Meld je hier aan voor de gratis webinars tijdens De Week van de Opvoeding

Gewoon Lenn, Lenn met Downsyndroom

Het zoontje van Manon en Remco heeft het syndroom van Down. Ze kwamen hier na de bevalling pas achter. Samen met Lenn beleeft het gezin intens mooie momenten, maar met enige regelmaat is het ook een zoektocht met daarin de welbekende up's en downs. Lees hier het mooie verhaal van Lenn en hoe zijn ouders van hem houden zoals hij is: gewoon Lenn.

Alles ging wel heel soepeltjes

16 juli 2013 is de dag waarop wij voor de eerste keer papa en mama mochten worden, van onze zoon Lenn. Hij werd 10 dagen te vroeg geboren. Ik had een thuisbevalling. De planning was eigenlijk om in het ziekenhuis te bevallen, maar het ging allemaal vrij snel en soepel, voor zover dat mogelijk is bij een bevalling. Eigenlijk verliep alles wel heel soepeltjes. Ik was na drie maanden zwanger en had nauwelijks last van de welbekende kwalen. Soms dacht ik wel eens: ‘Gaat het allemaal niet iets te makkelijk?’

Twijfels of Lenn syndroom van Down had

De bevalling van Lenn ging heel snel. Om 20.10 uur werd hij geboren en waren wij trotse ouders van onze prachtige zoon Lenn. Een uur na de bevalling sprak onze verloskundige haar twijfels uit, het zou kunnen dat Lenn het syndroom van Down had. We hadden er geen seconde bij stilgestaan dat er na de geboorte van je kind nog iets aan de hand kan zijn waardoor het ineens ‘niet goed is’. Dat slaat in als een bom, maar je probeert positief te zijn. Lenn deed het gelukkig ontzettend goed, daarom waren er ook twijfels over de diagnose. Vaak zijn er al eerder signalen dat er sprake kan zijn van het Downsyndroom, bijvoorbeeld tijdens en direct na de bevalling. Maar dat was bij Lenn niet het geval. Wij zagen een heel tevreden en gezond kereltje.

De uitslag van het onderzoek naar Trisomie 21 (oftwel Downsyndroom)

De volgende ochtend moesten we naar het ziekenhuis voor een bloedonderzoek om de diagnose Trisomie 21 (het Downsyndroom dus) te bevestigen of uit te sluiten. De uitslag liet uiteraard enkele dagen op zich wachten.

Ondertussen hadden we onze naaste familie (ouders, broers/zussen) ingelicht. En dan is het afwachten… Dit waren heftige dagen waarbij we in een emotionele rollercoaster zaten. Het ene moment waren we ervan overtuigd dat Lenn het syndroom van Down had en het andere moment weer niet. We waren constant naar hem aan het kijken: ’Ja, zo zie je het wel’ en ‘Maar zo zie ik het weer niet’. We zaten vol met vragen en onze gevoelens gingen alle kanten op. En daarnaast ben je ook nog eens kersverse papa en mama, dus die nieuwe spannende wereld is er ook nog…

De kinderarts kwam binnen en knikte

Vrijdag 18 juli 2013 om 14.30 uur werden we bij de kinderarts verwacht. Ik zei van tevoren tegen mijn vriend: ‘De kinderarts komt binnen, ze kijkt ons aan en knikt’. Zijn reactie was direct: ‘Je moet wel positief zijn!’ Ik zei: ’Dat ben ik ook absoluut. Maar je moet ook realistisch zijn. Lenn heeft het syndroom van Down’. Nou, het ging dus ook echt zo toen we bij de kinderarts kwamen. Ze kwam binnen, keek ons aan en knikte: ‘Lenn heeft het syndroom van Down’. Er was vooral opluchting, we hoefden niet meer in onzekerheid te zitten. En als ik de film terugspeel, vermoed ik dat ik het bij zijn geboorte al gezien had. Hij kwam uit het geboortekanaal, ik had hem vast, hij deed zijn prachtige oogjes open en toen… toen had ik het eigenlijk al gezien. Dat is ook de reden waarom ik er veel rustiger onder was dan mijn vriend. Ik had het na de geboorte van onze zoon al gezien, maar kreeg meteen het gevoel van: ‘Dit is mijn zoon en hij hoort bij ons. Punt.’

