Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

jeltje

jeltje

17-08-2011 om 22:55

Groeiachterstand / diagnose

Ik heb de afgelopen maanden een paar keer geschreven over de groeiachterstand van zoon (bijna 6).

Wij hebben halverwege de vakantie de uitslagen gekregen via een belafspraak met de arts. Het goede nieuws is dat er geen tumor is! En dat is natuurlijk écht erg goed nieuws, want het bleek wel degelijk te zijn waar de arts bang voor was, en dat gevoel hadden we ook al wel gekregen door wat hij zei. Waren we toch wel erg nerveus over. Punt is namelijk dat de groeiafname pas na zijn 3e is begonnen, waardoor je zou denken dat het niet aangeboren is maar om een andere reden komt. En dan denkt men dus (onder andere) aan een tumor. Maar goed, dat is het 100% zeker niet.

De rest is minder goed nieuws: er is wel sprake van een groeihormoon-defect. Hij is nu dus aangemeld voor behandeling, en het duurt ongeveer 2 maanden voordat we horen of die aanvraag wordt goedgekeurd. Overigens twijfelt zijn arts daar geen moment aan. Vanaf dan zal hij dus iedere dag een injectie moeten krijgen. Ik denk dat dat op een gegeven moment wel normaal wordt, maar het zal de eerste tijd best een heel gedoe geven rond het naar bed gaan.
De oorzaak is, nu het geen tumor is, eigenlijk onduidelijk. Ze hebben wel op de MRI gezien dat de hypofyse klein is, maar dat hoeft de oorzaak niet te zijn. Als het echter wél de oorzaak is, moeten we ons ook zorgen maken over de andere hormonen die de hypofyse aanmaakt. Die gaan nu nog goed of zijn nog niet relevant, maar worden dat op den duur wel (schildklierstimulerend hormoon en pubertijdshormoon). Dus dat gaat goed in de gaten worden gehouden, want waarom zou het éne hormoon wel goed gaan en het ander niet?

Kortom: allemaal gedoe! We zullen een heftige tijd krijgen met het wennen aan alles, en er zal de komende jaren nog heel erg veel gecontroleerd (en dus geprikt!) moeten worden. Niet leuk! Maar daar gaan we hem gewoon doorheen helpen...

Groet,
J

Geen ervaring

hier met hormonen *maar* als moeder van twee kinderen die heel veel geprikt en gepookt zijn kan ik je wel aanraden om goed na te denken over een ritueel (en de consequenties ervan). Als het prikken als heel naar ervaren wordt, kijkt je kind misschien met vrees naar de avond, gedurende de dag. Toen onze kinderen nog heel klein waren, zong ik voor er iets naars gebeurde een liedje en als het over was, veegde ik met m'n hand over hun voorhoofd en zei klaar. Ze wisten wanneer het kwam en wanneer het over was. Ik heb gelukkig niet na hoeven denken over een elke dag terugkerende prik waarbij ik ook in acht kon nemen wat de voorwaarden moesten zijn (sfeer in huis en dus ook tijdstip of moment (wanneer is het rustig, wanneer is de sfeer goed en hoe houd ik het luchtig, moet kind het zelf doen (met 3 zit je in de fase zellugdoen) etc). Misschien is het nog helemaal niet aan de orde maar die aspecten komen op een dag voorbij. Succes in elk geval.

Primavera

Primavera

19-08-2011 om 22:08

Ook kleine hypofyse

Hallo Jeltje,
Mijn jongens met GH-defect hebben ook een kleinere hypofyse. Mij is verteld dat ze dat vaker zagen en dat gewoon dat deel van de hypofyse minder ontwikkeld is. We zijn nu zo'n 4-5 jaar verder en alle andere hormonen zijn wel normaal. Ze worden iedere 6 maanden gecontroleerd.
Wat prikken betreft in het begin hebben we ze omgekocht met chocolaatjes (stickers werken hier niet), later hoefde dat niet meer.
Groeten Primavera

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Valkyre

Valkyre

20-08-2011 om 11:49

Belonen/omkopen

Zoon (4) mag na nare procedures altijd even tv kijken of we lezen een boekje voor. Zo verbindt hij nare dingen ook met ervoor beloond worden/verwennerij/extra aandacht. Hij keek op het laatst zelfs uit naar oogzalf, verbandjes verwisselen, ed. Maar prikken is natuurlijk wel vervelender...

Snoep hebben we ook weleens gedaan, maar ik wil niet dat hij in een patroon terechtkomt waarin hij zichzelf troost met eten...

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

JuliaL

JuliaL

26-08-2011 om 21:28

Bijna 7jaar prikervaring bij dochter

Fijn dat uit de onderzoeken gekomen is dat het in ieder geval geen tumor is. Ik kan me voorstellen dat het vooruitzicht van prikken niet echt leuk is en dat je je zorgen maakt! Aan de andere kant zou je je wel eens zorgen kunnen maken om iets wat straks mee kan vallen. Hoewel ik natuurlijk alleen voor mezelf kan spreken.

