Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Bellefleur

Bellefleur

04-03-2009 om 12:27

Chronische aandoening; hoe mee omgaan?

Vorig jaar heb ik een acute evenwichtsstoornis gekregen, vermoedelijk door een virus. Er was mij beloofd dat het binnen een paar weken over zou gaan. Dat is niet gebeurd. Het is nu een half jaar later, en nog regelmatig ben ik erg duizelig. Ik val niet flauw, maar word er erg moe van. Ik denk dat het tijd wordt om te leren om te gaan met mijn chronische aandoening. Hoe doen andere mensen dat? Hoe leer je te aanvaarden dat je 'iets' hebt? Ik was al nooit zo'n energiek type; snel moe, maar nu is mijn polsstok nog korter geworden. Hoe haal je kwaliteit in je leven?

yara

yara

04-03-2009 om 12:49

Anders gaan denken

Door anders te gaan leven en vooral te denken,alleen dingen doen die je belangrijk leuk vind,een goede balans vinden in rust en activiteit.Zelf heb ik vooral ervaring met vermoeidheid.Kijk naar wat je wel kunt in plaats van wat je niet kunt,probeer wat makkelijker te worden,alles hoeft niet perfect.Zelf werk ik met een rooster om de balans te houden.
Het heeft denk ik wel tijd nodig,het zal nu heel moeilijk voor je zijn.
Heel veel sterkte!

Hoe ik het doe

Anders je leven indelen echt, je niet laten opjutten om het huishouden te doen maar kies ook eens gewoon om wat leuks te doen als jeje wel goed voelt.Ik had dan vooral als ik een goede dag heb dat ik mijn huishouden ging doen en daardoor de volgende dag weer niks kon door al dat poetsen nu doe ik als ik me goed voel iets leuks en als ik me niet goed voel voorzichtig wat in het huishouden.Ik stofzuig bijvoorbeeld ons kleine huis is 3 keer iedere keer even zitten en bv achter de pc anders gaat het niet goed met me.Pak je rust als het kan en denk vooral aan jezelf
wees niet beschaamd om om hulp te vragen.
misschien heb je hier wat aan.

Guinevere

Guinevere

05-03-2009 om 11:38

Berusten

Ik heb al meer dan 10 jaar last van reuma en andere gewrichtsklachten. Ik moet zeggen dat ik in het begin, toen ik door kreeg dat het niet zomaar over zou gaan, door een soort rouwproces ging. Ik was ook afgekeurd, moest mijn studie opgeven, kon een heleboel leuke dingen niet meer doen. Carriere in de ICT ging in rook op. Voelde me echt uitgerangeerd (en dat nog vóór mijn 30e).
Na een tijdje heb ik het leren accepteren. Ik tel nu vooral mijn zegeningen (ik ben een optimistisch type, dat maakt het makkelijker). Mijn toekomstverwachtingen heb ik erg moeten bijstellen. Ik werk weer (wel minder en op een lager niveau). Ik heb ondanks alles 2 gezonde kinderen gekregen, sociaal is er niets met me aan de hand, ik geniet van lekker eten met een wijntje. Sommige dingen kan ik niet zoals een ander die kan, maar dan doe ik het korter of in een lichtere versie (bijvoorbeeld klussen, wandelen of skiën). Ik heb een hulp in de huishouding en voel me absoluut niet schuldig als ik niets zit uit te voeren. Door mijn aandoening heb ik al op vrij jonge leeftijd leren onderscheiden welke zaken er voor mij echt toe doen in het leven. Kortom, ik ben een bevoorrecht (en geen zielig) mens, inclusief mijn beperkingen. Ik "haal" geen kwaliteit in mijn leven, het geluk komt vanzelf naar me toe, tenminste, zo voelt het.
Dus probeer je beperkingen te accepteren en binnen je eigen grenzen te genieten van alles wat je nog wel kunt. Carpe diem!

