Home » Forum » Zorgenkinderen » Regulatiestoornis

Regulatiestoornis

14 berichten / 0 nieuw
Nieuwste reactie
didi
Regulatiestoornis

Mijn zoontje van 9 jaar heeft de diagnose Asperger, ADD en NLD een hele waslijst.

Mijn dochtertje is nu 3 jaar en zeer gevoelig op allerlei vlakken,Geluid,tastzin angstig voor bepaalde dingen en kan totaal blokkeren wanneer ze bang is .

We hebben haar laten testen.Hier kwam uit dat ze geen autisme heeft maar dat ze nu onder de noemer Regulatiestoornis valt.Er werd ons uitgelegd dat deze jonge kinderen zich nog snel ontwikkelen en dat er vaak later een andere naam beter past.

Wie kan me hier wat meer over vertellen?Ik heb al wat gezocht op internet maar nog niet veel wijzer geworden.

Groetjes,

Didi.

Tinus_p
Wie

Wie heeft die diagnose gesteld? Kun je diegene dan niet ook beter om meer informatie vragen?

Vera*
Sensorische integratie

Google eens op sensorische integratie.

didi
hallo tinus

Het feit dat ik deze vraag hier stel is omdat ik hoop op MEER informatie en ervaringsverhalen.

Er is ons sumier uitgelegd wat de stoornis is maar er is nog weinig over bekend Het is een soort verzamelnaam voor stoornissen bij zeer jongen kinderen die nog niet precies geduid kunnen worden omdat ze nog zo sterk in ontwikkeling zijn.

Groetjes,

Didi

Tinus_p
Ja maar

WIE heeft die diagnose dan gesteld?

Juanna
Mcdd

Ik ken ook een meisje die op 3 jarige leeftijd de diagnose regulatiestoornis kreeg, op het MKD. Ze zeiden dat ze dat doen voor kinderen t/m 3 jaar. Later zou het asperger of pdd-nos kunnen worden, of mcdd, nld of mischien zelfs helemaal niks. Het is dus een voorlopige diagnose. Bij dit meisje is het later mcdd geworden maar pas toen ze 6 jaar was.

Pippie
Didi

Mijn dochter (nu 9) heeft de diagnose McDD en wat jij omschrijft herken ik zeer. Het verstarren (blokkeren) bij angst vooral. Ik kan me voortellen dat ze die diagnose niet al willen geven. Je weet maar nooit of het nog de goede kant op gaat.

Bij McDD is de regulatie iig een belangrijk punt. Over McDD kan je nog niet veel info vinden, helaas. Maar alle beetjes helpen natuurlijk.

Pippie

Didi
Wie

Het centrum waar mijn zoontje ook alle onderzoeken heeft gehad destijds.Het is een groot team waaronder kinderpsychologen.Maar hoezo deze vraag?

Groetjes,

Didi

Didi
Pippie

jeetje ja ik heb al wat gelezen en het komt me zeer bekend voor allemaal.De psychologen sloten Autisme eigenlijk helemaal uit omdat ze goed oogcontact maakt en veel fantasiespel heeft en makkelijk meegaat in verandering van spel.Ze adviseren Ergo=therapie zodat ze o.a zekerder
wordt in een relatief vreemde omgeving .Mijn dochtertje is ook erg bang om fouten te maken om iets niet gelijk goed te doen.Als ze et idee heeftdat ze moet presteren vooral verbaal dan blokkeert ze of vertoont ze vluchtgedrag.Herken je dit ook?

Groetjes,

Didi

Pippie
Zoeken zoeken zoeken

Didi,
Mijn ervaring is dat ik jaren bezig ben geweest met zoeken wat er toch aan de hand kon zijn. Thuis een 'redelijk'gewoon meisje. Druk zelfs. Contact met ogen is er en ja, fantasiespel ook. Maar zodra we de deur uitgaan is ze weg. Nu ze groter is wordt het ook extremer. Waarschijnlijk is dat omdat het tov haar leeftijdsgenootjes opvalt. Het verschil wordt groter dus.
Thuis merken we nu ook wel meer ASS-trekjes hoor. De communicatie die maar 1 kant op gaat bijvoorbeeld. Bovendien kan ze alleen voornamelijk over fantasiedingen praten lijkt.

In vreemde omgeving dus juist minder zeker. Angst is wat haar totaal over neemt.

Ik heb gelezen dat het een combi is van ASS, adhd en angststoornis. Eigenlijk niet echt autisme dus. Maar omdat de stoornis nog niet officieel in de DSM is opgenomen wordt het onder PDD-NOS gediagnostiseerd. de diagnose die mijn dochter nu heeft is PDD-NOS/McDD en ADHD.

Ik heb een document met vakinfo. Als je wilt kan ik dat wel toesturen. In dat geval mag je wel mijn e-mailadres opvragen bij de redactie.

Pippie

(o ja, als je mcdd intoetst in google en je zoekt op afbeeldingen vind je een blog van een meisje. Je dochter is natuurlijk nog erg jong maar wie weet haal je al wat handvatten uit de info die je er over vindt)

Didi
Pippie

Dank voor je verhaal!
Is het trouwens zo dat omdat het nog geen" officiele ''
stoornis is je geen PGB ontvangt?En een regulatiestoornis is natuurlijk helemaal een breed begrip.