Later herinnerde ik me iets bijzonders. Ik moest wachten in de wachtkamer van de verloskundige, dit was de eerste keer dat ik er was. Ik liep toen direct naar het boek: ‘De upside van Down’ toe. Ik heb dit boek toen gepakt omdat het me op de een of andere manier raakte… heel bijzonder.

Ik was blij dat we het pas achteraf te horen kregen

Achteraf gezien zijn we heel erg blij dat we het pas na zijn geboorte wisten. Anders hadden we misschien voor een keuze gestaan. Dan was er veel stress en waren er veel zorgen geweest. Dat is ons bespaard gebleven. En Lenn ook, want ik ben van mening dat negatieve gevoelens zoals veel stress, spanning en zorgen, overgebracht worden op je ongeboren kindje. Nu had ik een fijne zwangerschap en een prettige bevalling achter de rug. En was hij onze zoon, klaar. En dat klinkt natuurlijk wel heel makkelijk, maar is het zeker niet altijd.

Het heeft zo moeten zijn, ons kindje met Down

Vooral in het begin was het soms wel lastig. Er komt zoveel op je af. De diagnose Downsyndroom zegt verder niets over de mate van Downsyndroom. Als je kindje net geboren is, kan je nog niet inschatten op welke niveau je kindje functioneert en hoe zijn toekomst eruit gaat zien. Dat zijn allemaal dingen en vragen waar je van overloopt. Er is ook een soort van rouwproces, je moet afscheid nemen van je beeld van een ‘normaal’ kind en accepteren dat je leven er (deels) anders uit kan gaan zien omdat je kind anders is. En dan heb je ook de grote vraag: waarom? Waarom wij? Een hele logische vraag maar ook een vraag waarop je nooit een antwoord zal krijgen. Wij hebben ons erbij neergelegd dat het om de één of andere reden zo heeft moeten zijn: er is een reden waarom Lenn ons als zijn ouders heeft uitgekozen. Dat geeft rust.

Kerngezond met Down

Lenn deed het gelukkig vanaf geboorte direct ontzettend goed. Wel waren er veel ziekenhuisbezoeken om zijn groei en ontwikkeling in de gaten te houden en om een aantal medische zaken te checken. De frequentie neemt af, maar we bezoeken nog steeds regelmatig specialisten i.v.m. eventuele afwijkingen die kunnen voortkomen uit zijn Downsyndroom. Dat is een opgave maar aan de andere kant is het fijn dat je kind zo vaak gezien en gecheckt wordt. Als er dan iets niet goed is, kan er direct actie ondernomen worden. Lenn heeft geen hartafwijking en is verder kerngezond! Daar zijn we echt mee gezegend, dat beseffen we ons zeker. Het kan absoluut ook anders.

Gedichtje voor Lenn

Toen Lenn vijf maanden oud was heb ik deze woorden op social media geschreven, ze kwamen in mijn hoofd en moesten eruit:

Onze zoon, 
Ons wonder. 
Geboren met het Downsyndroom, 
Geboren met iets extra’s. 
Dus extra bijzonder. 
Niet anders, 
Wel uniek. 
Uniek, zoals ieder ander… 
En gewoon Lenn.. 
Gewoon heel bijzonder

Daarin staat precies omschreven hoe wij Lenn zien en hoe wij zouden willen dat andere mensen hem zien. Zie hem gewoon als Lenn en behandel hem ook als Lenn. Lenn zijn Downsyndroom is pas aan het licht gekomen na zijn geboorte. Dus het was niet alleen voor ons een grote verrassing maar ook voor onze omgeving: onze familie en vrienden. Ook voor hen was het een rollercoaster. Maar ik denk dat de manier waarop je hier als ouders zelf mee omgaat, ook deels bepalend is voor hoe je omgeving met de situatie omgaat. Wij zijn er van begin af aan heel open over geweest. En we zijn ook heel nuchter ingesteld. Dit straal je dan uit naar de buitenwereld. Lenn is door onze directe omgeving met open armen en vol liefde ontvangen. En gelukkig nog steeds...

