Jongvolwassen Jongvolwassen

Jongvolwassen

Psychotische zoon heeft hulp nodig van GGZ…

…maar die krijgt hij niet.

Beste collega-ouders,

Het is heel lang geleden dat ik op dit forum kwam, en nu ik dringend op zoek ben naar hulp van ervaringsdeskundigen ben ik blij om te zien dat het er nog is en volop leeft!

De situatie: met mijn zoon, nu 25, gaat het eigenlijk al bijna 4 jaar bergafwaarts. Hij woont nu bijna 7 jaar zelfstandig. Begin 2017 eindigde zijn relatie (na 4 jaar, was heel moeilijk geweest met depressieve en autistische partner) en was hij heel somber en ook angstig. Achteraf sla ik me voor mijn kop dat ik daar toen niet meer mee gedaan heb. Maar mijn zoon is altijd een vrij extreem iemand geweest en zeer eigenwijs en op zijn autonomie gesteld, dus we waren wel wat gewend en hij stelde ook toen al geen prijs op hulp. Hij was toen drie keer met een studie begonnen en weer gestopt. Werken in loondienst en in opdracht was allemaal mislukt, hij moest het zelf doen en stortte zich in een megalomaan project.

In de zomer raakte hij in de ban van complottheorieën en ontkende zelfs de Holocaust. Daarna leek hij weer wat op te knappen en hadden we bij vlagen ouderwets gezellig contact. We appten, belden en kwamen soms bij elkaar op bezoek. Lange gesprekken. Maar er waren ook perioden van vreemdheid en hij kwam regelmatig met onverstandige plannen (radicale slaapschema’s en keto-dieet) en soms plotseling stekelige reacties.

Eind vorig jaar gedroeg hij zich ronduit bozig tegen zowel zijn vader als mij (we zijn 24 jaar geleden gescheiden) en het viel ook op dat hij zich steeds meer terugtrok. Hij beëindigde al zijn vriendschappen en het werd steeds moeilijker om contact met hem te houden. Hij verwaarloosde zichzelf, stonk, liep in kapotte kleren en was nauwelijks meer in staat tot een normaal gesprek, starre gezichtsuitdrukking. Je vraagt je achteraf af: waarom heb ik niet eerder gezien dat hij psychotisch is? Maar het gaat zo geleidelijk, en het is ook moeilijk om over je eigen gekwetste gevoelens heen te kijken als je weer eens plotseling ‘verbannen’ wordt.

Afgelopen voorjaar ging bij mij het licht aan toen hij na een lang gesprek (vermoeid en hongerig denk ik) in een paranoïde tirade losbarstte over hoe zijn buren hem door het plafond heen spiritueel vermoordden. Vanaf dat moment hebben we van alles geprobeerd om hem te helpen, maar hij weigerde categorisch alle hulp en toen hij in september aankondigde als dakloze te willen gaan leven in Amsterdam was voor ons de maat vol en hebben we een zorgmachtiging aangevraagd volgens de nieuwe WVGGZ. Dwangzorg dus, we zien helaas geen andere oplossing.

Intussen was hij echter weer wat tot rust gekomen, niet dat hij nu zichzelf is of redelijk kan nadenken, maar hij staat niet te schreeuwen en kan zich best een uurtje vrij normaal voordoen. Het resultaat is dat de GGZ hem niet wil opnemen maar in plaats daarvan vrijwillige behandeling aanbood. Die hij heel slim aannam maar tijdens de tweede sessie beëindigde door woedend weg te lopen. En daar zitten we dan, verder gebeurt er niets voor hem. Hij zit lekker psychotisch te wezen op zijn kamer, schulden te maken en te roken, totdat de huisbaas hem eruit zet omdat hij door zijn vijandigheid steeds zijn huisgenoten wegjaagt. En dan zijn we hem kwijt.

Dit is echt geen unieke situatie, als je online het een en ander leest weet je dat dit vaak gebeurt en een soort Catch-22 van de GGZ is. Enerzijds weten we dat iemand in een psychose in een eigen realiteit leeft, maar toch laten we hem belangrijke beslissingen over zijn leven nemen en ‘beschermen’ hem tegen zijn ouders als hij die door paranoïde wanen niet wil zien. Er zijn al heel wat boeken verschenen van wanhopige ouders die hun kind aan de GGZ verloren zijn (soms tot de dood erop volgde) en we kennen ook allemaal gevallen als Thijs H. Ik vind het dus bijzonder moeilijk te accepteren dat ik nu moet wachten tot het te laat is, tot er een crisis komt of iets anders vreselijks gebeurt. Mijn zoon is pas 25, ik wil hem niet verliezen! Zijn hier ouders die zoiets hebben meegemaakt en die tips hebben? Wat kunnen we nu nog doen?

Dank voor het lezen en een eventuele reactie,

Desperada

Paasei

Paasei

05-12-2020 om 22:15

Heel moeilijk

Oh Desperada wat moeilijk.. ik leef met je mee! Mijn enige ervaring met de GGZ als familie (partner van) is dat de GGZ niet open staat voor hulpvragen vanuit de omgeving. De mening van de patient is leidend. Al ziet die de situatie -door het ziektebeeld- niet helder. Dat valt op zich te verdedigen, maar in sommige situaties zou het echt beter zijn als ze wat meer naar de mensen om de patient ('het systeem' in vaktaal) zouden luisteren!

Mijn eigen ervaring is dus niet heel positief. Ik heb, als bezorgde partner (destijds) nooit medewerking of samenwerking ondervonden. Ik heb meer gehad aan de adviezen, het luisterend oor en de pratische hulp van Stichting Labyrinth in Perspectief (google!). Ik wens jullie sterkte!

