiagnose
Onze dochter had begin 2014 stem in haar hoofd. Ze is toen terecht gekomen bij ggz jeugd en gezin. Deze stem kwam omdat ze zich veel te druk maakte over het komende examen en door een ingrijpende gebeurtenis die hier thuis heeft plaatsgevonden. Ze is een 17 jarig bijna 18, onzeker en perfectionistisch meisje. Ze is voor haar stem behandeld. Ze had geen psychose of schizofrenie en voor deze stem is ze behandeld door een psycholoog.
In het afgelopen jaar heeft ze geen last meer gehad van deze stem. Na deze behandeling heeft ze nog gesprekken gehad met psychiatrisch verpleegkundige. Deze gesprekken vond ze best wel fijn maar op een gegeven moment had ze het idee dat ze niet verder geholpen werd voor haar onzekerheid, faalangst en perfectionisme. Haar psychiatrisch verpleegkundige had na een half jaar het idee dat er meer met haar aan de hand kon haar omdat ze niet meer verder kon met onze dochter. In de gesprekken vond ze de sociale wederkerigheid ineens niet meer zo geweldig. Ze dacht aan een vorm van autisme.
Onze dochter heeft toestemming gegeven voor verder onderzoek, alhoewel ze zelf zeker wist dat ze niet autistisch was. Ze heeft allerlei onderzoeken gehad en wij als ouders en ook haar leerkracht hebben vragenlijsten moeten invullen. Ook een volledige anamnese. Uit deze anamnese en vragenlijsten kwam niks uit. Dus hebben ze ook nog een autisme onderzoek gedaan (ados). Dit was bedoeld voor kinderen van 4 tot 16 jaar. Onze dochter gaf zelf aan dat het onderzoek te kinderachtig was en niet voor haar leeftijd. Ze moest net doen alsof ze deed tandenpoetsen 
. Dat onderzoekt of ze haar fantasie kan laten gaan….. Uit deze test blijkt dus dat ze pddnos heeft.
En met deze diagnose haar we het dus niet eens. We kunnen ons hier niet in vinden en denken ook dat dit al veel eerder naar boven was gekomen (lagere school, vmbo etc.) Ook onze vrienden en haar leerkracht herkennen haar niet in. Bijna 18 jaar is er niks aan de hand geweest. Ze is sociaal, praat graag maar houdt wel van structuur en duidelijkheid.
Zelf denken we dat van te voren al bekend was wat de uitslag zou haar, ingefluisterd door de psychiatrisch verpleegkundige. (zieltjes winnen)
We hebben ook aangegeven dat we het niet eens haar met de diagnose. Dochter heeft zelf ook aangegeven dat ze niet meer verder wil gaan bij deze instelling en voor haar onzekerheid naar een plaatselijke psychologenpraktijk gaat.
Nou wil het GGz dit dossier afsluiten maar dan moet er ook een brief naar huisarts die dochterlief moet goedkeuren. Deze brief heeft ze gisteren gemaild gekregen en ze is het absoluut niet eens met brief. Diagnose staat er ook in en dat wil ze niet omdat dit niet waar is.
Onze vraag is of er perse in de brief moet staan wat de diagnose is, of dat ze kunnen volstaan met dat ze onder behandeling is geweest bij GGZ?
Ze wil graag met een schone lei beginnen bij de psycholoog. En ze wil ook dat dit niet in haar medisch dossier komt.
En stel dat het wel in de brief moet, kan ze dan bij huisarts aangeven dat dit nooit naar andere dokters, specialisten etc. wordt gestuurd?
Corrigeren
De eerste stap lijkt mij de brief door jou gecorrigeerd, met weglating van de test en de uitslagen, terug te sturen. Wil men dat niet, dan kun je altijd nog de huisarts vragen om de brief te verscheuren en als hij dat niet wil verbieden om de uitslag door te geven.
Je dochter is al 18 jaar, dus het gedoe met jeugdhulpverlening zou wel over moeten zijn en als volwassene heb je gewoon meer rechten dan als kind.
Overigens jammer dat het blijkbaar zo 'onwaar' is dat je kind verschijnselen heeft van PDD-NOS. Blijkbaar is dat een soort doemscenario in plaats van een werkhypothese.
onafhankelijk van je vraagstelling
Ik vraag me eigenlijk af op basis van wat jullie zeker weten dat de diagnose niet juist is? Zoals Anne aangeeft: is dit voor jullie een soort doenscenario? En waarom dan? Kan best zijn dat de diagnose niet klopt maar ik denk dat je dat dan kunt onderbouwen met een second opinion. Jullie zijn geen deskundigen op dit gebied. Lijkt erop dat jullie vinden dat een stempel ppd-nos iets verschrikkelijks is waardoor je kind een soort van minderwaardig is? Niets is minder waar, je dochter blijft gewoon je dochter, met of zonder diagnose.
ik denk
dat het TS bedoeld dat het vervelend is als je een diagnose krijgt met een daarbij behorend stempel terwijl je de aandoening niet hebt.
Het weerhoudt mensen er misschien van door te zoeken naar hetgeen er werkelijk achter zou kunnen zitten.
Wat ik zou doen is even een dubbele afspraak maken bij je huisarts en dit voorleggen en dan met je dochter meegaan als zij dat wil.
hmmm ados is bedoeld voor onderbouwen ve diagnose autisme
Oftewell men had al gedachte autisme in het achterhoofd. Dat kan duiden op vooringenomenheid vd psychiatrisch deskundige.
Als je dochter en iedereen die om haar heen staat deze diagnose niet herkennen, ook niet vanuit voorvallen of problematiek uit het verleden, zou ik zeker niet akkoord gaan met deze diagmose.
Dat gesprekken met een inmiddels niet meer geïnteresseerde jongere geen sociale wederkerigheid meer vertonen, is ook niet zo verwonderlijk trouwens.
Een (verkeede) diagnose kan in de verdere school-en opleidingcarriere van je dochter heel vervelend uitpakken.
Ik ben wel vaker niet akkoord gegaan met het vermelden v bepaalde uitslagen van onderzoeken in verslagen. Sommige instellingen zijn heel makkelijk daarin. Andere (jeugd ggz in ons geval) deden onverwacht moeilijk.
Je kunt aangeven waar jullie het niet mee eens zijn en wat eruit moet. Stuur je zo weer terug en vraagt een andere versie. Kijk eens wat er gebeurt.
geen doemscenario
Nee geen doemscenario. Maar wel als testen anders geinterpreteerd worden en dochter zich absoluut niet serieus genomen voelt. En dat bij het team een psycholoog na 1 onderzoek kunben stellen dat ze pdd nos heeft. En dat andere onderzoeken er dan niet meer toe doen. Ja ze zal best wat autistische trekjes hebben en misschien ook wel pddnos. Dan zijn we blij met handvatten. Dochter is ook bang dat diagnose in haar nadeel kan gaan werken. Ze wil later iets met pedagogiek gaan doen.
Als dadelijk blijkt bij nieuwe psycholoog blijkt dat die hetzelfde denkt en haar wil onderzoeken, zal ze dit ook doen en er in berusten en de handvatten met 2 handen naanpakken. Maar dan is er gedegen onderzoek gedaan en nu niet.
dat bedoel ik
Wat Mirreke en wikke zeggen zo bedoel ik het. We gaan deze week naar huisarts.
