Home » Forum » Groeihormoon met of zonder naald

Groeihormoon met of zonder naald?

Ben jij al begonnen met seksuele opvoeding?

Of wil je weten hoe je dit kunt aanpakken? Deel jouw ervaringen hier!

51 berichten / 0 nieuw
Nieuwste reactie
Savon
Groeihormoon met of zonder naald?

Mijn dochter van 4 heeft het syndroom van Turner en in overleg met de kinderendocrinoloog is nu besloten dat zij zal gaan starten met groeihormonen.

Nu moeten wij kiezen: met of zonder naald? Ik neig inmiddels naar de naaldloze versie (na een bloedprikdrama gisteren), maar wie heeft daar ervaring mee?

Jip
Zonder

Ik ken iemand die daar ervaring mee heeft. Zij hebben naar alle tevredenheid gekozen voor de versie zonder naald. Dit gaat prima al geeft het wel meer blauwe plekken. Overigens heeft zij het ook syndroom van Turner.

Savon
Jip

Dat het meer blauwe plekken oplevert had ik gelezen ergens. Het is een lastige keuze hoor, ik las dat er ook een kapje over een naald gezet kan worden dat een kind de naald niet ziet. Zou ook nog een optie kunnen zijn. Moeilijk, moeilijk, moeilijk.

Primavera
Savon

Wij hebben een systeem met naald voor onze jongens. In het begin hadden we daar inderdaad van die kapjes bij die de naald bedekken, waardoor het voor hen wat makkelijker was om te wennen.
Ook bij een systeem met naalden kun je in het begin wat blauwe plekken krijgen, maar dat gaat naar zo'n maand wel over. Misschien ook wel omdat ze er toen aan gewend waren en hun spieren niet meer verkrampten en onze prikroutine natuurlijk steeds beter werd.
Na verloop van tijd zijn de naaldkapjes weggeraakt, het nabestellen duurde lang omdat de leverancier was veranderd em toen waren we er eigenlijk al zo aan gewend pm met een blote naald te prikken dat het niet meer hoefde.
Toen wij begonnen met groeihormoon hadden we trouwens helemaal niet de keus voor met of zonder naald. Het was of met naald of niks. Wat we wel konden kiezen was het toedieningsschema 7 x per week of 6 x per week met een rustdag. We hebben voor dat laatste gekozen en dat bevalt erg goed met schoolreisjes of uitjes met een nachtje weg waarbij het niet makkelijk is om het groeihormoon koud te bewaren. We mogen namelijk wel een beetje schuiven met die rustdag.

Savon
Primavera

Ik begrijp dat jij dus meer kinderen hebt die groeihormonen krijgen. Vanaf welke leeftijd zijn zij begonnen?

Ik heb nog niet gehoord dat we een keus hebben tussen 6 of 7 keer per week. Op zich vind ik het niet zo gek, een rustdag, inderdaad makkelijk om eens wat te schuiven.

Prikken jullie steeds op dezelfde plek of wisselen jullie been, buik, bil af?

Enne, sorry voor late reactie, dooie laptop....

Primavera
5 en 6 jaar

Savon, mijn beide jongens waren 5 en 6 jaar oud toen we begonnen. Alleen zij hebben een gedeeltelijk groeihormoontekort. Hun twee zussen hebben het niet.
Je moet inderdaad de plek van prikken afwisselen. Dat staat ook in de gebruiksaanwijzing. Aangezien echter de jongens billen of buik een verlend/eng idee vinden prikken we ze nu al meer dan 5 jaar één avond in het ene been en de volgende avond in de andere. Dat gaat prima. Toen we zijn begonnen kochten we ze om met een chocolaatje om daar langzaam van af te stappen toen ze eenmaal gewend waren.
Die rustdag is inderdaad super handig. Zo is nu bijvoorbeeld de oudste broer 3 dagen skiën met schoolreisje, wat heel wat lastiger zou zijn geweest als hij elke avond had moeten prikken.
Ik denk inderdaad dat als je de keus hebt tussen 6 of 7 dagen prikken dat meer verschil uitmaakt voor het dagelijkse leven dan het priksysteem, waar een kind meestal vrij snel aan went. De impact van zo'n naaldje wat direkt in de huid gaat is toch heel anders dan die van een grotere naald waarmee bloed wordt afgenomen en ze de ader moeten zoeken.
Iets anders wat wel mijn keus zou beinvloeden is hoezeer het systeem geschikt is om door het kind zelf te leren te doen. Wij hebben jammer genoeg vrij grote prikpennen, die niet erg geschikt zijn voor kleine kinderhanden. Ik had liever iets handzamers gehad.
Groeten Primavera

