ASS, studie, begeleiding en medicatie - ervaringen?
Daar zijn we weer, zal ik maar zeggen. Mijn zoon, inmiddels 18, heeft op zijn 15e een diagnose ASS gekregen. Hij heeft na twee jaar vwo en een overstap naar havo op zijn 16e een havo-diploma gehaald, half jaar vwo, gestopt, half jaar werk, in september gestart op hbo. De eerste periode ging goed: hij was enthousiast, ging overal heen, leverde dingen in, en de studiepunten kwamen binnen. Gezien de jarenlange zorgen over hem was dit voor mij ook heerlijk natuurlijk.
Maar helaas was het van korte duur en is de klad er weer in gekomen. Hij mist deadlines, gaat minder naar de weinige contactmomenten die er zijn, dus deze periode gaat hij niet halen. Hij zegt zelf dat hij wel wil en het ook leuk vindt, maar zichzelf gewoon niet kan motiveren om het werk te doen. Sport en baantje lukt wel gewoon.
Ik zit een beetje met de handen in het haar omdat hij het wel leuk vindt maar het gewoon niet lukt. Als hij het ook gewoon niet leuk vindt was het simpel: ga werken en kijk over een tijdje weer. Ik kan hem wel weer achter zijn vodden gaan zitten maar ik wil ook wel eens uit die hulpverlenersrol en dat lijkt me voor hem ook gezonder. Er ligt een aanvraag voor een indicatie voor begeleiding bij Jados maar dat schiet niet op: contactpersoon gemeente ziek, dus het duurt weer langer. Hij heeft dinsdag een afspraak met de studentondersteuner op de opleiding dus dat wachten we nog af.
Dat was de situatie. Nu mijn vragen aan ervaringsdeskundigen:
-Heeft één van jullie kinderen weleens medicatie gebruikt, bijvoorbeeld tegen ADHD, of antidepressiva? En had dat effect?
- Hoe gingen jullie om met de zorgen over je kind? Ik merk dat het me bakken energie kost. Nog tips?
Ik kan wel weer even wat advies gebruiken!
mijn oudste met ASS heeft lange tijd medikinet ( gebruiken veel ADHD ers ivm de lange werking) geslikt en kon daardoor beter in het ritme blijven van op tijd overal heen gaan en afspraken nakomen. Studie uiteindelijk niet afgemaakt; was met zijn ASS niet haalbaar. Maar hij werkt nu en volgt intern bij het bedrijf een opleiding en dat gaat veel beter en makkelijker. Past beter bij hem.
Mijn zorgen; vooral loslaten. Hij moet het doen en er zijn meer wegen die naar Rome leiden. Laat het plaatje wat je in je hoofd hebt los en zoek het plaatje wat bij hem past. Hij komt er dan ook wel.
Gingergirl schreef op 14-01-2023 om 09:39:
mijn oudste met ASS heeft lange tijd medikinet ( gebruiken veel ADHD ers ivm de lange werking) geslikt en kon daardoor beter in het ritme blijven van op tijd overal heen gaan en afspraken nakomen. Studie uiteindelijk niet afgemaakt; was met zijn ASS niet haalbaar. Maar hij werkt nu en volgt intern bij het bedrijf een opleiding en dat gaat veel beter en makkelijker. Past beter bij hem.
Mijn zorgen; vooral loslaten. Hij moet het doen en er zijn meer wegen die naar Rome leiden. Laat het plaatje wat je in je hoofd hebt los en zoek het plaatje wat bij hem past. Hij komt er dan ook wel.
Dank je wel! Ik denk dat mijn grootste zorg zit in het feit dat hij eerder flink depressief is geweest omdat dingen niet lukten. Hij had op een gegeven moment suïcidale gedachten en de angst dat dit weer gebeurt weegt flink mee.
AlisonH schreef op 14-01-2023 om 09:44:
[..]
Dank je wel! Ik denk dat mijn grootste zorg zit in het feit dat hij eerder flink depressief is geweest omdat dingen niet lukten. Hij had op een gegeven moment suïcidale gedachten en de angst dat dit weer gebeurt weegt flink mee.
Ja dat kan ik me voorstellen dat je daar een grote zorg om hebt. Mijn oudste is nooit depressief geweest wel boze buien omdat dingen niet lukten, maar die buien waren weg met de medicatie omdat alles hem zoveel meer makkelijker af ging. In die zin waren wij erg blij met de medicatie, het gaf hem zoveel rust in zijn rigide denkpatroon.Sterkte!
