Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Open verhemelte

Ik ben onlangs bevallen van een prachtige dochter: Kiki! Helaas is ze geboren met een open verhemelte. Haar lipje, neusje en tandenboog zijn volledig intact, gelukkig.
Morgen hebben we onze eerste afspraak met het schisisteam in Leuven. Spannend. Ze zullen Kiki helemaal onderzoeken en ons de nodige (behandel)informatie geven.
Ik ben benieuwd of hier mensen zijn die ervaringen hebben met het hebben van een open verhemelte bij hun kind en/of het schisisteam in Leuven. Ik lees het graag!

Regien

Regien

29-05-2011 om 21:55 Topicstarter

Aanvulling

Kiki heeft een volledig open verhemelte, geen spleet. Zowel haar harde als zachte verhemelte ontbreken.

Vera*

Vera*

30-05-2011 om 09:05

Sterkte

Ik heb (gelukkig) geen ervaring met een schisis. Wel wil ik jullie veel sterkte wensen de komende jaren met dit lange proces.

Vera

Regien

Regien

31-05-2011 om 11:10 Topicstarter

In leuven geweest

Gisteren zijn mijn man, dochter en ik naar Leuven geweest voor een eerste gesprek met de verschillende disciplines van het schisisteam. We hebben er beiden een heel goed gevoel over (of Kiki dat ook heeft weten we niet;-).
Er is ons door een professor haarfijn uitgelegd wat Kiki heeft (niet heeft) en wat daar aan gedaan zal worden middels de operatie die over een jaar plaats zal gaan vinden. Heel heldere uitleg middels een powerpoint. Vervolgens hebben we gesproken met de logopediste, orthodontiste en psycholoog. De logopediste had wat goede voedingstips en tips ivm met praten op de lange termijn en het gebruik van tong en verhemelte daarbij. Heel praktisch!
De psycholoog zei iets dat me lang bij zal blijven. Ik vertelde dat ik me schuldig voelde omdat Kiki toch in mijn buik gegroeid is en dat dus niet helemaal goed gegaan is. Allereerst vertelde ze dat het pure pech is en ik daar absoluut niets aan kan doen. Vervolgens drukte ze me op het hart dat Kiki er op dit moment geen enkele last van ondervind en dat dat ook mijn uitgangspunt moet zijn: heeft Kiki er last van? Zo ja, hoe kan ik haar last verlichten en vervolgens samen met haar genieten? Zo nee, geniet direct van haar! Ik vond dat heel mooi gezegd.
Toen ik in gesprek was met iemand en ik vertelde over mijn schuldgevoelens en daarbij benoemde dat er mensen zijn die nergens rekening mee houden tijdens de zwangerschap: drinken, roken, geen foliumzuur etc. etc. gezonde kinderen krijgen en ik een kindje met een schisis krijg. Als reactie zei de persoon: ik ben blij dat Kiki met haar schisis bij jou geboren is, daar is ze in ieder geval in goede handen. Ik moest dat beamen, bij mij (ons) is ze in zeer goede handen!
Ik zal haar zo goed mogelijk begeleiden in deze weg en haar al mijn liefde en aandacht geven die ze nodig heeft om als een volwaardig, gelukkig en blij mens groot te kunnen worden!

Vera*

Vera*

31-05-2011 om 11:18

Fijn

Ik kan me voorstellen dat je heel erg tegen dat gesprek hebt opgezien. Heel fijn dat dat eerste gesprek zo goed verlopen is.
Gelukkig heb ik er geen ervaring mee maar wat ik weet is dat er meerdere operaties voor nodig zijn. Is er al bekend wanneer jullie dochter voor de eerste keer 'mag'?
Helaas voor jou zijn er hier op het forum, zover ik ze ken, geen ouders met kinderen met een schisis. Hoewel, er was er eentje maar die heb ik hier al een hele poos niet gezien.
Als je toch nog vragen hebt of je zorgen kwijt wil, of gewoon voor de leut, ben je hier altijd welkom.
Er komen hier meer dames/moeders uit België.

Vera

Sascha2

Sascha2

31-05-2011 om 14:12

Regien

Wat fijn dat je een goed gevoel hebt overgehouden aan het gesprek!
En over de opmerking over je schuldgevoel: is er ook maar iets in de periode van je zwangerschap dat je welbewust hebt gedaan of nagelaten met de wetenschap dat dat je kind zou schaden? Volgens mij ben jij juist heel bewust en voorzichtig geweest. Je kunt hier echt niets aan doen en inderdaad, het is gewoon een toevalstreffer. En onthoud dat Kiki niet anders weet. Niet om te bagatelliseren, maar zij is zo geboren en weet niet beter. Zij heeft er voor nu ook geen last van toch? Wat een wijs advies heb je gekregen.
Geniet ze!

Yahoo list

Hoewel de schisis mailinglist niet heel erg aktief meer is, kun je daar wel altijd je vragen stellen. Je kunt je aanmelden via [email protected].

Ook op http://schisis.startpagina.nl/kun je veel informatie vinden.