jeltje
Naadloos

Wij gebruiken nu 1,5 jaar het naadloze systeem. Begonnen toen zoon 5 was. In de onderzoeksfase is er erg veel bloed geprikt, en hij was daar toen een beetje panisch voor. Ik wilde hem dus graag meer naalden besparen. Sindsdien is er nog twee keer bloed geprikt en hij staat niet te juichen maar het gaat wel goed.
Ik vind het systeem heel gebruiksvriendelijk. Het is niet zo dat je niets voelt; het voelt ongeveer als een elastiekje dat tegen je huid knapt. Hij kan het intussen bijna zelf: zet de pen op zijn been en drukt af. Ik zorg nog dat de pen goed op de huid staat. Sinds hij zelf afdrukt gaat het wel allemaal veel makkelijker: minder gedoe, hij heeft het zelf in de hand.

Ik vind wel dat er 1 nadeel is: om onverklaarbare redenen gaat het soms niet helemaal goed. Dan ligt er nog een vrij flinke druppel op zijn huid. Als ik wel een bloeddruppeltje zie mag ik er van uitgaan dat er ook wat binnen is gekomen, maar het maakt wat onzeker over of hij zijn dosis wel krijgt. Dat zal je bij een naald niet hebben. Overigens bleek bij laatste controle dat hij goed groeit en zelfs wat overgedoseerd was, dus die zorgen zijn nu wel weg.
Wij wisselen ook af tussen zijn benen, andere plekken vindt hij eng omdat hij daar minder controle over heeft. Trouwens, daar is ook lastiger een huidplooi te vinden (op zijn strakke jongensbuikje).

Ik heb nooit gehoord van systemen met rustdag. Lijkt me heerlijk, vooral op een reisdag op vakantie!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Savon
Primavera

Jouw jongens waren ook jong toen ze begonnen met prikken. Ik denk dat het inderdaad wel handig is als ze op een gegeven moment zèlf kunnen gaan prikken, dat geeft toch wat vrijheid bij schoolkamp bijvoorbeeld.

Dochter heeft geen tekort aan groeihormonen, ingewikkeld dus even gekopieerd uit een turner-informatieboekje:

Meisjes met het syndroom van Turner (SvT) hebben geen
tekort aan groeihormoon; de aanmaak van groeihormoon in het lichaam is normaal. Waarschijnlijk is het ontbreken van een stukje DNA op het vrouwelijk chromosoom (zgn. X-chromosoom) verantwoordelijk voor de achterblijvende groei. Het ontbreken van een geslachtshormoon blijkt bij te dragen aan de groeiachterstand op je kinderleeftijd.
Toediening van alleen vrouwelijk geslachtshormoon zal niet leiden tot voldoende inhaalgroei. Ondanks dat meisjes met het SvT geen gebrek hebben aan groeihormoon, is uit studies gebleken dat ze beter groeien wanneer ze ook extra groeihormoon als medicijn krijgen toegediend. Hoe jonger de meisjes zijn bij de start van de behandeling en hoe langer de ouders, des te beter het eindresultaat. Het doel van deze behandeling is de lengtegroei van het meisje zo veel mogelijk te stimuleren.

Haar eindlengte nu wordt geschat op 1,45 en ik hoop voor haar met de groeihormonen minstens 10 cm te winnen. Voordeel is dat haar vader 1,93 is en ik 1,76.

