Home » Besprekingen » Drie nuttige boeken over autisme

Drie nuttige boeken over autisme

Door:

Marijke de Vries

Van 28 maart t/m 4 april is het Autismeweek. Een goede gelegenheid om een paar nuttige boeken onder de aandacht te brengen. Marijke de Vries bespreekt er drie. Eentje met praktische tips, een over eten, en een over tijdsbesef.

    Autisme vooruit
    door: Kathleen Peeters
    uitg.: Lannoo Campus, 2014
    prijs: € 16,99
    Online bestellen

    Autisme en eetproblemen
    door: Thomas Fondelli
    uitg.: Lannoo Campus, 2013
    prijs: € 19,99
    Online bestellen

    Autisme en tijdsbesef
    door: Steven Degrieck
    uitg.: Lannoo Campus, 2014
    prijs: € 22,99
    Online bestellen

    Voor mijzelf hoeft het niet zo, die autismeweek. Bij ons thuis is het al 52 weken per jaar autismeweek; mij doe je een groter plezier met een autisme-loze week. De autismeweek is echter vooral bedoeld om autisme meer zichtbaar te maken bij het grote publiek, en de gemiddelde Nederlander iets meer zicht te geven op de problemen die autisten in het dagelijks leven tegenkomen. Daar heb ik natuurlijk niets op tegen. Ik doe mee met drie boekbesprekingen.

    'Autisme vooruit'

    Om te beginnen: Autisme vooruit van Kathleen Peeters. Een boek voor beginners, met 101 praktische tips, zonder veel theoretische achtergronden. Eén tip per pagina, met telkens een klein stukje uitleg eronder.

    Ik liet het boek lezen aan een collega, die sinds kort weet dat haar 10-jarige zoon autisme heeft. Zij was ontzettend enthousiast, omdat het zo laagdrempelig en praktisch is. Je pakt het even, leest een stukje, en je begrijpt direct meer van de problemen die iemand met autisme ondervindt. Ook handig voor de mensen in je directe omgeving.

    Eén van de tips luidt: minder boksen, meer judo:

    Je moet van vervelend of ongewenst gedrag eerst de positieve kant kunnen bekijken om het te kunnen ombuigen tot iets nuttigs. Verplicht jezelf tot het maken van positieve connotaties:

    • Iemand die doordramt, is een doorzetter
    • Iemand die hyperactief is, is energiek
    • Iemand die muggenzift, is nauwlettend

    Het hele boek ademt deze positieve benadering. Zie wat anders of lastig is, en benader het vanuit een positieve invalshoek.

    Een boek om onder handbereik te houden, en regelmatig een paar pagina's te lezen. Bij nader inzien niet alleen voor beginners maar ook voor gevorderden (zoals ikzelf).

    'Autisme en eetproblemen'

    Het boek Autisme en eetproblemen van Thomas Fondelli had bij voorbaat al mijn persoonlijke interesse omdat mijn beide (autistische) zonen van die lastige eters zijn.

    Een kind dat niet eet (of beperkt eet, of alleen met een hoop gedoe), knaagt aan de wortels van je ouderschap. Omdat eten een eerste levensbehoefte is. Je kunt nóg zulke leuke kleding kopen, of prachtig en verantwoord speelgoed in huis halen, of culturele uitstapjes organiseren, en voor een warm en stimulerend opvoedingsklimaat zorgen, maar als er niet gegeten wordt, sta je met lege handen. Het voelt alsof al je andere inspanningen teniet worden gedaan.

