Laatste kans! Doe mee met een van de gratis expert webinars over opvoeding

17 december 2003 door Katinka Kersting

Soms valt er met epilepsie NIET goed te leven

Deel 5 van onze serie over de persoonlijke ervaringen van ouders met een bijzonder kind. Deze week: epilepsie. Meestal valt er goed mee te leven, maar in dit geval niet.

Quinten en Ruben zijn 5 jaar oud. Een tweeling. Sinds Quinten anderhalf jaar geleden epilepsie ontwikkelde, gaan de jongens niet meer gelijk op. Quinten draagt nu een helmpje en een kin-beschermer tegen het vallen, er loopt een aanvraag voor een aangepast wandelwagentje en een aanvraag voor een speciale driewieler. Na de kerstvakantie gaat hij naar het speciaal onderwijs.

Inmiddels is het duidelijk dat Quinten niet zomaar een beetje last heeft van iets, maar dat hij een handicap heeft. Wij als ouders hebben veel tijd nodig gehad om dit te beseffen. Vooral omdat de ziekte heel sluipend verlopen is.

Eigenlijk voel ik me van binnen wel eens een beetje bedrogen, ook al weet ik dat dit rationeel gezien niet klopt. Toen Quinten net epilepsie had, waren we in eerste instantie totaal in paniek, maar we kalmeerden toen we er wat meer over te weten kwamen. "Het lijkt eng, het is lastig, maar het is goed te behandelen en dan is er prima mee te leven", was de boodschap. Nergens las ik, en niemand vertelde me, dat het in een paar procent van de gevallen anders uitpakt. En Quinten hoort net tot die paar procent.

De eerste keer

Het begin. Eind februari 2002 waren we de bovenverdieping aan het verbouwen. Het huis was een puinhoop en wij sliepen noodgedwongen met z'n vieren in één kamer. Ik bracht de jongens naar bed. In ons bed las ik een verhaaltje voor. Quinten was al in slaap gevallen. Ik lag met m'n rug naar hem toe en aaide Ruben nog wat over z'n hoofd.

Opeens hoorde ik een geluid waardoor ik me omdraaide. Voor me lag Quinten, totaal overstrekt, gespannen als een boog, met uitpuilende ogen. "Hij stikt!", was m'n eerste reactie.

Andere werkelijkheid

Op dat moment was het alsof ik in een andere werkelijkheid terecht kwam. Overal ter wereld gaan er dagelijks kinderen dood, maar dat is altijd ergens anders. Nu zat ik er zelf naast. Ik voelde in Quintens keel of er iets zat. Niets. Daarna sloeg ik op zijn rug en hield ik hem op zijn kop. Toen riep ik Dirk. Die deed hetzelfde, maar het hielp niets. "Het is afgelopen", dacht ik. Stikken houd je maar heel even vol.

De paniek en de verwarring sloegen toe. Terwijl de ambulance onderweg was, gaf de dame aan de lijn instructies voor levensreddende handelingen. Op een gegeven moment begon Quinten gelukkig weer rochelend adem te halen. Hij sloeg zijn ogen open, maar zakte daarna weer weg.

Peloton artsen en verpleegsters

In de ambulance zakte Quinten steeds weer weg. Dit was duidelijk niet de bedoeling, de ambulance-broeder probeerde hem wakker te houden. In het ziekenhuis stond een heel peloton artsen en verpleegsters klaar.

Het was niet duidelijk wat er aan de hand was. En zonder diagnose kon er geen behandeling gestart worden. Ik was bang dat mijn kind alsnog in het ziekenhuis zou overlijden. Toen begon hij gelukkig te huilen. Hij was er weer. Daarna viel hij in een hele diepe, maar rustige slaap.

Misschien een soort stuip

Op de kinderafdeling werd hij aan monitoren gelegd. Hoewel de crisis-situatie voorbij was, vroeg ik me af of hij wel weer wakker zou worden. Maar de volgende ochtend sloeg Quinten zijn ogen open en zei: lekker weertje vandaag. Volkomen helder. Er leek niets aan de hand te zijn en Quinten kon zich niets herinneren van wat er gebeurd was. Hij heeft de hele ochtend het ziekenhuis onveilig gemaakt door op een fietsje rond te crossen.

