Gezondheid
jds
16-03-2010 om 13:52
Coeliaki en portemonnee
Ik heb de uitslag nog niet, maar hoogstwaarschijnlijk heeft mijn dochter coeliaki (glutenallergie), en dat in combinatie met lactose-intolerantie.
Wie oh wie heeft eenvoudige recepten voor me?
En dan heb ik het niet over die op de site staan...
Nadeel is onze portemonnee... die is niet zo gevuld.
Want speciaal kant-en-klaar voedsel kopen gaat ook niet in de koude kleren zitten.
Andere tips/ervaringen zijn ook altijd welkom!
100%mama
16-03-2010 om 14:35
Ik weet in ieder geval
brood zelf maken, dat doet een buurvrouw hier in ieder geval voor haar kind met glutenallergie. Ik weet niet hoe de verhouding ligt, maar ik merk het met "gewoon" brood wel in prijs als ik het zelf bak.
Sterkte hoor voor jou en je dochter, dit is niet niks zeg!
Temet
16-03-2010 om 15:27
Je moet yta hebben
Ga even naar de rubriek Huis Tuin en Keuken en kijk in het draadje over tussendoortjes. Ayla is er nog maar net achter dat haar dochter coeliakie heeft (ik weet niet meer niet of ze ook een lactoseintolerantie heeft) en Yta heeft zelf met beide aandoeningen ruime ervaring. En houdt een weblog bij (zie ook die draad).Zij kan je vast een stuk verder helpen
Sterkte ermee
Temet
Yta Chalne
16-03-2010 om 18:38
Daar ben ik al
Ten eerste, na de eerste gewenning valt gv/lv eten erg mee. Lactoseintolerantie wordt naar alle waarschijnlijkheid ook na een jaar wel minder erg (naarmate het gv eten aanslaat wordt het lactoseverteringsprobleem minder), zodat je daar niet meer zo precies mee hoeft te doen. Wij eten elke dag allemaal glutenvrij 's avonds, en ik geef niet meer uit aan de maaltijden dan voorheen. We eten zelfs nauwelijks anders.
Ten tweede: koop zo min mogelijk dieetvoeding. In de gewone supermarkt ligt genoeg wat je kunt eten, en dat smaakt niet alleen beter maar is ook vele malen beter geprijsd. Dieetvoeding is altijd minder lekker. Veel minder lekker.
Als laatste: die weblog, dat is http://elkedagglutenvrij.blogspot.com/
Als je even rondkijkt kom je brood, koekjes, tussendoortjes, recepten en andere wetenswaardigheden tegen, én adressen van goede glutenvrije leveranciers.
Verder: vraag maar!
jds
17-03-2010 om 14:08
Yta
Fijn om naar jou verwezen te worden en ook gelijk bericht van je te krijgen.
Ben alleen bang dat het met LI niet mee zal vallen, aangezien ze nog moeten bepalen of deze (van haar) dezelfde dna-streng heeft als de mijne. Ben zelf nl ook LI. En fijn om te weten dat er in de supermarkt ook genoeg te verkrijgen is. Ik weet dat dieetvoeding niet al te smakelijk is, en omdat ze altijd slechte eter was (nu de lactose uit haar voeding is, eet ze al stuk beter, want ze heeft minder buikpijn), zag ik er al als berg tegenop!
Heb voor nu geen vragen.... Uh.... de biopsie wordt in Utrecht gedaan: wat kan ik daarvan verwachten (dus toch een vraag).
Groetjes, en ook voor de andere 2 dames: bedankt voor jullie snelle reacties!
Yta Chalne
17-03-2010 om 14:39
Biopt
De biopsie wordt bij kinderen eigenlijk altijd met een roesje gedaan, daar zal ze dus niet veel van meekrijgen (en gelukkig maar, ik vind het echt geen prettig onderzoek). Als je mee mag kijken: doen! Heel boeiend om te zien.
Lv/gv is een heel veel voorkomende combinatie. Ken je het coeliakieforum (www.coeliakieforum.nl)? Dat is een geweldige plek voor adressen, recepten, tips en ideetjes. Ik heb er heel veel aan (gehad). Ik vind het dieet overigens voor kinderen veel vervelender dan voor volwassenen, vooral omdat je eigenlijk nooit ergens zomaar aan mee kunt doen. Dat is voor kinderen gewoon heel erg niet leuk. Daar zou ik dus het meeste tijd instoppen; zorgen dat ze zoveel mogelijk 'gewoon' mee kan doen overal (feestjes, uitdelen op school, etc)!
ayla
17-03-2010 om 22:31
Ben er ook
wij weten sinds een jaar dat onze oudste coeliakie heeft, daarnaast heeft zij (net als ik) LI. De coeliakie zijn we heel streng in, de LI nu wat minder.
Het is duur, ik kan er helaas niets anders van maken. Wij hebben een broodbakmachine gekocht en bakken veel zelf, dit brood vind ze gelukkig ook erg lekker. Ik heb mijn meel van poensgen of van nogluten. daarnaast broodjes van schar en die zijn niet goedkoop. Jumbo heeft ook een redelijk Lactose vrij en glutenvrij assortiment., de spullen daar zijn ook goed te eten.
Veder hebben wij 2 tosti-ijzers, 2 frituuses, 2 broodroosters. Alleen om besmetting te voorkomen.
