Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Denise

Denise

14-09-2012 om 09:59

Ervaring met alternatieve behandeling van pds

Ik ben op zoek naar mensen die geholpen zijn in het alternatieve circuit voor het Prikkelbare Darm Syndroom. Ik heb er al decennia last van en ben inmiddels uitgedokterd bij de huisarts en ik verwacht niet dat een specialist mij verder zal kunnen helpen.
Af en aan blijven de klachten (bij mij waterdunne diarree, incontinentie en pijn) en ik wil verder zoeken naar behandeling en oplossingen. Wie kan mij op weg helpen?

mix

mix

14-09-2012 om 11:11

Ben je al eens

bij een specialist geweest om tot deze diagnose te komen?
Pas als andere aandoeningen/ziektes zijn uitgesloten krijg je deze diagnose op basis van uitsluiting.
Lijkt me een onderzoek van je darmen toch wel een eerste stap en dat doet een huisarts niet. Ik zou de specialist zeker een kans geven, al was het om andere kwalen uit te sluiten.
Maar misschien heb je dat al gedaan en begreep ik die zin over de specialist verkeerd.

Op alternatief vlak kan ik je niet helpen. Ik heb zelf ook pds en dan vooral de koliekaanvallen (ook diarree of verstopping trouwens). Zelf doe ik er eigenlijk niks tegen behalve sommige voedingsstoffen zo min mogelijk te nemen.

Evenzo

Evenzo

14-09-2012 om 11:15

Je zult vast al wat geprobeerd hebben

Bij mij zijn de darmklachten nagenoeg over sinds ik geen melkproducten gebruik en volkorenproducten beperk. Daarnaast bleek het bij mij voor een groot deel stress gerelateerd en heb ik ontspannings- en stabilisatie-oefeningen gekregen van een daarin gespecialiseerde fysiotherapeut. Nu heb ik eigenlijk alleen nog last in heel drukke perioden. Dat zou niet moeten natuurlijk, maar schijnbaar is dat de manier waarop spanningen er bij mij uit komen.
Het is wel heel heftig geweest, met klachten variërend van waterdunne diarree tot kleurloze ontlasting.

ijsvogeltje

ijsvogeltje

14-09-2012 om 13:34

Waarom geen specialist?

Waarom zou een specialist je niet verder kunnen helpen?

ishtar

ishtar

14-09-2012 om 15:43

Waarom geen specialist?

mijn zoon kreeg ook de 'diagnose' PDS, maar het blijkt uiteindelijk heel iets anders te zijn.
Meestal is het met PDS zo dat je op bepaalde etenswaren reageert, het is dan zaak uit te zoeken wat dat is. Daar zou een diëtist misschien ook wel bij kunnen helpen. Maar ik zou echt eerst eens bij een maag-darm-lever-specialist de vraag stellen en me laten onderzoeken.

Denise

Denise

14-09-2012 om 15:48

Niks tegen een specialist

Op zich ben ik weer in de molen. Op dit moment wordt ik (of eigenlijk mijn ontlasting :-) onderzocht op parasieten en ander gespuis. Dus ik ga voorlopig weer even in de reguliere medische molen mee. Mijn ervaring is dat iedere medische interventie een reactie oproept met nog heftigere diarree en meer kramp. Het heeft mij nog nooit een steek verder geholpen en ik ben daar wel klaar mee. Vandaar mijn vraag.

Denise

Denise

14-09-2012 om 15:59

Heeft iemand ervaring met een succesvolle therapie tegen pds?

@ Ishtar: Ik ben al uitgebreid op allergieën onderzocht en ik ben al 25 jaar aan het dokteren welke etenswaren mij helpen of schaden. Maar de overgevoeligheden blijken voor bepaalde periodes op te gaan en de klachten zijn altijd weer terug gekomen. Ik ben lang lang geleden ben ik weleens bij een specialist geweest en heeft mij niks opgeleverd.
Het is alleen het eerste deel van mijn dikke darm dat voor problemen zorgt. Ik kan hem inmiddels zo uittekenen in mijn buik :-( Maar nogmaals mijn vraag is of iemand ervaring heeft met iets dat wel werkt.