Bellefleur

Bellefleur

05-03-2009 om 11:57

Guinevere,

Dat klinkt alsof je het behoorlijk 'verwerkt' hebt. Heb je dan nooit dat je boos bent omdat je een activiteit niet kunt omdat je de energie er niet voor hebt? Bij tijd en wijle ben ik me er van bewust dat ik bof met de kwaal die ik heb. Het zou zoveel erger kunnen. Maar als dan blijkt dat ik niet alleen met de trein kan reizen, voel ik me zo beperkt!
En dat Carpe diem van jou.. Ik zit nog in de fase van Memento mori ;-)

Guinevere

Guinevere

05-03-2009 om 12:16

Geen energie

Ha, nou, als ik geen energie heb, heb ik ook geen energie om boos te worden natuurlijk! Ik ga tegenwoordig ook vaak heel vroeg mijn bed in, jammer dan. Gelukkig slaap ik héél graag (heb altijd mooie dromen). En liever veel slapen dan de hele dag moe.
Het lijkt me wel lastig niet (zelfstandig) mobiel te zijn, komt dat door de duizelingen? Kun je in je eigen woonplaats wel overal naartoe?
Inderdaad denk ik ook vaak aan mensen die veel ergere dingen hebben, dat relativeert. Ik heb ook een tijdje in een lotgenotengroep gezeten, maar na een aantal maanden vond ik de meesten veel zieliger dan mezelf. ;-) Er zaten ook mensen tussen die genoten van de aandacht die hun aandoening veroorzaakte. Ik ben er dus snel uitgestapt.
Memento mori, ja, zo is het wel in het begin... :-S

Guinevere

Guinevere

05-03-2009 om 12:44

En energie goed inzetten

Wat ik nog was vergeten: gebruik je energie zoveel mogelijk voor dingen die 1. strikt noodzakelijk zijn en 2. leuk zijn. Bijvoorbeeld: ik kom natuurlijk niet onder de kinderverzorging uit. Kan best vermoeiend zijn. Maar de energie die ik dan nog heb ga ik niet allemaal in de boodschappen en koken en stofzuigen steken natuurlijk. Ik ga dan liever in de zon zitten of OO-en. De boodschappen kun je prima bij AH online doen, of in het weekend/avond door je man. En ik geneer me er totaal niet voor om regelmatig een diepvriespizza of kant-en-klare aardappelpuree met rode kool uit een zakje op tafel te zetten. De chinees doet trouwens ook goede zaken met ons. ;-)
Iets dat energie gééft en je nooit achterwege moet laten is het zorgen voor je eigen verschijning. Door je vanwege vermoeidheid of wat dan ook slecht te verzorgen verlies je aan eigenwaarde. Dus verval niet (vaak) in de joggingbroek-valkuil. Er niet verzorgd uitzien geeft jezelf en anderen toch een negatiever gevoel. Ik kon eerst bijvoorbeeld mijn eigen haar niet meer kammen of wassen maar ik heb geweigerd het kort af te knippen, mijn partner mocht het toen voor mij verzorgen. Geen consessies aan het uiterlijk voor mij!

Juliëtte

Juliëtte

05-03-2009 om 20:40

En tijd

Ik sluit me helemaal aan bij Guinevere, ze geeft al goede tips. En verder kost het tijd, verwerken en accepteren dat je oude leven(stijl) niet meer zal kunnen. Dat je moet plannen, rekening houden. Dat je goede en minder goede en slechte dagen hebt. En dat je dat niet kan plannen.

Ik ben nu bijna 7 jaar na de diagnose en mijn beperkingen en de klachten zijn volledig geintegreerd in mijn leven. Mijn oude leven lijkt al zo ver weg. Echt, met de tijd gaat het gewoon bij je horen. Is je omgeving ook aan de nieuwe Jij gewend.

