Herkenning 'aanvalletjes' gevraagd
Onze dochter heeft nu 10x een 'aanvalletje' gehad in de afgelopen week. Het is 9x rond etenstijd geweest, ontbijt of diner.
Ze geeft zelf aan dat ze alles ziet bewegen, zelf beweegt ze niet. Ze wordt moe en krijgt hoofdpijn. Dit kan tot een kwartiertje duren.
Heb het voorgelegd aan de neuroloog (ze is bekend met epilepsie), maar volgens hem is het geen epilepsie. Hij denkt aan migraine. Zelf vind ik daarvoor de frequentie te hoog en frappant dat het voor etenstijd plaats vindt.
Ze is 7 jaar en kan nog niet goed omschrijven wat ze precies voelt, maar dit geeft ze zelf aan van dat draaien.
Herkent iemand deze aanvalletjes?
Mamarijke
Krijgt ze medicatie voor haar epilepsie ? Mijn dochter van 7 heeft absences en Ethymal, dat heeft bij haar ook zware hoofdpijn tot gevolg gehad, ook vlak na het opstaan en aan het eind van de middag. Zij geeft aan "slappe ogen"" te krijgen en dan volgt de hoofdpijn en draaierigheid Inmiddels krijgt ze minder medicatie en is de hoofdpijn zo goed als weg maar als ze het krijgt, is het 's-ochtends en einde middag en zeker als ze moe is. Ook haar neuroloog zei dat absences ook hoofdpijn kunnen veroorzaken, vooral na een onrustige nacht.
Hkh
Ze gebruikt momenteel alleen nog maar Trileptal (2x 450 mg). Ze heeft een mix aan aanvalletjes, maar is nu op het oog al 3 maanden aanvalsvrij. Dat is dus best al lang. Ze heeft nu zo'n 6 jaar voor ons zichtbare epilepsie.
Mamarijke
Mijn dochter is ook aanvalsvrij sinds een paar maanden maar kreeg dus daarvoor in de plaats die hoofdpijnen. Bij haar lag het deels aan de medicijnen en deels aan de absences zei de neuroloog. Ik heb echt een periode gedacht te stoppen met medicatie en dan afwachten maar dochter had bijna 75 aanvalletjes per dag. Nu gaat het veel en veel en veel beter, gelukkig. Maar die hoofdpijn was echt heel vervelend icm duizeligheid..ik heb helaas geen tips voor jullie want andere vorm en medicatie maar wil jullie wel veel sterkte wensen. Hoofdpijn bij die kleine meiden is echt vervelend en beinvloedt veel dagelijkse dingen.
HKH
Tijdens het eten
Toevallig zag ik in het schriftje van ons zoontje dat zijn juffen de laatste tijd tijdens de lunch telkens moeten zeggen: T.! kauwen! T.! Doorslikken! T.! Nieuw hapje pakken! (en dat heel erg lang tot de boterhammen op zijn) Wij zien dit dus thuis niet en vinden dit heel raar, zo alleen tijdens het eten, alleen op het kdc, ik denk toch iets met vermoeidheid te maken? Hij heeft pas een 24 uurs e.e.g. gehad, maar overdag was geen epilepsie gemeten(wel 's nachts). Dus ik neem aan dat het bij hem geen epilepsie is, maar vraag me ook af wat het is. Goed, bij ons zoontje is wat heel anders aan de hand, maar wel apart dat het ook tijdens etenstijd is! Hij kan zelf niet vertellen of hij duizelig is of hoofdpijn heeft oid.
Wanneer heeft je dochter voor het laatst een uitgebreid e.e.g. gehad? Moet ze misschien andere medicijnen? Tijd voor nieuw uitgebreid onderzoek? (bij sein/kempenhage oid)??? Zou ik toch nog even praten met de neuroloog.
Heeft
ze niet gewoon een lage bloedsuiker? Iets kleins laten eten tussen de maaltijden door kan de oplossing dan zijn.
