Verlies en Verdriet Verlies en Verdriet

Verlies en Verdriet

Niny

Niny

26-05-2019 om 21:57

Man heeft hersenbloeding gehad


Wilgenkatje

Wilgenkatje

08-06-2019 om 10:28

Wat fijn zeg !!

Dat geeft wat moed! Goed om van je te horen.

Niny

Niny

17-06-2019 om 13:51

Update: het gaat steeds beter

We zijn weer een aantal dagen verder en het gaat steeds beter met mijn man. Hij kan inmiddels zelf zijn tanden poetsen en brood smeren, heeft een rolstoel waarmee hij zichzelf kan voortbewegen en we zijn vandaag met hem naar buiten geweest. Bedankt voor al jullie ervaringsverhalen, harten-onder-de-riem en meeleven!
Hartelijke groet,
Niny

Kaaskopje

Kaaskopje

17-06-2019 om 16:08

Fijn Niny

Dat zijn goede berichten 😊

Wilgenkatje

Wilgenkatje

17-06-2019 om 16:19

Wat fijn !

Goed dat je weer even wat laat horen! Bemoedigende stappen vooruit. Dat er veel mogen volgen en dat het wennen aan het veranderende leven jullie met elkaar gaat lukken. Het is niet niks !!!

Hanne

Hanne

17-06-2019 om 17:27

Fijn!

Wat fijn dat het herstel de goede kant op gaat.

Ava

Ava

18-06-2019 om 12:13

Ervaring

Met lange ziekenhuisliggers, (geen hersenbloeding, helaas kan ik je daarmee niet verder helpen) maar heb ik wel een tip voor je. Ziekenhuisbezoeken zijn een aanslag op je tijd en emoties en dan ook iedereen op de hoogte houden.. je wordt geleefd.

Je kan op gezette tijden, als er weer wat nieuws te vertellen valt, één mail er uit doen naar alle familie, vrienden, buren etc over de stand van zaken met eventueel tijden wanneer je thuis bereikbaar bent. Dan weet iedereen ook wanneer je bereikbaar bent. Eventueel kan een van je kinderen als tijdelijk contactpersoon optreden. Vergeet daarin jezelf niet. Jij kan ook hulp gebruiken (bij boodschappen doen, een poststuk aannemen of wegbrengen, af en toe even niet hoeven koken, auto wegbrengen naar de garage, een lift naar het ziekenhuis) zodat je er voor je man kan zijn of niet dadelijk met een burnout zit. Mensen willen vaak graag helpen maar weten niet goed hoe of durven geen contact op te nemen. Zo’n langdurige ziekenhuiservaring kan je behoorlijk vereenzamen op den duur.

Niny

Niny

06-09-2019 om 12:51

Update

Het is inmiddels 4 maanden geleden dat mijn man een hersenbloeding kreeg en ons leven in één klap veranderde. Inmiddels zit hij alweer een aantal weken in een revalidatiecentrum en komt elk weekend naar huis.
Positief is dat hij weer goed kan lopen zonder stok en dat zijn conditie elke dag beter wordt. Minder is dat zijn ene arm het niet meer gaat doen. In het begin leek er nog wel wat vooruitgang te zijn, maar alleen zijn schouder en een paar vingers doen het een beetje. Het ergste is dat hij ernstige afasie heeft. Hij zegt van alles maar het is 99% van de tijd volstrekt onbegrijpelijk. Iets aanwijzen doet hij helaas ook niet, dus we zijn meestal maar een beetje aan het gokken.
Ik doe mijn best om de moed erin te houden al valt dat niet mee.

niny

Dat klinkt zwaar voor je!
Is je man in staat om een app met een spraakcomputer te bedienen. Er zijn er speciale voor mensen met afasie. Wie weet kan m dat verder helpen? Er zijn er veel verschillende dus je zou eens moeten googlen welke voor hem van toepassing zou zijn.

Hanne

Hanne

06-09-2019 om 17:13

Zwaar

Beste Niny,

Ik wens je veel sterkte en wijsheid de komende tijd.

Hanne

Niny

Wat een enerverende periode heb je achter de rug. Blij met elk teken van vooruitgang, maar nu langzamerhand ook meer zicht op problemen die mogelijk niet meer zullen herstellen. Ik wens jou en je man veel kracht en moed toe, om om te gaan met de nieuwe situatie.

Tsjor

niny

Wat heftig. Ik ken in nabije omgeving een soortgelijke situatie (met helaas -nog -minder herstelvermogen). Ik zie ook wat een impact het heeft op de rest van het gezin. Ik wens je veel sterkte!

Sterkte.

Voor nu en in de toekomst. Je wereld staat op de kop.

Kaaskopje

Kaaskopje

07-09-2019 om 10:12

Verdrietig

Voor jullie allemaal. Bij ons is het in een mildere vorm aanwezig. Een heel klein beetje afasie nog, veranderd gedrag, overprikkeld raken e.d., maar gelukkig geen uitval van ledematen of iets dergelijks. De eerste maanden sleepte mijn man met zijn been en liep hij beduidend langzamer dan voorheen, maar dat is verdwenen. Om actief te blijven hebben we toen hij afgekeurd was weer een hond in huis gehaald en hij is direct aan vrijwilligerswerk begonnen. Hij voelt zich daar heel erg op zijn plaats.

