Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Nikus

Nikus

17-10-2008 om 15:54

Antistoffen schildklier

Ze hebben weer wat nieuws ontdekt bij me.

Ze hebben uit mijn bloed op kunnen maken dat ik blijkbaar antistoffen tegen mijn schildklier aanmaak.

Hij werkt niet goed en ze houden nu in de gaten of ik medicatie moet slikken ertegen.

Bij mij is er om een andere reden bloedgeprikt dus ben best benieuwd welke klachten het kan geven.
Gisteren lette ik gewoon niet goed op bij de arts enm kreeg ik zoveel info dat ik de helft kwijt ben.

Herkent iemand het?
Zo ja, wat zijn jullie klachten?

Sancy

Sancy

17-10-2008 om 17:55

Als

je niet goed hebt kunnen volgen wat de huisarts allemaal verteld heeft, lijkt het me zinnig om een nieuwe afspraak te maken en nog eens rustig over de uitslagen te praten.

*Sophie*

*Sophie*

17-10-2008 om 20:32

Welkom bij de club, nikus!

www.hypomaarniethappy.nl

Voor al uw informatie en vragen ! ;- )

www.schildklier.nl verwijst naar de Schildklierstichting Nederland, een patientenvereniging waar ik alweer zeker 10 jaar lid van ben. Niet voor niks nee, want ik heb het ook! ;- ) Al zeker vanaf 1989. Autoimmuun ook, net als jij, en heeeel veel anderen. Maar daar hebben ze het in Nederland alleen nooit over...

Veel, heel veel informatie vind en heb ik gevonden bij de bovenste link. Neem maar eens een kijkje.
Neem er rustig de tijd voor, het is een hele wereld die nu op je af kan komen, maar doe het in stapjes, anders wordt het snel veel te veel.

1 stellig advies: vraag deze allereerste laboratoriumwaarden en schrijf ze precies op, met referentiewaarden van het betreffende lab. Leg een map aan voor jezelf, en bewaar daar al je persoonlijke info in, zoals de bloedwaarden. Zet er iedere keer de datum op dat er geprikt is en schrijf erbij of, welk en hoeveel medicijn je op dat moment nam.
Als je dat vanaf het begin af precies bijhoudt heb daar later veeeel plezier van.

Nog 1 vraagje aan jou; die prof. waar je het over hebt; begint zijn achternaam soms met een 'P' ?
Mijn specialist is nl ook professor, speciaal in deze materie en in depressies. De beste vind ik, na lang zoeken en uitproberen ;- )

Mocht je nog meer willen weten (ja, duh!!) en het aan mij willen vragen dan merk ik het wel.

Ik kan niet zo 1 2 3 antwoord geven op de vragen die je in je eerste berichtje stelt, het zou een veeeeeeel te lang verhaal worden :- (

Groetjes en sterkte.
Sophie.

*Sophie*

*Sophie*

18-10-2008 om 01:36

Nikus

Is het soms mitochondriale myopathie wat je hebt?

Dit is de link naar een persoon op het schildklierforum die zowel Hypothyreoidie heeft als mitochondriale myopathie. Je hoeft er niet voor in te loggen of wat dan ook.

http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb/profile.php?mode=viewprofile&u=40

Ik weet dus niet zeker of het precies die aandoening is die jij hebt, maar als dat wel zo is dan kun je hier misschien iets aan hebben. Klik dan op 'zoek naar alle berichten van Josine' en je vindt hoe zij een en ander heeft ervaren en beschreven. In haar profiel zie je al haar verdere info.

Mocht het toch niet precies hetzelfde zijn dan klik je het maar heel snel weg ;- ) en dan roep ik heel hard: sorry!
Het is al een beetje laat nu, dus ik kan het je niet eerst vragen, snap je?

Succes.

groetjes, Sophie.

Hoi nikus

Ik heb Morbus Graves gehad(overactieve schildklier) en zoals je weet cpeo+ door waarschijnlijk mitochondriele oorzaak.

Mij is verteld dat schildklierproblemen vaak voorkomen met mito's.

Josina heeft er veel over geschreven bij vks. Ik denk dat je veel meer reacties krijgt als je je oproepje daar plaatst.

Wat is er precies aan de hand, is je schildklier overactief, of te weinig actief?