Antwoord
Haar bloedspiegel van medicatie is al geprikt, maar de uitslag duurt drie weken. Vandaar dat ik hier alvast mijn vraag neerzette.
Het laatste EEG is in SEIN Zwolle geweest met 4 jaar. Nu dus ruim 3,5 jaar verder. Echter nog nooit een afwijkend EEG gehad, terwijl er dus wel sprake is van epilepsie. Dus verwacht ook nu dan geen afwijkend EEG.
Ook zelf denk ik dat een laag bloedsuiker zal kunnen, maar waarom dan niet iedere dag? Voor het ontbijt kan ik er niets aan veranderen, voor de avondmaaltijd eventueel wel.
Anders toch maar afwachten tot de 17e de neuroloog uit het WKZ belt.
Mamarijke
En, heeft de neuroloog wat helderheid kunnen verschaffen ?
HKH
Hkh
Morgen om 10 uur word ik gebeld door de neuroloog over de bloedwaarden. Het is nu eigenlijk elke dag bingo bij uit bed komen en rond avondeten. Dus vermoed zelf meer een soort suikerdip ofzo.
Lief dat je het vraagt.
Mamarijke
Jep, suikerdip, hier precies hetzelfde, ok kind met epi (onbehandelbaar, hoge dosis medicatie) maar heel herkenbaar als zijnde suikerdip. Heb je al geprobeerd om haar iets te laten eten? Je weet wanneer de gevarenzone's zijn 
Merel
Neuroloog
vandaag gesproken. Ze heeft op redelijk vaste momenten een aanvalletje, maar ook tussendoor op de dag.
Ze heeft nu druivensuiker mee naar bed, en neemt er daar eentje van zodra ze wakker wordt. Kijken of ze dan nog een aanvalletje krijgt. Als dat het geval is, moet ze weer een 24-uurs EEG om te kijken wat het is.
Mamarijke
Het blijft lastig, he ? Hopelijk helpt deze op zich simpele oplossing. Nav jouw berichtjes ben ik gaan kijken wanneer mijn dochter hoofdpijn heeft en bij haar is het juist na het eten, maw na het innemen van haar medicatie dus bij haar zal het wel geen suikerdip zijn. Het is ook niet (meer) dagelijks en redelijk te verdragen dus ik kijk het gewoon dan maar aan tot de volgende afspraak begin november.
Sterkte !
Update
Ze neemt nu dextrose zodra ze wakker wordt. Helaas geen invloed op haar aanvalletjes. Ze heeft ze nog iedere ochtend. Ook 's avonds met gaan slapen is het nog bingo. Gisteravond ook eentje onder het eten.
Heb nu voor donderdag een afspraak bij de HA gemaakt, om door te spreken of het toch suikerdipjes kunnen zijn. Zo niet, dan bellen we de neuroloog weer, en moeten we op voor het 24-uurs EEG.
Mamarijke
Wat naar, nog steeds! Hopelijk kunnen jullie snel terecht. Vind ze het zelf naar?
Hier intussen veel gebeurd: ondanks dat het niet de oorzaak is van zijn 'ziekte' toch gestart met medicatie sinds 2 weken. Omdat het goed gaat vanaf morgen iets hogere medicatie, moeten we even aanzien. Tot onze verbazing is zoontje veel meer alert en babbelt wat meer. Over 3 mnd weer een 24 uurs e.e.g.
Ha geweest
Vandaag de HA gesproken. Hij denkt niet aan iets bijzonders. Hooguit aan iets neurologisch. Daarom de neuroloog maar weer gebeld. Volgende week woensdag een belafspraak met de neuroloog.
Ehm...
"hooguit iets neurologisch" ehm...alsof het niks is, een neurologisch probleem. Aparte uitspraak vind ik dat.
Ehm...2
Fiorucci schrijft het, ik dacht het. Niks bijzonders, hooguit iets neurologisch??!! Als dat niks bijzonders zou zijn, zouden hele volksstammen het hebben, lijkt me zo. Het gaat toch niet over een pukkel op d'r kin?