Tinus_p

Tinus_p

14-09-2012 om 16:13

Systematisch

Denise:
"Mijn ervaring is dat iedere medische interventie een reactie oproept met nog heftigere diarree en meer kramp. Het heeft mij nog nooit een steek verder geholpen en ik ben daar wel klaar mee. Vandaar mijn vraag."
Maar wat is er totnogtoe werkelijk GEDAAN? Blijkbaar wordt er nu voor t eerst eens naar parasieten gekeken, dat is toch wel zo ongeveer t eerste dat gecontroleerd moet worden bij darmklachten.
Kortom, voordat je naar vage alterneuten gaat, zou ik eerst SYSTEMATISCH uitzoeken wat door huisarts en specialist gevonden kan worden. Denk daarbij aan nietvoordehandliggende dingen zoals het feit dat schildklierklachten ook kunnen leiden tot diarree.

ishtar

ishtar

14-09-2012 om 16:50

Denise

Bij ons werkte toch een specialist;-) Ik zeur toch even door:
zoon heeft al zijn hele leve diarree, verschillende dingen hadden even effect. Daarna weer terug bij af. Hij blijkt een stofwisselingsziekte te hebben.
En dat is niet het eerste waar men naar zoekt, maar het is wel een optie
Is er al eens een biopt afgenomen? Bij mijn zoon was zijn lactose-intolerantie alleen met een biopt aan te tonen.
Bij onvoldoende werking van de alvleeskliersappen (met name lipase) krijg je ook diarree. Helaas is dit niet iets wat te meten valt, wel kun je de 'vetpassage' meten. Dit is een aanwijzing in die richting. Is alleen een enorm en niet smakelijk werkje. Maar als je probleem daarin zit is het heel eenvoudig te verhelpen... Dit zijn geen onderzoeken die een huisarts doet, in ieder geval niet standaard.
Wij kwamen al bij de kinderarts (en later bij de kindergastro-enterologe) toen zoon 3 was, pas sinds begin dit jaar (zoon is nu 13) weten we wat er is.

Wilma

Wilma

14-09-2012 om 22:35

Coeliakie

Coeliakie (glutenallergie) ook al uitgesloten??

Sterkte ermee!

Denise

Denise

14-09-2012 om 23:01

Uitgesloten

Coeliakie (overigens een probleem van dunne darm) en een schildklier afwijking zijn uitgesloten. Ik heb eerder en meerdere keren parasieten gehad (waaronder salmonella) en die zijn bestreden. Wordt nu opnieuw onderzocht voor een eventuele nieuwe parasiet.
De diagnose PDS is door de jaren heen door 4 verschillende artsen gesteld. Ik heb het niet zelf bedacht ofzo.

ijsvogeltje

ijsvogeltje

14-09-2012 om 23:38

Denise

"Ik heb het niet zelf bedacht ofzo."
In jouw eerste bericht schrijf je alleen over jouw jarenlange gedokter bij de huisarts. En dat je niet denkt dat een specialist jou verder kan helpen. Daaruit maakte ik (en meerderen geloof ik) op dat je nooit verder dan de huisarts bent geweest, en er ook geen vertrouwen in hebt dat een andere arts wel iets voor je kan betekenen. Wat je nu schrijft, geeft een heel ander beeld:-)
Helaas geen tips voor je!

Tirza G.

Tirza G.

14-09-2012 om 23:42

Jaren geleden

Schrijf je? Jaren geleden bij een specialist geweest die niks voor je kon doen? Dan is het misschien een goed idee om toch nog eens terug te gaan. Mijn zus heeft al bijna 40 jr de ziekte van Crohn en had daar eigenlijk altijd last van. Soms meer, soms minder, maar weg was het nooit. Sinds een jaar of 3 heeft ze een nieuwe internist, echt een jonge frisse meid, die alle onderzoeken weer eens overnieuw heeft gedaan (scopieen enzo) en de medicatie aangepast; die is nu helemaal ultramodern. En het wonder is geschied: ze heeft nergens meer last van......