Lenn is ook gewoon een kind met een eigen karakter

‘Hoe is het om ouders te zijn van een kind met Downsyndroom?’ Dit is een vraag die ons veel gesteld wordt. Nou, niet anders dan ouders van een kind zonder Downsyndroom. Lenn is ook gewoon een kind met een eigen karakter en behoeftes. Door zijn Downsyndroom heeft hij wel een algehele ontwikkelingsachterstand. Dat houdt in dat hij meer tijd nodig heeft om bepaalde dingen te leren en sommige dingen zal hij niet of anders gaan doen ten opzichte van zijn leeftijdsgenoten. Hij doet het op zijn eigen tempo en op zijn manier. Daar moeten wij in meeveren, of je nu wil of niet.

Constant in de tropenjaren

Iedere ouder kent de term tropenjaren; de jaren waarin je als ouder constant aan moet staan, constant moet opletten. Lenn is nu 7 jaar maar wij zitten eigenlijk nog steeds in een soort van tropenjaren. En dit zullen we ook blijven gedurende de rest van ons leven. ‘Gewone’ kinderen worden steeds autonomer en zelfredzamer, voor Lenn verloopt deze ontwikkeling anders. Hij doorloopt ook de verschillende ontwikkelingsfases die ‘gewone’ kinderen doorlopen. Maar bij hem zijn de fases grilliger en duren ze langer. Lenn leert door herhaling en heeft baat bij een neutrale aansturing. Dat vergt veel energie, engelengeduld en een hele lange adem. En die is er echt niet altijd, ook wij schieten wel eens uit onze slof. Omdat wij ook maar gewoon mensen zijn en soms overlopen. Maar we doen wel ons stinkende best om hem te geven wat hij nodig heeft.

Misschien is hij wel blijvend afhankelijk van anderen, die hem helpen en aansturen om te doen wat hij moet doen. Wij moeten nog steeds altijd alert zijn en ‘aan’ staan, Lenn is eigenlijk constant in ons zicht. Directe nabijheid heeft hij niet meer nodig, maar je moet hem wel op afstand in de gaten houden. Zo kunnen we hem aansturen of begeleiden op het moment dat hij in een situatie verzeild raakt die hij zelf niet overziet of waar hij zelf niet uitkomt. Hij is zich niet bewust van de gevaren om zich heen.

Het leven maken we Lenn-proof

Gelukkig maakt hij op het gebied van zelfstandigheid en zelfredzaamheid grote sprongen. Dus in die zin kunnen we hem iets meer loslaten, al kan hij zichzelf nog niet aankleden en is hij niet helemaal zindelijk.

Als we met ons gezin ergens heen gaan, bijvoorbeeld naar een speeltuin, dan moeten we ergens kunnen zitten waar we Lenn kunnen zien en het liefst ergens met een hek erom heen zodat hij niet aan de wandel kan gaan. Lenn kan wel fietsen op een fiets met zijwieltjes. Maar dat is leuk voor kleine afstanden. Sinds afgelopen zomer hebben we een ouder-kind-tandem en dat is echt heerlijk! Maar dat zijn wel afwegingen die je moet maken met de keuze voor een dagje uit of een vakantie. Bij alles moeten we ons afvragen: Is dit handig met/voor Lenn en ons? Het moet namelijk wel ‘Lenn-proof’ zijn. We gaan gewoon op vakantie en dagjes uit, zijn Downsyndroom belemmert ons als gezin daarin niet. Maar we moeten wel altijd bewuste keuzes maken. Waar ga je wel heen en waar niet. En oppas krijgen/vinden is niet makkelijk. Je kan Lenn niet zomaar even bij iemand (buurvrouw/nichtje etc.) achterlaten.

