Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Massi Nissa

Massi Nissa

06-04-2010 om 11:04

B12 tekort

Ik heb perniceuze anemie, wat betekent dat antistoffen in mijn maag de opname van vitamine B12 blokkeren. Ik krijg nu wekelijks tweemaal een injectie B12. Ben vandaag naar de ha geweest en wat blijkt, de injecties doen (nog) niets. Huisarts zag geen reden tot paniek, ik ben immers pas een paar maanden bezig. Gewoon lekker doorprikken. Wel zei hij erbij dat het belangrijk is dat B12 uiteindelijk wel weer wordt opgenomen. "En als dat niet gebeurt?" informeerde ik. "Dan ga je dood," zei hij vrolijk, "er is geen andere manier om B12 binnen te krijgen dan via de injecties". Ik lachte maar gezellig mee en luisterde naar zijn verhaal over rode en witte bloedlichaampjes en lymfocyten en leukocyten etc.
Nu zit ik hier en kan er natuurlijk niet erg om lachen. Mijn man vond het ook helemaal niet grappig. Als ik google, kom ik op jankerige patientenfora (niet mijn cup of tea, ik zeur liever hier, haha). Heeft iemand hier ervaring met B12 tekort en nietwerkende injecties? Of kan iemand gewoon even roepen dat het allemaal enorm mee zal vallen en dat die prikken natuurlijk binnenkort wel zullen aanslaan?
Groetjes
Massi


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Tinus_p

Tinus_p

07-04-2010 om 11:25

Klonk

Kari komt met deze mooie link
http://www.ntvg.nl/publicatie/Vitamine-Bsub12sub-suppletie-liever-oraalsubsubdan-parenteraal/volledig
Wat ik hier vooral uit haal, is dit:
'Als men vitamine B12-deficiëntie definieert als een bloedwaarde van het vitamine < 150 pmol/l, dan bedraagt de prevalentie 5-10% in Nederland.'

Vanmorgen had ik een ingeving, zomaar onderweg naar mijn werk. Nu weet ik dat die klopt. De effectiefste gezondheidsmaatregel (beter dan dat plan voor meer preventie) voor NL is een nationaal screeningsprogramma op schildklierhormoon, B12 en vit D. Spotgoedkoop (zowel de screening als de behandeling) en er is een enorme gezondheidswinst te boeken.

*mijn verbazing is vooral, dat niemand dit eerder lijkt te hebben bedacht*

Mariska

Mariska

07-04-2010 om 12:17

Tinus

Mee eens... Ik heb echt geen idee waarom de screening zo slecht is.... Ze noemen het ook de vergeten ziekte... Ik mag blij zijn met een alerte huisarts. Ik was moe en had klachten in mijn onderrug. Dacht aan bekkeninstabiliteit oid. De huisarts liet bloed prikken. Daar kwam in eerste instantie niets uit. Hb was goed. Gelukkig besloot ie verder te onderzoeken. Na weer bloedonderzoek kwam mijn B12 schrikbarend laag uit. Rond de 50. Ik lees hier dat je een gegeven moment zou kunnen afbouwen. Volgens mijn huisarts zit ik levenslang aan de injecties vast. Ik prik nu maandelijks. Na de prik zit ik rond de 1200 en na 4 weken zakt dat in tot 600-800. Dat voel ik ook meteen (loom, oogleden die dichtzakken, vertraagd denken). Ik mag vanmiddag weer voor mijn prik.