Tirza

Pds

Hier wel ervaring. Zo'n 20 jaar geleden de diagnose prikkelbare darm gekregen, na een heleboel onderzoeken. Wat voor mij werkt is wat algemeen wordt geadviseerd: Veel vezels eten (en sowieso heel gezond eten), veel drinken, niet te veel vet, niet te veel vlees, geen (te) pittige kruiden, veel bewegen, regelmatig ritme (elke dag rond zelfde tijd opstaan en naar bed gaan), voldoende rust, geen alcohol, niet roken, geen stress...
Kortom: heel gezond leven. Ik merk steeds duidelijker wat ik vooral niet moet doen. Een keer een groot stuk vlees, en het is mis. Zure dingen is foute boel, daar reageer ik heel sterk op. Een paar keer te korte nachten en het is helemaal mis. Stress en het is mis, enz... Nou kun je niet overal wat aan doen, maar aan een heleboel dingen ook wel.
En het voordeel is: met zo'n gezonde levenswijze heb je niet alleen minder darmklachten, je voelt je er helemaal beter bij.
Medicijnen heb ik nooit gebruikt, op van tijd tot tijd extra voedingsvezels (van die zakjes) na, maar da's niet echt een medicijn. Bij erg veel pijn helpt een warm bad en vroeg naar bed met een kruik ook wel (een beetje) en in zekere zin went het....

Elisa Gemani

Elisa Gemani

15-09-2012 om 21:52

Pds

Misschien kan je het beste je vraag stellen op het forum van de PDSB en op de site kijken bij behandelingsmogelijkheden. De laatste jaren zijn er vele nieuwe inzichten, onderzoeken en behandelingsmogelijkheden bij gekomen alhoewel aangepaste voeding, probiotica en vermindering van stress nog het meest effectief blijken te zijn. Natuurlijk zal je daarmee niet van de pds afkomen; het is immers chronisch maar sommige zaken kunnen wel helpen het leefbaarder te maken. Ben je al bij een of meerdere specialisten geweest? Op het forum kan je ook vragen naar goede MLD artsen en gastro-enterologen. Succes!
http://www.pdsb.nl/

Denise

Denise

16-09-2012 om 21:11

Jippox en elisa

@Jippox; Op zich houd ik mij aan de adviezen die jij ook geeft. Hardlopen heb ik moeten opgeven, maar fietsen gaat nog goed en verder leef ik zo regelmatig als kan in een gezin met 3 pubers. Ik merk alleen dat ik met het ouder worden ook langer en heftiger last heb, ondanks mijn voorbeeldig levensstijl :-) De afgelopen week heb ik dagelijks uren op het toilet door gebracht en was ik praktisch uitgeschakeld; dat kan ik mij van vroeger niet herinneren. De invloed van stress herken ik overigens niet, ik krijg er stress van maar het begint niet met stress. De voedingsvezels hielpen vroeger, maar leiden nu tot extra irritatie.

@ Elisa; het forum is alleen voor (betalende) leden van de vereniging en op dit moment heb ik geen behoefte om lid te worden. Ik geloof zelf in de juistheid van de diagnose PDS en heb ook geen behoefte om tijd, geld en energie te steken in een ronde langs specialisten. Voor zover ik weet sturen zij je na deze diagnose ook gewoon terug naar de huisarts, want het is immers geen ziekte. Ik weet van mensen die veel gedokterd hebben, tot operaties aan toe en het heeft hen niks opgeleverd. Vandaar mijn gebrek aan vertrouwen in de specialist waar het PDS aangaat.

Elisa Gemani

Elisa Gemani

16-09-2012 om 21:46

Pds

Jammer dat je kennelijk de verkeerde specialisten hebt getroffen en daardoor geen vertrouwen meer in ze hebt. Persoonlijk zou ik wel lid worden van een patientenvereniging omdat ervaringsdeskundigen/lotgenoten vaak nog meer nuttige informatie kunnen geven dan artsen en het met elkaar uitwisselen van ervaringen sowieso prettig is. Kijk ook eens op deze site:http://www.crohnsite.be/forum/
PDS is wel degelijk een ziekte/lichamelijke stoornis maar helaas valt er nu eenmaal bitter weinig aan te doen behalve dan het aanpassen van de voeding, de levenswijze, probiotica, stoppen met roken en drinken etc. Je zou bekkenbodemfysio kunnen proberen en hypnotherapie. Tegenwoordig wordt bij hevige klachten ook wel een lage dosering antidepressiva voorgeschreven ter verlichting van de pijnprikkels. In echte alternatieve therapieen zou ik nu juist geen vertrouwen hebben.

Elisa Gemani

Elisa Gemani

16-09-2012 om 21:49

Colitis ulcerosa

Je zegt dat het bij jou gaat om het eerste gedeelte van de dikke darm; is Colitis Ulcerosa bij jou uitgesloten?