's Middags mochten we naar huis. De artsen wisten niet precies wat het was geweest. Misschien een soort stuip. Ze gingen ervan uit dat het eenmalig was. Zoiets gebeurt kennelijk vaker. Voor de zekerheid werd een afspraak gemaakt om twee weken later een EEG te maken.

Quinten vond het ziekenhuis vooral een interessante ervaring. Maar Dirk en ik waren helemaal kapot. Hoewel er uiteindelijk niets ernstigs aan de hand leek te zijn, hadden wij even gedacht dat ons kind overleden was. En die schrik wordt opgeslagen in je lichaam. Meer dan een week lang verstijfde ik bij elk onverwacht geluid.

Geen eenmalig incident

Helaas was het geen eenmalig incident. Twee weken later lag Quinten opeens bewusteloos onder de bank. Weer belden we de ambulance. Dit keer bleef hij twee dagen. Er werden allerlei testen gedaan om suikerziekte en hartkwalen uit te sluiten.

Drie dagen later wéér. Opnieuw met de ambulance naar het ziekenhuis. Epilepsie, was de diagnose. Starten met medicijnen was de remedie. Een gesprek van nauwelijks tien minuten met de kinderarts en de neuroloog vormden de enige begeleiding. Toen we weer thuis waren, zaten we boordevol onbeantwoorde vragen.

We zochten informatie in boeken, folders en op Internet. Daaruit bleek dat epilepsie veel voorkomt, ongeveer 1 op de 200 kinderen heeft het. Verder maakten we er uit op dat epilepsie over het algemeen goed te behandelen is met medicijnen. En dat een aanval er zeer eng uit kan zien (dat hadden we ervaren) maar niet gevaarlijk is.

Kortom: met medicijnen zouden we de aanvallen snel onder controle hebben, en zou er prima mee te leven zijn. Er werd een EEG gemaakt en later nog één, waarop niets te zien was. Het zou dus inderdaad wel meevallen.

Niet meer genieten

Maar ondanks de medicijnen kwam er weer een aanval en weer een. De medicijnen werden verhoogd. Het hielp niet. Hoewel ik had begrepen dat de aanvallen niet gevaarlijk waren, durfde ik Quinten bijna niet meer naar bed te brengen. Ik kon er niet meer van genieten, vond het zelfs afschuwelijk. Bij elke onverwachte beweging dacht ik dat hij weer een aanval kreeg.

Die eerste keer was voor mij traumatisch geweest en ik wilde het niet weer mee maken. Maar de aanvallen bleven komen. Eerst alleen vlak voor het slapen, later ook overdag. Om de haverklap werden we door de peuterschool gebeld of we Quinten konden komen halen. Want na zo'n aanval was hij een paar uur buiten westen.

Ik wilde duidelijkheid, maar vond die nergens. We kregen tegenstrijdige informatie. De aanvallen zouden ongevaarlijk zijn. We kregen het advies Stesolid te geven (een soort valium die rectaal word toegediend) te geven als een aanval te lang duurde. Maar waarom, als het toch niet gevaarlijk is?

Ook is mij nooit duidelijk geworden op welk moment je precies moest ingrijpen. Ik vond al vrij snel dat een aanval te lang duurde. Als Quinten stopte met ademen en blauw werd, ging ik dat niet rustig een paar minuten staan aankijken. Dus hij kreeg regelmatig Stesolid.

Als ik dan later aan de arts vroeg of we wel juist handelden, kreeg ik nooit een ontkennend antwoord. Maar als ik een keertje geen Stesolid gaf bij een zware aanval en Quinten er inderdaad gewoon weer zelf uitkwam, kreeg ik ook niet te horen dat ik een risico had genomen.

Ik vroeg me af of ouders die Stesolid soms moeten geven om zichzelf rustig te houden. Dan kunnen ze tenminste iets doen, als hun kind daar ligt te schuimbekken.