Tirza
Ehm..3
Ik denk dat de huisarts bedoelt dat het verder goed gaat met je dochter. Als dit idd absences zijn en ze zou achteruit gaan in haar ontwikkeling dan is het natuurlijk veel ernstiger. Epilepsie hoeft niet altijd zo schadelijk te zijn, soms is het ook tijdelijk, groeien kinderen eroverheen.
Fijn dat je snel de neuroloog kan spreken. Ik verwacht wel dat ze een e.e.g. krijgt.
Rafelkap (e.a.)
De epilepsie is niet iets waar ze overheen groeit, want ze heeft het door een aanlegstoornis in de hersenen. Ze is gediagnosticeerd met een moeilijk instelbare epilepsie. Alleen was het gelukkig een paar maanden weer onder controle.
En idd. ze gaat niet dood door die aanvalletjes, ze kan gewoon haar leven leiden, ed. Dus zo ziet de ha het ook.
Mamarijke
Natuurlijk is het wel wat onhandig gebracht van de huisarts, als moeder ben je natuurlijk vreselijk ongerust. Helaas kan je blijkbaar nooit gerust achteroverleunen als het even goed gaat met de epilepsie.
Sterkte!
Mamarijke
Wat frustrerend voor jullie allemaal dat het zo moeilijk instelbaar is en dat het slechts tijdelijk goed gaat....met mijn dochter gaat het de laatste weken qua hoofdpijn ook weer minder maar geen (zichtbare) absences.
Ik wist niet dat het een aanlegstoornis kon zijn, ik dacht eigenlijk dat kinderen er meestal wel overheen groeiden maar dat is dus niet zo. Ik weet er dus echt te weinig van af , soort struivogel politiek maar heb mij zelf bijna een jaar geleden zwaar vergist in de impact die absences kunnen hebben op het dagelijks leven. Dus ik leef met je mee...
Veel sterkte.
HKH
Neuroloog gesproken
Ze komt op de wachtlijst voor een 24-uurs EEG. Dit duurt ws. 2 maanden voordat ze aan de beurt is.
We merken bij moeheid dat ze er ook meer overdag krijgt, dus voor EEG maar goed wakker houden eerst. 
Mamarijke
Wat duurt dat dan lang he ? Er is ws geen kans om dat eerder te doen omdat de EEG 24 uur duurt ? Hier ook wat achteruitgang. Dochter weer veel hoofdpijn maar geen absences. Ze is ook verkouden. Dat vind ik zo lastig, is het nou van de medicijnen, verkoudheid, vermoeidheid ? Maar geen absences, gelukkig. En ze slaapt ook goed
Maandag belafspraak met neuroloog. Ik ga toch proberen medicatie verder te verlagen en dan te kijken of de absences terug komen. Ze is vrij hoog ingesteld in het begin, nu al wat minder maar wil toch overleggen of er nog een pil af kan.
Sterkte, erg naar om te merken dat de aanvalletjes steeds vaker terug komen. Heeft je dochter ook nog steeds die hoofdpijn er bij rond etenstijd ?
Groet,
HKH
Mamarijke
Ja, helaas, dat duurt zo lang, een 24 uurs e.e.g. Wij hoefden zoontje niet moe te maken vantevoren, werd gezegd. Nou was hij al uit zichzelf heel veel moe
Hij krijgt nu Frisium en hoewel ze alleen epilepsie 's nachts hebben gemeten, is hij overdag nu veel alerter en minder moe. Hij heeft nu 3 weken medicijnen, dus nog wel kort om er veel over te zeggen. Over 3 mnd weer een 24uurs e.e.g.
Zijn e.e.g. lijkt op het eses-syndroom (oorzaak onbekend gendefect) en hij wordt als zodanig behandeld.
Waarschijnlijk krijgt je dochter na de e.e.g. andere medicijnen en hopelijk kunnen ze wat aan die aanvalletjes doen!
