Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Sinilind

Sinilind

07-09-2010 om 22:40

Coeliakie: heb ik dat?

Dag
Ik heb last van terugkerend bloedarmoede, en heb ook al lang last van diverse darmklachten. Ik ben er net achter gekomen dat een paar van mijn nichtjes aan mijn moederskant coeliakie hebben, en nu vraag ik me af of het misschien ook niet bij mij zou spelen. Is het makkelijk om het vast te stellen? Mijn huisarts heeft eerder de diagnose prikkelbare dikke darm bij mij gesteld, maar nu dat ik die informatie heb begin ik te twijfelen. Hoe zijn de mensen hier die aan coeliakie lijden erachter gekomen?
Alvast bedankt
Sini

Elisa Gemani

Elisa Gemani

07-09-2010 om 23:04

Coeliakie

Er speelt een grote genetische component bij coeliakie en andere auto-immuunziekten. Bloedonderzoek maar het liefst een dunnedarmbiopsie kan uitsluitsel geven. Verder kan het handig zijn om afhankelijk van de symptomen/klachten te laten testen op pernicieuze anemie, hypothyroidie en aanverwante zaken. Zie
http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/
http://www.hypomaarniethappy.nl/auto_immuun/CoeliakieArtikel.htm

Puck

Puck

07-09-2010 om 23:06

Sini

Prikkelbare darm syndroom is vaak een restdiagnose. Als er niets anders gevonden wordt "dan zal het wel...." Het lijkt me in jouw geval met de informatie die je nu hebt zeker de moeite waard om terug te gaan naar je huisarts. Volgens mij wordt coeliakie vastgesteld met een biopt van de darmen.

Yta Chalne

Yta Chalne

08-09-2010 om 07:54

Tja

Er zijn een heleboel mensen die rondlopen met niet gediagnosticeerde coeliakie. Bij mij bleek er helemaal niets uit de standaard bloedtest, maar uit het biopt kwam heel duidelijk coeliakie (Marsh 3b). Voor een juiste diagnose zit je aan een bioptie vast, dus.

Carmen

Carmen

08-09-2010 om 13:57

Proberen?

Is het niet handiger om een week glutenvrij te eten? Dan weet je of je je beter voelt. Of zeg ik nu iets onzinnigs?

Carmen.

Puck

Puck

08-09-2010 om 14:55

Carmen

Volgens mij hebben darmen veel langer nodig om te herstellen en is een weekje niet voldoende. En het is wel erg ingrijpend, het is niet zomaar iets uit je voeding weglaten.

Yta Chalne

Yta Chalne

08-09-2010 om 17:29

Proberen kan

Er zijn mensen die na een week al verschil merken. Kan ook een paar jaar duren...Het enige nadeel is, dat als het helpt en je voelt je na een paar weken beter je daarna voor het biopt toch weer flink gluten moet eten. De best zichtbare beschadigingen zijn namelijk soms in zes weken gv eten al weg, waardoor er niets te zien is aan het biopt.

Overigens, het is te doen. Niet leuk of handig maar wel gewoon te doen.

Kari1

Kari1

08-09-2010 om 19:51

Dat is

absoluut iets om naar te laten kijken. In eerste instantie kan de HA al een globale simpele bloedtest doen, zo'n biopt is niet iets waarmee begonnen wordt.
En niét glutenvrij gaan eten, daarmee verstoor je het diagnostisch proces en duurt het veel langer voor je weet of je nu wel of geen coeliakie hebt.
Kari

ayla

ayla

08-09-2010 om 20:06

Het is wel zo

dat bij volwassenen een bloedtest niet heel veel zegt. een negatieve bloedtest wil dus niet zeggen dat je het niet hebt, alleen een biopt kan uitsluitsel geven.
Nadat dochter hier coeliakie bleek te hebben hebben manlief en ik ons ook laten testen, niet alleen op direct coeliakie maar ook op de kans dat we coeliakie kunnen krijgen. dat heeft iets met genen te maken. Manlief heeft dat gen niet en kan dus geen coeliakie krijgen, ik wel maar volgens de bloedtest heb ik geen coeliakie. 7 jaar geleden heb ik ook al eens een biopt gehad en toen kwam er ook niets uit. Die uitgebreide test vind ik wel aan te raden, het geeft net iets meer duidelijkheid. Deze week laten we onze jongste ook testen, hij klaagt regelmatig over buikpijn en ik wil toch zekerheid wat dit betreft