    Gekmakend en frustrerend waren voor mij de goedbedoelde adviezen van buitenstaanders:

    • Wij hebben onze kinderen van jongs af aan allerlei smaken leren proeven, en nu eten ze echt alles! (een vriend met modelkinderen)
    • Gewoon laten zitten tot het bord leeg is, jij hebt vroeger ook wel eens een uur kokhalzend boven een bord havermout gezeten, en kijk nu eens! (mijn moeder)
    • Die van mij lustte vroeger geen patat. Gek hè, alle kinderen lusten toch patat... Lastig met feestjes. Maar dan zei ik: "Joh, dan eet je toch alleen wat je wél lekker vindt?" En éten dat-ie deed! (de buurvrouw)

    Dit boek helpt beter. Dat mijn kinderen slecht eten, blijkt niet aan mijn (op)voeding te liggen; het is hun autisme dat het hen moeilijk maakt om net zo te kunnen genieten van eten als ikzelf.

    Het boek geeft een overzicht van de normale ontwikkeling van eetgedrag, variaties daarin, en het verschil tussen eet-problemen en eet-stoornissen. Plus de verzuchting dat er nog maar weinig onderzoek is gedaan is naar autisme en eetproblemen.

    Er worden twee theorieën behandeld: de sensorische integratietheorie (eetproblemen als gevolg van een verstoorde zintuiglijke verwerking) en eetproblemen als gevolg van contextblindheid (wat dat betekent leg ik straks uit).

    Sensorische integratie - Eten is bij uitstek een activiteit waarbij allerlei zintuigen geprikkeld worden: je kijkt, ruikt, voelt en proeft, en je hoort zelfs van alles (denk aan het gekletter van bestek op de borden, maar ook hoe het in je hoofd klinkt als je een zompig stoofpeertje of een knapperig chipje eet).

    Voor kinderen met autisme, die vaak de hele dag door al overprikkeld raken door de wereld om zich heen, zijn de intense prikkels die eten oplevert, soms net de druppel die de emmer laat overlopen.

    De auteur geeft een nuttige schema, dat helpt om per zintuig te kijken voor welke prikkels jouw kind onder- of overgevoelig is, en beschrijft mogelijke oplossingen.

    Contextblindheid - Wie geen autisme heeft, kan veel informatie afleiden uit de context. Bijvoorbeeld: waar je moet eten (aan tafel, als je ziet dat die gedekt is), wanneer je moet eten (als mama roept dat het eten klaar is), wat je moet eten (wat er op tafel staat), hoe snel je moet eten (ongeveer in hetzelfde tempo als de mensen om je heen), hoeveel je moet eten (tot je bord leeg is, of tot je een verzadigd gevoel hebt), etc. Maar wie autisme heeft, en star denkt, heeft met moeite met het afleiden van informatie uit de context. Of pikt elementen uit een ándere context dan die bij het eten hoort.

    Bijvoorbeeld: de vraag 'hoeveel moet ik eten?' De stelregel is vaak: tot je bord leeg is. Of tot je een verzadigd gevoel hebt. Maar wat te doen als er nog meer gangen zullen volgen? En hoe weet je of de soep een voorgerecht is, of dat het een maaltijdsoep is?

    Dat kan aanleiding geven tot verwarring en frustratie. Voor kinderen die niet graag eten, is het heel frustrerend als het eten alsmaar blijft komen. Ze hadden hun bord leeg, ze dachten dat hun taak was afgerond, en dan komt er opeens weer een bord? Wanneer houdt het op?!

    Nu snap ik ook ineens waarom het autistische meisje in mijn klas binnen een minuut de inhoud van haar broodtrommeltje naar binnen propt. De opdracht was toch eten? Nou, dan eet ik. Ik krijg een complimentje als mijn puzzel zo snel mogelijk klaar is, dus eet ik ook zo snel mogelijk.

    Op basis van deze twee theorieën geeft het boek heldere en duidelijke adviezen om eetproblemen aan te pakken.

    Eén praktisch advies licht ik eruit:

    • formuleer een hypothese (over wat er aan de hand zou kunnen zijn);
    • houd daaraan vast en probeer alles uit wat ermee te maken heeft;
    • doe kleine stapjes (dat geeft sneller kans op succes en motiveert);
    • en probeer zoveel mogelijk op één lijn met alle betrokkenen te komen.

