Home » Artikelen » Mijn kind heeft schizofrenie

Mijn kind heeft schizofrenie

Door:

Geertje Paaij

Hoe is het om een kind met schizofrenie te hebben? En wat zijn de gevaren van sociale media in zo'n situatie? In onze serie over zorgenkinderen vertelt een moeder over haar ervaringen.

Mijn kind is voor mij niet mijn ex-dochter. Tweeëndertig jaar geleden werd zij geboren en een oerinstinct overspoelde mij. Ik zou haar altijd beschermen. Het kwam geen seconde in mij op dat Brigit mij ooit uit haar leven zou wissen met de wens dat ik snel zou sterven.

Brigits brein wordt vanaf haar 18e geteisterd door het beest schizofrenie. Het brak los met een langdurige psychose en sinds die tijd volgden meerdere elkaar op. Tevoorschijn kwam een andere dochter, die uiterlijk nog steeds lijkt op het meisje dat ze ooit was, maar innerlijk een totaal andere persoonlijkheid herbergt. Die hitst haar op en zegt dat haar moeder de kwade genius is achter haar opnames en haar diagnose. Dat ze haar moeder moet bespuwen en intens moet haten. Als Brigit geen antipsychoticum inneemt, raakt zij steeds meer verstrikt in haar eigen wereld van wanen en hallucinaties. Door drugsgebruik verergerden de stemmen in haar hoofd.

Haar appartement veranderde in een zwervershol, waarin stank- en geluidsoverlast overheersten. Haar kommervolle woonomstandigheden leidden in de herfst van 2010 uiteindelijk weer tot een psychiatrische opname. In de kliniek was in de gemeenschappelijke woonkamer een PC beschikbaar, zodat Brigit vrijelijk toegang had tot Facebook. Via dit platform ontwikkelde ze romantische gevoelens voor een ex-bajesklant. In de winter van 2011 liep ze weg uit de kliniek, nam de trein naar haar 'vriend' en belandde in een woning waar kamers werden verhuurd aan ex-gedetineerden. Daar stelde een man met een Surinaams accent zich aan haar voor als Snowball. Ze ving op dat hij haar 'een goed poppetje' vond.

Even later streek het koude metaal van een pistool langs haar wang, waarna ze de loop tegen haar voorhoofd voelde. Ze moest lief zijn voor Snowball.

Mijn dochter wist zich los te rukken en sprong in paniek uit het raam op de eerste verdieping. Ze kwam op een fietspad terecht en werd gered door twee jongens die met hun auto passeerden. Zij maakten de autorace van hun leven naar het ziekenhuis, waar vaardige handen zich over haar ontfermden. Ze had een bekkenfractuur, een hersenschudding en talloze schaaf- en snijwonden. Haar linkeroog was dichtgeslagen.

Een jaar later kreeg Snowball vrijspraak. De bewijslast was te mager.

Er breken periodes aan waarin het contact met Brigit zich verdiept tot periodes waarin ze mij plotsklaps weer verkettert totdat ze vanaf de zomer van 2014 niets meer van zich laat horen en de GGZ-instelling mij niet wil informeren over haar welzijn. Dat verbiedt mijn dochter immers? Enkele mensen uit mijn vriendenkring zijn echter via Facebook wel met Brigit verbonden en houden mij een jaar lang op de hoogte.

'Brigit gaat los,' tipt een goede vriendin me in het voorjaar van 2015. Ze schrikt van haar onverbloemde teksten en stuurt me een paar screenshots van Brigits Facebook. Haar profielfoto herken ik amper. Ze heeft zwarte bretels over haar ontblote borsten lopen en blikt zwoel in de camera. Haar ogen zijn zwaar opgemaakt en het puntje van haar tong komt tussen haar lippen tevoorschijn.

Deze schizobitch weet van wanten. Ik ben het lekkere ding onder de rappers. Ik heb één hersenpan en die is vaak van mezelf. Ik zou me moeder graag op een biechtstoel zien.
Voor een pak shag of een zakje wiet doe ik alles. Ik hoop dat ik snel kanker krijg en extreem.