Elisa Gemani

Elisa Gemani

16-09-2012 om 22:09

Pds therapeuten

Misschien heb je hier nog iets aan: http://www.pds-therapeuten.nl/frame/frame.htm

Denise

Denise

19-09-2012 om 16:01

Toch specialist :-)

Ik heb geen parasiet, maar de klachten zijn er nog steeds. Ik heb nu een verwijzing naar een maag-lever-darm specialist en ik heb ook besloten te gaan :-)
Jullie hebben mij weten te overtuigen, al heb ik er geen hooggespannen verwachtingen van. Bedankt voor het meedenken.
@Elisa; Collitus is eerder al uitgesloten. Ik heb de lijst therapeuten doorgekeken en volgens mij werken ze allemaal met verschillende vormen van ontspanning. Ik heb dankzij jou tip mijn mindfullness vaardigheden weer eens flink opgepoetst en dat helpt inderdaad goed tegen de pijn, maar niet tegen de diaree aanvallen

ishtar

ishtar

19-09-2012 om 16:21

Succes

Ik hoop dat ze vinden wat er aan de hand is, en wat je ertegen kunt doen!

Elisa Gemani

Elisa Gemani

19-09-2012 om 19:51

Denise

Ik hoop dat deze specialist je eindelijk verder op weg kan helpen! Fijn dat je in ieder geval beter met de pijn kan omgaan; nu nog verbetering van de overige klachten zien te krijgen... Sterkte!

Blondie

Blondie

19-09-2012 om 20:55

Wat ik me afvraag...

Zou Onno nu niet ontzettend balen? Ik ga hem bijna missen :)

Denise, goed dat je toch naar een specialist gaat. Veel succes!

dc

dc

20-09-2012 om 08:38

Tegenbericht jippox

Vroeger had ik ook heel erg last van IBS en ik ben daar op enkele dagen per jaar vanaf. Bij mij was het duidelijk stress gerelateerd, en hebben een paar dingen me geholpen. Ik begon ten eerste meer naar mezelf te luisteren, en beloofde mijn lichaam rust zodra ik buikpijn kreeg en ik kon stoppen. Dan wel doen, anders gelooft je lichaam je niet meer.

Verder ben ik gestopt met bruin brood eten, dat geeft me nu nog steeds buikpijn.

En ik ben lol gaan maken. Ik ben gaan roken, drinken, en gaan lachen en ben me stukken minder gaan aantrekken van wat anderen van me vinden (vooral familie) en volgens mij is dat hetgene wat me het meest heeft geholpen.

En toch ook even alterneutisch. Voelen eens naar de energie die door je buik loopt. Vlak boven je navel heb je een punt die vaak vast zit. Bij mij helpt het om dat uit te strijken. (naar boven toe).

Succes!

Mwa dc

Ik ervaar mijn geest en lichaam zelf niet zo als 2 verschillende entiteiten, maar je houdt m.i. je lichaam toch wel echt voor de gek als je het wijsmaakt dat het zich beter voelt door te roken en drinken ;-)
Stress is inderdaad een belangrijke factor. Het klinkt of dat bij jou een heel grote rol speelde, en dat dat dus beter ging naarmate je meer jezelf was en minder een rol speelde.
Verder denk ik dat iedereen er met de tijd wel achterkomt welke voedingsmiddelen een reactie triggeren. Dat zal voor iedereen anders zijn. In zijn algemeenheid werken voedingsvezels positief. Bruin brood bevat overigens weinig vezels, beter is volkoren brood.

dc

dc

22-09-2012 om 08:28

Jippox

Nee hoor, ik weet dat dat roken en drinken niet goed voor me is, en doe het ook niet veel meer hoor :-)

Wat hielp was me ontspannen. Even stoppen met me overal verantwoordelijk voor te voelen, en echt lol maken.

Vezels kunnen trouwens ook problemen veroorzaken. Toen ik behandeld werd voor de buikpijnen, heb ik ook een tijdlang een compleet vezelloos dieet moeten volgen. (Hielp ook voor geen meter trouwens, dus ik denk niet dat het de vezels zijn die me buikpijn geven, ik kan ook wel fruit eten bijvoorbeeld).

