Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

hkh

hkh

03-03-2011 om 13:36

Depakine/dochter 6 jaar

Een tijdje geleden heb ik hier gepost over mijn dochtertje van 6,5 mbt absences. Wij zijn nu een maand verder met de medicatie. 250 ml/2 x daags. Ik merk wel verbetering alhoewel het (nog) niet over is. Over 1,5 week moeten we terug naar de neuroloog om bloedwaardes en leverwaardes te laten testen. Tot 3 dagen geleden, gebruikte dochter een drankje, nu zijn we op advies van de apotheek overgegaan op de poeder. Net zo vies maar minder slecht voor gebit, naar het schijnt.
Ik weet dat 1 van de bijwerkingen grotere eetlust zou kunnen zijn en dat is ook het geval. Ik denk ook dat ze de afgelopen weken echt wel is aangekomen maar ga haar niet wegen tot we bij de neuroloog zijn. We kunnen er toch weinig aan doen.

Wat me wel een zorgen maakt, is haar verandering in gedrag. Het is niet extreem maar ze is wel veranderd in een klein heksje tegen met name haar zus. Als kleuter ws het ook al een kind van hoge pieken en diepe dalen dus misschien heb ik mijn oude meisje weer terug, misschien heeft ze meer ruimte in haar hoofd nu, misschien komt het besef dat er toch wel iets aan de hand is nu binnen (net als bij mij) of kan toch die Depakine hier aan mee helpen.

Het blijft een heerlijk kind natuurlijk en ben hartstikke blij dat het wel aanslaat maar het kost me best moeite om haar met sommige zaken te beperken omdat ze dan zo nukkig doet en ik het kennelijk toch niet helemaal duidelijk aan haar kan maken. Oma en tante behandelen haar als een zielig meisje en dat wordt ook hardop gezegd. Misschien dat dochter daar ook misbruik van maakt. Ik wil niet de hele tijd toegeeflijk doen omdat ze absences heeft maar merk wel aan mezelf dat ik toch wel tijd nodig heb om aan het idee te wennen, ook omdat het nog niet over is.

MariaV

MariaV

03-03-2011 om 14:33

Zielig?

Ik heb hier geen ervaring mee, maar ik schrik een beetje van je laatste alinea. Het is denk ik wel belangrijk met oma en tante te praten om uit te leggen dat ze jullie dochter daar bepaald niet mee helpen. Een extra knuffel mag natuurlijk wel, maar als zielig bestempelen en behandelen (!) is (voor mij) ver over de grens. Ik probeer voor mezelf uit te vissen wat ik er nu zou stuitend aan vind, en ik kom tot de conclusie dat ik bang zou zijn dat je dochter haar identiteit aan haar ziekte gaat ophangen, in plaats van aan haar karakter/talenten/interesses. Dat zou doodzonde zijn. Ze is zoveel meer dan een aandoening!
Sterkte,
Maria (onze dochter heeft ook akelige aandoeningen, maar is bepaald niet zielig!)

amk

amk

03-03-2011 om 14:42

Over

over zal het niet gaan, onder controle komen waarschijnlijk wel, maar er zijn ook patienten waarbij altijd een aantal rest aanvallen per dag/ week blijft.

Heksje

Ik zou dus zeker aangeven dat je dochter last hebt van bijwerkingen.
Zeker het heksje zijn is niet fijn. Er zijn wellicht nog genoeg andere alternatieven die passen bij haar epilepsie.
Onze dochter heeft meer dan een handvol diagnoses (waaronder moeilijk instelbare epilepsie) maar zielig is ze niet, en accepteren we ook niet als anderen dat vinden. Er zijn veel ernstigere problemen in de wereld om ons heen, dan wat beperkingen.

hkh

hkh

04-03-2011 om 11:23 Topicstarter

Bedankt

Dat is ook precies onze mening, dat ze absoluut niet zielig maar geeft wel aan hoe er in mn mijn familie gedacht wordt over relatief lichte aandoeningen. Ik heb gister een uitgebreidd gesprek met oma en tante (mijn zus) gehad hierover want ik vind het belachelijk dat dochter niet mee mag doen met punniken (waar gebeurd !!!!) omdat ze een absence kan krijgen. Dat is nog maar 1 voorbeeld. Ze wordt door mijn hele familie geobserveerd en er worden allerlei dingen bijgehaald. Dus heb nu weer informatie uitgedraaid en gevraagd of ze dat willen lezen en als ze twijfelen bij iets, aan mij moeten vragen en niet zelf iets verzinnen of nog erger, dochter beperken of als zielig behandelen. Hopelijk helpt het.

Ik ga in ieder geval overleggen met neuroloog of haar gedrag kan worden veroorzaakt door medicatie (stemmingswisselingen) of dat het voor haar gewoon wennen is aan de ruimte in haar hoofd en de aandacht die ze de afgelopen maand heeft gekregen.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.