Bloedprikken

Helaas zitten wij ook in dit proces. Man, schoonmoeder en oma can man hebben coeliakie. Bij mij waren de antistoffen verhoogd. ( ik heb het gen vandaar de test) en mijn kinderen doen beide mee aan preventcd in leiden. Daardoor weten we dat beide kids het HLA-DQ8 gen hebben. Dus ook kans op de ontwikkeling van coeliakie. Hierdoor weet ik ook dat een mdl arts een uitgebreidere bloedtest kan doen. Ze zoeken dan op 2 specifieke antistoffen. De huisarts kan alleen kijken naar de gewone afweerreactie. Als deze positief is wil nog niet zeggen dat je het hebt, maar andersom ookniet. Ik zou je door laten sturen naar een mdlarts. En ga in geen geval glutenvrij eten. 1 omdat de test niet meer betrouwbaar is. En 2 omdat glutenvrij een licht verteerbaar dieet is waar darmen snel goed op reageren.

Als je nog wat dingen wilt weten kun je me ook even mailen. Maar de kans is er wel. Mijn mail is gekkeloes apestaart hotmail punt com.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Yta Chalne

Yta Chalne

09-09-2010 om 07:29

Uitleg

Dit vind ik wel een prettige pagina met uitleg: http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/index.php/wat-is-coeliakie.html

Wilma

Wilma

09-09-2010 om 17:41

Ook biopt

Alhoewel m'n verhaal hier al wel bekend is denk ik, toch maar even nog opschrijven.
Ik was enórm moe, maar heb ook vaak bloedarmoede, daarnaast ook regelmatig een vitaminetekort. Verder jarenlang niks anders aan klachten (in deze context) dan dit. Tot ik veel afviel. Op zich leuk, maar niet in dat tempo. Mensen gingen me al vragen of ik anorexia had (ik??) en op school gingen de wildste verhalen over me in het rond. Op 't laatst sléépte ik me door de dag heen bijna.
Mijn eigen arts schoof het elke keer op stress (?) en bloedarmoede. Toen ik 45 kilo woog en hij nogsteeds niet actie ondernam, zijn we naar het ziekenhuis in Genk gegaan en daar werd wél uitgebreid geprikt en onderzoek gedaan.
Ondertussen bleef ik maar afvallen en toen ik 40 kilo (bij een lengte van 1,70 ofzo) woog, kwam er (bijna gelukkig!) na een maag-darmonderzoek uit dat ik coeliakie heb.
't Onderzoek was niet prettig, maar prima vol te houden, had ook eerlijk gezegd wel een heel fijne arts (een vrouw).

Na twee weken glutenvrij eten, was ik al drie kilo zwaarder en voelde ik me al energieker.

Ik zou vragen of er geen verder onderzoek gedaan kan worden. Zie je daar tegenop dan kun je altijd zelf proberen om een paar weken glutenvrij te eten, maar dan wel werkelijk alle gluten achterwege laten. En geloof me, dat valt niet mee. Máár 't is het waard.

Misschien heb je het wel helemaal niet, dat zou fijn zijn, maar als je het wél hebt, voel je je gewoon écht een stuk prettiger als je glutenvrij eet.

Succes en sterkte,

Wilma

Kari1

Kari1

09-09-2010 om 18:39

Traject

De diagnosestelling bij coeliakie is een traject, en bloedonderzoek is geen slecht begin. Het is niet zo dat dat "nauwelijks iets zegt". Uiteraard geeft het geen 100% zekerheid; er zijn maar weinig testen die dat wel geven. Testen hebben altijd een marge, en eigenlijk ook bij alle testen zijn er vals-positieven en vals-negatieven mogelijk. Daar is een coeliakiebloedtest niet uniek in, maar zeker als je twee testen combineert is de kans op een juiste uitslag best groot. Een biopt is de laatste stap in dat traject.
Als je huisarts er niet zo in thuis is laat je dan verwijzen naar een internist/MDL-arts met verstand van zaken. En laat je níét verleiden om op eigen houtje glutenvrij te gaan, zoals mamalo3s ook zegt. Je wilt zo snel mogelijk een juiste diagnose toch?
Kari

Kan...