Bij een overactieve schildklier kan je hebben: aggitatie, tremor, zweten, gewichtsverlies, slapeloosheid, oogziekte van Graves(vetophoping achter de oogbol waardoor de ogen uitpuilen en problemen kunnen ontstaan met hetgezichtsvermogen) hartkloppingen(tachycardie), hypertyroide myopathie, psychische onbalans.

Bij een te langzaam werkende schildklier gebeurt het omgekeerde: moeheid, gewichtstoename, bradycardie(trage hartslag), depressie, hypothyroide myopathie.

In mijn geval ben ik behandeld met thytrax en strumazol. Eerst werd de natuurlijke werking van de schildklier stilgelegd, en daarna met behulp van de thyrax chemisch geregeld.

Na een jaar is de medicatie afgebouwd. Bij mij zonder problemen. In nederland is het beleid dat als dit niet werkt, de behandeling wordt verlengd, daarna krijg je een radioactief slokje jodium, en als dat alles niet werkt eventueel een verwijdering van (een deel van) de schildklier.

Sterkte ermee

Zofia

*Sophie*

*Sophie*

18-10-2008 om 16:33

Over die josine

misschien is het wel dezelfde persoon, die ik noem bij het hypoforum als die Zofia noemt 'op de vks'? Wat is dat trouwens; de vks? Waar zit dat? Zou ik ook wel eens willen lezen.

Ik heb dus ook een te langzaamwerkende auto-immuunversie, die heet 'Hashimoto', dan weet je dat alvast ;- )
Ook ik heb alle klachten (en meer) behalve de gewichtstoename; een geluk bij een ongeluk!

Het is alletwee een celkwestie he, die hypo en die mito. En het gaat alletwee over de stofwisseling :- (
En o! wat herken ik je opmerking over:
"...ik heb zolang dat mito gebeuren niet gevolgd....Was het mito gebeuren zat."

Ik heb dat precies zo! Dan heb ik weer wat moed verzameld en stort ik me weer een aantal weken volledig op de materie en dan opeens ben ik het weer zooo spuugzat en wil ik er maandenlang weer niks over horen! Het is allemaal zooo ingewikkeld! En weet je wat ik het rottigste vind: dat de medische wereld onderhand net zo ver is als jijzelf! Dus het loont echt heel erg als je je er in verdiept, maar oei! wat heb ik daar vaak mijn buik van vol!
Ik heb zelfs een huisarts die heeft toegegeven dat hij er minder van afweet dan ik en daardoor krijg ik op aanvraag gewoon een blanco lab.formulier mee en dan ga ik op eigen initiatief. Hij weet wel dat ik er niet mee speel en dat ik tel.contact heb met een specialist die zich bezighoudt met onderzoek naar alles wat er mee te maken heeft. Ik doseer ook zelf mijn medicijnen en overleg alleen met mijn specialist als ik er zelf niet uitkom. Op een gegeven moment weet je er zelf zoveel vanaf dat het geen zin heeft om daar je huisarts mee lastig te vallen, vandaar dat ik het zo doe. Ook mijn apotheek weet ervan. Mijn specialist woont ook wel 150 km verder dus vandaar dat ik het telefonisch doe. Het gaat al weer een aantal jaar prima zo. En af en toe komen we elkaar tegen op een lezing van de Schildklierstichting, waar hij dan spreekt.

Mocht je eens voor een second opinion een (bel-)afspraak willen maken met mijn specialist dan is het deze:
http://www.onderzoekinformatie.nl/nl/oi/nod/onderzoeker/PRS1241666/
Het is een hele aardige man, een beetje een verstrooide professor, maar hij weet er vetveel vanaf! Hij zal een jaar of 50 zijn, schat ik zo. Hij is vroeger huisarts geweest en heeft zich later gespecialiseerd in specifieke zaken.

groetjes, Sophie.

Heee lotgenoten!

Ik heb sinds vorig jaar ziekte van Graves. Nu, na een jaar medicijnen, ben ik gestopt met de pillen en nu was het dus afwachten wat er ging gebeuren. De verwachting was dat de schildklier weer hyper zou worden. Echter: het tegengestelde gebeurt nu: hij komt nauwelijks op gang en ik zit nu dus in een hypo. Internist staat voor een raadsel.
Ik ben het echt zat, weet even niet meer wat ik met mezelf aan moet. Internist wil het nog even aanzien en als ik hypo blijf moet ik maar weer aan de euthyrox.
Was ik vorig jaar nog echt hyper, vreselijk warm met hoge hartslag, vlogen de kilo's eraf en was ik totaal uitgeput van de slijtageslag in mijn cellen; nu lig ik als een zombie op de bank, ben koud, sloom en begin er aardig depri van te worden.
Lang leve de schildklier!!