Aanmodderen

Zo modderden we een paar maanden aan. De neuroloog erkende dat Quinten aan een wat moeilijker vorm van epilepsie leek te lijden. Er werd gestart met een tweede medicijn.

Er kwamen bijwerkingen van de medicijnen. Eerst werd Quinten sloom, later begon hij te stuiteren. Hij had last van een niet te stoppen bewegingsdrang. De hele dag sprong hij op de bank op en neer. We werden er helemaal gestoord van.

Lastig gedrag

Quinten was nooit een rustig kind geweest, maar nu werd hij wel érg moeilijk. Hij kon je opeens in je gezicht slaan, hij werd extreem druk en luisterde voor geen meter. Ik vond het logisch dat hij in de war was, en reageerde op alles wat hem overkwam. Aan de andere kant moest hij natuurlijk wel opgevoed worden. Ik vond het moeilijk om de balans te vinden tussen begripvol en streng zijn.

Soms was het bijna een opluchting als Quinten een grote aanval kreeg. Dan was de voortdurende angst dat hij er eentje zou kúnnen krijgen tenminste even weg. En hij was een paar uur buiten westen, zodat ik me kon ontspannen. Omdat Quinten overgevoelig geworden was voor prikkels, gingen we bijna nergens meer heen.

Ik herinner me dat ik vorig jaar met Quinten op een middag naar een klein tuincentrum ging. Zonder Ruben. Er was één-op-één aandacht, we zouden alleen een kort fietstochtje maken en daarna een paar plantjes uitzoeken. Dit leek me een activiteit die toch haalbaar moest zijn.

Niet dus. Quinten gedroeg zich totaal onaangepast. Hij trok z'n kleren uit, en rende praktisch naakt tussen de plantenbakken door, klom er boven op, duwde tegen wagentjes van andere mensen en riep keihard "Boe" tegen oude dametjes.

Als ik dit aan andere mensen vertelde, moesten ze lachen, maar op het moment dat je het zelf meemaakt, is het echt niet leuk.

Hij begon door zijn benen te zakken. Eerst één keer, toen een paar keer, en op een middag was het zo erg dat hij helemaal niet meer op zijn benen kon staan. Ik had beloofd dat we een cake zouden bakken, maak ik moest hem gewoon tegen het aanrechtblad geklemd houden om hem overeind te houden.

Omdat dit wel erg extreem was, belde ik naar het ziekenhuis. Onze neuroloog was op vakantie, maar ik kon diezelfde dag terecht bij zijn collega.

"Is hij altijd zo?"

In de wachtkamer was Quinten weer volkomen onmogelijk. Ik probeerde hem nog bij te brengen dat hij de dokter een handje moest geven, maar het eerst wat hij deed toen hij die man zag, was hem in zijn kruis grijpen. Terwijl ik met de neuroloog probeerde te spreken, klom Quinten in alle kasten. "Ik zie helemaal niets aan hem", was het commentaar van de neuroloog. "Geen teken van spierzwakte."

Ik voelde me door die arts in de hoek gezet als een hysterische moeder. Vervolgens gooide hij het over een andere boeg. "Is hij altijd zo?", duidend op het gedrag van Quinten. Niet op een meelevende toon, maar verwijtend. Om door te gaan met: "Heeft u nog meer kinderen? Die zijn toch niet ook zo? God, hoe houdt u het vol."

Ik kon die man wel wat doen. Mijn kind is ziek. En ja, natuurlijk is het zwaar. We worden er compleet gestoord van. Maar informeer daar dan op een normale manier naar. Doe meelevend. Vraag of ik hulp krijg, of ik hulp nodig heb.

Langdurige EEG-registratie

Zijn gebrek aan tact compenseerde deze neuroloog met voortvarendheid. Hij liet een EEG maken. Quinten werkte goed mee. Een week later belde onze eigen neuroloog op. Hij wilde contact opnemen met het epilepsie-centrum in Heemstede, om te overleggen of het zinvol was een langdurige EEG-registratie te maken.