Massi Nissa

Massi Nissa

07-04-2010 om 13:09

Vergeten ziekte

Mariska, toen ik op mijn werk aan iemand vertelde dat ik een B12-tekort heb, zei ze: "O ja, B12, dat hoor je de laatste tijd ineens heel vaak, dat is weer zo'n nieuwe aandoening." Dat vond ik afgrijselijk, al liet ik het niet merken. Ik wil geen mode-aandoening waarmee je kunt koketteren: kijk mij eens iets aparts hebben. Ik wil gewoon mijn dagelijks leven weer oppakken, met of zonder prikken en er dan verder zo min mogelijk woorden aan vuil maken. Toen ik dat uitlegde, zei de collega wat bits: "Tja, als jij wilt ontkennen dat je ziekt bent, is dat jouw zaak." Nu kan ik er enorm om lachen, hoor, het is best een lieve collega maar iemand die met grote stappen snel thuis wil zijn. Feit blijft dat ik het maar een warrige bedoening vind, zo. Ik ga meer informatie verzamelen (desnoods inderdaad maar op die zeurfora - Tinus, ze posten standaard met een hele waslijst aan bloedwaardes, kom ooooop, get a life zeg).
Kari's onderzoek lijkt interessant, handig als je (ook) oraal zou kunnen aanvullen. Ik print het wel even uit en neem het mee volgende week. Tinus, ongelooflijk dat het al dertig jaar bekend is en dat mijn huisarts (een vijftiger) er nog nooit een was tegengekomen. Er wordt blijkbaar pas sinds kort vaak op getest.
Helemaal eens met jouw voorstel om standaard even te kijken naar B12, D en foliumzuur.
Groetjes
Massi

Kari1

Kari1

07-04-2010 om 13:29

Klunk

Het kan nog erger: "In het framingham-onderzoek werd een vitamine B12-deficiëntie, gedefinieerd als een bloedwaarde < 258 pmol/l, vastgesteld bij 40,5% van de bevolking ouder dan 65 jaar."
Waar het natuurlijk om gaat is de relevantie van eea. Wanneer en waarom noem je iets een deficiëntie, met welke criteria kies je een afkappunt?
Ik vraag me af of gaan screenen en iedereen onder de 150 pmol/l "ziek" verklaren een goed plan is. Zo'n screening gaat veel fout-positieven opleveren en zal ws om die reden niet door de betreffende commissies goedgekeurd worden.
Wat er uiteraard wel goed zou zijn is dat HA/specialisten eerder B12 in hun diagnostiek meenemen.
En Mariska, levenslang injecties hoeft dus misschien niet!
Kari

Mariska

Mariska

07-04-2010 om 13:51

Kari

Ik prik al jaren en steeds blijkt dat er een daling is voor het zetten van de volgende prik. Ik maak het gewoon niet aan, neem het niet op, en dat wat ik via injecties krijg verbruik ik... Daarop afgaande zit ik wel levenslang aan injecties vast.

Wat maakt dat jij zegt van niet?

Tinus_p

Tinus_p

07-04-2010 om 14:44

Kari

kari:
'Waar het natuurlijk om gaat is de relevantie van eea. Wanneer en waarom noem je iets een deficiëntie, met welke criteria kies je een afkappunt?"
Tweetraps-screening, zoals beschreven in de link: http://www.ntvg.nl/publicatie/Vitamine-Bsub12sub-suppletie-liever-oraalsubsubdan-parenteraal/volledig

'Patiënten met een vitamine B12-spiegel < 100pmol/l, of met een spiegel van 100-200pmol/l in combinatie met een MMA-spiegel van > 260 nmol/l, dienen behandeld te worden.'

Verder, wellicht iedereen behandelen, die zowel B12 < 200 pmol/l als klachten heeft. De prijs is nauwelijks een punt, zeker niet als je via aanbesteding groot inkoopt.

Yta Chalne

Yta Chalne

07-04-2010 om 14:45

Mien (ot)

Dank! Ik heb het voor volgende week op m'n lijstje erbij gezet. En vóór die afspraak ga ik er even naar zoeken (lang leve internet!)