    Bijvoorbeeld: 'Mijn kind eet niet omdat hij er niet tegen kan dat alles op zijn bord door elkaar raakt'. Dan ga je naar de bijbehorende oplossingen zoeken. Zoals: een vakjesbord kopen. Eten op drie schoteltjes aanbieden. Bij een pastagerecht de pasta, groente en saus los serveren. Bij een pastagerecht de pasta zonder saus serveren, maar wel met groente. Of de saus door de pasta roeren en de groente apart. Enzovoorts.

    Maar niet: kijken of het helpt als je in de keuken opschept omdat het zo druk is op tafel (met al die pannen, schalen, opscheplepels en onderzetters). Of een timer gebruiken zodat je kind weet hoe lang de maaltijd nog duurt. Of je kind laten eten voordat de rest van het gezin aan tafel komt. Of een aftekenkaart maken zodat je kind weet hoeveel hapjes hij van deze maaltijd moet nemen. Dat zijn allemaal oplossingen die kunnen helpen om het eten gemakkelijker te laten verlopen, maar die niets te maken hebben met je veronderstelling over het door elkaar geraakte eten.

    Dus: eerst alles uitproberen wat bij je hypothese past. Als je dat uitputtend hebt onderzocht en nog steeds geen verbetering ziet, kun je een andere hypothese formuleren. En dan dáár weer alle bijbehorende maatregelen bij uitproberen, enzovoorts.

    Al met al een zeer nuttig en praktisch boek. Na het lezen realiseerde ik me dat er nog genoeg aanknopingspunten zijn om zelf uit te proberen.

    'Autisme en tijdsbesef'

    Het boek van Steven Degrieck, over autisme en tijdsbesef, is een echt doe-boek. Maar wel op basis van gedegen theorie. Na onderwerpen als informatieverwerking, communicatieniveaus en begripsniveaus volgt een gedetailleerd stappenplan om een dagschema te maken voor een kind (of volwassene) met autisme.

    Degrieck richt zich voornamelijk op kinderen met een ernstige vorm van autisme of bijkomende verstandelijke beperking, en geeft veel voorbeelden uit de praktijk van school, opvang en woonvoorziening. Bij de meeste onderwerpen behandelt hij overigens wel (kort) aanpassingen voor thuis, en autisten met een normale intelligentie.

    Hij legt duidelijk uit wat het doel van een dagschema moet zijn:

    • de zelfstandigheid verhogen
    • flexibiliteit verhogen
    • stress verlagen

    Ook komt hij met veel argumenten tegemoet aan de weerstand die je zult ontmoeten als je een dagschema gaat gebruiken, zoals 'je maakt hem afhankelijk van zijn schema', 'deze manier van communiceren is kil', 'je stimuleert alleen starheid', etc. Dat wordt allemaal weerlegd.

    Het is, zoals gezegd, een echt doeboek. Mét nog eens 38 pagina's aan schema’s en invullijstjes die je kunt downloaden. Het voorziet in allerhande praktische tips, variërend van het soort klittenband dat je op je picto's of foto's moet gebruiken (de harde kant op de muur, de zachte op je plaatje) tot hulp bij het kiezen tussen voorwerpen of plaatjes voor een dagschema. Ook zijn er hoofdstukken over het motiveren en op één lijn krijgen van alle betrokkenen, plus instructies voor 'evalueren'.

    Overigens raadt Degrieck ouders af om zelf een dagschema te maken. Dat is een enorme klus, die je beter aan de behandelaars kunt overlaten. Maar als je actief wilt meedenken over het hoe en waarom van een dagschema voor je kind, kom je na het lezen van dit boek in ieder geval goed beslagen ten ijs.

    Marijke de Vries

    is moeder van twee autistische zoons, en werkzaam als docent in het speciaal onderwijs.

    Reacties