Dochter heeft sinds kort een brace om haar scoliose niet erger te laten worden en daar moest ze 's nachts ook mee gaan slapen. Ik wil eigenlijk niet omkopen maar voor dit geval had ik een doos lego friends gekocht, drie plakbriefjes er op, iedere nacht dat ze ermee geslapen had briefje er af. Na drie nachten had zij haar doos lego en was ze helemaal gewend aan de brace. Nu met de groeihormonen heeft ze haar zinnen gezet op de dierenkliniek van de lego en ze vroeg al hoeveel plakbriefjes er op gaan. Heel mijn niet-omkoop-principe naar de haaien dus met dit kind.

Wat is nu de eindlengte die jij bij je jongens kan verwachten?

Savon
Jeltje

Zelf heb ik dus totaal geen prikangst en als ik moet kiezen dus een elastiekje dat tegen je huid knapt of een prikje dan was de keus makkelijk! Helaas werkt dat voor dochter niet zo natuurlijk.

Als het dus niet helemaal gelukt lijkt te zijn (maar je ziet wel een drupje bloed) is het niet nodig nog een keer een dosis er in proberen te krijgen?

Zou het zelf leren nog uitmaken voor naald of naaldloos? Jouw zoon is nu dus zo'n 6,5 en kan het al bijna zelf, dat is jonger dan wat ik steeds lees.

En tja, die huidplooi, nou niet op dat superstrakke buikje inderdaad. Zowel jij als Primavera wisselen dus benen af.

Die rustdag, daar ga ik zeker naar vragen.

We moeten de machtiging nog krijgen, die wachten we maar eerst af.

Primavera
Lol, savon

Tja, die principes hè. Die gaan met kinderen in verloop van der tijd nog wel eens overboord ;-)
Mijn niet-omkopen principe ging eraan toen we met zindelijk worden in een impasse waren geraakt, waarbij zoon adboluut niks meer in de luier deed, maar ook niet op potje of WC wilde en daardoor ondertussen obstipatie had ontwikkeld waardoor alle pogingen zeer deden en hij dus helemaal niets meer deed. Een piratenschip op een meter voor het potje als direkte beloning voor als het zou lukte haalde ons uit de vizieuze cirkel.
Alleen toen besloot zijn jaar jongere broer dat hij voor zoiets ook wel zindelijk wilde worden. Deed gelijk wat op het potje en vroeg waarneer we nou zijn piratenschip bleef... tja, daar sta je dan als bewuste ouder met je principes. Gelukkig was er ook nog een ander model en dat was het begin van vele scheepsslagen met echt-schietende kanonnen (en een kapotte kamerlamp).
Het nooit-met-snoep-belonen principe ging er dus aan vanwege de prikken van het groeihormoon en zo heb ik onderweg er nog wel een paar principes verloren.
Ik wist dat inderdaad ook meisjes met het syndroom van Turner baat kunnen hebben bij groeihormoon.
De eindlengte die we kunnen verwachten bij mijn jongens is niet erg duidelijk omdat ze nog niet echt weer een eigen groeilijn volgen en ook de handfoto's een wat wisselend beeld geven van de botleeftijd. Zo als het er nu uit ziet lijkt het op 1.75 +/- 7cm. Aangezien de prognose voor het toedienen van groeihormoon 1.40 +/- 10cm was vind ik het allang best.
Groeten Primavera

Tasja123
Wel of niet groeihormonen?

Wij zijn bezig met een te weinig groeiend kindje om te onderzoeken waarom ze bijna niet groeit. Wat was jullie reden om wel met groeihormonen te beginnen?