Algehele ontwikkelingsachterstand

We merkten het verschil pas echt toen zijn zusje Yenthe geboren werd. Lenn was toen 3,5 jaar oud. De ontwikkeling van Yenthe verliep anders dan die van Lenn, veel soepeler en sneller. Ik vond en vind haar soms nog steeds een wonderkind. Dit was in het begin best wel confronterend en ik merkte dat ik het vooral lastig vond voor Lenn. Vooral omdat ik soms dacht: ‘Het zou voor jouzelf ook zoveel makkelijker zijn als je bepaalde dingen sneller kon’. Bijvoorbeeld zijn spraak taalontwikkeling. Yenthe is ondertussen 4 jaar en is verbaal sterk ontwikkeld. Lenn is 7 jaar en praat woordjes, soms korte zinnen. En dat vinden we wel het grootste gemis. Vooral voor hemzelf, hoe fijn zou het zijn als hij zich ook verbaal kan uiten en dat mensen hem direct begrijpen? Want dat is soms best een zoektocht. Ondanks dat het lang duurde voordat hij ging ‘praten’ kon hij ons wel duidelijk maken wat hij wou, maar anderen niet altijd. Nu hij ouder wordt, gaat het gelukkig steeds beter. Maar het blijft lastig…

Wat ons geholpen heeft

Wat ons na de geboorte van Lenn erg heeft geholpen is contact zoeken met andere ouders van kindjes met Downsyndroom. Zij (her)kennen de emotionele rollercoaster die je als newborn ouders doormaakt en weten precies wat je meemaakt. Op Facebook ben ik lid van een besloten groep bestaande uit moeders uit Nederland en België met een kind met Downsyndroom. Hier wordt lief en leed gedeeld, iedereen is ervaringsdeskundige. Er is ruimte voor allerlei emoties, situaties, gevoelens en vragen. Dit is echt heel bijzonder, want je kent elkaar niet maar door onze situatie voelt het wel alsof we elkaar kennen. Op een bepaalde manier zijn we ook heel hecht. Ik ben lid geworden toen Lenn 6 maanden was en heb er ook echt een vriendin aan overgehouden. Onze zoons schelen een half jaar. We hebben wekelijks contact en zien elkaar regelmatig. Met en zonder onze boys. We noemen elkaar ook altijd: bijzonder vriendinnetje.

Tip voor andere ouders van een kind met downsyndroom

Een tip voor newborn ouders van een kindje met Downsyndroom: jullie zijn ook gewoon papa en mama geworden van een prachtig wondertje, dus probeer ook gewoon te genieten! Laat de toekomst even voor wat het is, niemand heeft een glazen bol dus niemand kan in de toekomst kijken. Leef van dag tot dag, ga niet vergelijken met andere kindjes. En denk in mogelijkheden, niet in problemen. Jullie kindje is uniek en komt er echt wel! Maar dan op zijn/haar eigen manier en tempo.

Lenn heeft ons geleerd en leert ons nog, dat je het leven moet nemen zoals het is. Juist ook als er dingen onverwachts gebeuren. Roei met de riemen die je hebt, blijf bij jezelf en kijk niet naar een ander. Doe het op je eigen manier en je eigen tempo. Geniet van de kleine dingen in het leven en sta bewust eens stil bij hetgeen je meemaakt. Niet alles is vanzelfsprekend. En wees altijd jezelf, durf puur te zijn.

Contact engeltje

Lenn is zo bijzonder omdat hij gewoon Lenn is. Net zoals elk kind op zijn of haar eigen manier uniek is, is Lenn dat ook. Gewoon Lenn, maar dan met Downsyndroom. Hij is altijd zichzelf, dus heel puur en open. Hij wil altijd contact maken met de mensen om hem heen. Ik heb ooit een verhaal gelezen waarbij iemand kinderen/mensen met Downsyndroom omschrijft als contact engeltjes. En dat vind ik zo mooi en passend! Lenn heeft het haarfijn door als je niet ‘’echt” bent. Dat maakt hem boos en verdrietig. Hij zal een ander nooit veroordelen.

Ik zie regelmatig dat Lenn mensen recht in het hart raakt, door zijn openheid en puurheid. En vervolgens raakt mij dat weer recht in mijn hart, elke keer weer opnieuw. Ik kan niet in woorden uitdrukken wat dat met je doet als moeder. Je knalt een soort van uit elkaar van liefde en trots. Ik zie het als een soort roeping, zijn taak op deze wereld is dus blijkbaar om verbinding te maken.