Ik wil mijn dochtertje n.l laten overstappen naar een speciale peuterspeelzaal omdat ze hier alleen maar op 1 plek staat of zit en de leidsters met veel moeite haar soms kunnen bereiken.

Ik heb al zolang het gevoel dat er meer aan de hand is maar kon mijn vinger er niet opleggen.

Als dreumes was ze niet echt bang buiten de deur.Ze rende juist heel hard weg en wat erg opvallend was ze duwde beet en trok aan de haren van anderen kleine kindjes.Zo erg dat ik plekken ging vermijden waarvan ik wist dat er anderen kinderen zouden zijn.

Ik ontvang graag de info van jou.En ga dit terugkoppelen naar de psychologen die de testen hebben gedaan.Wat vind jij trouwens van de Ergo-therapie die haar nu is aangeraden?
Krijgt jouw dochter hulp/therapie?

groetjes,

Didi

Pippie
Diagnose

Didi, ik denk dat daarom de diagnose PDD-NOS wordt gegeven. Zo is er dus wel een officiële diagnose. Wij moeten nog het hele PGB-circus in. Eerst dat bos eens vinden, daarna de bomen.
Vooralsnog krijgt ze geen therapie. We zijn echt nog aan het uitvogelen wat zij nodig heeft. Ik denk meer iets aan reguliere, persoonlijke begeleiding o.i.d.

Thuis is ze inderdaad een heel gewoon meisje, met wat eigenschappen die meer en meer opvallen. Zodra de deur opengaat is ze 'weg'.

Hier geen knijpen etc. Maar ieder kind gaat natuurlijk op eigen manieren om met angsten en andere emoties. Slaan lijkt misschien geen angst. Maar het is waarschijnlijk wel het geval. Goed om dat te weten, zo kan jij haar ook beter begrijpen en ondersteunen.

Ik heb niet echt kennis en ervaring met ergotherapie. Kan je iets meer info geven en waarom ze dat voorstellen? Misschien gaat er een kwartje vallen.

Ik wacht je mail wel af voor je adres.

Pippie

Mari
Didi

Gezien de veranderingen in de AWBZ schat ik je kansen voor een PGB zonder diagnose als haast nihil in. Maar zou het voor je dochter niet beter zijn om aan te melden voor een MKD? Daar is alle deskundig begleiding in huis, logopedie, fysio enz. Ook kan je proberen om bij BJZ een indicatie te krijgen voor die speciale PSZ, dat zou wellicht beter werken dan PGB. Valt die onder een stichting? Mijn zoon ging ook naar een speciale PSZ voordat hij naar het MKD ging, maar die viel onder dezelfde stichting als de andere PSZ en was niet duurder. Bij zoon was met 3 jaar ook een regulatie probleem gesteld, het heeft tot dit jaar geduurt voor een duidelijker diagnose. Hij is nu 7 en ze zijn uitgekomen op Pdd-nos, maar ook daar zijn ze nog niet zeker over. Thuisbegeleider denkt nogsteeds aan een regulatie probleem, ook meer richting Mcdd. Zoon heeft grote moeite met het omgaan met emoties, Boos is direct woedend en blij is veel te blij. Ook emoties bij anderen snapt hij niet. Als iemand lacht, denkt hij dat hij uitgelachen wordt. Doet zus hem per ongeluk pijn, dan is het volgens hem altijd expres en volgt een mep of een schop. En hij kan zo snel omslaan, de ene moment vrolijk en 2 seconden later woedend en vliegen de voorwerpen door de kamer. Verder is hij ook erg angstig, gisteravond toen hij in bed lag knalde de uitlaat van een auto. Hij zat haast tegen het plafond van angst. Het duurt dan heel lang met heel veel uitleg (100 keer herhalen) om hem weer rustig te krijgen.
Maar ik kan het MKD van harte aanraden, hij was ook 3 toen hij daar naar toe ging. Ze kijken later ook naar welke school het beste zou zijn. Zoon is direct naar SBO gegaan, heeft een hoop ellende gescheeld.

gr. Mari

Didi
Mari

dank je voor je verhaal.Ik heb hier zo veel aan!

Ik dacht eigenlijk dat, omdat er een diagnose is gesteld die niet officieel is erkend ,Buro jeugzorg ook geen indicatie kan geven.Maar mischien doen ze dat dus wel....Mijn dochtertje wordt in mei 4 jaar en ik weet ook niet hoe snel ze een plaats voor haar hebben.Ik moet maar gaan bellen en kijken wat mogenlijk is.
De P.Z die ik op het oog heb is voor kinderen met allerlei gedragstoornissen(rotwoord).De P.Z waar ze nu zit is goed betaalbaar maar ik denk dat deze speciale P.Z duurder zal zijn.Vandaar mijn gedachten over een P.G.B

Een M.K.D is natuurlijk nog duurder omdat ze daar hele dagen zijn.Wat moet ik me me voorstellen bij een M.K.D ?
Net zulke kindjes als zijzelf of ook andere handicaps?

Jouw zoon is naar een S.B.O gegaan ,wat is dat.Ik ken die afkorting niet.

groetjes,Didi

Onderwerp gesloten