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Primavera
Groeihormoondefect

Tja, de reden waarom we zijn begonnen met onderzoeken is omdat mijn jongens duidelijk achterbleven in groei vergeleken bij hun leeftijdsgenootjes. De botleeftijd rijpte ook veel langzamer. Die was bij kalenderleeftijd 5 jaar, slechts twee en een half jaar en met kalenderleeftijd 6 jaar, drie jaar. Dat schoot niet erg op.
Ze vonden het ook helemaal niet leuk om kleiner te zijn, omdat ze daardoor constant als jonger werden aangezien.
De eerste kinderarts keek alleen naar de schildklierfunctie en eventuele coeliackie en vond het verder allemaal wel goed zo, maar aangezien ze steeds verder achterbleven heb ik een second opinion aangevraagd en de tweede kinderarts wilde wel gaan meten of er inderdaad sprake was van een groeihormoontekort. Dat bleek dus zo te zijn en de hypofyse bleek ook kleiner te zijn dan normaal.
Vandaar dus dat we begonnen zijn met groeihormonen en na een inhaalspurt groeien ze nu weer normaal.

Tasja123
Genetisch

Wij hebben om ook andere redenen eerst genetisch onderzoek gedaan, daar kwam echter niets uit. Nu onderzoeken ze bloed, urine en hebben ze een botfoto gemaakt. Ben dus benieuwd hoe dat er hier uit zal zien. Hier groeit ze op dit moment nog geen 2 cm per jaar.... Terwijl ze 6 zou moeten groeien om haar oorspronkelijke lijn te volgen.

Ik hoor sommige mensen echter zeggen nooit groeihormonen geven, terwijl de ander meteen zegt doen. Ze is 3,5 en 89 cm dus valt nu al erg uit de toon bij leeftijdsgenoten. Daardoor wordt ze steeds jonger benaderd als ze werkelijk is en ze naar mijn mening steeds te weinig uitdaging krijgt.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Primavera
Waarom niet?

Waarom zeggen die mensen dan nooit doen? Op het moment dat er een tekort is vastgesteld lijkt me het logisch om dat via medicatie aan te vullen net zoals een diabetespatiënt insulina krijgt en iemand met een trage schildklier schildklierhormoon slikt.
Groeihormoon kan tegenwoordig gefabriceert worden waardoor er nauwelijks meer risico's aan kleven en bovendien is de controle op eventuele bijwerkingen vrij streng. Mijn kinderen worden iedere 6 maanden uitvierig getest door de kinderendocrinoloog.
In de klas van mijn jongste dochter (8) zit ook een jongetje wat veel kleiner is dan normaal en minder groeit, naar zijn ouders willen niet testen, omdat ze toch geen groeihormoon willen toedienen. Iedere keer als ik hem zie en bedenk hoe blij mijn kinderen zijn om een normale lengte te hebben met dezelfde mogelijkheden als andere kinderen vraag ik me af of die jongen zijn ouders met hun principes later niet heel erg kwalijk gaat nemen. Mijn jongens vonden het namelijk verschrikkelijk om zoveel kleiner te zijn en als 'kleintjes' behandeld te worden. Alles went natuurlijk, maar achter af bedenken dat er misschien wel iets aan te doen was geweest en je ouders die kans hebben laten lopen lijkt me niet fijn.
Één van mijn jongens heeft een ware passie voor wedstrijdzwemmen. Dat had hij nooit kunnen doen als hij een 'dwerg' gebleven was. Met al zijn talent zou hij dan niet eens voor de selectie gevraagd zijn.
Groeten Primavera

Tasja123
Geen idee..

Ik ben er ook van overtuigd als ik de keus moet gaan maken dat ik het wel doe. Nu moeten we natuurlijk nog afwachten of er iets gevonden wordt....... Ik kan haar niet snel genoeg groter kijken...

Ik denk dat het vaak onwetendheid is of ze kennen soms iemand die hele lange benen heeft gekregen maar voor de rest klein is gebleven....