Door zo'n lange registratie kun je beter zien waar de epilepsie zit en beter de medicijnen afstemmen. Mij leek dat wel een goed idee.

Op het laatst mompelde de neuroloog ook nog iets over Lennox Gastaut. Dat was een type epilepsie dat hij vermoedde. Ik had er nog nooit van gehoord en nam het voor kennisgeving aan.

Beroerde prognose

Uiteraard was ik wel benieuwd naar wat Lennox Gastaut betekende en weer ging ik het Internet op. Mijn wereld stortte in: Lennox Gastaut bleek een kwaadaardig epilepsie-syndroom te zijn.

Lennox Gastaut kenmerkt zich door verschillende typen aanvallen door elkaar die vrijwel niet te behandelen zijn. De meeste kinderen die het krijgen, zijn verstandelijk gehandicapt. Als ze dit niet zijn, worden ze het wel door de ziekte. De verstandelijke en motorische ontwikkeling stagneert, of gaat zelfs achteruit. Verworven vaardigheden raken verloren. Tien procent van de kinderen overlijdt binnen een aantal jaren door een aanval of het gevolg van een aanval.

Toen ik de neuroloog hierover terugbelde, erkende hij dat het inderdaad zorgelijk was. Ik verbaas me er nog steeds over hoe makkelijk dit soort ernstige zaken telefonisch gemeld worden.

Ik begrijp het niet. Onze neuroloog is echt een vriendelijke man, maar kennelijk maakt het systeem waarbinnen mensen werken, dat zij een blinde vlek ontwikkelen voor normale sociale interactie. In mijn ogen handel je kwesties die gaan over de waarde van de toekomst en de mogelijkheden van een kind niet in een telefoongesprek van een paar minuten af.

Het ergste is bijna dat ik vermoed dat dit telefoongesprek voor de neuroloog ook helemaal niet over de toekomst en mogelijkheden van Quinten ging. Hij had het over de medische behandeling. Door de uitslag van het EEG kwamen de accenten een beetje anders te liggen, en dat wilde hij bespreken.

Hij realiseerde zich waarschijnlijk niet dat het er voor mij even niet toe deed of medicijn a of medicijn b ingezet moest worden. Ik werd er namelijk opeens mee geconfronteerd dat het leven van mijn kind misschien totaal anders zou verlopen dan ik tot dan toe had gedacht.

Eenzaam op jezelf teruggeworpen

Opvallend en kwalijk vind ik ook het nauwe kader waarbinnen er gewerkt wordt. Zo is ons in het ziekenhuis nooit iets verteld over de epilepsie-vereniging. Terwijl we tot nu toe eigenlijk het meest gehad hebben aan tips en adviezen die we gekregen hebben van ouders van kinderen met vergelijkbare problemen.

Natuurlijk begrijp ik dat artsen alleen een medische behandeling kunnen geven. Maar in Quintens geval is epilepsie veel meer dan alleen een medisch probleem. Het heeft ook grote sociale, psychische en praktische gevolgen. Voor hem, maar ook voor het gezin.

Ik voelde me eenzaam en op mezelf teruggeworpen. Naar mij idee zouden artsen meer moeten beseffen dat ouders meer hulp nodig hebben dan wat de artsen kunnen bieden.

Op zoek naar rust

Hoewel de neuroloog ons in verband met Quintens ziektebeeld in eerste instantie afraadde om op zomervakantie te gaan, gingen we toch. Vooral omdat we hard toe waren aan een break.

We zaten een paar weken in een huisje in 'the middle of nowhere' in Zweden (het vaderland van mijn moeder). Heerlijk! En Quinten deed het wonderbaarlijk goed. Ik vroeg me al af of de oplossing was om op het platteland te gaan wonen.

School

Na de zomer begonnen Quinten en Ruben op de kleuterschool van de Vrije School. Een schoolkeuze die achteraf gezien heel goed uitpakte. Ze hanteren er een ijzeren ritme, het is prikkelarm, geborgen en rustig, en de school duurt maar tot één uur.

Mijn man en ik gaven allebei een deel van ons werk op om zelf thuis te kunnen zijn na school.