Alison. Ik leef met je mee. Erg herkenbaar ( zie mijn topic elders). Loslaten. Tja. Gemakkelijk is anders. Als ik lees hoe t met je zoon en studie gaat lijkt het wel een 1 op 1 kopie van waar m’n dochter momenteel doorheengaat.
Zoveel ingewikkelder allemaal met je eigen kind dan met de horde die je als mentor onder je hoede hebt,,,….
IngridT schreef op 14-01-2023 om 10:02:
Alison. Ik leef met je mee. Erg herkenbaar ( zie mijn topic elders). Loslaten. Tja. Gemakkelijk is anders. Als ik lees hoe t met je zoon en studie gaat lijkt het wel een 1 op 1 kopie van waar m’n dochter momenteel doorheengaat.
Zoveel ingewikkelder allemaal met je eigen kind dan met de horde die je als mentor onder je hoede hebt,,,….
Oh inderdaad wij zitten ook nog allebei in het onderwijs! Ja, dan is het makkelijk, als het je minder persoonlijk raakt. Mensen zeggen ook makkelijk “laat hem fouten maken, dan leert hij het wel.” Maar het is geen “gewoon” kind, het is een kind met een onzichtbare beperking. Een kind dat niets ziet laat je ook niet eindeloos tegen dingen aanlopen want “dan leert hij het wel” en je verwacht niet van hem dat hij de aantekeningen wel even overschrijft van het bord. Maar deze beperking zie je niet.Mijn zoon woont nog thuis en onze band is heel sterk, dat is wel heel fijn natuurlijk. Ik leef ook met jou mee trouwens, heb niks geschreven op jouw topic maar wel gelezen.
Ik denk eerlijk gezegd dat 18 te jong is om los te laten bij een jongen met ass. Qua ontwikkeling kun je er meestal wel een paar jaar vanaf trekken. Mijn zoon van 20 met adhd kan ik nu redelijk loslaten, maar hij heeft nog steeds regelmatig een steuntje in de rug nodig. Medicatie kan helpen op het moment dat het helemaal vastloopt. Verder gebruikt mijn zoon het eigenlijk alleen als hij echt lang moet studeren voor een tentamen. Maar voor anderen die ik ken is het wel een goed hulpmiddel, dus dat is heel persoonlijk.
Ik zou eerst achterhalen of hij de studie echt leuk vindt of dat hij vindt dat hij de studie leuk moet vinden omdat hij nou eenmaal die richting heeft gekozen en nu echt wil dat het slaagt. niet wil opgeven. En als hij dat dan echt blijkt te willen, dan zou ik bespreken of hij wil dat jij hem weer achter de vodden zit. En bespreken hoe dan. En wanneer wel, wanneer niet. En ja, dat kost heel erg veel energie, helemaal op een leeftijd dat 'de maatschappij' het niet meer nodig vindt. Dan krijg je van die curlingmoeder opmerkingen. Maar als je van jezelf weet dat je loslaat zodra het kan en je zoon weet dat ik, dan is het goed.
Verder hielpen hier een privecursus mindfullness (niet in een groep, dat is de hel als je adhd hebt) en een groepstraject voor jongvolwassenen met adhd of ass.
En wat nog het belangrijkste is heb ik gemerkt, dat je in je eigen communicatie dingen bekrachtigt die goed gaan. Hoe klein ook. Dus als hij een keer wel naar de les gaat, of wel een uurtje studeert of wel een opdracht inlevert. Bv jammer van je onvoldoende, maar je hebt het wel mooi op tijd ingeleverd. En je idee was ook heel creatief, vind ik. De negatieve dingen hoef je niet te benoemen. Die weten ze zelf dondersgoed en doen alleen maar afbreuk aan het gevoel grip te hebben op het leven. Dus zorg ervoor dat ook je omgeving (vader, opa en oma) dat negatieve niet benoemen. Opmerkingen als: Je moet gewoon wat beter je best doen, of je bent te lui, die zijn echt funest.
Pief, ook jij bedankt voor je uitgebreide bericht. Ik vind jouw opmerking “vindt hij het echt leuk of vindt hij dat hij het leuk moet vinden” heel scherp. Dat ga ik eerst eens proberen boven water te krijgen.