Heel herkenbaar

Helaas. Bij mij ging het om een broer. Die woonde nog thuis. De omslag was eigenlijk wel tamelijk abrupt, maar het duurde ook enige tijd voordat bepaalde verschijnselen niet meer rationeel weggedacht konden worden en duidelijk was dat er een groot probleem was.
En dan duurt alle hulp nog erg lang, er moet inderdaad iets gebeuren, voordat men overgaat tot een gedwongen opname. Ik woonde toen niet meer thuis, mijn moeder was alleen thuis met hem en zo wilde ze dat ook. Tot er iets zou gebeuren. Ik vond en vind dat nog steeds traumatisch: ergens in het land rondfietsend, wachtend tot je broer je moeder iets aandoet. Wie bedenkt dat? Terwijl de verschijnselen, de ziekte zelf en de mogelijkheden voor behandeling al lang en breed bekend zijn. De aanvraag voor een gedwongen opname vond ik ook heftig: 'verzoek tot vrijheidsberoving' stond erboven. Er brak een crisis uit, en gelukkig (ja, ik zeg het echt!) werd hij agressief tegen een van de hulpverleners, waardoor hij toch gedwongen opgenomen werd.
Het is een lang traject geworden, maar bij hem hielpen medicatie en later psycho-educatie om het stabiel te houden. Zodra er iets veranderde in de medicatie (nieuwe psychiater, nieuwe hype) ging het weer mis. En dan is het organiseren van zorg nog steeds dramatisch.
Wat ook hielp was dat er op een gegeven moment een zelfbindingsverklaring is opgesteld en dat er een behandelplan is, waarin de rol van de familie nadrukkelijk wordt benoemd. Nu is de zorg overgegaan naar de huisarts en de pratkijkondersteuner en is die rol van de familie helaas nagenoeg weggevallen. Gelukkig gaat het nu goed, hij is inmiddels richting 60 jaar en dan worden de verschijnselen wat minder. Maar wij waken ervoor dat hij zijn medicatie inneemt.
Het is ronduit pijnlijk om te zien, hoe een ziekte die zo evident en destructief is steeds opnieuw weer moet worden geherdefinieerd als het gaat om behandeling. Nu heet het 'psychosegevoeligheid' en is het weer iets waar de maatschappij mee moet leren omgaan (jaren '60 gerevitaliseerd, mede dankzij psychiater Jim van Os). Nu wordt de zorg weer te snel doorgeschoven naar huisarts en praktijkondersteuners, die, volgens mijn broer, alleen maar zijn verhaal aanhoren. Nu is 'Mind' voortrekker in dat proces van acceptatie door de samenleving, o.a. door het propageren van het nut van de inzet van ervaringsdeskundigen. Nu is de zorg voor 'verwarde personen' een taak voor de politie.
Ik vind de verhalen over wat er soms mis gaat daarom echt dramatisch en schandalig. De moord op Els Borst had de gemoederen wakker moeten roepen, als de moord op zijn zus dan al niet zo relevant mocht zijn. Ook de familie heeft eindeloos hulp gezocht.
Je zit dus in een moeilijke tijd en je zoon heeft echt hulp nodig.

Tsjor

Hulp

Wat Paasei al zegt: ga naar stichting Labyrith in perspectief, daar zitten veel ervaringsdeskundigen. Lees hun blad, maar lees het ook kritisch. Vertel je verhalen en blijf met hen samen nadenken over stappen.

Houd contact met je zoon, bijvoorbeeld door elke week 1 keer naar hem toe te gaan.

Als je een onmogelijke situatie aantreft, bel dan direct naar een van de contacten die je gaat opbouwen. Te denken valt aan huisarts, politie. Zoek daarnaast naar een instantie die je kan helpen. Meldt het bijvoorbeeld wel bij de GGZ, ook al weet je dat zij weinig daarmee gaan doen. Het criterium voor een gedwongen opname is dat iemand een gevaar moet vormen voor zichzelf of zijn omgeving. Dat kan ernstige verwaarlozing zijn. Maar helaas, als er iemand komt en hij is op dat moment rustig, dan draait men weer onverrichterzake om. Ik weet niet of het helpt om met video-opnames te gaan werken, geen ervaring mee.
Zoek op google alle mogelijke instanties op die je eventueel kunt inschakelen, probeer ze een voor een, tot je ergens iemand vindt die met je mee wil denken. De GGD in Amsterdam heeft bijvoorbeeld 'vangnet'. https://www.ggd.amsterdam.nl/ggd/contact/vangnet/. Als ze aangeven dat zij daar niet voor zijn, maar dat het voor de GGZ is, vraag dan of ze nu, direct, zelf de GGZ willen bellen.
Neem ook contact op met de politie, om hen te informeren en een vaste contactpersoon te vinden. Wellicht is er een wijkagent in de buurt waar hij woont?

Met andere woorden: jij moet het hele zorgcircuit om hem heen verzamelen en aansturen. Dat is een zware en bijna onmogelijke taak. Maar je moet echt doorzetten, je vastbijten, doelgericht blijven.

En ondertussen je zoon toch proberen te motiveren om zelf hulp te vragen. Maar het is realistisch om te bedenken dat die kans van slagen vrijwel nihil is; terwijl alle hulpverlening bestaat, betaald wordt en in stand gehouden wordt door ons om die hulp wel te geven. Er zijn wetten die het mogelijk maken. Er zijn meer dan voldoende inzichten en er is meer dan voldoende kennis over wat wel en wat niet werkt.

Mij, of eigenlijk ons hele gezin, heeft het boekje 'leven met schizofrenie' van Rigo van der Meer erg goed geholpen om te begrijpen wat er mis gaat bij mensen met schizofrenie. Misschien kun je het nog ergens vinden.

Heel veel sterkte, kracht, moed en geduld. Jouw hulp is heel hard nodig.

Tsjor

Desperada

Desperada

06-12-2020 om 12:11 Topicstarter

Paasei, dank je

Dank je wel voor je medeleven en de tip van Labyrint, ik kende alleen Ypsilon. Die heb ik wel eens gebeld voor een luisterend oor, dat kan prettig zijn. Maar hun boodschap komt altijd neer op: helaas, jullie zijn de sigaar, zo is het. Verder is er niets mogelijk. Zij weten ook dat je als naaste vaak tegen een muur oploopt, ook al heb je als melder in de nieuwe WVGGZ recht op bepaalde informatie en inspraak. Dat is ons nog niet aangeboden, we moeten alles zelf navragen via de Familievertrouwenspersoon. Ik ga eens kijken wat Labyrint is en doet.

Mijntje

Mijntje

06-12-2020 om 12:15

zorgenland

Vreselijk. Heel veel sterkte. Mijn ervaring is dat de zorg pas echt in gang gezet kon worden toen er een een strafbaar feit werd gepleegd. Toen was mijn familielid ineens niet meer alleen een gevaar voor zichzelf maar ook voor anderen. Zonde, want hij was net ingestemd met hulp maar nog in afwachting op het keukentafelgesprek (hiervoor moest hij 6 weken wachten).. Hij is niet geheel toerekeningsvatbaar verklaard en er kwamen wat dingen boven tafel (oa een uitgebreide neurologische stoornis), alleen gelooft hij daar zelf niet in. Na zijn detentie kwam hij weer in de bureaucratie van zorgenland. Hij staat voorlopig nog onder toezicht van justitie, moet zich aan bepaalde voorwaarden houden. Dat ging vrijwel meteen weer mis, nu komt er hopelijk weer meer zorg al zijn daar ook weer procedures, na de intake weer 4 weken wachten..
Ik denk dat je vooral goed voor jezelf moet zorgen. Blijf noteren wat er mis gaat (het klinkt idd naar schizofrenie) en blijf 'zeuren' bij de GGD. Blijf contact houden met je zoon, als hij weer door z'n hoeven zakt zeg je hem (mantra) dat hij hulp moet willen voordat hij het krijgt en dat dat de enige kans is eruit te komen. Meer kan je niet doen. Je hebt het helaas echt niet in de hand. Ik wens je heel veel kracht toe!

Desperada

Desperada

06-12-2020 om 12:35 Topicstarter

Tsjor, wat een verhaal

Dank je wel voor het verhaal van je broer. Inderdaad heel heftig, dat wachten op een crisis. Terwijl je moeder alleen met hem woont, vreselijk.

Je weet vast dat er intussen voor gedwongen opname een nieuwe wet is, de WVGGZ, waarin geen sprake meer is van gevaar, maar van wat ze noemen 'ernstig nadeel'. Dat kan ook 'maatschappelijke teloorgang' zijn. Dat is op mijn zoon wel van toepassing, hij kan niet werken of studeren en ziet eruit als een zwerver. Maar je merkt dan dat in de GGZ de nieuwe wet nog niet goed is doorgedrongen en dat je dus om een verkeerde interpretatie van de wet in de kou staat. Dat vind ik erg frustrerend.

