19-jarige dochter heeft mogelijk epilepsie
Onze (pleeg)dochter van net 19 is vanochtend onderuit gegaan op haar werk. Ze lag opeens op de grond en collega's hebben haar armen zien shaken. Omdat het best wel lang duurde voordat ze bij bewustzijn kwam is de ambulance gebeld. In het ziekenhuis vonden ze niet direct iets geks, maar verhaal lijkt op epilepsie. Binnenkort meer onderzoeken daarvoor. We zijn erg geschrokken en met name dochter is erg bang dat dit vaker kan gebeuren. Schaamt zich er ook voor dat anderen haar zo gezien hebben...
Het is nog niet helemaal zeker maar de neuroloog zei dat hij er voor nu wel vanuit gaat dat ze dus epilepsie heeft. Heeft iemand van jullie ervaring met 'zomaar' epilepsie krijgen op deze leeftijd? Tips, adviezen? Verloop? Heeft het veel impact op je leven of kan dat meevallen? Is het moeilijk om aanvalsvrij te worden met medicatie? Ze heeft voor nu noodmedicatie voorgeschreven en verder nog niets.
Wat vervelend, ik kan mij voorstellen dat het veel angst en vragen oproept bij haar en bij haar naasten. Helaas kan epilepsie op elke leeftijd ontstaan. Ik heb een familielid bij wie het pas op ruim volwassen leeftijd is ontstaan. Met medicatie is dit familielid volledig aanvalsvrij.
Ach jeetje, wat een schrik!
Het kan helaas alle kanten op gaan. Daar is geen zinnig woord over te zeggen.
Heel veel sterkte!!
ja, mjn buurmeisje. Volgens mij noemden ze het bij haar ook jong-volwassenen epilepsie oid. Die is toch zeker een jaar bezig geweest om de medicatie passend te krijgen. In de tussentijd geen auto mogen rijden zolang als ze niet een jaar aanvalvrij was. Bij haar is de trigger vermoeidheid, dus ze probeert nu ook echt bewust genoeg te slapen etc.
Erg vervelend allemaal, zeker als je zo jong bent.
Sterkte ermee!
Ah, wat naar, zo onverwacht...
Mijn man ging op zijn 40e voor het eerst onderuit door een epilepsie-aanval. Een paar jaar later weer één. Na een derde aanval waarbij hij op de fiets onderuit ging kreeg hij medicijnen en daarna op één keer na aanvalsvrij geweest (hij is nu 65+er). Ondanks dat hij dus al ruim volwassen was toen het voor het eerst gebeurde, bleek het toch iets wat bij zijn hersenen "hoort", en getriggerd wordt bij stress. En het kan bij hem goed onder controle gehouden kan worden met medicijnen.
De paar keer dat mijn man een aanval kreeg was de omgeving zeer behulpzaam, dus schamen hoeft niet hoor! En sterkte bij de neuroloog.
Ach wat naar heel veel sterkte hiermee.
Ik was ook 19 toen de epilepsie bij mij begon. Ik heb alleen aanvallen in de nacht. Tijdens de periode van instellen op medicatie heb ik 1 aanval overdag gehad.
Volgend jaar heb ik 40 jaar epilepsie en ben ik aan mijn 4e soort medicatie bezig. Met 1 medicijn ben ik 10 jaar aanvalsvrij geweest maar, omdat de apotheek ging zitten knoeien met goedkopere merken werkte dat niet meer. Weet dat dat niet mag, als epilepsie patiënt moet je steeds hetzelfde merk krijgen!
Ik ben getrouwd en heb kinderen kunnen krijgen maar ben niet meer aanvalsvrij. Dat heb ik bewust voor gekozen, omdat ik het leven mee wil maken, ik wil niet half stoned op de bank zitten en moeite hebben om het journaal te volgen.
Nu ik gesetteld ben heeft de epilepsie niet meer zoveel impact op mijn leven het hoort bij mij.
Toen ik jonger was was het veel moeilijker. Net mijn rijbewijs gehaald en dat kon voor 2 jaar in de kast. Het feit dat ik niet mocht rijden was heel belemmerend bij het vinden van een baan. Uiteindelijk wel gelukt. Toen ik kinderen kreeg ben ik gestopt met werken, omdat mijn belastbaarheid (in vergelijking met mensen zonder er epilepsie) flink lager ligt en dingen mij meer tijd en moeite kosten.
Door vernieuwde en verbeterde technieken zijn ze er pas 35 jaar na de diagnose achter gekomen wat de werkelijke oorzaak is voor mijn epilepsie. Er is in de eerste weken van de zwangerschap iets verkeerd aangelegd in mijn hersenen. Als kind moet ik ook aanvallen hebben gehad maar dan in een andere vorm. Terugkijkend kan mijn moeder wel een paar momenten aanwijzen waarbij ze heeft gedacht dat ik wat afwezig was en raar met een arm of been schokte.
Nogmaals veel sterkte.
Mijn vader kreeg het ook ergens in zijn tienerjaren, is zijn leven lang niet te weggegaan.
Ik kan me voorstellen dat je daar erg van schrikt. Sommige mensen hebben hun hele leven al epilepsie, soms begint het ook in de puberteit/adolescentie. Ik ken ook iemand die ooit één of twee keer een aanval heeft gehad en verder nooit meer.
Hopelijk komt er snel iets uit de onderzoeken en is het met medicatie onder controle te houden. Het is denk ik vooral het vertrouwen in haar eigen lijf dat nu beschadigt is en dat hersteld moet worden. Dat kost tijd. Wees lief voor haar en begripvol. Schamen is nergens voor nodig. Als collega zou ik wel even schrikken, maar ik zou er nooit lullig over doen of een oordeel over hebben.