Voor haar lengte is ze hartstikke slim en bijdehand. Nu vind iedereen dat nog schattig en lief. Maar niemand verwacht dat ze zich gedraagt naar een meisje die dit jaar gewoon 4 gaat worden. Op de speelzaal zit ze nog onder de lengte van de kinderen van 2 jaar. Terwijl ze nu eigenlijk bij de grootsten (oudsten) hoort.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

jeltje
Geen keuze

Eigenlijk helemaal zoals Primavera: gh-defect en iets kleine hypofyse (hoewel dat niet noodzakelijk de oorzaak hoeft te zijn). Natuurlijk behandel je dan. Ik had helemaal geen gevoel dat ik iets anders zou kunnen kiezen. Alsof je een diabeticus geen insuline zou geven. Hij zou zonder behandeling +/- 1.35 worden, nu koerst hij op 1.85. Na ruim 1,5 jaar inhaalgroei zit hij nu weer op zijn vermoedelijke eigen curve.
Overigens was mijn arts ook erg stellig dat behandeling noodzakelijk is. Niet alleen voor de lengte maar omdat groeihormoon ook voor een heleboel andere processen in het lichaam noodzakelijk is: bijvoorbeeld afbraak van vetten in het bloed, vet rond de organen en er is ook een relatie met hart- en vaatziekten. Dus als je, zoals mijn zoon, geen/onvoldoende groeihormoon hebt, is aanvullen niet een kwestie van 'zal ik wel of niet?' maar gewoon de enige verantwoorde keuze. De behandeling wordt ook niet lichtvaardig ingezet: dat kan pas na toestemming van een landelijke commissie die beoordeelt of alle onderzoeken juist zijn uitgevoerd en de diagnose dus helder is.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

jeltje
Savon

Eerst je vragen:
Wij zijn uitdrukkelijk geïnstrueerd dat we bij twijfel niet voor de zekerheid nog een dosis mogen geven. Ik denk dat de ervaring is dat ouders zich te snel zorgen maken of het wel goed ging. En daarbij is het gewoon erg duur. Maar goed, ondanks onze twijfels blijkt het dus al met al prima te gaan. Zo nu en dan een gemiste dosis kan kennelijk geen kwaad.
Ik weet natuurlijk niet hoe het werkt met een systeem met naald, maar naadloos is inderdaad goed te leren. Mijn zoon is nu ruim 7. Ik help hem nog wel door de huidplooi te pakken en de pen goed aangedrukt te houden. In de schrik van het prikje trekt hij nog wel eens terug, en de coördinatie van twee handen is het ook nog wat lastig. Maar hij drukt zelf af en is daar apetrots op. Ik verwacht dat hij het over een jaar zelf kan. Maar ik zal nog heel lang nodig zijn om hem het te helpen herinneren, want hij vergeet het liever. Omdat hij nog niet opvallend klein was toen we begonnen (we waren er vroeg bij) is hij zelf niet erg gemotiveerd. Hij had er nog geen last van.

En dan het omkopen. Op een heel vervelende onderzoeksdag heeft hij een keer een doosje Lego gehad. Daarna was ik vast besloten niet te belonen, omdat ik vond dat het net zo gewoon als tandenpoetsen moest worden.
Maar de eerste paar weken waren echt lastig. Hij vond het eng, was daardoor gespannen, vond het pijnlijk etc. Toen zei op een gegeven moment iemand tegen me dat ik echt roomser dan de paus was: als een kind zindelijk moet worden heb je toch ook een stickervel? Toen heb ik een groot versierd papier gemaakt, met een aantal leuke beloningen, die verdiend konden worden door een aantal prikjes. Pannenkoeken voor twee prikjes, vriendje te eten voor 5 prikjes, logeerpartijtje voor 10 prikjes, en de ultieme beloning: voor 12 prikjes mocht hij een keer opblijven zolang hijzelf wilde. Dat soort dingen. Geen kado's dus, en ook redelijk wat dingen waar zusje op kon meeliften (lekker eten, naar een bijzondere speeltuin etc). Ik vond het namelijk belangrijk dat hij niet meer dan noodzakelijk alle aandacht zou krijgen, want dat dreigde toen wel een beetje. We zijn zo heel prettig de eerste weken doorgekomen, en toen was het gewoon.

Laat je ons nog horen wat het geworden is?