En dan die privacywetgeving, wat heb ik die al vaak vervloekt. Een huisartsassistente die me niet te woord wil staan vanwege de privacy. Maar ik wil niets vragen, ik wil informatie delen! Helaas, de hoorn gaat erop. Een SPV-er die ik graag nieuwe gegevens wil doorgeven, en waarvan na 5 dagen en evenveel terugbelverzoeken blijkt dat ze me vanwege de AVG helemaal nooit van plan was geweest om terug te bellen. Grrr!

Wat je zegt over de ziekte, daar ben ik het ten dele mee eens. Ik wil de hoop houden dat deze eerste psychose, al duurt hij lang, niet betekent dat mijn zoon schizofreen is. Het komt voor dat de eerste psychose ook de laatste is, of dat mensen voor hun 30e een aantal keren psychotisch worden en daardoor leren om met medicatie en signalering in evenwicht te blijven. Ik begrijp wel dat Jim van Os ageert tegen het aannemen van een (overigens niet wetenschappelijk onderbouwde) hersenziekte waardoor mensen vanaf hun eerste psychose worden afgeschreven. Dat is niet terecht. Ik had ooit een schizofrene zwager die in het oude regime na een psychose op zijn 17e verder tot ver na zijn 50e bij zijn moeder is blijven wonen, en nu na haar overlijden een veel rijker en zelfstandiger leven heeft. Dat had al eerder gekund, hij had veel meer kunnen leren en werken en voldoening uit zijn leven kunnen halen.

Aan de andere kant word ik ook wel eens kwaad van zo'n verhaal van een ervaringsdeskundige die het woord 'psychose' eigenlijk niet wil gebruiken, want het was zo'n mooie spirituele ervaring. Dat gun je toch iedereen? Je kan er zo veel van leren. Ja ja, maar je wilde zo ook niet blijven, zo alleen in je eigen realiteit, en je bent er uiteindelijk ook met medicatie weer uitgekomen, want zonder gaat het niet. Natuurlijk heeft iedereen de behoefte om wat hij beleeft zinvol te vinden, maar daarmee ontken je het zinloze lijden van een langdurige psychose. Daaraan is meestal niet leuks of creatiefs. Ik zie dat mijn zoon juist helemaal niets meer kan creëren nu, hij heeft zijn handen al vol aan het organiseren van de meest basale dingen, zoals koffie zetten en eten.

Dus nee, de antipsychiatrie is aan mij niet besteed. Maar ik denk wel dat er na die uitersten (opsluiten en platspuiten vs. de straat op sturen en beschouwen als kunstenaars) nu zicht is op een nieuwe manier van kijken naar en omgaan met psychosegevoelige mensen (ik gebruik dat woord dus wel). Alleen is die nog niet uitontwikkeld en zeker nog niet ingevoerd. En dat de GGZ op dit moment sowieso beroerd functioneert, daar zijn we het denk ik met z'n allen wel over eens.

Desperada

Desperada

06-12-2020 om 13:27 Topicstarter

Tsjor, je advies

“Wat Paasei al zegt: ga naar stichting Labyrith in perspectief, daar zitten veel ervaringsdeskundigen. Lees hun blad, maar lees het ook kritisch. Vertel je verhalen en blijf met hen samen nadenken over stappen.”

Ga ik zeker doen, ik bel ze morgen.

“Houd contact met je zoon, bijvoorbeeld door elke week 1 keer naar hem toe te gaan.”

Helaas wil mijn zoon nu geen contact. Twee weken geleden waren we in de buurt en zijn langsgegaan maar hij liet ons niet binnen en zei dat we ‘zeker niet welkom’ waren. Daarna nog een woedende mail waarin me werd verboden op wat voor manier dan ook contact te zoeken. Ik zal nog wel eens langsgaan, maar zeker niet elke week. Het is twee uur rijden en ik weet dat hij woedend zal worden als ik dat doe. Maar ik e-mail hem wel elke week, daar kan hij mee doen wat hij wil. En zo weet hij dat hij niet vergeten wordt.

“Als je een onmogelijke situatie aantreft, bel dan direct naar een van de contacten die je gaat opbouwen. Te denken valt aan huisarts, politie.”

Huisarts heeft hij niet (kwaad geworden en zich laten uitschrijven). Wijkagent heb ik gesproken, hij staat in de computer.

“Zoek daarnaast naar een instantie die je kan helpen. Meldt het bijvoorbeeld wel bij de GGZ, ook al weet je dat zij weinig daarmee gaan doen.”

Ik heb hem aangemeld bij het wijkteam, daar valt de GGD tegenwoordig onder. Bij de GGZ heb ik geen ingang, behalve een tweede zorgmelding die we komende week waarschijnlijk indienen vanwege het risico van uitzetting.

“Het criterium voor een gedwongen opname is dat iemand een gevaar moet vormen voor zichzelf of zijn omgeving. Dat kan ernstige verwaarlozing zijn. Maar helaas, als er iemand komt en hij is op dat moment rustig, dan draait men weer onverrichterzake om. Ik weet niet of het helpt om met video-opnames te gaan werken, geen ervaring mee.”

Zoals je zegt, hij is momenteel rustig dus ze laten hem rotten.

“Zoek op google alle mogelijke instanties op die je eventueel kunt inschakelen, probeer ze een voor een, tot je ergens iemand vindt die met je mee wil denken. De GGD in Amsterdam heeft bijvoorbeeld 'vangnet'. https://www.ggd.amsterdam.nl/ggd/contact/vangnet/. Als ze aangeven dat zij daar niet voor zijn, maar dat het voor de GGZ is, vraag dan of ze nu, direct, zelf de GGZ willen bellen.”

Ik zal nog eens zoeken. In Amsterdam zijn duidelijk meer mogelijkheden dan in Groningen, waar hij woont. Veilig Thuis is misschien nog een optie, die schijnen ook een melding te kunnen doen.

“Met andere woorden: jij moet het hele zorgcircuit om hem heen verzamelen en aansturen. Dat is een zware en bijna onmogelijke taak. Maar je moet echt doorzetten, je vastbijten, doelgericht blijven.”

Dat is nogal wat :-( Ik doe mijn best.

“En ondertussen je zoon toch proberen te motiveren om zelf hulp te vragen. Maar het is realistisch om te bedenken dat die kans van slagen vrijwel nihil is; terwijl alle hulpverlening bestaat, betaald wordt en in stand gehouden wordt door ons om die hulp wel te geven. Er zijn wetten die het mogelijk maken. Er zijn meer dan voldoende inzichten en er is meer dan voldoende kennis over wat wel en wat niet werkt.”

Precies, zo frustrerend :-( Mijn zoon motiveren is geprobeerd. Kansloos. Het is dé manier om hem weer boos te maken en geëxcommuniceerd te worden.

“Mij, of eigenlijk ons hele gezin, heeft het boekje 'leven met schizofrenie' van Rigo van der Meer erg goed geholpen om te begrijpen wat er mis gaat bij mensen met schizofrenie. Misschien kun je het nog ergens vinden.”