Ja sophie

Dat is dezelfde Josine.

Ik geloof trouwens niet dat het bij de schildklier en in de mitochondrien om dezelfde soort stofwisseling gaat.

Het verband is niet duidelijk, want mitochondriele ziekten zijn geen autoimmuunaandoeningen en Graves en Hashimoto wel.

Maar er is een aangetoond hoger aantal schildklierpatienten (zowel hypo als hyper)onder mensen met een mito dan onder een doorsnee bevolkingsgroep.

*Sophie*

*Sophie*

18-10-2008 om 18:16

Zofia

Ik vond het al zo toevallig dat ze alletwee Josine heten, die naam kom je toch niet heel veel tegen. Maar wat wordt nou bedoeld met vks?

"Ik geloof trouwens niet dat het bij de schildklier en in de mitochondrien om dezelfde soort stofwisseling gaat."

O, ik geloof je graag hoor ;- ) Dat was ook niet precies wat ik bedoelde. Ik bedoelde het meer algemeen. Ik weet ook eigenlijk niks af van mitochondrien, moet ik eerlijk bekennen. Ik had gisteravond een beetje gegoogled en toen kwam ik wat dingen tegen, ook tekeningen over de celopbouw enzo en toen zag ik wat overeenkomsten met het probleem van de schildklier, dat het zich eigenlijk richt op alle lichaamscellen en dat de klachten daarom ook zo van allerlei aard kunnen zijn, zowel lichamelijk als geestelijk. Zuiver omdat de ziekte zich richt op alle cellen. Ik vind het moeilijk om uit te leggen :- (

"Het verband is niet duidelijk, want mitochondriele ziekten zijn geen autoimmuunaandoeningen en Graves en Hashimoto wel. "

Nee he, even dacht ik dat dat misschien de grote algemene deler zou kunnen zijn, maar nee. En even dacht ik dat Nikus dan misschien een secundaire hypothyreoidie zou hebben (vanwege dat ze schreef dat de hersenscan wat afwijkingen liet zien) , maar of je dan wel of geen antistoffen hebt kon ik zo snel niet vinden, dus daar waag ik me maar niet aan.

Maar er zou toch een gemene deler moeten zijn denk ik, juist om wat jij op het laatst schrijft:
"Maar er is een aangetoond hoger aantal schildklierpatienten (zowel hypo als hyper)onder mensen met een mito dan onder een doorsnee bevolkingsgroep."

Het is interessante materie maar zo verrekte ingewikkeld! Op het forum van Hypomaarniethappy komen ze er samen soms uit, daar zitten een paar ervaringsdeskundigen die zo'n ongelofelijk grote kennis van zaken hebben en die kun je allerlei vragen stellen en dat is soms zo handig! En ze kunnen het dan ook altijd onderbouwen, iets essentieels natuurlijk als je het over dit soort dingen hebt, vooral als je je medicatie er op aanpast.

Groetjes, Sophie.

*Sophie*

*Sophie*

18-10-2008 om 18:30

Hee anke!

"De verwachting was dat de schildklier weer hyper zou worden. Echter: het tegengestelde gebeurt nu: hij komt nauwelijks op gang en ik zit nu dus in een hypo. Internist staat voor een raadsel."
----------
Jeetje, wat raar dan he? Maar ik heb juist altijd gehoord dat het juist veel voorkomt dat na een hyper de schildklier hypo wordt, maar misschien is dat altijd na 'de slok', dat heeft natuurlijk giga veel invloed.

Ik ken ook iemand die eerst Graves had incl. de oogproblemen en nu hypo is, maar ik heb al lang geen contact meer met haar dus ik weet niet of het bij haar ook spontaan is gekomen dat ze nu hypo is.