Diagnose

In oktober kwam de diagnose na een 24-uurs EEG-registratie: astatische myoclonische epilepsie. Dit lijkt een beetje op het syndroom van Lennox Gastaut, maar is minder ernstig. Ik was opgelucht.

Heel veel duidelijkheid gaven de artsen me echter niet. Via het Internet kwam ik te weten dat in de helft van de gevallen kinderen eroverheen groeien of goed te behandelen zijn met medicijnen. Tot die helft hoorde Quinten op dat moment niet. De andere helft krijgt in meerdere of minder mate last van ontwikkelingsproblemen. Dat kan variëren in wat achterblijven in spraak tot belanden in een rolstoel en helemaal niet meer kunnen praten.

Epilepsie-vereniging

Tijdens een bijeenkomst van de epilepsie-vereniging legde een neuroloog uit dat zo'n diagnose alleen een etiketje is, gebaseerd op de verschijnselen. Dan weet je nog niets. Eigenlijk komt het erop neer dat je gewoon een beetje moet uittesten of een medicijn werkt. En als dat niet zo is, probeer je weer iets anders.

Ik werd steeds teleurgesteld: elke keer sloeg een medicijn even aan, maar na een paar weken was de situatie weer als daarvoor, of nog slechter. Via de Epilepsievereinging kwam ik in contact met andere ouders van kinderen met ernstige epilepsie. Maar daar werd ik ook niet vrolijk van.

Velen modderen al jaren door met medicijnen, zonder dat er een definitieve oplossing komt. Hoewel dat vervelend is om te horen, hielp het me ook. Keer op keer hopen en weer teleurgesteld worden, houd je niet vol. Door onze ervaringen en de verhalen van andere ouders, veranderde ik mijn houding, Ik richtte mij minder op de toekomst, en meer op het heden. Elke dag dat het goed gaat met Quinten is meegenomen. Wat daarna komt zie ik dan wel weer.

Debieltje met een valhelmpje

De aard van Quintens aanvallen is het afgelopen jaar veranderd. In het begin had hij alleen grote aanvallen, die heel heftig waren om te zien en hem voor een paar uur uitschakelden. Maar ze traden maar incidenteel op.

Deze grote aanvallen raakten steeds meer op de achtergrond, en nu heeft Quinten er al maanden geen gehad. In plaats daarvan kreeg hij steeds meer 'knikjes'. Z'n nek verslapt even, waardoor hij met z'n hoofd op de tafel bonkt. Of z'n knieën verslappen, waardoor hij valt.

Ik wist al vrij snel dat een valhelmpje een goede oplossing kan bieden tegen builen en ernstiger verwondingen, maar ik schoof dat idee lang voor me uit. Voor Quinten leek me dat een brug te ver, dan was hij in mijn ogen echt een debieltje geworden.

Tot ik op een dag met hem in het ziekenhuis zat om z'n wang te laten hechten na een val. Ze vroegen waarom hij geen helm droeg, dat vallen was niet goed voor z'n hersens. We besloten toch maar een helmpje aan te vragen.

Het aanvragen van een helmpje is een verhaal apart. Het heeft een half jaar geduurd voor het er was. Toen Quinten eindelijk zijn helm had, dachten we dat dit een goede bescherming zou bieden. Maar helaas ontwikkelde hij opeens een soort aanvallen waarbij hij heel abrupt viel. En steeds op zijn kin. Er zat een enorme scheur, die eerst werd gelijmd, de volgende keer gehecht en toen aan elkaar geniet. En daarna konden ze er niets meer mee. Het moest van zelf aan elkaar groeien. Dat is lastig, als je er steeds weer op valt.

Stress van het bloedplassen dweilen

Er was een periode afgelopen voorjaar dat ik bijna elke dag met Quinten bij de huisarts of in het ziekenhuis zat om iets te laten repareren. Bij elke stap die Quinten zette, was ik bang dat hij zou vallen en zich verwonden.

Aan een kant is het ontzettend mooi om te zien hoe levenslustig en veerkrachtig en een kind is. Zodra Quinten zich goed voelde, liep hij gewoon weer rond en ondernam van alles. Maar aan de andere kant was dat ook lastig.