Vooral voor je man is het verdrietig en waarschijnlijk lastig te accepteren dat hij niet thuis kan zijn. Voor jou is het waarschijnlijk vooral ook energievretend dat je steeds op en neer moet. Je moet je tijd en aandacht verdelen en dat is zeer vermoeiend. Heb je zelf ook hulp van anderen? Probeer je jezelf te ontlasten? Boodschappen laten bezorgen en als je echt een keer uitgeput bent... toch maar eens thuisblijven.

Men zegt dat wat na 6 maanden nog aanwezig is aan schade, zoals verlammingen en afasie, maar ook gedrag, dat dat dan eigenlijk de situatie is zoals die zal blijven. Dat is een afschrikwekkende gedachte. Maar ik zou de moed er toch nog een beetje in proberen te houden. Verbeteringen gaan inderdaad bepaald niet meer met sprongen vooruit, maar een beetje is nog wel mogelijk. Zolang hij maar blijft oefenen. Hoe klein dat ook kan zijn. Daar wordt nu neem ik aan ook aan gewerkt.

Dat hij niet thuis is is dus vermoeiend, maar hoe onsympathiek het ook mag klinken is het thuis in dit opzicht minder belastend. Samenleven met iemand die veel zorg nodig heeft en door veranderd gedrag soms onvoorspelbaar of op gezette tijden zelfs onprettig gezelschap kan zijn, kan erg zwaar zijn. Dit hoeft bij jullie niet aan de orde te zijn. Ik lees ook verhalen van mensen waar dat niet aan de orde is en goed nieuws is geen nieuws is vast ook aan de orde. Als er niets aan de hand is, is de behoefte om het van je af te schrijven er ook niet waarschijnlijk. Is er begeleiding voor jou en eventueel voor jullie allebei op dit moment? Kun je naar een therapie bijvoorbeeld voor naasten? Ken je de website van Hersenz? https://www.hersenz.nl/ De narigheid met NAH, is dat er ook symptomen zijn die niet zichtbaar zijn, maar nog heel lang tevoorschijn kunnen komen en/of niet merkbaar zijn voor mensen die hem niet dagelijks meemaken. Dacht je alles te snappen... blijkt er toch nog een duveltje uit een doosje te komen. Dan wordt er toch wel wat gevraagd van de naasten. Het kan voor jou fijn zijn om aansluiting te zoeken bij lotgenoten. Tegen vrienden of familie willen veel partners of andere naasten liever niet teveel klagen, maar tegen wie dan? Daar zijn dat soort lotgenotengroepen dan fijn voor. Er zijn ook mensen die blogs schrijven. Je zou dat haast therapie voor de eigen ziel kunnen noemen. Mooi als anderen het lezen, maar het gaat dan vooral om het van je af te schrijven. Ik zeg eerlijk dat ik die blogs meestal oversla. Maar ze worden zeker wel gelezen.

Ik wens je heel veel sterkte en voel je vrij om hier updates te blijven delen.

mirreke

mirreke

07-09-2019 om 18:56

Ach Niny, wat heftig

Voor je man (in wat voor een rare wereld is hij toch terecht gekomen... lijkt me angstaanjagend), en voor jou. Je bent ineens de man kwijt met wie je maatjes was en een gelijkwaardige relatie had.

Dat lijkt me heel erg ingewikkeld. Ook voor jullie kinderen. Er

Je zult het ongetwijfeld al hebben gevonden, maar er is een uitgebreide website over afasie. Er zijn idd ook veel apps voor, die staan ook op die website.

Voor de zekerheid plaats ik hem toch even, met de apps die daar vermeld staan:
https://www.afasienet.com/professionals/diagnostiek-en-therapie/apps-hulpmiddelen/

Sterkte voor jullie...

Tijd geven

In het zorgcentrum kwam een man in rolstoel en met afasie binnen. Hij was snel onvriendelijk en medebewoners vonden hem zelfs een boeman. Zo jammer, want hij had alleen veel moeite met concentreren en antwoord geven, laat staan aangeven waarom hij nors overkwam. Pas toen een paar verzorgsters en vrijwilligers hem tijd gaven om uit zijn woorden te kunnen komen, kon hij beter met zijn emoties omgaan.
Niet vlak daarna hoorden we hem zelfs hardop lachen. Zo heerlijk.
Nu wordt het pas zichtbaar dat hij een heel betrokken iemand is. Hij houdt in de gaten wie hulp nodig heeft en is als een paar ogen voor het zorgteam.

Ik hoop dat om Niny en haar man een aantal mensen staan, die weten waarom hij tijd nodig heeft en ook oog voor Niny hebben.
Ik hoop dat hij langzamerhand toch steeds meer zelf kan.

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.