Schrikken! Mijn beste vriendin kreeg op 30+ jarige leeftijd haar eerste aanval, stress en vermoeidheid zijn triggers. Eerste was op een uitvaart. En daarna nog een grote. Achteraf gezien had ze al langer kleinere aanvallen die nooit zo zijn herkent. Ze heeft nu medicatie en geen (grote) aanval meer gehad gelukkig.
Bij mijn vader waren naast hele duidelijke triggers ook onduidelijke triggers. Hij voelde ze soms aankomen en dan deed hij wat rustiger aan maar ze konden ook zomaar komen. Bij vuurwerk gingen de gordijnen dicht, bioscoop ging hij ook nooit heen en tv alleen rustige zaken.
Een keer dat wij als kind een optreden hadden en hij ineens afgevoerd werd.
Zelf was ik 21 toen ik opeens uit het niets een epileptische aanval kreeg. Meteen een zware aanval, ik was bij een voetbalstadion, heb 19.00 op de klok zien staan en werd vervolgens wakker in het ziekenhuis om 20.30. Heb van anderen moeten horen wat er gebeurd was, ik wist namelijk echt nergens meer van.
De week daarna heb ik allerlei onderzoeken gehad en volgens de artsen noemden ze het nog geen epilepsie als je het slechts een keer had gehad. Die week was best intensief en ik was volledig gesloopt. Conclusie was dat er inderdaad verhoogde epileptische activiteit in mijn hersenen zat. Volgens artsen zou de kans op herhaling zonder medicijnen 70-80% zijn en zonder medicijnen ongeveer 40%.
Gestart met medicijnen en ik durf het bijna niet te schrijven, maar het bleef tot nu toe weg. Ik merk dat ik dit heel eng vind om op te schrijven, maar toch deel ik dit ook graag. Het heeft echter wel heel lang een rol gespeeld in mijn leven. Als ik ‘savonds ergens alleen heen fietste, liet ik het altijd weten, want stel dat… Toen de kinderen heel klein waren, heb ik ze nooit in bad gedaan als ik alleen thuis was, want stel dat… En dus allemaal van dat soort dingen.
Ergens rondom mijn zwangerschappen ben ik gestopt met de medicijnen. Het gaat goed, maar speelt altijd in mijn achterhoofd mee. Overigens heb ik een vermoeden dat bij mij destijds heeft meegespeeld dat ik die dag weinig gegeten en gedronken had en dat het warm weer was.
Dank voor het delen van jullie ervaringen! Ik lees wisselende verhalen maar gelukkig ook positieve. Hoop zò dat het voor mijn dochter een eenmalig iets was en weinig impact gaat hebben op de rest van haar leven!
Persoon met epilepsie meldt zich.
Op mijn 11de kreeg ik mijn eerste aanval ... in bad.
Mijn ouders hebben mij gelukkig nét op tijd gevonden en mijn vader heeft mij kunnen reanimeren.
Tussen mijn 11 en mijn 14 had ik een 10-tal epileptiforme aanvallen.
Het woord epilepsie durfden artsen nooit echt uitspreken en medicatie kreeg ik niet.
Een reden werd ook nooit gevonden.
Op mijn 23ste doken die ondingen terug op.
En toen was het na aanval 2 - waarbij ik weer in 't ziekenhuis belandde - dat het om epilepsie ging. Ik kreeg namelijk een aanval recht voor de neus van mijn artsen toen ze bij een onderzoek flitslichten op mijn gezicht zetten.
Die flashes - die je ook in discotheken tegenkomt of soms op tv - zijn dus geen goed plan bij mij.
Intussen ben ik bijna 41. Ik slik nu bijna 18 jaar medicatie en de aanvallen zijn - na het nodige zoekwerk qua medicatie - onder controle.
Bij elke EEG zien ze echter wel nog "activiteit". Die medicatie is hier dus levenslang en twee keer per dag word ik eraan herinnerd. Net zoals de angst om te hervallen mij dagelijks achtervolgt.
Een rijbewijs heb ik niet. Daar ben ik maar simpelweg niet aan begonnen. Wat je niet kent kan je niet missen.
Hier overigens ook de combinatie met ASS wat erin resulteert dat ik 3.5 jaar thuis heb gezeten om eerst stabiel te worden (en na een tijd een geschikte job te vinden) én daarna 13 jaar 50 % heb gewerkt. Sinds dit jaar werk ik 70 %. Voltijds aan de slag is hier geen optie, al droom ik ervan om misschien ooit nog 80 % te proberen.
Ik heb 2 keer een aanval op mijn werk gehad op 2 verschillende jobs. In tijdelijke jobs zonder zekerheid geen ideale situatie kan ik je vertellen. Vlak na de aanval is iedereen uiteraard heel vriendelijk en bezorgd. Maar daarna is het toch echt "business as usual" en wordt je week-contract niet verlengd.
Ik heb overigens aan de eerste anti-epileptica gigantische gewichtstoename te danken (blijkbaar één van de mogelijke bijwerkingen). En door de huidige medicatie val ik gewoon geen gram af. Ik zit dus ook al 18 jaar opgescheept met morbide obesitas.
Maar tja, het is dat of terug aanvallen en ik weet wat ik kies.
Op mijn huidige werk ben ik vanaf dag 1 duidelijk geweest. Ja, ik heb epilepsie en ik heb ASS. En ja, hier heb je het telefoonnummer van mijn man én van mijn moeder voor moest ik straks, morgen, volgende week, volgende maand of volgend jaar tegen de grond gaan.
Mijn baas weet het en al mijn directe collega's weten het zodat ze hopelijk niet te hard schrikken moest ik ooit hervallen.