Boekje is besteld.

“Heel veel sterkte, kracht, moed en geduld. Jouw hulp is heel hard nodig.”

Dank je wel voor al je tips en je aanmoediging!

Desperada

Desperada

06-12-2020 om 13:40 Topicstarter

Schrikbeeld

Dank je Mijntje voor je ervaring, maar wat een schrikbeeld. Dan is je leven behoorlijk naar de knoppen, als je eerst iets crimineels moet doen voor je hulp krijgt. En dan al die wachttijden, hopeloos. Zeker als je toestand en stemming zo grillig zijn als bij een psychoot. Eigenlijk moet je heel sterk en vastbesloten zijn om hulp te krijgen, dat is voor een gezond mens al een uitdaging. De paradox van Zorgenland, mooie benaming.

Voor mezelf zorgen is zeker nodig. Dat lukt niet altijd, vooral slapen is moeilijk. Toen ik nog dacht dat mijn zoon naar rede wilde luisteren had ik van mijn huisarts een recept voor temazepam gevraagd. Het idee was dat hij daar misschien iets aan zou hebben. Hij weigerde het natuurlijk resoluut, toen heb ik het maar zelf geprobeerd op een moment van uitputting. Maar het brengt me weinig slaap en de volgende dag ben ik een zombie.

Jo Hanna

Jo Hanna

06-12-2020 om 14:24

Heel moeilijk

Ontbrekend ziekte-inzicht is een groot probleem. Ik begin toch eerst met een positief verhaal. Een kennis is sinds zijn adolescentie ‘psychosegevoelig’ (voor hem is dat het perfecte ‘label’) en hij heeft daarmee leren omgaan. Hij weet dat hij soms dingen gaat zien die er niet zijn en is daar alert op. Hij praat daar ook gewoon over. Als hij zelf ziet dat het de verkeerde kant opgaat, trekt hij aan de bel bij de hulpverlening, wordt zijn medicatie verhoogd en zien ze hem vaker. Tot hij weer stabiel is. Ik heb grote bewondering voor deze persoon. Hij leidt een waardevol leven met vrijwilligerswerk en vrienden.

Een ander verhaal, twee eigenlijk, gaat om twee kinderen uit een gezin. De ene kwam na herhaalde delicten in een TBS-kliniek terecht en hoe raar dat ook klinkt: de ouders waren heel opgelucht. Kind kreeg eindelijk een echte behandeling en stabiliseerde, gedijde goed op strak regime in kliniek. Helaas na de TBS ging het weer bergafwaarts. Andere kind is naast psychoses ook verslaafd. Is daarom nooit behandeld: moet eerst afkicken, wat natuurlijk niet gaat. Heeft delicten gepleegd en is dakloos geworden. Helaas geen TBS dus geen behandeling. Inmiddels in daklozen-opvang. Wil geen contact met de ouders. Ze hebben hem al ruim vijftien jaar niet gezien. Bijzonder pijnlijk en verdrietig.

Zonder ziekte-inzicht is het heel moeilijk. Het is toch te hopen dat je zoon op de een of andere manier gaat herkennen dat er iets met hem aan de hand is waar hij hulp bij nodig heeft. Heel veel sterkte! Ik heb ook goede ervaringen met Labyrint, in een totaal andere situatie.

Desperado

'Ik begrijp wel dat Jim van Os ageert tegen het aannemen van een (overigens niet wetenschappelijk onderbouwde) hersenziekte waardoor mensen vanaf hun eerste psychose worden afgeschreven.'
Ik begrijp dat niet. Schizofrenie is een van de weinige bekende hersenziektes die wereldwijd voorkomen (naast depressie). Er is veel onderzoek. ik heb een aantal jaren geleden nog een studente gesproken (ik ontmoette haar bij een ander studievak) die tijdens haar studie foto's van hersenen moest inkleuren, waardoor zichtbaar werd dat bij mensen met schizofrenie het hoorgedeelte (bijvoorbeeld) even actief is als zij denken dat ze stemmen horen als bij andere mensen die naar muziek of een gesprek luisteren. Wat je eerder schreef: de waarnemingen zijn echt realistisch, in hun hersenen dan. zij horen echt iets. Dat is al lang wetenschappelijk bewezen, ik kan me niet voorstellen dat zo'n studie niet verschenen is.
Het is niet zo dat mensen na een eerste psychose worden afgeschreven! Het omgekeerde wat nu gebeurt is veel erger: één psychose is geen psychose en bij een tweede weten we niet wat we moeten doen. Het komt voor, dat mensen door bepaalde omstandigheden of middelengebruik één keer een psychose doormaken, dat kan. Maar als je een redelijk gezond jong mens bent, met een plotselinge gedragsverandering, die niet meer voor rede vatbaar is en vreemd, inadequaat gedrag vertoont, dan moet je niet rustig achterover leunen en denken dat het wel overwaait.
Het minste wat je zou kunnen doen is zorgen dat je familie als bondgenoot in de behandeling gaat zien: afspraken maken: wat als.... met een bewandelbaar traject. Zodat de familie kan controleren of het een eenmalig gebeuren is; maar vooral ook: zodat de familie weet wat ze moeten doen als er een herhaling komt. Wij hebben uiteindelijk dat vastgelegd in een behandelplan(met instemming en ondertekening door broer), maar zoals gezegd: nu bij de praktijkondersteuner stuiten we inderdaad ook op de privacywetgeving. Met als gevolg dat we nu niet zoveel meer kunnen. Hij is rustig, dat wel, maar we zien hem ook een beetje te rustig worden.

Wat betreft je zwager, het is bekend (wetenschappelijk) dat het risico op een psychose minder wordt als mensen ouder worden. Bij mijn broer is het nu ook vele meer naar de achtergrond. In hele oude fanatiek freud-aanhangers wordt dan een verband gezocht met het overlijden van een moeder (wat was ze dan volgens de theorieën, een te koele moeder geloof ik). Maar het feit is, dat de veel te snelle overdracht van informatie gewoon langzaam minder wordt, vooral als je ouder wordt. Ik vergelijk dat met mijn eigen verouderingsproces: vroeger kon ik twee, drie dingen tegelijk en was het geen probleem om snel te wisselen. u wil ik maar 1 ding tegelijk en moet ik me even herpakken als ik moet wisselen. die snelheid in de hersenen is vertraagd. Voor mij een last, voor mijn broer (deels) een winst. Zo ook, lijkt het, voor je zwager.
Ik geloof dus niet dat hij anders een zinvoller leven had kunnen leiden. Mijn broer heeft, afgezien van enkele opnames, wel altijd zelfstandig kunnen wonen, en dat is heel veel beterder dan in een instelling. Maar je vergist je als je denkt dat wat op oudere leeftijd kan, dat dat ook op jonge leeftijd zou hebben gekund. En dan nog, ook nu het beter gaat, nog is het heel lastig om het leven zinvoller te maken voor mijn broer. Het vechten tegen de waanideeën, alhoewel vele meer op de achtergrond, is op een of andere manier toch energie-vretend (ik denk maar dat het dat is).