Ik kan er intens van genieten als ik Lenn zie genieten. Hij doet alles zo intens, zo puur. Dus als hij geniet, doet hij dat maximaal. En op een manier die mij telkens weer opnieuw tot in mijn diepste kern raakt. Elke ouder met kinderen ervaart mijlpalen, wij ervaren met Lenn onze eigen mijlpalen. Voor een buitenstaander of ouders van een ‘gewoon’ kind zijn bepaalde mijlpalen klein, onopvallend of vanzelfsprekend zelfs. Voor ons zijn dit echter de momenten die er toe doen en die het draaglijk maken. Omdat je ziet dat hij weer iets heeft geleerd, zich iets eigen heeft gemaakt. En dan ben je zo ontzettend trots, dat valt niet in woorden uit te drukken. En dan knal je uit elkaar van liefde voor je bijzondere kind die dit toch maar weer geflikt heeft!!

Down moe

En soms ben ik ook gewoon echt helemaal Down moe. Dan ben ik er zoooo ontzettend klaar mee... Het lijkt alsof ons leven altijd alleen maar in het teken staat van Lenn en zijn Downsyndroom. Dan denk ik: Waarom kan ons kind niet gewoon normaal zijn?!?! Mensen lijken soms net iets meer belangstelling te hebben voor Lenn. Maar we hebben nog een dochter waar we heel trots op zijn! Mensen bedoelen het heel goed hoor, maar dat is soms best vermoeiend…

Soms voelt het ook alsof we onze keuzes altijd moeten verantwoorden naar andere ouders toe. Bijvoorbeeld onze keuze om te kiezen voor symbiose plaatsing. Dit houdt in dat Lenn twee dagen per week naar regulier onderwijs met begeleiding gaat en de overige drie dagen gaat hij naar speciaal onderwijs. Deze combinatie lijkt tot nu toe goed te werken voor hem. Maar omdat het niet vanzelfsprekend is, moet je jezelf verantwoorden waarom jij dit wil. Dat kan soms een hele strijd zijn.

De momenten waarop je indicaties moet gaan aanvragen, zijn ook confronterend. Dan staat er zwart op wit dat je kind anders functioneert. En natuurlijk weet je dat, maar op de één of andere manier komt het gewoon heel hard binnen als het zwart op wit staat. Dat zijn ook moeilijke momenten. Maar moeilijke momenten mogen er ook zijn en die laten we ook gewoon toe. Daarna rapen we ons weer bijeen en gaan we gewoon weer door! We kunnen de situatie immers toch niet veranderen. Niemand heeft er baat bij als we gaan zwelgen in zelfmedelijden. En blijven hangen in: wat als. Het is zoals het is, daar moeten we het mee doen. En dan kunnen we er maar beter het beste van maken toch?

We beseffen ons ook heel goed dat wij het hebben getroffen met Lenn, zijn Downsyndroom is echt niet het einde van de wereld. Binnen andere gezinnen gebeuren er dingen die nog vele malen heftiger zijn.

Ruimte om te stralen

En natuurlijk is het intensief, onze weg met Lenn gaat gepaard met veel hobbels. Soms zijn dit kleine drempels, soms zijn ze metershoog. Soms ben je halverwege en val je ineens hard terug. Soms is er een zijspoor nodig, soms moet je een aantal afslagen terug. Maar we gaan door en zullen altijd met hem meelopen, welk pad hij ook neemt. Juist omdat alles intensief is, is onze liefde voor hem ook intens. Hij maakt gevoelens in ons los waarvan we niet wisten dat we deze gevoelens eigen waren.

Ik werk zelf met kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking met bijkomende gedrags- en of psychische problematiek en kwam jaren geleden deze zin tegen: ‘Ieder kind kan een ster worden als het maar de ruimte krijgt om in zijn eigen kleur te stralen.’ Die zin is altijd blijven hangen bij mij. Zo mooi en raak! Lenn is onze ster en brengt kleur is ons leven, het is onze taak als zijn ouders om ervoor te zorgen dat hij de ruimte krijgt om altijd te kunnen en mogen stralen in zijn eigen kleur. Hij maakt ons leven mooier, we zouden hem niet anders willen. Voor ons is hij PERFECT.