Meld je hier aan voor de gratis webinars tijdens De Week van de Opvoeding

4 augustus 2008 door Annet Reusink

Het syndroom van Ebel

Ervaringsverhalen van ouders met een bijzonder kind. Deze keer: Ebel, waarvan niemand weet wat hij mankeert. Niet alle medische problemen zijn oplosbaar...

Ebel was anderhalf jaar toen hij ziek werd en dat is hij nu, ruim tien jaar later, nog steeds. Wat hem mankeert? Niemand weet het.

Als er een peuter verdwijnt, trekt dat meestal heel wat aandacht. De buurt komt in actie en zoekt in groepjes rond de vijver. De politie wordt ingeschakeld. Als het langer duurt komen televisie, radio en kranten in de weer. Op de foto's zien we de moeder en in haar ogen lezen we de wanhopige angst die ze nog niet erkennen wil.

Toen mijn zoon van achttien maanden verdween, wilde niemand me helpen. De omgeving wendde zijn blik af en de ingehuurde professionals hadden geen tijd of belangstelling voor me. Niemand maakte een foto voor een landelijke zoekactie en toch staan mijn ogen op de familiefoto's uit die dagen even angstig als die van de moeders die de publiciteit wel haalden.

"Maar hij is er toch nog?" zeiden ze en ze wezen op het angstige wezentje dat met zijn warme hoofdje weggedoken onder mijn arm zat. Ik probeerde wanhopig uit te leggen dat hij gestolen was. Hoe kon ik ze duidelijk maken dat zijn levenslust, zijn woordjes en zijn begrip van het ene moment op het andere uit zijn hoofdje en uit ons leven gestolen waren?

Ze keken naar ons en twijfelden nog meer aan mijn verstand dan aan dat van mijn kleine jongetje. We stonden eenzaam in een wereld die ons niet begreep en die wij niet meer begrepen... (uit: Het syndroom van Ebel)

Als het maar gezond is

"Als het maar gezond is", zeggen we, als er een kind op komst is. Gelukkig lijkt er met de kleine Ebel niets mis te zijn bij zijn geboorte. Trots als een pauw nemen we onze blije baby mee naar huis. Een koningswens is vervuld: we hebben nu een dochter en een zoon.

De eerste anderhalf jaar ontwikkelt Ebel zich volgens het boekje. Maar dan gaat het mis. Ebel krijgt de ene ontsteking na de andere, zijn ontwikkeling stagneert. Talloze specialisten bogen zich de afgelopen jaren over Ebels steeds dikker wordende dossier, maar waren niet in staat een diagnose te stellen.

Inmiddels is Ebel 12 jaar. Hij hoort slecht, praat moeilijk en zijn sociale vaardigheden zijn beperkt. Met name 's winters heeft hij nog steeds veel last van ontstekingen en hij is al zijn hele leven chronisch geobstipeerd. Overdag gaat hij naar een Guyotschool, waar hij in een leef- en leergroep zit voor kinderen met auditieve, communicatieve en verstandelijke beperkingen.

In zijn vrije tijd speelt hij weinig buiten. Vaak is hij daar niet fit genoeg voor en bovendien heeft hij geen vriendjes. Met een eindeloze fantasie bedenkt hij voortdurend verhalen die hij in spel uitbeeldt. Hij verkleedt zich graag, houdt van toneel en is gek op feestjes, op zijn konijn en op zijn hondje Sammie.

Nog steeds op zoek naar een medische verklaring

We hebben een enorme zoektocht achter de rug. Wat is er met Ebel aan de hand? Ik wanhoop, maar heb ook hoop: hoe meer mensen het boek lezen, hoe groter de kans dat iemand ons verhaal herkent.

Ik heb absoluut niet geaccepteerd dat er geen medische verklaring is voor Ebels toestand, terwijl ik me tegelijkertijd realiseer dat niet voor iedere aandoening ook een oplossing bestaat. Maar voor Ebels verdere leven maakt het wel degelijk uit of er een diagnose wordt gesteld. Als hij verstandelijk beperkt is, gaat hij een heel ander traject tegemoet dan wanneer hij bijvoorbeeld een ernstige immuunstoornis heeft.

Nooit genoeg troost

Ik wilde ons verhaal vormgeven, het moest er gewoon uit. Toen alles op papier stond, heb ik het aan een paar mensen in mijn omgeving laten lezen. Hun reacties verbaasden me enorm. De een herkende in mijn verhaal zijn eigen ervaringen met zijn overleden kindje, de ander zijn echtscheiding.