Ik licht haar mentor in, die het doorgeeft aan de woonbegeleiding. Brigit komt op de wachtlijst voor een langdurige opname.

Na vier maanden wachten is het zover: ze wordt opgenomen. Die zomer slaak ik een zucht van verlichting. Nu is Brigit voorlopig veilig en zal ze vast haar smartphone moeten inleveren en ook geen toegang hebben tot de gemeenschappelijke PC.

Op een snikhete dag berooft een oude vriend van Brigit mij echter van elke illusie. Via Facebook Messenger waarschuwt hij mij dat ze schokkende foto's op haar Facebook heeft geplaatst die weinig aan de verbeelding overlaten. Hij stuurt me een screenshot van haar profielfoto waarin zij een uitdagende pose aanneemt en haar borsten tevoorschijn springen uit een zwart vest. Ik herken het gangbare interieur van een psychiatrische instelling. Hoe is het mogelijk dat zij zo'n ontluisterende selfie kan plaatsen?

Eronder schrijft ze:

Zullen wij dan maar ook eens een nacht losgaan?

Ik sla alarm bij de kliniek waar Brigit verblijft, maar krijg te horen dat ze haar internettoegang niet kunnen blokkeren omdat ze vrijwillig is opgenomen. Maar ook bij een gedwongen opname kan dat niet zomaar. Twee maanden later is mijn dochter weer terug in haar zorgappartement.

Nu breekt de zomer van 2018 aan en is er nauwelijks nog iets veranderd in GGZ-instellingen om patiënten online bescherming te bieden. Sociale media opnemen in behandelplannen is niet vanzelfsprekend. Hoe het met Brigit gaat, weet ik nog steeds niet. Een enkele keer krijg ik een mail van haar waarin ze mij uitmaakt voor kankerslet, mij absoluut niet in haar leven wil en mij naar de hel wenst. Het raakt me diep in mijn ziel, al houd ik me voor dat Brigit ziek is. Ik stuur haar mails door naar een contactpersoon van de GGZ-instelling, als signaal dat ook mailverkeer valt onder het begeleiden van kwetsbare patiënten die er online van alles uitkramen. Of daar iets mee gebeurt, weet ik niet. Dat valt onder 'persoonsgebonden informatie'.

Wanneer trekken GGZ-instellingen samen op met naaste familie om kwetsbare patiënten in onze 24/7-samenleving te begeleiden bij het daaraan deelnemen? Zolang dat niet gebeurt, is de schade enorm: verstoorde familieverhoudingen, reputatieschade, oplichting, mensenhandel, tot en met levensdelicten.

Een volwassen patiënt met een ernstige psychiatrische aandoening is voor ouders nooit kind af. Hij of zij heeft duizend psychiaters, maar slechts één ouderpaar. De ouders moeten erop kunnen vertrouwen dat in onze online wereld de psychiatrie als een natuurlijke schil een beschermingslaag om hun kind legt.

Geertje Paaij

is moeder van Brigit (niet haar echte naam). Geertje werkte jarenlang bij het Openbaar Ministerie, de reclassering, en de politie. In maart van dit jaar publiceerde ze: Als je brein je bedriegt - over de gevaren van sociale media in de psychiatrie (uitg.: Q, 2018).

Naschrift: 

Het bovenstaande artikel kan vragen oproepen. Hieronder de vragen die het meest aan ons gesteld worden (met de bijbehorende antwoorden):


 
Meer informatie over social-mediagebruik bij zorgenkinderen (waaronder ook kinderen met autisme en LVB-kinderen) én social-mediagebruik in residentiële instellingen, leest u op onze zustersite www.mediaopvoeding.nl. U kunt daar ook zelf vragen stellen.

Redactie Ouders Online

Reacties

https://www.ypsilon.org

https://www.ypsilon.org/naasten

Het advies onder 'naschrift' is wat verouderd. School en BJZ zijn niet de eerste instanties waar je zorgen over je kind mee bespreekt. Dat doe je met je huisarts. En je vraagt zonodig, bij dit soort symptomen, een doorverwijzing naar een goede, liefst vrijgevestigde, kinder- en jeugdpsychiater.
En het advies om lid te worden te worden van Ypsilon, de patiëntenvereniging die opkomt voor het betrekken van naasten bij de behandeling van patiënten met psychosegevoeligheid.