En inderdaad: het is nog te vroeg om hem al los te laten, wat anderen ook vinden. Ik zou het alleen fijn vinden als het mij zou lukken om er wat minder over te piekeren. Maar dat ligt bij mij, niet bij hem. Ik denk dat de zorgen meer energie kosten dan de begeleiding zelf, dus daar moet ik ook wat mee.
Ja die zorgen... Bij mij helpt sporten en mindfullness en ik bedenk vooral dat het maar tijdelijk is.
En waarom hij de studie zegt leuk te vinden, dat is een lastige. Want hij kan natuurlijk ook gaan zeggen dat hij het niet leuk vindt omdat hij dan niet faalt als het niet lukt. En andersom kan ook: ik heb het nu eenmaal gekozen en er is al eerder wat mis gegaan, dus nu moet ik het leuk vinden.
Ik herinner me je vorige topic. Onze dochter is inmddels klaar met haar studie, werkt en wordt nog steeds begeleid door Jados. Ze heeft daarnaast al jarenlang begeleiding door psycholoog en psychiater. Zij heeft in haar puberteit AD geslikt, heeft dat tijdens haar studie afgebouwd, maar is er recent weer mee begonnen. Zij heeft naast haar ASS, psychische problemen en depressiviteit loert altijd om de hoek. Je zou zeggen: je studeert succesvol af, je krijgt een baan, je hebt je leven op de rit, dan gaat het goed. Maar bij dit soort kinderen werkt dat niet zo. De overgang van een studerend naar een werkend leven was voor haar zo groot, dat ze weer in een dip kwam en ze op advies van haar psychiater weer met AD is begonnen. Toevallig dat ik gisteren tegen mijn man zei dat ik haar de laatste weken opvallend rustig en positief vond. In haar puberteit zagen we het effect van de AD ook heel goed. Het brengt toch een soort evenwicht in haar functioneren.
Loslaten is inderdaad ook een ding. Ik heb daar veel moeite mee. Het lukt me wel, maar ik heb heel wat tranen gelaten, zeker omdat ze sinds haar 18e uit huis is en ver weg van ons woont. Ik ben zo vaak bang geweest dat ze zichzelf wat aan zou doen en nog steeds zit die angst diep van binnen.
Ik hoop dat jullie snel een indicatie krijgen voor begeleiding vanuit Jados, want dan kan je in ieder geval iets loslaten, dan heb je wat minder op je bordje. Kunnen jullie de druk bij de gemeente niet opvoeren dat die indicatie er moet komen? Lijkt me toch niet dat bij ziekte dit soort aanvragen gewoon blijven liggen? Ik zou dat niet accepteren.
Om een beetje op te laden, proberen wij nu vaker als ouders samen leuke dingen te doen, even weg van thuis en je gedachten verzetten. Daarnaast probeer ik niet direct mee in de paniek te schieten als het minder goed gaat. Onze dochter heeft vaak na de eerste paniek wat tijd nodig om zelf een oplossing te zoeken en met wat tips van onze kant, is zij inmiddels in staat om haar zaakjes zelf te regelen. Het zal nog wel wat tijd kosten, maar mijn vertrouwen in haar kunnen groeit nog steeds.
AlisonH schreef op 14-01-2023 om 09:44:
[..]
Dank je wel! Ik denk dat mijn grootste zorg zit in het feit dat hij eerder flink depressief is geweest omdat dingen niet lukten. Hij had op een gegeven moment suïcidale gedachten en de angst dat dit weer gebeurt weegt flink mee.
Ik schrijf even onder een andere nick uit angst voor herkenbaarheid.
Die medicatie helpt hier tegen het falen en depressiviteit. Vond het heel moeilijk en heb twee weken ontzettend gehuild maar het is zo’n goed besluit gebleken. Kind had eindelijk genoeg concentratie om iets te leren, op school maar ook sociaal. Kind kreeg wel een dipje, dat heb je bij een hele snelle leercurve: je ziet opeens waar het voorheen misging en dat is niet altijd makkelijk.
Maar alleen medicatie is niet genoeg. Wij hebben iemand die elke week langskomt om te bespreken wat de planning werd en leer strategieën te bespreken. En dat heeft hier heel goed uitgepakt. Kind had havo advies, doet nu met veel plezier vwo, denkt na over een extra vak, heeft een baantje.