Natuurlijk gaat dat traject met ups en downs. Bij mij overheersde eerst de opluchting van de diagnose (ik was dus niet gek, ik had echt iets), daarna kwam de angst voor de toekomst , vervolgens woede en uiteindelijk verdriet. Het is echt wel een stukje rouw eigenlijk. Boos ben ik geweest, zo boos, waarom ik, waarom voelde ik me een vrouw van 80 ipv begin 30 ? Waarom waarom waarom... totdat ik besefte dat die woede ook energie kostte..energie die niks opleverde want de situatie zou niet meer veranderen dus kon ik maar beter energie steken in andere dingen.

Inmiddels werk ik weer, ook onder mijn nivo en een beperkt aantal uren. Je prioriteiten zullen verschuiven, soms moet je keuzes maken die voelen als keuze uit 2 kwaden. Soms moet je oplossingen bedenken om iets anders te kunnen doen. Bijv. in mijn geval om te kunnen werken. Dat betekent dat ik andere dingen niet kan doen want ik kan niet EN EN. Dus is er een werkster, laat ik de weekboodschappen bezorgen en blijven de kinderen 1 middag op het kdv terwijl ik thuis ben (en ja ik heb ook een man die op allerlei fronten meehelpt voordat de vraag opkomt waar hij in dit verhaal is..)

Groetjes
Juliëtte

Evenwichtsstoornis

Hoi, even een hart onder de riem, ik heb ook een evenwichtsstoornis gehad waarvan men dacht dat hij chronisch was (Meniere). Maar, het was niet chronisch, het ging over. Ik heb al met al een jaar of 5 last gehad, met heftiger periodes en rustige weken, en zelfs maanden. Nu al 8 jaar volledig klachtenvrij, geen idee waarom (ook geen idee waarom het begon trouwens).
Ik had heftige aanvallen van draaiduizeligheid, met braken. Ik kon dan niet meer kijken (mijn ogen schoten heen en weer) en dus ook niet meer lopen. Dit duurde eerst een uurtje, op den duur een paar dagen, waarvan zo'n 24 uur volkomen ziekmakend.

Nou ja, dat is mijn eerste boodschap dus; sluit niet uit dat het overgaat.
Maar, als het dat niet doet; ik voelde me vooral heel erg onveilig door de duizelingen, die me zomaar onderuit konden halen. En dan hielpen kleine trucjes: briefje in mijn portomonnee waarop stond wat ik had en wat men kon doen. Op mijn werk wist het secretariaat dat ook. Als ik me wankel voelde altijd mensen mee vragen. Veel rust nemen en heeeeeel erg genieten van de goede momenten. Want och, niets was meer vanzelfsprekend. En toch, doorgaan, me niet door de angst laten weerhouden. Daar had ik soms ook wel hulp van een therapeut bij nodig, want ik ontwikkelde in die tijd ook een angststoornis.
Heb veel geleerd van die tijd, maar had dat liever niet gedaan.

Misschien lijken jouw klachten hier niet op, en geeft dit geen enkel antwoord op jouw vragen...in dat geval negeren!
In ieder geval heel erg veel sterkte!

Bellefleur

Bellefleur

06-03-2009 om 20:01

Reacties

Ik ben heel blij met alle reacties. Dankjewel.
Ik begrijp best dat er een rouwproces vooraf gaat aan acceptatie. Maar ik word me er van bewust dat ik gezondheid als een noodzaak voor een gelukkig leven zie. Ik heb altijd het idee gehad dat als je niet gezond=perfect bent, je leven mislukt is. En tegen die dwaze opvatting moet ik heel hard knokken. En ik realiseer me nu ook wat een arrogantie daar in zit.
Natuurlijk moet ik opnieuw een gesprek aan gaan met een huisarts. Maar in de tijd dat de evenwichtsstoornis ontstond, had ik een invalhuisarts, en het boterde beslist niet tussen ons. Ik heb sinds een week een nieuwe huisarts, ik moet maar een afspraak met hem maken.
Wat Guinevere zei, over hoe je er uitziet, is ook een belangrijke. Ik ben me er van bewust dat het nog ietsje verder gaat: ik moet er voor waken dat ik niet al mijn frustratie en verdriet deel met Belleman. Want anders heeft hij alleen nog maar te maken met mijn sombere kanten. Hij heeft me inderdaad al eens gezegd dat hij de vrolijke Bellefleur mist.
Wat betreft mijn beperkingen: ik heb geen rijbewijs, ik doe alles op de fiets. Ik ben vergroeid met mijn Giant Brisbane. En ik ben zo dankbaar dat ik op de fiets praktisch geen last heb!
O, en Mammalies, stel dat ik ongelijk heb, en het níet chronisch is! Jouw geval komt niet helemaal overeen met de mijne, maar ik realiseer me wel dat ik het niet te snel moet op geven!
dankjewel, Bellefleur