Ik had soms gewild dat hij niet kon lopen, dan kon hij tenminste ook niet vallen. Want hoewel ik steeds laconieker werd, veroorzaakten grote plassen bloed op de vloer bij mij nog steeds voor grote hoeveelheden stress. Gelukkig kreeg hij zijn kinbeschermer wel snel. De wond kon eindelijk genezen.

Ik probeer me wel eens voor te stellen hoe het moet zijn. Je bent aan het eten, en tijdens de maaltijd val je drie keer met je gezicht in het eten. Je loopt op staat, en je kan elk moment recht voorover vallen waardoor je hele gezicht open ligt. Een volwassene zou daar een kluizenaar van worden.

Ik vind het echt opvallend hoe blij en onbevangen Quinten nog is. Alleen als hij te vaak valt, houdt het voor hem ook op. Dan wil en kan hij niets meer. Alleen op schoot zitten en vastgehouden worden. Soms doe ik een heel weekend bijna niets anders. Maar ik ben blij dat ik het kan doen.



Hoewel mijn leven gelukkig niet alleen uit zorgen maken om en zorgen voor Quinten bestaat, slokt het wel een groot deel van mij op. Dat merk ik duidelijk als ik het vergelijk met een andere gebeurtenis. Vorige herfst bleek onverwacht dat mijn moeder ongeneeslijk ziek was.

Geen ruimte voor nóg meer emoties

Er volgde een periode die emotioneel en praktisch heel zwaar was, omdat ik en mijn zusjes haar op het laatst fulltime verzorgden. Toen zij dit voorjaar overleed, was dat natuurlijk heel verdrietig; ze was pas 58. Toch ben ik er na de begrafenis nauwelijks meer mee bezig geweest. Er is gewoon geen ruimte voor nóg meer emoties.

Veel mensen vroegen me waarom ik mijn baan niet opzei. En af en toe vroeg ik me dat zelf ook af. Zeker in de tijd dat ik en voor een zieke moeder en voor een ziek kind zorgde en stress op mijn werk had. Aan de andere kant wist ik dat stoppen met werken niet zoveel zou oplossen. Het kost vaak veel kunst en vliegwerk en geschuif met vakantiedagen, maar het lukt. Belangrijk daarbij is wel dat Dirk minstens een even groot deel van 'het gedoe' voor zijn rekening neemt. En dat we in dezelfde stad wonen, werken en naar school gaan.

Op de momenten dat ik er naar verlangde om te stoppen met werken, kwam dat vooral omdat het me in mijn hoofd en mijn hart te veel werd. Thuiszitten is dan misschien een paar dagen prettig, maar op de lange termijn zou ik er geloof ik niet gelukkiger van worden. Ik merk dat voldoende slapen, af en toe op vakantie gaan en regelmatig leuke dingen plannen voor mezelf op dit moment beter werkt.

Langzaam achteruit

Het afgelopen jaar is Quinten langzaam achteruit gegaan. Dankzij een fantastisch lieve en zeer ervaren juf, bij wie hij zo'n beetje op schoot woonde, ging het op school toch redelijk. Maar natuurlijk was het lastig, ook voor de school. Quinten kon nooit alleen gelaten worden, omdat hij vervelend kon vallen. Het hele drukke gedrag was gelukkig voorbij, maar hij vroeg wel extreem veel aandacht en bevestiging van volwassenen.

Verder vond de juf het zorgelijk dat hij niet speelde met andere kinderen. Ook zijn spraak bleef erg achter. Op slechte dagen is hij zelfs voor ons niet verstaanbaar. Ik weet niet of dit door de epilepsie komt of dat het een bijwerking is van de medicijnen die ervoor zorgen dat zijn tongspier slap is.