Ineens realiseerde ik me: ik heb een universeel verhaal geschreven over verdriet en over hervinden. Er is nooit genoeg troost, dus ik moet dit boek publiceren. Het is immers altijd geruststellend om te lezen dat het leven anders kan lopen dan je denkt, en dat hieruit ondanks alles altijd weer een nieuwe weg voortkomt.

Geen kruistocht

Mijn boek is beslist niet bedoeld als kruistocht tegen wie dan ook. Er zijn wel dingen gebeurd die ik jammer vind en die ons heel veel verdriet hebben gedaan.

Volkomen blanco klopten we aanvankelijk met ons kind aan bij de huisarts. We dachten: hij is ziek en daar gaan ze nu wat aan doen. Maar de huisarts wist niet wat het kind had, dus hij stuurde ons door naar de KNO-arts. Die wist het ook niet en zo kwamen we terecht bij de internist.

En hoe meer er wordt geschoven, des te dikker wordt het dossier. Met als gevolg dat de volgende specialist denkt: als mijn voorgangers het niet snappen, wat moet ik hier dan mee?

Help ons!

Niemand begreep wat Ebel mankeerde, iedereen stond machteloos. En die onmacht resulteerde op den duur in een soort irritatie jegens de boodschappers van dit lastige geval: mijn zoon en ik.

Tegelijkertijd werd ik zelf ook steeds onrustiger en banger. Ik deed mijn uiterste best om tot mensen door te dringen. "Help ons! We zijn in gevaar, u moet ons redden!" Zo'n houding geeft een sfeer van onrust. En naarmate je harder schreeuwt, deinzen mensen verder terug.

..."Een heel bijzonder mannetje," zegt de KNO arts. "Ik zou hem het liefst een gehoorversterker aanmeten, maar dat kan niet. Die oren zijn al voortdurend ontstoken en als we ze ook nog eens afsluiten, dan kan dat nog veel erger worden. Ik weet het eigenlijk niet meer zo goed."

Hij staat half op uit zijn stoel, ten teken dat het consult er wat hem betreft alweer op zit. Maar dan verheft Bob zijn stem, iets wat hij zelden doet, maar wat veel meer indruk maakt dan mijn opgewonden geratel. Hij vraagt om een fatsoenlijk onderzoek, een scan met alles erop en eraan. "Als er niets uitkomt, zult u van ons geen last meer hebben." Kijk, dat is mannentaal, hier kan de KNO-arts iets mee. Er wordt een scan gepland voor de week daarop.

Papa gaat mee, mama zien ze daar liever niet. De dag na de scan worden we al gebeld. Ebel moet met spoed worden geopereerd. Zijn oortjes zijn helemaal niet in orde. Het is echt heel urgent. "Hij is zelfs nog voor de kankers geplaatst." Met deze bemoedigende informatie besluit de arts het gesprek... (uit: Het syndroom van Ebel)

Veel artsen missen empathisch vermogen

Ik had het heel prettig gevonden als ze hadden geprobeerd in elk geval een aantal symptomen te verlichten. Natuurlijk begrijp ik best dat je een kind niet eeuwig kunt volgieten met medicijnen, maar de afgelopen 10 jaar verrichtten wij zelf ook enig speurwerk. We ontdekten dat bepaalde medische ingrepen een positief effect hadden op Ebel en dat veranderingen op het gebied van zijn voeding en van zijn beweegpatroon van invloed waren op zijn gezondheid.

Helaas heb ik onvoldoende kennis om werkelijk vat te krijgen op de complexe materie van het menselijk immuun- en stofwisselingssysteem. Daarbij heb ik de hulp van een arts nodig, en ik vond niemand bereid om werkelijk met ons mee te denken en verbanden te leggen.

Wat ik verder bij veel artsen miste, was empathisch vermogen. Je kunt een moeder van een ernstig ziek kind niet verwijten dat ze in licht hysterische toestand de spreekkamer komt binnenwandelen. Dat doet ze heus niet om de specialist het leven zuur te maken. Dat doet ze omdat ze gewoon heel erg bang is. Op zo'n moment is menselijkheid op zijn plaats. Vaak ontbrak het daaraan, maar niet altijd.

Goede vakmensen zijn niet bang

We zijn een keer of drie bij medisch specialisten geweest die wél rustig de tijd voor ons namen. Ze praatten met ons, onderzochten Ebel uitvoerig en concludeerden uiteindelijk dat Ebel heel ziek was, maar dat ze totaal niet snapten wat hem mankeerde.