Lastig..

Hoi Bellefleur,

Ik heb even getwijfeld of ik zou reageren, want mijn berichtje is niet onverdeeld positief.

Ik heb een progressieve aandoening waardoor ik binnen 5 jaar van een sportieve vrouw veranderd ben in een behoorlijk wrak. Ik kan niet anders zeggen.

Ik ben slechtziend geworden, rolstoelgebonden, en af en toe zelfs bedlegerig. Daarbij(ook niet onbelangrijk) zie ik er niet goed meer uit.

Hoe ik het ook probeer, ik kan niet wennen aan deze nieuwe ik. Ik zie mezelf nog steeds als die vrouw van vroeger, waardoor ik keer op keer mijn neus stoot en ook knok tegen de depressie.

Ik denk dat ik de praktische kant aardig handel: aanpassingen waar mogelijk, een rooster om mijn energie te managen, enz. Maar emotioneel is een heel ander verhaal. Ik vind dat carpe diem nog niet zo simpel.

Als ik me eens goed voel wordt ik overweldigd door het verdriet van alle tijd die ik verloren ben in bed. Alle kansen die aan mijn neus voorbij gaan. Dan voel ik extra wat ik heb gemist.

En dan voel ik me weer schuldig omdat ik ga zitten kniezen in plaats van genieten van een goed moment.

Ook ingrijpend vind ik de angst voor de toekomst. Al roep ik nog zo hard carpe diem, daarmee gaat mijn ongerustheid echt niet weg.

In ons geval is het denk ik extra moeilijk omdat het om een erfelijke aandoening gaat. Mmogelijk hebben ook onze kinderen deze ziekte.

Ik zou je mee willen geven: go with the flow. Neem elk moment zoals het komt. Ook de nare en verdrietige momenten.

Voorlopig slik ik geen antidepressiva, maar als ik nog zo’n winter meemaak als deze, zal ik zeker ook een pilletje nemen om me te helpen.

Een chronische ziekte hebben kan gewoon heel erg zwaar zijn. Ik ben er nog niet uit hoe je zoiets kan accepteren.

Groetjes, Zofia

Bellefleur

Bellefleur

09-03-2009 om 13:34

Zofia,

Al dagen denk ik aan je berichtje. Soms denk ik, ik maak een antwoord met veel 'kop op', en geluk moet je in jezelf zoeken'. En dan denk ik weer 'ik weet niet hoe het voelt om een progressieve ziekte te hebben. Ik kan daar niets over zeggen'
Na al dat nadenken weet ik nog steeds niet wat ik moet zeggen. Jouw ziekte is geen constante, maar het is progressief. Hoe moet je daar ooit aan wennen? Het heeft er denk ik ook veel mee te maken dat we denken dat het leven eerlijk is. Zeg maar, ieder krijgt een eerlijke portie ellende en verdriet. En dus zijn we teleurgesteld als blijkt dat wij meer op ons bord krijgen dan de buurvrouw. Het leven blijkt helemaal niet eerlijk te zijn. Stiekem hoop ik op reincarnatie. Dat we nog eens een keer 'nieuwe levens, nieuwe kansen!' hebben. Dat je door al die uren in bed in dit leven, in het volgende leven weinig slaap nodig hebt, zodat je dan groots en meeslepend kunt leven! Voor de zekerheid probeer ik nu alvast zoveel mogelijk levenswijsheid te verzamelen. En niet te makkelijk te oordelen over andere mensen.
Eén tip dan, mag dat? Mijn schoonzus heeft het niet gemakkelijk in het leven. Soms vertelt ze me daar wat over, om dan een grap te maken en in lachen uit te barsten. Ik heb daarvan geleerd dat er nooit een moment is om niet te lachen. En je begint als een boer met kiespijn, en voor je het weet breekt de zon echt door.
Zofia, ik wens je veel sterkte.