Mijn dochter heeft ook GHD. Hypofyse niet goed aangelegd. Ook andere hormonen werken niet helemaal goed. We prikken sinds dat ze 4 is (ze is nu bijna 11) groeihormoon. Daarnaast slikt ze 's morgens thyrax (schidklier). Het prikken was 2x lastig en daarna ging het eigenlijk goed.
3-4x per jaar zitten we in het ziekenhuis voor controle. Dat is niet belastend, wegen, meten en een praatje met de kinderendocrinoloog. 1-2x per jaar bloed prikken, minder leuk. En dan nog de handfoto 1x per jaar, niet belastend en binnen 1 minuut gepiept (handfoto en bloed prikken gebeurt tijdens de controle, je hoeft er dus niet apart voor naar het ziekenhuis).

Nogmaals, ik kan alleen voor mezelf spreken, maar ik heb het eigenlijk nooit als veel gedoe ervaren. Dochter ook niet (en daar gaat het natuurlijk om), vindt tanden poetsen meer gedoe dan het prikken.

Verder is het een aandoening die redelijk voorspelbaar is. Artsen weten precies wat ze moeten onderzoeken en de betreffende hormonen zijn vrij makkelijk toe te dienen.

Hoe heeft je zoon tot nu toe gereageerd op de onderzoeken? Vond ie de MRI erg spannend? En heeft ie ook de testen gehad om vast te stellen dat het GHD is. Dat is nl. een test die eigenlijk het vervelendste is van alles. Als hij dat goed doorstaan heeft zonder heel angstig te zijn, is de kans best groot dat ie het prikken ook snel "oppikt" en dat het helemaal niet zo'n gedoe is. Het is wennen, dat wel!

In ieder geval veel sterkte gewenst!

jeltje

jeltje

26-08-2011 om 22:49

Julial

Wat een fijne, geruststellende reactie!

Zoals jij beschrijft is precies hoe ik hoop dat het zal gaan. En eigenlijk heb ik daar ook best vertrouwen in. Hij is nu erg boos ('Ik blijf wel gewoon klein!') omdat zijn enige associatie met prikken het geprik in het ziekenhuis bij de onderzoeken is (bloedafname en twee keer infuus). Hij gelooft me niet dat dit echt andere prikjes zullen zijn. Maar ik denk inderdaad dat het best mee zal gaan vallen.

Ik vindt het ook geruststellend dat het bloedprikken maar 1 of 2 keer per jaar hoeft (althans bij jouw dochter, maar het klinkt erg soortgelijk). Dat is inderdaad het vervelendst. De ervaringen tot nu toe zijn gemengd. De eerste bloedafname (7 buisjes) ging niet lekker, dat heeft hem op het verkeerde spoor gezet. Ze hebben toen nog een keer moeten prikken omdat de eerste keer niet goed liep.
Het infuus voor de groeitest (ja, die heeft hij inderdaad gehad) was vervelend bij het aanprikken, maar liep vervolgens heel erg goed, en daar heeft hij wel wat vertrouwen aan ontleend. Het infuus voor de MRI onderging hij vervolgens zonder een kik te geven. Ik probeer hem daar steeds aan te herinneren. Maar goed, het blijft niet leuk natuurlijk, en dat geef ik ook wel aan hem toe. De MRI zelf ging erg goed. Hij schrok even van het geluid, dat toch wat harder was dan bij de oefen-MRI die hij had gehad. Toen moest hij even huilen. Maar daarna herpakte hij zichzelf, en is het heel goed gegaan.

Nogmaals dank!

Primavera

Primavera

29-08-2011 om 14:56

Julia

Leuk weer eens een berichtje van je te zien. Ik heb indertijd (met andere nick) veel aan je informatie gehad.

jeltje

jeltje

31-08-2011 om 20:33

Naaldloos!

Vandaag belde de endocrinoloog, en we hebben de toestemming (veel sneller dan verwacht) om met de behandeling te beginnen!
Daarbij raadde de arts een naaldloos systeem aan, waar ze erg goede ervaring meehebben. Het betekent niet dat je niets voelt, maar het is nog gebruiksvriendelijker dan een prikje. Vergelijkbaar met een elastiekje dat tegen je huid knapt. Volgende week thuisinstructie.
Phoe, wat gaat het ineens snel! Maar heb er alle vertrouwen in.

Dank iedereen die de afgelopen tijd heeft meegedacht, met name de ervaringen van Primavera en JuliaL!

J

Biene M.

Biene M.

31-08-2011 om 20:38

Jeltje

Succes!

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.