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Jippox
Toevallig

Toevallig vandaag met 2 van onze zonen bij de kinderarts geweest i.v.m. afbuigende groeicurven. Beide zitten inmiddels ook onder de -2 lijn. Er zijn handfoto's gemaakt en er is geprikt op groeihormonen (en nog wat andere dingen) en nu moeten we 4 weken wachten op de uitslag.
Bij 1 van de 2 bleek de verhouding tussen de zithoogte en de stahoogte nogal afwijkend te zijn (grote zithoogte t.o.v. totale lengte). De kinderarts 'wandelde' daar een beetje overheen, maar weer thuis vraag ik mij af wat dat eigenlijk betekend. Weet iemand dat?

Primavera
Jippox

Een afwijkende verhouding tussen zit en stahoogte, dwz relatief korte benen kan samen met andere kenmerken duiden op een één of ander syndroom of skelet dysplasie. Als het alleenstaand is wil het niet zoveel zeggen. Er zijn ook massa's mensen met een gewone lengte die relatief wat kortere benen hebben. Was het de jongste of de oudste die dat had?
Mijn jongste heeft het ook en bovendien een relatief groot hoofd, maar behalve groeihormoondefect is er verder nooit iets aan gekoppeld. Naarmate hij groeit worden zijn proporties wel steeds beter.

Jippox
Primavera

Het was bij de jongste (die is net 6 jaar). Bij de oudste (bijna 9 jaar) was die verhouding precies op het gemiddelde. Kinderarts heeft het zelfs nog een keer extra nagemeten want hij kon het zo op het oog niet 'zien' aan onze zoon. Overigens hebben de jongens hier ook allebei een boven gemiddeld groot hoofd!
Wel vervelend dat het 4 weken duurt voor we meer horen, maar ja...

Primavera
Aanvulling voor jippox

Jippox, ik lees in je berichtje dat er geprikt is op groeihormoon, maar dat kan helemaal niet. Je kunt er wel op prikken, maar de waarde die daar uit komt zegt helemaal niets, omdat die per uur en per persoon teveel schommelen om er een normaal-waarde van te kunnen bepalen.
Het kan wel zijn dat er op IGF-1 geprikt is. De door de lever afgescheiden insuline-achtige groeifactor 1 onder stimulatie van groeihormoon. Als die laag is kan dat een indicatie zijn voor groeihormoondeficiëntie, maar een hogere waarde van IGF-1 sluit een groeihormoondefect niet uit.
Wat wel kan is groeihormoon-stimulatietest na toediening van arginine o clonidine, waarbij vervolgens ieder uur of half uur (dat herinner ik me niet zo goed meer) de waarde van groeihormoon in het bloed bepaald wordt en de verkregen curve hiervan vergeleken wordt bij de normaal-curve na stimolatie. Dat wordt echter pas gedaan als andere oorzaken zoals hypothyroidie e.d. uitgesloten zijn.

Primavera
Groot hoofd

Als een kind een bovengemiddeld groot hoofd heeft en geen korte nek dan draagt die hoofdlengte natuurlijk ook bij aan de romplengte.
Ik vindt het apart dat jij ook twee jongens hebt die achterblijven in de groei, aangezien het vrij zeldzaam is. Bij ons wordt er ook gedacht aan iets genetisch, maar tot nu toe hebben ze nog niks gevonden. Onze oudste (meisje) groeit ook niet geweldig, maar bij haar is er een schildklierprobleem en geen groeihormoondefect vastgesteld. In ons gezin zitten we endocrinologisch gezien kennelijk wat gammel in elkaar. Alleen de jongste groeit min of meer volgens het boekje.

Jippox
Igf-1

Ja dat was het IGF-1, daar is op geprikt. En op nog een aantal andere dingen. Ik moet mij er duidelijk nog in verdiepen...
De oudste heeft een (milde) IgA deficiency en bij hem is al heel veel onderzocht (bv. allergieën, glutenintolerantie, CF enz enz). De andere zoon heeft vaak 'rare' dingen en bij hem heb ik altijd een beetje een 'er is iets maar wat' gevoel. Ze zijn trouwens ook allemaal nog heel slim, vandaar natuurlijk die grote hoofden ;-)
Voordat we de uitslagen krijgen zal ik in ieder geval eens goed inlezen en een lijst met vragen samenstellen!