'Aan de andere kant word ik ook wel eens kwaad van zo'n verhaal van een ervaringsdeskundige die het woord 'psychose' eigenlijk niet wil gebruiken, want het was zo'n mooie spirituele ervaring.' Ja, die onzin ben ik ook weer tegengekomen, vrij recent. Terug naar de jaren van de anti-psychiatrie. Het zijn niet alleen mensen met ene psychose die de ziekte ontkennen en niet beseffen dat er hulp nodig is. Daar zijn gerenommeerde deskundigen bij.

Tsjor

Toch

Als je een adres hebt, waar je je observaties kunt melden, dan is elk bezoek waardevol, ook als je geweigerd wordt. Een aanstaande huisuitzetting zou mooi zijn, dan komt hij op straat, raakt verdwaald in weer andere hulpsystemen die er neits mee kunnen, maar hopelijk komt er dan toch iemand die ooit ergens een s iets bedenkt, namelijk dat er wel degelijk een systeem is, waarin we de zorg georganiseerd hebben, dat er wel degelijk mogelijkheden zijn om te behandelen en dat het wel degelijk zin heeft om je daarvoor in te zetten, in plaats van je te verschuilen achter de ideologie van 'zelf hulp vragen' en het luie gemak van de privacywetgeving.
Jij bent de belangrijkste collega van de hulpverlening, degene met de meeste inzichten in de noden en behoeftes van je zoon. Zij hebben jou nodig en ze zouden dankbaar moeten zijn voor het werk dat je hen uit handen neemt. Maar nu moeten ze zelf nog wat doen.

Tsjor

Desperada

Desperada

06-12-2020 om 18:18 Topicstarter

Fijn Jo Hanna zo'n positief verhaal!

Je zou haast vergeten dat het ook nog goed kan gaan. Een vriendin vertelde me ook zo'n succesverhaal: ze was in gesprek met een andere vriendin, en die keek haar ineens verontrust aan en zei toen: "Voor mij lijkt het op dit moment alsof jij tegen me aan het liegen bent. Maar zo ben jij niet, dat weet ik, en daarom ga ik snel naar de huisarts." Waarna ze medicatie kreeg en uit haar psychose kon komen. Geweldig knap, maar dat soort ziektebesef is zeldzaam. Volgens Amador en Tielens heeft meer dan de helft het niet, en dat is dus ook zeer verklaarbaar. Maar hopelijk aan te leren als je een patroon gaat zien in wat je overkomt. Maar dat kan pas als je weer jezelf bent, volop in een psychose lukt dat niet.

Je andere verhaal klinkt heel akelig. Ik weet nog dat ik vroeger als het om jonge verwarde daklozen ging best eens gedacht heb: dat laat je toch niet gebeuren als ouders? Nu merk ik hoe machteloos je staat als je kind geen contact wil en het systeem laat het afweten. Lesje geleerd :-(

Desperada

Desperada

06-12-2020 om 18:38 Topicstarter

Toch Tsjor

Dat de auditieve cortex actief is als je stemmen of geluiden hoort, ook zonder dat er voor anderen iets te horen valt, klopt als een bus. Die activiteit betekent dat je iets 'hoort', maar het verklaart verder niet waarom of hoe het brein dat doet. Dat weten we gewoon niet. Stemmen kunnen komen en gaan, het brein verandert daar niet wezenlijk van. Het meten van activiteit is prachtig maar verklaart niets, je weet namelijk nooit of het oorzaak of gevolg is. Je mag het oneens zijn met Jim van Os, maar hij is niet achterlijk.

Die ervaring van 'afgeschreven worden' hoorde ik pas nog bij een congres van mensen die het hadden meegemaakt. Intussen heb jij zeker een punt dat het dus ontzettend moeilijk blijkt te zijn om de zorg bij een eerste psychose op gang te krijgen, terwijl het miegelt van de clubs die zich daarmee bezig zeggen te houden (VIP-teams en zo) en ongetwijfeld enorm belangrijk werk aan het doen zijn, zoals het invullen van urenverantwoordingsstaten.

Je zegt ook dat ik op zoek moet naar een instantie die de situatie van mijn zoon op de een of andere manier bijhoudt. Waar ik zou kunnen melden wat ik waarneem. Ik vind dit goed klinken maar weet nog niet waar ik met die informatie terecht zou kunnen. De gemeente had een stukje dossier voor de zorgmelding maar heeft dat weer afgesloten. Lentis hetzelfde. Huisarts heeft hij dus niet (op zich al een heel foute situatie maar ik kan er niets aan doen omdat men mij niet te woord wil staan). Het Wijkteam dan maar weer? Bijpraten met de wijkagent staat al op mijn lijstje.

Hoewel ik het heel erg eng vind, deel ik je mening dat de uitzetting gunstig zou kunnen uitpakken. Er komt dan beweging, terwijl hij nu al zo'n beetje een jaar in deze toestand gevangen zit. Maar wat me beangstigt is dat er tot nu toe zo weinig mensen blijk van geven dat ze het hele plaatje zien. De Familievertrouwenspersoon zei bijvoorbeeld dat het uit je huis gezet worden op zich geen reden zou zijn voor actie vanuit de GGZ, want "er worden wel meer mensen uit hun huis gezet en die zijn niet allemaal psychotisch". Nee, maar mijn zoon heeft een uitkering en zou zijn huur gewoon moeten kunnen betalen als hij zijn geld niet altijd binnen een paar dagen opmaakte aan 'studieboeken' en waanzinnige projecten. En als hij boodschappen kon doen in plaats van eten te laten bezorgen (wat hij ook nog eens vies vindt). De huurachterstand is bij mijn weten niet hoog (hij heeft wel andere schulden zoals de zorgverzekering) en is ook niet de reden dat de huisbaas hem kwijt wil. Maar voor de instanties betekent dat blijkbaar niets, die willen en zullen echt pas iets doen als er zich een crisis/ramp voordoet :-(

"Het komt voor, dat mensen door bepaalde omstandigheden of middelengebruik één keer een psychose doormaken, dat kan. Maar als je een redelijk gezond jong mens bent, met een plotselinge gedragsverandering, die niet meer voor rede vatbaar is en vreemd, inadequaat gedrag vertoont, dan moet je niet rustig achterover leunen en denken dat het wel overwaait."

Nee, achterover leunen doen wij dus zeker niet! Maar het moment waarop de verschijnselen bij mijn zoon begonnen was wel een combinatie van depressie, vastgelopen zijn in veel dingen en middelengebruik (allerlei experimenten maar vooral sterke wiet, waar hij inmiddels door geldgebrek niet meer aan toe komt, een geluk bij een ongeluk). Daarom hou ik hoop dat de psychose inderdaad een uiting is van een gevoeligheid maar niet van een aangeboren defect.

iAdh moeder

iAdh moeder

06-12-2020 om 19:04

Ik leef met je mee

Ergens in de archieven van dit forum vind je mijn verhaal. Dat ik niet afgemaakt heb. Maar in het kort; kind had ooit een add diagnose, depressie op jonge leeftijd en herstelde toen. Besloot dat blowen een slimme manier is om prikkels te weerstaan en eindigde met 3 afgebroken studies in zijn eerste psychose. Rondgezworven tot hij bij de ouder van een vriend belandde- die als psycholoog hem zover wist te krijgen om hulp aan te nemen.