Kari1

Kari1

07-04-2010 om 15:50

Mariska

"...zit ik wel levenslang aan injecties vast. Wat maakt dat jij zegt van niet?"
Heb je mijn posting naar Massi gelezen? Hier anders nog eens: "In sommige andere landen, zoals Zweden en Canada, wordt het echter als orale toediening voorgeschreven. 70-80% van de vitamine B12-suppletietherapieën vindt daar per os plaats. Hoewel orale suppletie gemakkelijker toepasbaar lijkt dan periodieke injecties bij de huisarts, vindt dit weinig navolging in Nederland. Mogelijke redenen hiervoor zijn het niet bekend zijn met deze toedieningswijze of twijfels aan de orale absorptie van vitamine B12. De effectiviteit van orale suppletie van vitamine B12 bij pernicieuze anemie bleek echter al in een onderzoek uit 1968. Sommige auteurs beweren dan ook dat de effectiviteit van orale toediening van dit vitamine een van de best bewaarde geheimen in de geneeskunde is."
Kari

Kari1

Kari1

07-04-2010 om 16:11

Tinus, grote stappen

is gauw thuis.
Als er staat: 'Patiënten met een vitamine B12-spiegel < 100pmol/l, of met een spiegel van 100-200pmol/l in combinatie met een MMA-spiegel van > 260 nmol/l, dienen behandeld te worden.\' dan wordt er uitgegaan van pa-tiën-ten (= zieken danwel mensen met klachten).
Het lijkt mij goed om voor het starten van een massale bevolkingsscreening eerst nog wat vragen te beantwoorden, zoals: Heeft iedereen met een spiegel van < 150 pmol/l idd klachten of kan dit ook geheel asymptomatisch voorkomen? Is er overeenstemming dat bij iedereen met een dergelijke spiegel behandeling noodzakelijk is, ook als er nooit klachten zijn geweest? M.a.w. is een lage B12 spiegel altijd schadelijk voor de gezondheid?
Te snel en te ruim screenen heeft i.h.a. als belangrijk nadelig effect dat een te grote groep mensen het etiket "afwijkend" krijgt.
Ik zie voorlopig meer in een lage drempel voor lab-onderzoek bij mensen met (gevarieerde) klachten en bij risicogroepen.
Kari

Mariska

Mariska

07-04-2010 om 16:37

Kari

Je hebt het dan over de smelttabeletten? Ik heb begrepen dat je dagelijks zal moeten slikken om hetzelfde effect te behalen als met de injecties.

Tinus_p

Tinus_p

08-04-2010 om 11:19

Goede vraag kari

Kari:
"M.a.w. is een lage B12 spiegel altijd schadelijk voor de gezondheid?"
Dat is een goeie. Gegeven dat B12 klachten aspecifiek kunnen zijn (zoals: 'moe'), zou ook het omgekeerde kunnen gelden. Allerlei mensen die hun moeheid als normaal hebben aanvaard, komen plots tot de ontdekking dat ze zich beter voelen met meer B12. Maar dat is speculaas.
Hoe dan ook, MMA is giftig. Hoge concentraties in het bleod zijn dus wellicht (net als hoog-cholesterol) gewoon reden tot behandeling, niet vanwege klachten NU, maar om klachten in de toekomst te voorkomen.

Massi

ik lees het net, jeetje wat vervelend dat je dat hebt, hopelijk slaan de prikken snel aan !

Massi Nissa

Massi Nissa

08-04-2010 om 13:35

Manda

Dank je, ik hoop met je mee . Inmiddels ben ik weer wat gekalmeerd (wat het al niet met je doet als de huiarts het d-woord laat vallen is opmerkelijk) en heb ik dankzij dit draadje een plan van aanpak voor volgende week. Hoe meer ik erover nadenk, hoe stompzinniger het mij lijkt om ineens een maand met prikken te stoppen. Wat zou dat opleveren? Ik ga het allemaal voorleggen aan een andere arts en hoop op verduidelijking.
Groetjes en allemaal bedankt (discussieer gerust door, hartstikke interessant)
Massi

Kiki

Kiki

08-04-2010 om 23:29

He massi, wat naar zeg

Ik kan me voorstellen dat je bent geschrokken.

Sterkte zeg!

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.