Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Ervaringen gezocht: open verhemelte

Onze dochter is geboren met een open verhemelte. Inmiddels is ze 6 maanden en zijn we gestart met vast(ere) voeding. Dit verloopt erg moeizaam. Het lijkt alsof ze niet snapt hoe ze haar eten uit haar mondje wegkrijgt. Ze kijkt angstig en soms 'stikt' ze bijna. Het lijkt er op dat ze wacht totdat het eten in haar keel zit en dan ineens moet het doorgeslikt worden en begint dan te kuchen.
Al met al ben ik op zoek naar ervaringen van andere ouders met kinderen met een open verhemelte. Wellicht zijn er tips/adviezen die ik kan toepassen of moet ik gewoon geduld hebben en komt het op termijn goed?
Ik hoop dat iemand wil reageren.

Geen ervaring

Geen ervaring met open verhemelte (op een huisdier na, maar dat telt niet) maar wel met een kind met een mond-trauma. Dat mond-trauma heeft zich vanwege teveel sondes etc en wel meteen na de geboorte, ontwikkeld Er was teveel gebeurd in het mondgebied. De angst was voor het slikken. En jij beschrijft ook zoiets, de reden is anders maar de overeenkomst is angst voor het slikken (en stikken).

ik zou op zoek gaan naar een logopediste die hierin gespecialiseerd is. Eventueel de eet-poli in (dacht ik) Nijmegen eens bellen. Je zou verwachten dat zij het eetgebiedveld kennen (of hoe noem je dat).

Mijn kind stopte gelukkig wel vanalles van een bepaalde structuur en temperatuur in zijn mond (gelukkig was die nieuwsgierigheid niet kapot) als het maar geen eten was. Er bleef dus nog wel iets van 'ontdekken via de mond' over, ookal was dat een heel eenzijdige. Stopt die ontwikkeling, stopt een groot deel van de ontwikkeling van een baby. Dat is ook verbonden aan een kritische leeftijd. Dan krijgen deze kinderen ook moeite met het voelen van een structuur met de handen etc..

Ik heb een tijd gedacht dat ik over kon gaan van vloeibaar naar dikker voedsel (dikke soep of milkshakes met allerlei smaken omdat de smaakontwikkeling volledig stil stond) maar dat bleek dus juist de angst voor het slikken (en stikken) te versterken. Daarbij kwam dat als iets of iemand zijn mond aanraakte, hij meteen ging overgeven. Toen heb ik altijd vermeden zijn mond aan te raken.. dat had ik niet moeten doen (had ik daar maar advies bij gehad). in plaats daarvan, heb ik nu begrepen had ik wel zachtjes moeten aanraken. Wanhopig werd ik ervan. Hij houdt nog steeds niet heel erg van eten en is erg klein voor zijn leeftijd.

Ik hoop niet dat het bij jullie zover komt. Maar kan je niet voorlopig overschakelen naar vloeibare voeding voor je kindje zodat het die ervaring niet opdoet (en eten als veilig blijft ervaren) en ondertussen gaan zoeken naar iets wat wel prettig is voor je kindje om weg te krijgen.

Wij hebben ondervonden dat de kennis hierover te vinden is in niches en niet wijdverbreid is (kinderartsen, ook in academische ziekenhuizen hebben deze kennis bijv niet en weten ook niet of en waar die dan wel is). Maar misschien ben je al onder supervisie bij iemand (kinderarts met ervaring hierin)?

Als ik weet in welke regio je zit, zou ik aan onze logopediste kunnen vragen wie van haar vakgebied in jouw regio zit.

eni65

eni65

20-11-2011 om 13:08

Operatie?

Wordt dat niet geopereerd dan? Of gebeurt dat later. Ik dat dat het onder de categorie hazelip en aanverwanten hoorde, maar misschien heb ik het wel mis. Oh ik kan me iemand herinneren die een soort plaatje in haar mond heeft, maar daar moet je natuurlijk weer eerst tanden voor hebben.

Isabella

Isabella

20-11-2011 om 13:59

Geen ervaring mee

Maar ben je geen lid van een patiëntenvereniging of iets dergelijks? Zat zo maar wat te googlen en kwam op de site van www.schisis.nl. Er blijken per regio schisisteams te zijn die je kunnen helpen met adviezen.
Waarschijnlijk/misschien ben je daar al mee bekend maar ik denk laat ik het toch even melden.

Regien

Regien

20-11-2011 om 21:55 Topicstarter

Reactie

Jeetje Judith wat een verhaal zeg! Afschuwelijk! Er is ook zo weinig over te vinden.
Gelukkig stopt onze dochter zo ongeveer alles in haar mond wat ze tegenkomt dus dat is een goed teken. Ook geef ik haar veel kusjes op haar lipjes, ons is verteld dat dat goed is. Ik zit in de Regio Limburg, misschien ken je een goede logopediste?
Als ze ongeveer 1 jaar is wordt haar verhemelte gesloten maar voor die tijd vindt er een belangrijke (smaak/mond) ontwikkeling plaats heb ik altijd begrepen. Dus wachten totdat het verhemelte gesloten is voordat ze vastere voeding krijgt lijkt me geen optie.
Ik wist overigens helemaal niet dat er een patientenvereniging was. Eerlijk gezegd voel ik me op een of ander manier niet geroepen omdat onze dochter 'alleen' maar een open zacht en hard verhemelte heeft en geen lip en/of kaakspleet daarbij. Ik zal eens verder op onderzoek uit gaan!
Bedankt voor jullie reacties!

Marie

Marie

21-11-2011 om 11:40

Schisisteam?

Hallo
Ik dacht dat alle babies met een open verhemelte werden doorverwezen naar een Schisisteam? En anders kun je daar zelf contact mee opnemen? Bijvoorbeeld deze?
http://www.azm.nl/zorgcentra/zorgcentra/stemspraaktaal/samenwerking
Succes

Regien

Regien

21-11-2011 om 17:49 Topicstarter

Afspraak

Morgen hebben we een afspraak met een voedingsdeskundige/logopedist van ons schisisteam in Leuven, fijn!
Ik ben gewoon erg benieuwd naar ervaringen van andere ouders vandaar mijn 'oproep'.
Hopelijk kunnen ze ons morgen verder helpen!

kuiken42

kuiken42

22-11-2011 om 19:22

Zoon

Mijn zoon is geboren met een volledige schisis. Hij komt uit China en hij was 15 maanden toen hij bij ons kwam. Hij had nog nooit vast voedsel gehad, maar we zijn er wel meteen mee begonnen omdat hij nog niet geopereerd kon worden ( te klein en te licht). Hij had het de eerste paar dagen best moeilijk en af en toe kwam het via zijn neus weer naar buiten, maar volhouden, soms kleinere stukjes of ietwat gepureerd aanbieden. Ze moeten er handigheid in krijgen. Inmiddels is hij geopereerd en kan hij eten als de beste. Succes bij het schisisteam, de voedingsdeskundigen hebben vast nog wel nuttige tips voor je.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.