Maar dit is geen halleluja verhaal. Dit kan zomaar een tranendal worden over begeleid wonen bij zorgverleners die fraude plegen en hem op straat zetten. Over inwonen bij familie leden, wat helemaal niet kan. Over succesvol afkicken in de yes we can clinic, maar waar hij met een ander geneesmiddel uitkwam. Zonder iets van emotie, acterend als een Parkinson patiënt en niet of heel traag reagerend op vragen.

Hij ging daarna beschermd wonen. Dat heeft maar 8 weken geduurd. Toen, eindelijk, nam de ggz het initiatief om een opname voor te stellen. In de jeugdpsychiatrie. Diagnose daar; negatieve psychose, die waarschijnlijk al maanden speelt. Ook tijdens zijn periode in de kliniek. Ik Had er nog nooit van gehoord, maar waar je psychose associeert met dingen waarnemen die er niet zijn, blijkt nu dat je ook een vorm van psychose kunt hebben waarin je niet waarneemt wat er wel is. Vroeger dachten ze dat dit een soort ‘uitdoven’ was, of een depressie, maar het is dus echt een psychose.

Lange intro, maar ik wil je toch de tips delen die ik oa hier kreeg. Je kunt hem niet helpen - hooguit proberen om zijn zorg te organiseren. Ggz heeft
Bemoeizorg - misschien is er dat ook in zijn woonomgeving? Kind zat bij het VIP team van de ggz - een organisatie die nadrukkelijk zegt samen te werken met omgeving, maar waar dat veel beter gaat als je zelf regelmatig aan de Bel trekt. Want ja, het hele idee van de ggz in Nederland is dat het het beste werkt als iemand zelf wil. Maar dat is nou net zo naar aan een psychose; dan wil iemand niet want hij is niet gek. De wereld - die is gek.

En soms. Soms moet het gewoon klappen. Soms moet hij uit zijn huis worden gezet, zichzelf drastisch verwaarlozen enz voordat iemand de bodem raakt en er hulp komt. Soms is er maar een hulpverlener of vriend of familielid of ambulant begeleider nodig die wel de juiste snaar weet te raken en hem de put uit helpt.

Tot die tijd, hoe cliché ook, zorg voor jezelf. Nachten wakker liggen is logisch, maar organiseer ook voor jezelf hulp in de vorm van iemand met wie je hierover kunt praten. Het is gewoon een hele nare klote ziekte, die als een sluipmoordenaar niet alleen jouw kind treft, maar ook jou raakt. Probeer iets te vinden wat je ontspant, hoe lastig ook.

Sterkte, want het is gewoon zwaar k.

Merkwaardige redenering

'Dat de auditieve cortex actief is als je stemmen of geluiden hoort, ook zonder dat er voor anderen iets te horen valt, klopt als een bus. Die activiteit betekent dat je iets 'hoort', maar het verklaart verder niet waarom of hoe het brein dat doet. 'Nee, het verklaart het waarom niet, maar wel dat er wel degelijk een ernstige verstoring is tussen de zintuiglijke waarneming (horen, soms ook proeven, of zien) en de hersenen.
Ik vind het een merkwaardige stelling om dan te zeggen dat er geen wetenschappelijk bewijs is.
Mijn zoon heeft een hernia. Dat wil zeggen: hij heeft pijn in de rug. al van alles geprobeerd met fysio en oefeningen. Pijn komt terug. MRI-scan laat duidelijk zien dat een ruggenwervel tegen een zenuw aandrukt en dat er een ontsteking zit rond die zenuw. Oorzaak? Geen flauw idee. toch begint niemand dan een discussie over: nou ja, moeten we dit wel een hernia noemen? Het kan ook een gevoeligheid in de rug zijn. Dus of we dit nou moeten behandelen? Laten we eens afwachten of het nog een keer terugkomt.
Jim van Os is die kant wel opgegaan, omdat hij een keer een meisje ontmoet had dat wel vreemde dingen zag, maar geen psychose had. Nee, als je weet dat het niet klopt wat je ziet of hoort, dan is er een ander probleem wellicht. Maar met schizofrenie weten mensen niet dat het niet klopt. Ik ben niet gek, jij bent gek. Want ik hoor of zie het.
Gelukkig zijn er ook psychiaters die kritisch zijn op deze ontwikkeling.
Maar dan begrijp ik de inbreng van Damiaan Denys weer niet, die onlangs in Trouw stelde dat er teveel psychiaters waren en dat ze teveel achter hun bureau zaten. Kom op, ga de straat op, loop mee met die deurwaarder die een huis gaat ontruimen, of met die politie-agent die de overlast moet bestrijden. Zet je app open voor die familieleden die voor jou oog en oor willen zijn en willen melden wat er gebeurt. Ga niet met zijn allen zitten wachten tot iemand een ernstige misdaad heeft begaan, om dan alsnog te concluderen dat iemand op zo'n moment niet toerekeningsvatbaar was. zorg dat het niet zover komt, dat iemand eerst een hulpverlener moet aanvallen, om vervolgens te zuchten, dat het voor hulpverleners steeds riskanter wordt in hun werk. Hoe kan dat nou?
Het is vrij normaal dat je als familie de eerste signalen verkeerd interpreteert. er zijn altijd situaties of omstandigheden, waardoor je denkt te kunnen begrijpen dat iemands gedrag zou kunnen zijn veranderd. Maar als je die hele grote stap gezet hebt en tot de conclusie bent gekomen dat er echt iets anders aan de hand is, dat er echt hulp nodig is van gespecialiseerde mensen (die daarom ook bestaan) dan moet de organisatie van de hulp nog steeds echt wel anders georganiseerd worden. Dat moet mogelijk zijn. We zitten niet meer in de 17de eeuw, waarin we lastige familieleden laten opsluiten om zelf de erfenis veilig te stellen. Of zoiets, ik weet niet waar ze nu nog bang voor zijn.

'De Familievertrouwenspersoon zei bijvoorbeeld dat het uit je huis gezet worden op zich geen reden zou zijn voor actie vanuit de GGZ, want "er worden wel meer mensen uit hun huis gezet en die zijn niet allemaal psychotisch". Denken ze bij de GGZ dan dat je geleerd moet hebben om zo'n conclusie te kunnen trekken? Hoe simpel is dit. Stel je voor dat je tot 2 kunt tellen, dan tel je op: moeder van persoon X meldt ernstige psychiatrische problemen bij X, X wordt uit huis gezet wegens huurachterstanden en overlast, conclusie: de huisvestingsproblemen worden veroorzaakt door de psychische problemen. Als je het dan al niet als onderbouwde conclusie wil neerzetten, doe het dan als hypothese: zou het kunnen zijn dat..... Hé, wij zijn de specialisten die dat kunnen beoordelen, laten we eens gaan kijken.
Zou een cursus logica helpen bij de GGZ? Of zijn ze inmiddels zelf al zover heen, dat het leren opbouwen van een logische redenering niet meer aan hen besteed is?