Primavera
Hier ook

Hier zijn ze ook allemaal erg slim, maar heeft er maar één een groot hoofd. Verder een verzameling van veel dingen. Het lijkt soms net alsof ik her er om doe. Iemand bekend met groeihormoondeficientie? Ja, hiero! Taalontwikkelingsproblemen? Present! HB? Versnellen? Ook al. Dyslectie? Jawel. Vreemde allergiën? ook. Immuungerelateerde problemen? Oudste, enz.
En toch zijn het eigenlijk gewoon gezonde kinderen die juist veel aan sport doen.

Jippox
Primavera

Nou ja, zo ben je dan toch van alle markten thuis! Handig, als ik ooit nog ergens een vraag over heb hoef ik alleen even naar jou te zoeken ;-)
Hier groeien de oudste (12) en jongste (4) net boven de -1 lijn, en volgen die lijn vrij redelijk. Die 2 hebben trouwens ook minder grote hoofden maar zijn wel slim (ik geloof ook niet dat daar echt samenhang in is). Zoon 2 en 3 zijn dus klein (en verhoudingsgewijs steeds kleiner aangezien ze afbuigen) en hebben alle twee een groot hoofd. Vooral zoon 2 (bij wie de verhoudingen dan weer wel klopten).
Wat ik nou wel heel lastig vindt als ik jouw verhaal zo hoor: hoe moet je nou weten wanneer wel op wat de arts zegt te vertrouwen en wanneer niet? Als die Igf-1 nou normaal is, en de arts zegt dat het 'dus' om late rijping gaat, moet ik dan toch aandringen op nader onderzoek? Moeilijk...

KGO
Primavera

Maar was t dan de stimulatietesten waar bij jullie het GHD uitkwam?
Mijn zoon heeft die ook gehad, de eerste was raar, maar de tweede (clonidine) was normaal dus geen GHD. Later weer op van alles geprikt, niks gevonden.
Hij blijft schommelen bij de -2.8 SD/ -2.9 SD en loopt volgens de botfoto's ( 2 jr geleden) zeker twee jaar achter. Best frustrerend want hij wordt over een maand 9, is net 120cm ( en mag dus nu pas bepaalde attracties in..) en heeft klasgenoten die 1,5 meter zijn..
Kaatje

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

jeltje
Volgorde

Primavera kan het beter uitleggen maar bij ons was de volgorde als volgt:
- constatering van afbuigende groeicurve: van gemiddeld naar -1,5, vanaf zijn derde
- botfoto, skeletleeftijd liep 1,5 jaar achter
- zeer uitgebreid bloedonderzoek: uitsluiting glutenallergie, schildklierproblemen en nog een heleboel. Constatering van lage groeifactor (IGF1)
- provocatietest: gedurende dag ieder kwartier bloedafname, terwijl hypofyse op twee verschillende manieren werd gestimuleerd tot afgifte groeihormoon. Hiermee werd dag- en nachtritme nagebootst. Hierin werd geconstateerd dat ook met deze stimulering het groeihormoon onvoldoende werd afgegeven/niet piekte.
- Mri om hersentumor uit te sluiten. Constatering dat hypofyse wat klein is, maar dat zegt niet zoveel.
- aanvraag behandeling.
Na start behandeling eerst 4 keer pj controle, na een jaar 3 keer pj. Door de overtuigende respons op het groeihormoon is de kans dat er verder iets mis is (bv iets met de andere hormonen) verwaarloosbaar.