Die cursussen hebben we zelf betaald trouwens. Dus geen wachtlijsten. Als dat een optie is zou ik daarvoor kiezen, want zo heel lang kan een kind eigenlijk niet wachten in deze fase van hun ontwikkeling.
Overigens, de persoon die langskomt voor de planning en leer strategieën wordt vergoed via de gemeente, meen ik (of was het nu de verzekering). Wat het ook is, wij betalen zelf niet.
Toen kind eenmaal goed was ingesteld vwb medicatie, zijn we (voorlopig) gestopt met de psychiater en zijn we gaan zoeken naar de juiste begeleiding voor op school.. Gezien je zorgen, die ik helemaal snap want die heb ik ook gehad en liggen op de loer met ass (ook hier), zou zo iets voor jouw zoon een uitkomst kunnen zijn.
Heeft hij een diagnose?
Je kan me mailen, als je wilt.
Bloemenaandewaterkant schreef op 14-01-2023 om 11:12:
Overigens, de persoon die langskomt voor de planning en leer strategieën wordt vergoed via de gemeente, meen ik (of was het nu de verzekering). Wat het ook is, wij betalen zelf niet.
Toen kind eenmaal goed was ingesteld vwb medicatie, zijn we (voorlopig) gestopt met de psychiater en zijn we gaan zoeken naar de juiste begeleiding voor op school.. Gezien je zorgen, die ik helemaal snap want die heb ik ook gehad en liggen op de loer met ass (ook hier), zou zo iets voor jouw zoon een uitkomst kunnen zijn.
Heeft hij een diagnose?
Je kan me mailen, als je wilt.
Ja, hij heeft een diagnose. Niveau 1, “behoeft ondersteuning”. Ja, dat blijkt. Ik heb eigenlijk tot nu toe de begeleiding altijd zelf gedaan, tijdens Covid was dat ook zo’n feest, maar ik merk nu dat er toch echt professionals nodig zijn. De gemeente moet dat inderdaad betalen en die schieten dus niet op, ook wel omdat het eerste gesprek plaatsvond in een periode dat het juist goed ging.
Duet, zo herkenbaar allemaal. Ik denk dat we naast Jados misschien ook de huisarts weer moeten inschakelen om te kijken wat er kan op het gebied van medicatie. Zij heeft zelf twee zoons met autisme dus neemt het in ieder geval serieus.
Zoon heeft dinsdag een gesprek op school met de begeleider daar. Als ze daar ook niet verder komen dan een paar boekjes over autisme aanraden (want die hadden we nog niet) ga ik zelf meer druk zetten op de indicatie.
Wat ook niet helpt is het feit dat dit hbo onlangs is overgestapt op een vorm van onderwijs die neerkomt op “zoek het maar uit”. Heel leerzaam als dat je lukt.
Ik vind alle reacties echt fijn, je hebt toch vaak het idee dat je alleen aan het worstelen bent. Ook wel omdat mijn man ook autisme heeft en dus nogal zwart-wit in de oplossingen zit. Niet vervelend, er is ook geen strijd, maar als sparring partner niet heel nuttig.
Gelukkig is er met zoon ook geen strijd. Hoewel, als die er wel was hadden we misschien eerder de professionals ingeschakeld.
AlisonH schreef op 14-01-2023 om 11:26:
[..]
Ja, hij heeft een diagnose. Niveau 1, “behoeft ondersteuning”. Ja, dat blijkt. Ik heb eigenlijk tot nu toe de begeleiding altijd zelf gedaan, tijdens Covid was dat ook zo’n feest, maar ik merk nu dat er toch echt professionals nodig zijn. De gemeente moet dat inderdaad betalen en die schieten dus niet op, ook wel omdat het eerste gesprek plaatsvond in een periode dat het juist goed ging.
ik heb het ook lange tijd zelf gedaan en dat is ook goed! Ken je het boek “Slim maar..” van Peg Dawson, de puberverdoe versie? Die kan ik je echt aanraden.
Ja, wij hebben ook lang moeten wachten op de gemeente tot ikzelf maar ben gaan zoeken en contact heb gelegd met die, je hoe noem je dat, dienst of toko (ze zijn heel professioneel) en die hebben het vanuit hun kant geregeld. En toen was het redelijk snel gepiept. Niet wachten, gewoon doen.