Ik zou Lentis gaan lastigvallen: ik heb een melding voor een gesloten dossier bij jullie. Noteer het maar op een kladblaadje, maar berg dan kladblaadje wel goed op. Mochten jullie ooit nog eens wakker worden, dan weet je wat er speelt. Of, iets netter: opbellen met de vraag of wat de familievertrouwenspersoon heeft verteld wel klopt, namelijk dat een ontruiming geen signaal is bij een psychisch ziek mens dat er iets mis is. Ik denk dat ik me eerst maar eens op Lentis zou gaan concentreren. Is die familievertrouwenspersoon van Lentis? Is het doel van haar functie dan alleen maar om de familie een luisterend oor te bieden? Of heeft ze ook nog een taak richting het organiseren van de zorg en het motiveren van collega's om in actie te komen?

Ik kan me hier zo boos over maken, ik vind het zo dramatisch, voor iedereen.

Tsjor

Uiteindelijk

Er kan uiteindelijk best een manier gevonden worden, waarop iemand hiermee nog een redelijk (geen optimaal) bestaan kan leiden. Medicatie is superbelangrijk. Maar als iemand uit de psychose is, ziekte-inzicht heeft en weet dat de kans op terugval aanwezig is, dan is er ook een goede vorm van psycho-educatie. Met familie samen een behandelingsplan opstellen, waarin de kritische signalen zwart op wit komen te staan helpt ook. Mijn broer heeft ook een tijd een app gehad, waarmee hij zijn gedachten kon afleiden als de stemmen weer de overhand dreigden te krijgen, dat hielp ook. En ouder worden helpt ook.
Maar het begint bij medicatie.

Tsjor

Annie

Annie

07-12-2020 om 00:30

Tsjor

Nu geen tijd om alles goed te lezen en te reageren, maar wat ik zo snel lees, dan doe je Jim van Os echt zwaar tekort.
Het is geen kleingewicht en volgens mij versimpel je zijn ideeën enorm.

De werkelijkheid is zeer gecompliceerd en daar is hij zich juist enorm van bewust.
En natuurlijk wil je hulp, zeker. Maar verwacht er geen wonderen van, een leven ‘in de psychiatrie’ is ook verre van makkelijk, vandaag de dag.
(En juist Jim van Os is een vd mensen die vooroplopen om die psychiatrie juist beter te maken.

Annie

Annie

07-12-2020 om 00:38

Overigens

is mij niet bekend dat psychosegevoeligheid afneemt bij ouder worden, helaas zie ik daar in praktijk ook niets van terug.
Het is wel zo dat eea zich vaak op jonge leeftijd openbaart en dat een deel vd mensen goed behandelbaar is of ermee om leert gaan en/ of minder drugs gaat gebruiken.

De link leeftijd en (ernstige gevolgen van) persoonlijkheidsproblematiek ken ik wel. Dat dooft als het ware enigszins uit bij ouder worden.
En bij persoonlijkheidsproblematiek zie je ook veel psychotische verschijnselen.

Wonderen

' En natuurlijk wil je hulp, zeker. Maar verwacht er geen wonderen van, een leven ‘in de psychiatrie’ is ook verre van makkelijk, vandaag de dag.'
Ik vind de verandering door medicatie, als dat eenmaal in balans is wel degelijk een wonder. en dat betekent niet dat je je leven doorbrengt in de psychiatrie. Mijn broer, en trouwens ook een vriendin van me, leven gewoon in hun eigen huis, met enige, beperkte ondersteuning. Maar wel een stevig medisch circuit op de achtergrond.

' Overigens is mij niet bekend dat psychosegevoeligheid afneemt bij ouder worden, helaas zie ik daar in praktijk ook niets van terug.'

Dat stond al in dat boekje van Rigo van Meer. En het is ook door logisch redeneren herkenbaar: de overdracht vanuit sensitieve gewaarwordingen naar de hersenen gaat langzamer als je ouder wordt. De veel te grote snelheid daarvan is bij schizofrenie juist het probleem.

Je kunt je praktijkervaring alvast aanvullen met mijn broer, mijn vriendin en de zwager die in een ander verhaal hier genoemd is.

Ga daar nou niet iets anders, wat niet aan de orde is, doorheen vlechten, zoals een persoonlijkheidsstoornis.

Tsjor

Desperada

Desperada

07-12-2020 om 12:36 Topicstarter

iADHmoeder

Dank je voor je medeleven en je verhaal. Ook al is het geen hallelujah. Zeker niet. Wat heb jij al veel moeten doorstaan. Jullie zijn stadia verder, en dan blijkt het dus niet allemaal goed te komen als de hulpverlening op gang komt :-( Vreselijk om te zien dat er zelfs fraudeurs in het spel zijn die je leven nog wat ingewikkelder maken. Daar zou ik moordneigingen van krijgen. Maar daar schiet je zoon ook niks mee op.

Van een negatieve psychose had ik nog nooit gehoord. Je kunt je er wel iets naars bij voorstellen, en dat wordt dan natuurlijk eerst niet herkend. Wat een narigheid, je kan het niet verzinnen.

Dank je ook voor je tips. Vanmorgen weer uren zitten bellen, steeds weer dat verhaal vertellen, het is een uitputtingsslag. Maar stoppen is geen optie. Inderdaad, je hele eigen leven gaat eraan. Ontspannen wordt heel hard werken.

Een vraag die ik aan jou heb: hoe is jullie relatie nu? Is er nog vertrouwen tussen jullie, kunnen jullie nog of weer contact hebben? Het is zo moeilijk zonder enig contact. Ik hou me maar vast aan het beeld van een gezonde zoon, die terugkijkt en blij is dat hij toch geholpen is. Het komt voor, ik heb die mensen gesproken.

Desperada

Desperada

07-12-2020 om 12:52 Topicstarter

Tsjor, de discussie over Jim van Os…

… die laat ik nu graag even voor wat hij is. Wie er ook gelijk heeft, daar is mijn zoon nu niet mee geholpen en dat is mijn prioriteit. Van die Damiaan Denys moet ik ook niets hebben, heerlijk om te lezen hoe zijn boek in de NRC werd afgebrand. Over luxe-problemen gesproken.

“We zitten niet meer in de 17de eeuw, waarin we lastige familieleden laten opsluiten om zelf de erfenis veilig te stellen. Of zoiets, ik weet niet waar ze nu nog bang voor zijn.”

Vanmorgen sprak ik daarover met een ambtenaar van de afdeling WVGGZ. Hij zei dat het voorkomt dat familie zoiets doet als pesterij bij een ruzie. Hoe vaak zou dat nou helemaal voorkomen? Een heel verhaal verzinnen, om je zoon ‘lekker’ dwars te zitten, tot gedwongen opname aan toe? Maar als je dan als ambtenaar zelf op onderzoek gaat, je ziet dat plakkaat op de deur met ‘niet welkom’ en je ruikt die ongewassen lucht, dan weet je toch ook wel dat er meer aan de hand is? Ook hier moeten de goeden onder de - uiterste zeldzame - kwaden lijden denk ik.

Nee, de logica is ver te zoeken. De Familievertrouwenspersoon werkt voor een onafhankelijke stichting die door de overheid in het leven is geroepen om naasten te begeleiden bij de toepassing van de WVGGZ. Dus niet om (ex-)collega’s aan te sporen helaas. Ze komt zelf uit het veld en kent iedereen. Dat kan een voordeel zijn, maar aan de andere kant redeneert ze dus wel vaak net als een hulpverlener (die geen hulp verleent).