Vreemd genoeg ging ik bij deze artsen bijna met een gevoel van opluchting vandaan. Ze erkenden dat er iets mis was met mijn zoon, en dat hij dringend hulp nodig had. Natuurlijk vond ik het verschrikkelijk jammer dat zij hem deze hulp niet konden bieden, maar dat zeiden ze tenminste eerlijk. Soms denk ik wel eens: alleen de goede vakmensen zijn niet bang om te zeggen dat zij het ook niet weten.

De eed van Hippocrates

...In het vroege voorjaar geven de eerste warme dagen me weer meer energie en ik word vanzelf weer bozer en verbaasder. Ebel heeft een aantal zeer concrete klachten. Waar dat allemaal aan ligt, dat weet ik niet. Maar dat hoef ik ook niet te weten; daar zijn mensen voor opgeleid.

Deze mensen hebben een goede opleiding gevolgd, die onze samenleving heel veel geld heeft gekost. De arts die zijn opleiding met goed gevolg afsluit, doet een belofte. Ik lees de eed van Hippocrates nog eens door en daar staat het: "Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten." Dat zijn toch verdorie geen loze woorden!... (uit: Het syndroom van Ebel)

Onze omgeving vroeg niet meer naar Ebel

Als iemand een groot verlies lijdt, is het vaak al niet eenvoudig om daarop te reageren. Bij ons is het nog ingewikkelder. Wij zitten in een situatie die zich voortsleept. Met een probleem waarvoor geen oplossing is.

Misschien leven wij in een oplossingsgerichte maatschappij, dat weet ik niet, maar zelf vind ik het ook prettig om iemand die een probleem heeft te voorzien van een pasklaar advies. In ons geval kon dat niet. Mensen konden niets voor ons oplossen en wij hadden maar zelden iets nieuws te melden.

Hierdoor haakten sommigen af, en er trad ook een soort gewenning op: ze vroegen niet meer naar Ebel. Ik besef dat wij hierin zelf ook een rol speelden. Bob en ik hebben ervoor gekozen om zo normaal mogelijk door te leven met onze drie kinderen. Hierdoor kwamen we soms misschien wat minder zielig over dan ik me op bepaalde momenten heb gevoeld.

...Onze zoektocht duurt nu al jaren, successen boekten we maar mondjesmaat. We zijn voor een groot deel aan het overleven. Als je ons uitnodigt krijg je niet zo veel leuke en spannende verhalen. Als je doorvraagt, begin ik weer over ontstekingen en opnameverstoringen, over ongelovige en onwillige artsen en scholen die moeilijk doen. Ik geloof dat ik mezelf ook niet meer zo snel op bezoek zou vragen...

...Niets gaat meer vanzelf. Ebel is lusteloos en angstig. Zijn begrip is dusdanig afgenomen dat hij alle grip op zijn eigen leventje begint kwijt te raken. Huilen en gillen zijn dan de enige oplossing. En dat doet hij, vaak zelfs. Ik was een mooie jonge moeder met twee minstens zo mooie en schattige kindjes, mensen keken ons goedkeurend na, lachten naar me. Maar nu is alles anders en de reacties van de buitenwereld zijn hard... (uit: Het syndroom van Ebel)

Het leven is niet maakbaar

Anderzijds heb ik ervaren dat onoplosbare dingen ook heel veel plezier en vreugde kunnen geven. Als je een kind als Ebel krijgt, besef je dat het maakbare leven niet bestaat. Het lot begrenst de mogelijkheden. Maar daarbinnen zit opnieuw een maakbaarheid, en die kun je wél pakken. Je kunt iets van je leven maken. Dat hebben wij gedaan, maar wij hadden geen keuze.

Onze omgeving had deze keuze wel en moest bereid zijn de gedachte los te laten dat je het in het leven altijd voor het zeggen hebt. Een aantal mensen heeft dat gedaan. Mijn zus bijvoorbeeld.

Honderden keren heb ik haar gevraagd: "Snap jij nu wat er aan de hand is met Ebel?" en even zo vaak heeft ze geduldig geantwoord ze dat ze het ook niet weet, maar dat ze hem wel heel lief vindt. Dat helpt. Mensen hoeven niet te zeggen "Het komt wel goed," ze hoeven geen grootse daden te verrichten. Trouw zijn, blijven luisteren en medeleven tonen is al genoeg.