Maar slikte je dan eerst ook Euthyrox? Dat is toch voor hypo? Ik slik dat nu (naast Cytomel), na jaaaaaren Thyrax te hebben gehad. Ik wilde kijken of de kleurstoffen in de Thyrax invloed zouden kunnen hebben op mijn blijvende klachten. Dat hoor je wel vaker. Vandaar Euthyrox.
Ik weet ook totaal niet wat ik met mezelf aanmoet! Rot is dat he! Je voelt je vaak zo onbestemd! Vooral omdat de klachten vaak beide kanten opgaan; zowel moe als opgefokt en depri als overdreven blij. En dat bij zoveel klachten. Om gek van te worden! En het schommelt ook soms per dagdeel! Ik wordt er echt door overvallen! Zo rot! Heb jij dat ook? Dan valt er echt zo'n sluier over me heen.
En o ja: ik wil zooo veel en ik ben zooo apatisch! Zooo ARGH! Knettergek word je ervan! En dat na tig jaar medicatie.....
We rennen er met z'n allen achteraan en die schildklier die doet maar wat! Het heet niet voor niks 'klier'!

Sterkte!

groetjes, Sophie.

Sophie

Ik ben pas 3 weken geleden gestopt met de medicijnen. Ik slikte een platlegger (Strumazol) en een toevoeger (Euthyrox). Mijn internist had me al voorbereid op een flinke hyper wanneer ik zou stoppen, en vertelde toen dat het vrijwel zeker was dat ik aan de slok moest. Maar nu loopt het dus anders: hij had nog niet eerder gezien dat een Graves-patiënt zo snel in een hypo kwam, dus hij snapt het eigenlijk niet. Ja zeg, heb ik weer!!
Inderdaad: de stemmingen lossen elkaar snel af, vooral erg leuk (NOT) voor de kinderen. En het ene moment kan ik bijna geen kopje koffie op tafel zetten en het volgende moment sta ik het aanrecht te poetsen. Volkomen idioot wat er gebeurt. Ik wil gewoon mezelf terug!!
Ik heb het idee dat jij wat meer expertise hebt over dit alles. Heb jij al lang te kampen met dit alles?
Groetjes, Anke

Tinus_p

Tinus_p

19-10-2008 om 21:10

Maar goed

Antistoffen tegen je schildklier zijn verder niet zo interessant. Waar het om gaat is: wat zijn je TSH en vrij-T4 waarden?

Wikipedia helpt je overigens ook verder.

Tsh en vrij t4

Tinus heeft in dit geval gelijk. Die antistoffen zeggen niets als alleenstaande waarde.
Het gaat inderdaad om het TSH en het vrij T4. Als deze allebei binnen de normale range vallen, dan hoef je niets met die antistoffen.
Ga je dus niet bang maken met allerlei schildklierziekten! Eerst de uitslagen van de rest afwachten.
Tenslotte is ook niet iedere blauwe plek een teken dat je een bloedziekte hebt...

Tinus_p

Tinus_p

20-10-2008 om 11:38

Begrijp het niet

Nikus:
"Weet je, ik hoor het eind november wel van de professor metabole ziekten en die tevens endocrinoloog is."
Waarom zou je dara op wachten?
Je schildklier werkt wel goed, of hij werkt niet goed. Dat kun je zien met een simpel bloedonmderzoek (meting van die TSH en vrij-T4), dat de huisarts zo voor je kan aanvragen. Dan hoef je niet te wachten, dan WEET je het.

Waarom doe je dat niet? Ik begrijp dat niet.

Tinus_p

Tinus_p

20-10-2008 om 11:39

Oja

Nikus:
"heb vooralsnog andere zaken aan mijn hoofd die prioriteit hebben."
Als je nog puf hebt voor andere zaken, zal het met die schildklier wel loslopen..........

Tinus_p

Tinus_p

20-10-2008 om 14:53

Puf

Nikus:
"Een nalatenschap afhandelen inclusief het opleveren van een woning heeft priorioteit."
Als je haast hebt, neem dan een omweg.

Als je echt last hebt van je schildklier, dan krijg je een stuk meer puf zodra je daarvoor pillen gaat slikken.

Tinus_p

Tinus_p

22-10-2008 om 11:44

Echt belangrijke vraag

Nikus:
"Wat ik nu begrijp is er nog niks aan het handje maar loop ik risico..."
Wat mij opvalt, is dat jij zo slecht communiceert met je artsen (je hebt ook vaak ruzie met die artsen, en je zit ook vaak bij de verkeerde, want blijkbaar is deze professor psychiater en gene internist), en dus je moet baseren op brieven.
Ondertussen heb je nog steeds geen antwoord op de echt belangrijke vraag: Is je TSH en vrij-T4 gemeten?