We gaan Lentis eerst maar eens lastigvallen met een tweede melding. De ambtenaar was eerst terughoudend maar ziet er toch ook een kans in, en hij begrijpt de ernst van de situatie op zich wel. Als de psychiater (hopelijk een andere) nu weer vindt dat er geen psychiatrisch probleem is, hoop ik deze keer tijdig daarover een brief te krijgen zodat ik bezwaar kan maken en een second opinion vragen. En anders maar naar de rechter, die moet ons in elk geval horen.

Er is ook een klachtencommissie voor de WVGGZ. De secretaresse die ik daarover sprak zei zo vaak ‘geen garantie’ dat ik denk dat onze energie nu beter besteed kan worden. Maar er is geen termijn aan zo’n klacht, dat kan dus altijd nog.

Desperada

Desperada

07-12-2020 om 12:58 Topicstarter

Annie

Bedankt voor je reactie. Ja, het is enorm complex allemaal. Ik denk dat het een verbetering is om daar meer oog voor te hebben, als de behandeling daardoor ook beter en meer maatwerk kan worden. Maar daar zijn ze dus nog heel ver van verwijderd.

Wat ik begreep is dat bij het ouder worden het dopamineniveau in het brein wat daalt, en een overmaat aan dopamine op bepaalde plaatsen is wat de psychotische hyperactiviteit veroorzaakt. Dus langs die weg zouden oudere psychoten rustiger kunnen worden. Maar dat speelt bij mijn zoon nog lang niet, in zijn hoofd is het nog elke dag vuurwerk van loos alarm en verkeerde interpretatie van betekenis.

Mijntje

Mijntje

07-12-2020 om 14:47

Huisarts

Ik weet niet waar je woont, maar een organisatie als Kwintes heeft ook bemoeizorg. Er is meer dan alleen GGD. Met Kwintes had ik vorig jaar contact mee opgenomen. Dat moest toen wel via de huisarts.
Ik denk dat stap 1 is zorgen dat hij een huisarts heeft. Desnoods je eigen huisarts als je in dezelfde woonplaats woont. Of ander idd via Buurzorg. Daar heb ik ooit contact mee opgenomen over mijn buurman en die hebben dat goed opgepakt.
Heb idd ook ervaring met een ander familielid met wietgebruik wat psychosen veroorzaakt.. Heel erg moeilijk voor jullie!!

Mijntje

Mijntje

07-12-2020 om 14:50

ouder worden

Na de veertig neemt de kans op psychoses af, is ook mijn ervaring. Maar daar wil je nu niet op wachten...

Het bestaat dus

' Hij zei dat het voorkomt dat familie zoiets doet als pesterij bij een ruzie. Hoe vaak zou dat nou helemaal voorkomen? ' Dat mensen elkaar nog steeds wijs maken dat dit soort dingen echt gebeuren en dat je daarom dus..... Onvoorstelbaar. Vooral ook dat het in veel gevallen echt wel tamelijk snel herkend kan worden, als je maar even de tijd neemt om serieus met iemand te praten. Of een poging daartoe doet.
Veel succes met bellen. Het is taai, maar noodzakelijk. Bij de ambtenaar begint al iets te dagen.

Tsjor

Desperada

Desperada

07-12-2020 om 17:45 Topicstarter

Mijntje: huisarts

Hoi Mijntje, ik ben het met je eens dat het heel onwenselijk is dat hij geen huisarts heeft. Maar zoals gezegd heeft hij zich laten uitschrijven (of tenminste: dat denkt hij, want in feite zou dat illegaal zijn, je mag niemand uitschrijven voordat er een andere huisarts gevonden is), dus hij gaat nooit meer naar die huisarts toe. Ik heb geprobeerd hem in een praktijk bij hem om de hoek ingeschreven te krijgen, maar die weigerden want "ze hadden al te veel patiënten met psychiatrische problematiek". Ja, daar heb ik wel even op moeten kauwen, dat je als arts, zorgverlener, zoiets uit je mond kan krijgen.

Zijn 'oude' praktijk weigert ons als ouders te woord te staan. Dus hij heeft effectief niemand. De zorgverzekeraar vond het ook heel vervelend maar wist niets beter te adviseren dan een klacht tegen die oude praktijk in te dienen. Ik heb bedankt en gezegd dat ik dat wel zal doen als ik me een keer heel erg verveel.

Iemand nog tips? Hoe krijg je een volwassen psychotische zorgmijder ingeschreven bij een huisarts?

Desperada

Desperada

07-12-2020 om 17:53 Topicstarter

Tsjor: onvoorstelbaar

Ja, het is raar maar waar, zulke fantasieën bemoeilijken dus de zorg in de echte wereld. Of het is een smoes natuurlijk, om niet naar moeders te hoeven luisteren.

Het Parool, 2018 (n.a.v. Thijs H.): Bert Stavenuiter van Ypsilon, vereniging voor familieleden en naasten van mensen met psychosegevoeligheid, weet hoe het is. Familie wordt nog te vaak niet bij de behandeling betrokken, hun stem nog te vaak niet gehoord. (...) Daarnaast wijst Stavenuiter erop dat moeders het in het verleden zwaar hadden te verduren, wanneer hun zoon verward raakte. “Zij werd aangekeken op haar rol, dat zou de oorzaak zijn. Deze moeder stond nog in de schoolboeken van de generatie die het nu in klinieken voor het zeggen heeft.” Ook al is het idee bewezen onjuist en totaal achterhaald, het zweeft nog rond, zegt hij.

Sigmund, bedankt.

Het bellen was redelijk succesvol: de hernieuwde zorgmelding is ingestuurd en de wijkagent heeft teruggebeld. Was blij met de informatie en verzuchtte dat ze van de week nog 5 uur met een verwarde persoon had zitten wachten op de hulpverlening. Dat gaat ten koste van haar echte werk.

Yuria

Yuria

07-12-2020 om 18:07

Onzin Desperada

'Maar zoals gezegd heeft hij zich laten uitschrijven (of tenminste: dat denkt hij, want in feite zou dat illegaal zijn, je mag niemand uitschrijven voordat er een andere huisarts gevonden is), '

Welnee, je bent in Nederland niet verplicht ingeschreven te staan bij een huisarts. Niks illegaals aan.

Desperada

Desperada

07-12-2020 om 18:14 Topicstarter

Yuria: kan zijn

Hoi Yuria, ik herhaal ook maar wat mij door de gemeente, een SPV-er en de zorgverzekeraar is verteld. Feit is wel dat de huisarts de poortwachter is voor allerlei zorg. Die je dan ook veel moeilijker kan krijgen als je er geen hebt.

Desperada

Desperada

07-12-2020 om 18:16 Topicstarter

Yuria: herstel

Ik zie nu het verschil tussen jouw stelling en de mijne. Ik heb niet gezegd dat het verplicht is om ingeschreven te staan. Mij is verteld dat het een huisarts verboden is om een patiënt uit te schrijven als er geen praktijk bekend is waar die persoon dan aansluitend wordt ingeschreven. Maar het maakt verder weinig uit voor de gebakken peren.

Reageer op dit bericht

Als je wilt reageren moet je eerst inloggen of je aanmelden.

Aanmelden