Koortssyndroom (voor purk)
Op 11 februari jl. postte ik dit berichtje:
Onze zoon is bijna 12 en al zijn hele leventje een vatbaar mannetje. De eerste twee jaar was hij 1 week ziek, 1 week beter en zo door. Het 2e tot het 4e jaar 15 weken per jaar ziek en daarna ook nog altijd wel een keer of 6 per jaar.
Het ziektebeeld is steeds hetzelfde, hoofdpijn, keelpijn (amandelen zijn er al uit) hoge koorts en een pijnlijk lichaam. Vaak er ook nog een bindweefsel ontsteking van de ogen er bij. Het duurt altijd 4 hele dagen. Hij is echt beroerd en valt steeds in slaap.
Zijn afweer is al nagekeken en voldoende bevonden.
Herkent iemand dit en gaat het over of wordt het beter? Wat kun je er zelf aan doen?
Van Purk kreeg ik een tip en van het een kwam het ander. Vandaag kregen wij de uitslag van het DNA onderzoek. Onze zoon heeft het Hyper IgD syndroom en is daarmee 1 van de ongeveer 200 beschreven 'gevallen' in de wereld.
Purk: ik ben je heel dankbaar en hoop dat je dit leest.
Alle lof voor Dr. Frenkel in het WKZ die zo doortastend direct de volgende dag reageerde en ons direct hielp.
Na jarenlange zorgen is er voor ons nu een diagnose.
Tss
wat zul jij 'blij' zijn zeg.. nou ja niet met de ziekte natuurlijk, maar ik kan me voorstellen dat je jarenlang 'weet' dat er iets is maar dat je toch twijfelt: stel ik me aan, dit kan toch normaal zijn en zo. Is er dan toch iets aan de hand.
Veel sterkte er mee. en, zo'n forum..toch errug handig.. lof voor purk!
Ja purk!
Die zo geworsteld heeft omdat ze geen onnodige zorgen wilde veroorzaken vanwege de zeldzaamheid, maar die toch de moed vatte.
Mooi mens.
En heidi*
Ik wens je zoon en jullie gezin natuurlijk veel sterkte. Hij is 12 nu schrijf je. Hoe reageert hij op dit nieuws? Het lijkt me zo onwerkelijk.
Heidi*
het kost me even moeite om te zoeken naar woorden. Natuurlijk ben ik ontzettend blij dat ik jullie heb kunnen helpen, maar heel stiekem hoopte ik eigenlijk dat ik het helemaal mis had.
Fijn dat jullie nu een diagnose hebben en een goede arts waar, zo te lezen, jullie alle vertrouwen in hebben. Hopelijk kunnen jullie gezamenlijk een goede behandeling kiezen waarmee het allemaal wat makkelijker wordt voor jullie zoon.
Heel veel sterkte voor jullie en natuurlijk jullie zoon!
liefs van Purk (die er nog een beetje beduusd van is)