Het is trouwens helemaal niet zo makkelijk om erachter te komen wat voor eten buikpijn geeft. Het heeft mij echt jaren gekost, tegen de meute in, want bruin en volkorenbrood is o zo goed voor je, en owee als je witbrood eet. Net zoiets als mijn zoon die niet tegen fruit kan. Elk jaar weet een lerares het wel weer beter en voert hem fruit en geeft hem op z'n kop als hij het niet wil eten.

Denise

Denise

22-09-2012 om 17:29

Stressssss

Ik wordt zelf een beetje sacherijnig van de nadruk die op stress wordt gelegd als oorzaak. Ik kreeg vorige week opmerkingen van een collega dat ik zo ontzettend relaxed was terwijl op mijn werk de boel op zijn kop stond. Ik ontspan mij suf en het helpt maar een beetje.
Roken werkte bij mij zwaar laxerend, dus niet echt handig. Maar verder ben ik niet iemand die het leven te zwaar of te serieus neemt ofzo:-)
Ik weet dat ik echt 24 uur uitgeschakeld ben als ik verse ananas eet (of ook maar een beetje sap), dus bij fruit heb ik deels mijn kanttekeningen. Hollands inheems fruit is verder ok. Maar ik ben een soort dagboekje begonnen om uit te vissen wat de triggers zijn en misschien zijn dit wel andere voedingsmiddelen die ik verwacht. Ik heb een tijdje koolhydraat arm gegeten (behoorlijk vezelarm denk ik), maar dat bracht mij ook niks.

dc

dc

23-09-2012 om 08:42

Even verder brainstormen dan

Geen stress dus, zoals bij mij het geval was. Ben je verder veel moe? Als ik weer eens zo'n aanval heb gehad, dan ben ik een paar dagen echt moe. Als ik bloedarmoede heb (regelmatige gebeurtenis) dan krijg ik ook vaker buikpijn.
Beetje vicieuse cirkel dus. Moe betekent buikpijn, buikpijn betekent moe.

Wat ik wil zeggen, is dat als je veel moe bent, het ook zin heeft om je bloed te laten testen op moeheidveroorzakers. Want zoals sommigen hoofdpijn krijgen als er iets mis is, is onze zwakke plek de buik. Het kan ook een signaal zijn van iets anders.

Ben je aan de pil trouwens? Heb je weleens geprobeerd daar mee te stoppen?

En dat fruit herken ik, maar dan alleen 's ochtends. Ik kan makkelijk 2 bakken koffie drinken, maar van 2 slokken sinaasappelsap heb ik de hele dag buikpijn. En mijn zoon krijgt dus ook buikpijn en diarrhee van het meeste fruit. Hij kan wel banaan en meloen eten om een of andere reden, de rest is geen goed idee.

Ik zou in elk geval eens naar de dokter teruggaan en wat algemenere tests vragen.

Bruin brood

Ik had ook al zeker 25 jaar last van pds,
en geloof het of niet, maar sinds ik gestopt ben met het eten van bruin, volkoren of ander donker brood, heb ik er helemaal geen last meer van. Ben nu een half jaar klachten vrij. Eet nu dus gewoon wit brood. Ben zolang bezig geweest met voeding, waar kan ik tegen en waar niet, nooit gedacht dat brood bij mij de boosdoener was.

Groetjes Melanie.

Hombre

Hombre

25-09-2012 om 09:20

Bewijst niks

Ik heb er ook jaren last van gehad (eigenlijk standaard als ik op vakantie ging) en het was eigenlijk ineens zomaar weg. En ik eet nog steeds gewoon bruin brood (en ga nog steeds gewoon op vakantie).

Mmm, wacht eens, dat was zo'n beetje de tijd dat ik een iPas kocht. Zou *dat* het zijn!?

Moraal van dit verhaal: we maken onszelf graag wat wijs en leggen verbanden ook als die er niet zijn. Daarom is dubbelblind onderzoek uitgevonden.

Dat gezegd hebbende gelood ik dat PDS in ieder geval een flinke geestelijke component heeft. Dus als het placebo effect ergens werkt dan is dit i.i.g. een goeie kandidaat.

Zo gebruikte ik er destijds mebeverine tegen. Dat hielp goed om de aanvallen te onderdrukken (dacht ik). Maar nu blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat het helemaal niet werkt! Wat moet ik daar nou mee?

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.