Chronisch ziek

en helemaal als het progressief is, laat je meer stilstaan bij de dag, het moment, je leeft meer in het hier en nu.

Dat wil niet altijd zeggen dat je blij in het hier en nu bent, dat betekent ook verdriet, boosheid en angst, hopelijk naast het geluk, de humor en blijdschap.

Het kan allemaal, het is er allemaal, de ene keer wat heftiger als de andere keer.

Ik weet ook niet wat ik iemand moet zeggen, ik weet wel dat ik iedereen wéns de goede en mooie dingen te ZIEN en te beléven..

Verder hoop ik dat de angst, boosheid en het verdriet een plek krijgen waar het wat rust heeft, al weet ik dat dat ´een plek krijgen´ niet iets statisch is omdat emoties toch neigen op te wellen als je wat minder stevig in je schoenen staat of als je (weer) een teleurstelling moet verwerken.. Helemaal als het om je kinderen gaat (lijkt me)

Zofietje, ik wens je ook sterkte, naast wat ik je hierboven wens!

Liefs, Mien

Bellefleur

Bellefleur

11-03-2009 om 09:03

Vervolg

Ik heb een gesprek gehad met mijn nieuwe huisarts, en ik heb een verwijzing gekregen voor een fysiotherapeut. De verwachtingen zijn dat hij wel iets voor me kan doen. Van de weeromstuit ben ik gistermiddag een paar uur klachtenvrij geweest. Ik ben heel heel erg blij. Want één keer klachtenvrij betekent misschien vaker!
Ik heb weer wat hoop.

Fijn!

Bellefleur,

dat klinkt, voorzichtig, hoopvol, vooral dat je een episode zonder klachten had.

Wie weet kun je met oefeningen de duizeligheid de baas (misschien is het dit http://www.tlichtpuntje.be/info/patientenfolders/VoorlichtingBPPD1.pdf )

Succes en beterschap!

Bellefleur

Bellefleur

12-03-2009 om 09:13

Mien,

Dankjewel. Ik weet sinds dinsdag dat mijn kwaal een naam heeft: BPPD, en ik wist ook al dat er oefeningen voor bestonden. Maar met deze folder kan ik met mijn fysiotherapeut aan de slag. Gisteren weer de hele dag klachten gehad, maar ik ben nog steeds hoopvol.

Hoi

Sorry dat het even duurde voor ik hier weer reageerde. Ik ben net uit het ziekenhuis waar mijn dochtertje de afgelopen week is onderzocht.

En wat we al vreesden: ook zij heeft deze rotziekte.

Nee. Voor mij kan er geen lachje af voor wat betreft dit soort lijden. Zelfs niet als een boer met kiespijn. Ook niet pluk de dag.

Natuurlijk genieten we van mooie momenten. Maar als ik denk aan die grote zwarte wolk boven ons hoofd spat dat genietgevoel als een zeepbel uit elkaar.

Maar Bellefleur, het ging om jou. En ik ben heel blij te horen dat er enige verbetering te bespeuren is. Ik ken dit soort duizeligheid. Ik heb er zelf ook last van gehad.

Een truukje wat je zal tegenstaan maar bij mij hielp, is met je hoofd 'nee' schudden als je er last van hebt. Er schijnt ook een bepaal;de oefening voor te bestaan.

Ik hoop dat je er helemaal weer van af komt. Bij mij is het ook op een gegeven moment weer verdwenen.

Groetjes Zofia

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.