Het was voor ons duidelijk dat het op deze manier niet verder ging op school. Ook de school vond dat. Er moest extra hulp komen. Dus begonnen we aan het traject dat ons via een 'rugzakje' voor Quinten zou kunnen helpen. Er was een aangepast wandelwagentje besteld, zodat we makkelijker met Quinten de stad in kunnen. Er liep een aanvraag voor een aangepaste driewieler zodat ook Quinten kan leren fietsen. En hij zou in de vakantie een psycho-neurologisch onderzoek krijgen om te testen hoe hij functioneerde. De uitslag van dit onderzoek zouden we dan kunnen gebruiken bij het inzetten van extra begeleiding op school.

Weer een klap

De zomer verliep probleemloos. Begin september bespraken we de uitslag van de test met de psycholoog. En toen kregen we weer een klap. Quinten was voor hij epilepsie kreeg een buitengewoon slim en snel kind. Hij kende alle cijfers toen hij nog geen 2 was, en kon bijna lezen toen hij 3 was.

Sinds hij ziek was, ging het allemaal veel trager, dat merkten wij ook wel. Logisch, hij maakte veel mee, slikte medicijnen en de epilepsie zat natuurlijk ook in die hersens te rommelen. Z'n spraak was slecht, daar moest iets aan gebeuren. En naar de sociaal-emotionele ontwikkeling zou ook gekeken moeten worden.

Het was duidelijk dat de epilepsie zijn sporen naliet. Maar op de een of andere manier was ik ervan uitgegaan dat zijn intelligentie gespaard was gebleven. Tijdens het gesprek met de psycholoog kwamen we erachter dat dit niet zo is. Op de intelligentie-test scoorde Quinten laag.

Oneerlijk

De psycholoog raadde ons aan speciaal onderwijs te overwegen. Ik was er twee dagen kapot van. Ik vond het zo oneerlijk. Die ziekte valt op zoveel fronten tegelijk aan.

Quinten heeft een fysieke handicap. Hij ziet er afwijkend uit door die helm en het kinstuk, hij kan z'n eigen knopen niet dicht doen omdat z'n handen te veel trillen, hij is niet goed verstaanbaar, hij krijgt minder vrijheid dan andere kinderen van zijn leeftijd, hij kan zijn eigen lichaam niet vertrouwen, hij is bijna volledig incontinent, waarvoor hij zich enorm schaamt. En dan wordt ook nog eens zijn denkvermogen aangetast.

Alleen bejaarden worden dement

De fysieke beperkingen en ongemakken die in de loop van anderhalf jaar waren ontstaan, had ik voor de zomervakantie geaccepteerd. Nu kwam daar weer iets nieuws bij. Het klopte niet voor mijn gevoel.

Alleen bejaarden worden dement. Kinderen mogen desnoods een lichamelijk ziekte krijgen, maar geen hersenaftakeling. En als een kind dan iets aan de hersens mankeert, moet dat vanaf de geboorte zo zijn. Het was voor mij onacceptabel dat een kind eerst normaal is en dan langzaam achteruit gaat.

De eerste twee dagen na de uitslag van de test zag ik alleen spook-scenario's. Als Quintens geestelijke vermogens in anderhalf jaar al zo achteruit waren gegaan, dan zou er over nog anderhalf jaar weinig meer van hem over zijn.

Maar toen werd ik wat nuchterder en bedacht ik me dat het zo'n vaart niet zal lopen. Een lage intelligentie-score zal voor een deel ook liggen aan het medicijn-gebruik. En ook het ziekzijn op zich trekt een zware wissel op het functioneren van een kind.

Geen eindpunt

Na de kerstvakantie zal Quinten naar een school voor speciaal onderwijs gaan. Op dit moment lijkt het weer even of we vat hebben op de situatie, maar dat kan morgen wel weer totaal anders zijn. En dan zal ik vast weer overvallen worden door allerlei lastige emoties.

Mijn gemoedstoestand loopt sinds anderhalf jaar parallel met de conditie van Quinten. De afgelopen tijd zijn we voortdurend van onzekerheid naar onzekerheid gewandeld. De situatie verandert voortdurend. Niets is duidelijk, niets staat vast, er is geen eindpunt. En dat vind ik – naast het feit dat Quinten ziek is – nog het moeilijkste.