Ik vind het altijd pijnlijk

Ik vind het altijd pijnlijk om verhalen te lezen over wat mensen doen tijdens een psychose. Wat mensen doen is een symptoom van een ernstige ziekte. Als je de ziekte begrijpt zijn de symptomen en het gedrag eigenlijk verder niet zo relevant. Ja, mensen doen de meest bizarre dingen, denken de meest vreemde dingen, dat is zo. Dat is de ziekte.
Om de ziekte te begrijpen vind ik het boek van Rigo van Meer, leven met schizofrenie, nog steeds het duidelijkste.In ons gezin heeft iedereen dat boek gelezen. Over de symptomen praten we als over tekens van de ziekte, niet als verhalen over het bizarre gedrag dat daaruit volgt. Onze gesprekken gaan over de vraag hoe we nu weer de beste zorg kunnen organiseren.
Naar mijn bescheiden mening heeft het dan ook niet zoveel zin om je pijlen te richten op een uiting van dat gedrag (de social media).
Onze ervaring is dat de familie wel degelijk betrokken kan worden bij een behandelplan. Daarvoor kun je een zogenaamde 'zelfbindingsverklaring' opstellen: de betrokkene geeft aan wat de familie kan doen, behandelaars respecteren dat. Er ligt nu een goed signaleringsplan, waar familie bij betrokken is. Het kan wel, maar dan moet de betrokkene wel uit de actieve fase van de psychose zijn.
De weg naar het zoeken van goede zorg is immens lang en vol valkuilen. Afschuwelijk gewoon. Soms net zo bizar als de ziekte zelf.
Wat je kunt aankaarten is de vraag of het gedrag op social media niet een vorm van zelfbeschadiging is, of ze daarmee niet een gevaar voor zichzelf vormt en of dat mogelijk een grond kan zijn om van een vrijwillige plaatsing over te gaan naar een gedwongen plaatsing, waardoor het wellicht mogelijk is om voor je dochter sociale media in de ban te doen. Maar het kan ook zijn dat je daarmee medewerking van je dochter op het spel zet en dus het paard achter de wagen spant.
Maak je verontwaardiging over het gedrag van je dochter op sociale media niet tot een strijd voor alle patiënten. Er zijn ook mensen die vreselijke dingen doen met messen, of flats of woningen. Maar je kunt niet alles algemeen maken. Een psychose laat zich helaas niet dwingen door verboden. Medicatie, psycho-therapie, goed overleg met de behandelaars en heel veel hoop dat het ondertussen niet al te erg wordt, dat is het enige wat je kunt doen.
Gedwongen opname kan overigens alleen in een erkende BOPZ-instelling, niet bij een vrijgevestigde psychiater. Wel hebben steeds meer huisartsen praktijkondersteuners in dienst die bekend moeten zijn met psychiatrische problemen en soms ook een deel van de zorg kunnen overnemen.
Alle goede of falende zorg ten spijt, het blijft een afschuwelijke ziekte.

Tsjor

Herkenbaar verhaal ik begrijp

Herkenbaar verhaal ik begrijp dat je dochter nu 31 jaar oud is. Ik heb een dochter van 22 jaar bijna en vanaf haar 17e psychoses best heftig steeds en steeds opname met IBS of RM.
Ook heftig verzet naar mij toe ik heb haar alles aangedaan. Doet erg veel pijn en verdriet.
Nu weer in opname vanaf maart 😴 ws tot november evt nog een verlening want terug naar huis is bijna geen optie meer. Ze doet me bog wat aan anders.
Hoe ga jii als ouder hiermee om ???? Tis te erg voor woorden ik heb hulp nodig nu want ben gesloopt en kapot en moe en verdriet mijn leven ligt in puin. Ik heb nog wel contact met behandelaren enz maar ja dat zal vanzelf wel stoppen tzt.... ben zo verdrietig en moe ik weet het ook niet..... maar wel “fijn” te lezen dat er meerdere wanhopige moeders zijn
Sterkte