Ik zei het geloof ik al, ik heb geen moment moeite moeten doen. Sterker, ik snapte er eerlijk gezegd niets van dat er zo'n haast werd gemaakt omdat m'n zoon niet heel klein en hartstikke gezond is. De arts vertelde mij later dat hij erg bezorgd was omdat de afbuiging na zijn derde jaar begon. Dan lijkt een aangeboren afwijking minder waarschijnlijk, en wordt een hersentumor gevreesd.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Primavera
Kgo

Eerst is de oudste zoon getest en die had gelijk twee negatieve stimulatietesten en dus was het duidelijk dat er een GH-defect is. Mijn jongens hadden bij de geboorte een normale lengte en groeiden het eerste haar normaal. Daarna was het een groei met hoten en stoten waarbij ze dus steeds meer achterstand opliepen vergeleken bij leeftijdsgenoten. Ze maken namelijk wel wat groeihormoon aan maar niet genoeg.
Zoon twee was door zijn grote hoofd eigenlijk niet klein genoeg en had één positieve stimulatietest en één negatieve. Omdat hij echter al een broer had met aangetoond GH-defect en wel een laag IGF-1 en er van alles op wees dat er toch iets aan de hand was heeft de kinderendocrinoloog nog een stimulatietest laten doen en die wees wel weer een tekort aan. Hij zei dat het met partiële groeihormoondefecten wel eens voor kwam.
Het beste bewijs dat ook deze zoon een GH-defect heeft is natuurlijk gelevert doordat hij na toediening van groeihormoon een inhaalslag maakte en nu wel normaal groeit. Als een kind namelijk niet een defect heeft kun je spuiten wat je wil, maar ze zullen er geen cm langer door worden.

Tasja123
Jeltje..

Laat me dat nu niet gerust stellen..... Hier buigt ze af sinds vorig jaar, ze is nu 3,5 jaar..... Wij zitten ook nog in die 4 weken wachten...

Ze was al niet groot en is nu erg afgebogen, in een jaar nog geen 2cm gegroeid! Hier misschien ook wat korte armpjes en beentjes, maar ook kleine handjes en voetjes.

Baby handschoentjes en maat 21 van schoenen met 3,5 jaar.......

Genetisch onderzoek hebben wij al gehad, daar is niks uitgekomen.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

hilse
Wanneer trek je aan de bel?

Of wanneer is er reden tot zorg? Dat is wat ik denk als ik dit draadje lees.
Tot nog niet zo lang geleden maakte ik me niet zo druk om de geringe lengte van mijn zoon. Iedereen is nou eenmaal verschillend en de gemiddelde lengte (in groeicurve) ontstaat nou eenmaal ook door uitersten naar beide kanten toe. Dat is nou eenmaal zo en je bent er niet minder om als je groot of klein bent.
Maar onze zoon krijgt nu niet zoals alle andere kinderen in de klas een groeispurt en dat begint wel op te vallen. Hij was niet het enige 'ukkie' maar dat is nu wel anders. Allemaal hoge tafeltjes, nieuwe fietsen ed. behalve hij en daarbij valt ook op dat hij toch echt wel minder sterk en ieliger is dan de rest. Maar ook dat hij altijd te jong wordt ingeschat begint hem nu zelf ook wel de keel uit te hangen.
Hij zit zijn hele leven al onderaan de curve (op de -2) en dat zit hij nog steeds, hij groeit dus wel in zijn eigen lijn. Maar als dat zo blijft en zoals ik het begrijp als ik die lijn volg dat lijkt het of hij niet groter 1.60m. Dat maakt toch wel dat ik me nu afvraag of we 'daar niet wat mee moeten'.
Weten jullie dat? Wanneer trek je aan de bel?

Jippox
Hilse

Volgens mij is er reden om aan de bel te trekken wanneer de groeicurve afbuigt of wanneer de lengte waar je kind op uit lijkt te gaan komen meer dan 10 cm lager is dan de target height (die vastgesteld wordt aan de hand van de lengte van de ouders).
Overigens: als je zoon op de -2 lijn zit en deze blijft volgen komt hij uit op 1,70m.
Vooral onduidelijk (voor mij) is dat er verschillende formule's lijken te worden gebruikt om die TH te berekenen....

Pagina's

Onderwerp gesloten

Wat leert je kind in groep 1?

En dit is wat je kind al moet kunnen voor hij naar groep 1 gaat: lees het hier.