Hoi nikus

ik heb even voor je gegoogled en kwam dit tegen:

Schildklier Antistoffen
Patiënten met de ziekte van Graves maken afweerstoffen tegen hun eigen schildklier. Één van deze antistoffen wordt ‘Thyreoïd Groei Stimulerende Immunoglobine’ genoemd, in het Engels: ‘Thyroïd Stimulating Immunoglobulins’ afgekort TSI.

TSI antistoffen stimuleren de schildklier tot overmatige productie van het schildklierhormoon (de antistoffen stimuleren de TSH receptoren op de schildklier) en veroorzaken de snelle schildklierwerking (hyperthyreoïdie) en soms ook de overmatige groei van de schildklier wat leidt tot een struma (verdikking van de schildklier in de hals).

In zeldzame gevallen kunnen deze afweerstoffen er net iets anders uitzien, waardoor ze de werking van de schildklier juist remmen en er een tekort aan schildklierhormoon ontstaat.

Zowel de ziekte van Graves als Hashimoto (beide autoimmuunziekten) beschadigen het schildklierweefsel door de jarenlange ontstekingsreactie.

Daarnaast hebben de meeste patiënten ook antistoffen tegen een ander schildkliereiwit, het ‘Schildklier PerOxidase’ in het Engels: ‘Thyroid PerOxidase’ afgekort tot TPO.

Deze antistoffen hebben echter geen invloed op de functie van de schildklier, maar geven wel aan dat er een auto-immuunontsteking van de schildklier bestaat. Ze komen ook heel vaak bij volkomen gezonde personen voor (bij wel 30-50% van de gezonde vrouwen).

tot zover het stukje.

zoals je zelf al schrijft gaat het bij jou om dit laatste, heel vaak niet kwalijke, tpo.

Je ziet dat ook gezonde personen hier vaak mee te maken hebben. Maar het blijft allemaal koffiedik kijken. Tinus heeft gelijk: je moet die waarden weten.

ik vind het opzienbarend trouwens dat er wel getest is op antistoffen, maar niet tegelijk de waarden van de hormonen zijn gemeten.

En heel twijfelachtig dat deze arts er direct een dramatische mogelijke diagnose aanplakt (auto-immuun thyreoïditis)en dit ook nog zonder verdere uitleg aan jou doorgeeft.

Terwijl dit niet eens zijn vakgebied is. Dit is niet zo genuanceerd van deze prof, lijkt me! Het was toch een shrink, zei je? Dit lijkt me de innerlijke rust voor de patient niet echt bevorderlijk!

Groetjes Zofia

To the point

Vraag was van Nikus of iemand dit herkende, antwoord tot nu toe: nee dus.
We kunnen eindeloos discusieren over hoe onbenullig het van Nikus is om de exacte waarden van het TSH en het vrijT4 niet te weten. Hebben we ook niets aan. Ze weet de waarden niet, punt.
Over de reden waarom ze dit niet heeft nagevraagd geeft ze als antwoord dat er andere dingen zijn die prioriteit hadden. Waarom dat niet te respecteren?

Okee, nog 1 keer: aan alleen antistoffen heb je niets, het geeft wel aan dat je lijf neigt naar een auto-immuun iets. Zolang je geen duidelijke hypo-hyperthyreoidie klachten hebt EN je TSH/vrijT4 is normaal heb je GEEN schildklierprobleem op dit moment.
Klaar.

Sorry, maar ik weet echt waar ik het over heb.

Tinus_p

Tinus_p

22-10-2008 om 16:09

Saskia

Saskia:
"Over de reden waarom ze dit niet heeft nagevraagd geeft ze als antwoord dat er andere dingen zijn die prioriteit hadden. Waarom dat niet te respecteren?"
Nouja, omdat ik denk dat Nikus daardoor slecht voor zichzelf zorgt. Ofzo.

Tinus

Dat is waar, maar soms kun je niet anders door omstandigheden, ook al weet je dat het zo is...

Sophie

Sophie, dat denk ik niet. Tenminste, ik heb geen idee over welk forum het dan moet gaan???

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.