Ayladochter kreeg dus maart vorig jaar de diagnose coeliakie en in juni nog een de Lactose intolerantie erbij. In het begin hebben we de lactose volledig gescrapt maar nu gaat dat al een stuk beter.
Zij heeft haar biopt onder volledige narcose gehad, dat ging heel goed,ze was als eerste aan de beurt en halverwege de middag waren we weer thuis. Ze kon zich er helemaal niets meer van herinneren.
Verder an ik je aanraden eens op het coeliakieforum te kijken en kijk eens erna wat je eventueel van de belasting kunt terugkrijgen, dieetkosten zijn dit jaar nog steeds aftrekbaar
ayla
17-03-2010 om 22:36
Oh ja het biopt
ayladochter kreeg een soort zetpil met kalmerend middel erin, hier werd ze heel dus van. Ze heeft dus niet meer bewust meegemaakt datz e naar de operatiekamer ging. Ik heb haar de kamer binnengedragen en ben bij haar gebleven tot ze volledig onder narcose was. Het s eigenlijk net als wat je wel eens op tv ziet, alleen wist ik dat er geen echte operatie op het programma stond. Wij hebben op haar kamer gwacht (ze had die dg een kamer op de kinderafdeling) en werden gewaarschuwd als ze bijkwam. Toen zijn we naar de uitslaapkamer gegaan, daar heeft ze nog even wat tegen misselijkheid gekregen en 3 uur later mochten we naar huis
*Rymcke*
20-03-2010 om 10:10
Plus en jumbo idd
Als demo werk ik met veel verschillende producten en in heel veel supermarkten en mijn ervaring is dat Plus en Jumbo absoluut de meeste dingen hebben. Bijv. de macaroni, lasagna blaadjes en ook de cake van dat merk schijnen erg lekker en goed te zijn. Het brood is verschillend, hangt sterk van je smaak af. Heel veel mensen met gluten adviseer ik idd een broodbakmachine te kopen. Bij Blokker net geen 50 euro, heb ik hele goede ervaringen mee zelf. En boeren bond heeft heel veel broodbakmixen. Misschien een tip daar te gaan kijken. Mais is van nature gluten vrij, helaas goed kijken want zit soms meer als alleen mais in. Boekweit mag ook. En praten natuurlijk met andere met gluten, krijg je heel veel bruikbare tips.
gr. Rymcke
picobello
20-03-2010 om 19:36
Zoek ervaring
ff ingaand op het draadje hier heb ik een andere vraag.
Hier ook dochter met LI, met ook reacties op witte suikers, choco.
Nu is ze weer voor de zoveelste keer begonnen aan een kuurtje staal omdat ze zo moe is, weinig energie.
Ze ziet geel, maar bij de bloedtesten komt er niets uit. Ook bij lich onderzoek komt er niets naar voren, volgens de arts is alles goed, behalve dat hij die gele kleur niet kan verklaren en de regelmatige yzer kuren.
Herkennen mensen dit?
Dochter eet goed op dit moment, veel vers fruit, groente, zelfgemaakt brood ect. Eet of drinkt alleen geen zuivel/ soya omdat ze dot niet lekker vindt.
*Rymcke*
22-03-2010 om 09:13
Ijzer/hb
Ik had na mijn zwangerschappen ook een heel laag ijzergehalte, 6.2 Kreeg toen de tip ijzer in combinatie met folium te slikken. Dan zou het ijzer beter opgenomen worden.
Verder geel duidt vaak naar lever, maar daar zal ze vast op onderzocht zijn. Vast ook op ziekte van Pfeifer. Daar kan ze ook heel moe van worden/zijn.
De witte suikers kun je vervangen, tt keus genoeg, zoals rietsuiker en evt. basterd suiker.
Soya heb je tt in 12 smaken misschien ander smaakje proberen ? En je hebt er ook diverse houdbare en dagverse toetjes van en drink. (soya weet ik alles van, heb net een intensieve training achter de rug van 8 uur, zit in een speciaal soya team). Naast soja natuurlijk ook lacto vrije melk en rijst melk.
Gr. Rymcke
Tinus_p
22-03-2010 om 12:05
Welke testen?
picobello:
"Ze ziet geel, maar bij de bloedtesten komt er niets uit. Ook bij lich onderzoek komt er niets naar voren, volgens de arts is alles goed, behalve dat hij die gele kleur niet kan verklaren en de regelmatige yzer kuren."
Je zegt dat er bij de bloedtesten niets uitkomt, maar wat voor testen zijn er dan gedaan? (mijn eerste idee: is er op coeliakie getest)??
picobello
23-03-2010 om 20:23
Standaart testen
het bloedprikken testen, alles op lijstje was aangekruist ( bijelkaar 8 buisjes)
darmbiopsie tot 2 keer
lactose provocatie
krasjes test zowel arm als rug
na kuur van bijna jaar met maagzuurremmers vanwege reflux daar nu mee gestopt.( prepulsid en losec)
Ze is vandaag bij de schoolarts geweest, alle testen en lich zeer goed verlopen en is totaal gezond verklaard
Heeft vanaf haar 2 jaar gemiddeld 6 ab kuren per jaar.
Zal eens nagaan of coeliaci getest is, maar hoe kan ik dat evt zelf uittesten??
Maak nu al zelf brood, dus ben wel in om eens een ander soort te proberen