Hoi Sini,

Ik geloof dat ik het al eerder geschreven heb maar ik vind dat er niet heel veel onderzoek is gedaan naar de reden voor je bloedarmoede. Coeliakie zou kunnen, terug naar de HA voor een doorverwijzing zoals Kari ook al zegt.

Beterschap, Mariel

Marieke

Marieke

10-09-2010 om 13:43

Vraag aan de ervaringsdeskundigen

Ik dacht dat coeliaki (bij volwassenen) altijd samenging met (fors) gewichtsverlies, zoals Wilma ook beschrijft. Of hoeft dit niet het geval te zijn?
Mijn vader is laat (65 jaar) gediagnostiseerd en heeft daar zware botontkalking aan overgehouden, dus het is zeker zinvol om vlot uit te zoeken waar de bloedarmoede vandaan komt (kunnen ook 10-tallen andere dingen zijn)
M.

ayla

ayla

10-09-2010 om 13:48

Hoeft niet

Volgens onze arts komt men steeds meer erachter dat je niet kunt spreken van een standaard coeliakiepatient, zoveel verschillende patiënten, zoveel verschillende klachten. Een vriendin van ons heeft ook coeliakie, was altijd wel slank maar niet extreem mager, toch bleek zij later coeliakie te hebben. Onze dochter is ook nooit mager geweest, heeft toch echt coeliakie. Alleen buikpijn of alleen bloedarmoede kan al een symptoom zijn.

Altijd anders

Het is bij iedereen anders. Mijn schobmoeder was heel zwaar tot het ontdekt werd en met dieet viel ze enorm af. Mijn man was normaal. En mijn schoonzus is een apart verhaal maar die had zelfs zoon biafrabuikje. Maar de symptomen zijn bij iedereen ook anders. Voorbeeld. Man eet wat verkeerd en krijgt exact 24 uur later heftige migraine. Maar het begint al met enorme stinkwinden. Echt niet te harden. Terwijl mijn schoonmoeder binnen tien minuten op de wc moet zitten. Dan loopt ze helemaal leeg. Dus geen enkele coeliakiepatient heeft hetzelfde of reageert hetzelfde. Er zijn ook veel gradaties. De een kan bijv. Tarwezetmeel onder de codex verdragen. Mijn man word sl doodziek van kruimels.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Tinus_p

Tinus_p

10-09-2010 om 21:18

Pernicieuze anemie

Mariel:
Ik geloof dat ik het al eerder geschreven heb maar ik vind dat er niet heel veel onderzoek is gedaan naar de reden voor je bloedarmoede. Coeliakie zou kunnen, terug naar de HA voor een doorverwijzing zoals Kari ook al zegt. "
Jups. Een gouwe ouwe: pernicieuze anemie (vitamine B11/B12 tekort). Wel eens op getest?

Puck

Puck

13-09-2010 om 14:52

Fijn sini

Fijn dat je zo snel terecht kan. Sterkte.

Elisa Gemani

Elisa Gemani

13-09-2010 om 16:15

Sini

Goed zo Sini; laat de boel maar eens grondig onderzoeken zodat je weet hoe en wat. Succes!

Wilma

Wilma

14-09-2010 om 14:42

Oh, da's zometeen al.

Ben benieuwd wat ze zometeen zeggen in 't ziekenhuis. Fijn dat je zo snel terecht kon !

Groetjes,
Wilma

Wilma

Wilma

15-09-2010 om 15:31

Fijn dat ze 't serieus nemen!

En dat je niet maanden hoeft te wachten op vervolgonderzoeken.

Groetjes en sterkte ondertussen,
WIlma

ayla

ayla

17-09-2010 om 15:14

Spannend

wij krijgen maandag de uitslag of onze jongste ook coeliakie heeft. Hij klaagt met regelmaat over buikpijn. Ik hoop van niet, zou met hem wel eens een zware kunnen worden

ayla

ayla

25-09-2010 om 09:20

Sorry

was dit even vergeten

Niet gelukkig. Niet als in hij heeft het op dit moment niet. We moeten nog wachten op de uitslag van de genentest. Als die ook negatief is zal hij nooit coeliakie ontwikkelen.

Ben er wel blij mee, het mannetje is zo dol op onze limburgse vlaai en limburgse pistolets. Grote zus maalt daar niet zo om en mist dat ook niet zo erg.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.