Asa Torell

Asa Torell

31-05-2011 om 20:26

Schuldgevoel

Wel goed dat ze daar zo op in zijn gegaan. Volgens mij is het wel heel normaal trouwens, dat gevoel (mocht je nu denken van niet), ook al is het inderdaad niet 'redelijk'.
On topic: wat fijn dat de uitleg zo goed geweest is! Klinkt echt alsof jullie daar in goede handen zijn.

Nely

Nely

01-06-2011 om 09:34

Via hyves

ik weet niet of je op hyves kunt maar daar kun je ook ervaringen uitwisselen met ouders van kinderen met een schisis. Onze zoon, 12 jaar, heeft een volledige schisis dus lip- kaak- en gehemeltespleet en heeft al diverse operaties ondergaan maar ieder schisisteam werkt anders. Hij is onder behandeling bij het schisisteam in het AZ te Brugge omdat we vrij dicht tegen de Belgische grens wonen.

Genieten van je kind is zeker belangrijk, dat doe ik nog elke dag.

Loentje

Loentje

01-06-2011 om 15:40

Ook leuven

Dag Regien,

onze dochter is net drie en werd geboren met een open zacht gehemelte. Wij wonen in het Leuvense dus zijn in Leuven bij het schisisteam terechtgekomen. We zijn er heel tevreden over. Dochter had maar 1 operatie nodig en die is prima verlopen, het is heel mooi genezen. Jaarlijks wordt ze gezien door het hele team, dat gaat supersnel maar zeer vriendelijk en correct! Ook geen lange wachttijden in de wachtkamer. Als je nog wat wil weten: vraag maar op! Er was met onze dochter nog heel wat mis wat nu stilaan in orde komt, over voeding en praten kan ik je helaas niets vertellen want dat doet ze om andere redenen niet. Succes met je lieve dochter!
Loentje

Regien

Regien

03-06-2011 om 11:25 Topicstarter

Loentje

Bedankt voor je reactie!
Fijn dat jullie zo'n goede ervaringen hebben in Leuven, ons eerste gevoel was inderdaad ook goed!
Je verteld dat er met jullie dochter nog heel wat mis was dat nu stilaan in orde komt, stond dat in verband met het open verhemelte? En het niet praten en eten doet ze om andere redenen niet vertel je, klinkt verontrustend moet ik eerlijk zeggen. Wil je er iets meer over vertellen?
Liefs!

Regien

Regien

03-06-2011 om 11:29 Topicstarter

Nely

Jeetje, een volledig schisis, heftig! Hoe gaat het nu met je zoon? Kan hij er zelf goed mee omgaan? Wordt hij ermee gepest?
Hoe wordt er bij het schisisteam in Brugge gewerkt? Heb je daar goede ervaringen mee?

Nely

Nely

03-06-2011 om 15:17

gaat het goed, hij wordt niet gepest op school en heeft een vast groepje vrienden waarmee hij veel omgaat. Soms is hij wel eens onzeker over zijn uiterlijk maar ik denk dat dit iets is wat bij veel kinderen van deze leeftijd aan de orde is.

Wij zijn zelf heel tevreden over het schisisteam in Brugge (in Gent zit ook een team maar die werken anders, met ook goede resultaten overigens). Ze houden alles in de gaten zoals spraak, gebit en laten ons niet vaker terug komen dan strikt noodzakelijk dus zoveel mogelijk afspraken combineren.

Loentje

Loentje

03-06-2011 om 16:25

Geen verband

Hallo,
het was niet de bedoeling je te verontrusten, ik kon uit je bericht afleiden dat je thuis bent met je dochter, de onze verbleef twee maanden in het ziekenhuis na geboorte. Hart- en longproblemen waarvoor twee dringende operaties. Na een jaar de schisisoperatie, enkele weken later openhartoperatie. Dat die moest gebeuren wisten we al toen ze vier dagen oud was. Het zou in een syndroom kaderen maar ze weten niet welk. We zijn nu stilaan aan het ontdekken dat ze waarschijnlijk een vorm van autisme heeft, het niet eten en praten houdt eerder daarmee verband dan met de schisis (je zal als pasgeboren baby met autisme maar zo'n heel medisch circus meemaken). Het schisisteam was er nogal formeel over dat het niet aan de schisis ligt. In de wereld van schisis was de hare maar een kleintje. Ik veronderstel dat ze haar hartje hebben gecheckt? Dat hebben ze bij onze dochter in de eerste dagen al gedaan omdat er geregeld een hartafwijking voorkomt bij schisis.
Wordt jouw dochter ook op de leeftijd van één jaar geopereerd of gebeurt er al eerder wat? Dat zal dan ook in Leuven zijn? Deze tip wil ik alvast geven: ze geven je een richtuur mee wanneer de operatie gedaan zal zijn, en ze zullen je dan telefoneren. Ga toch maar zelf vragen op recovery (PAZA heet dat daar) of ze al klaar is. Wij kregen geen telefoon en toen we na 45' naar ginder gingen, bleek ze daar al zo lang te liggen, compleet in paniek. Niet om je te verontrusten ;o) want dat is met deze tip niet meer nodig!
Groetjes!
Loentje

Loentje

Loentje

05-06-2011 om 10:45

Kastanjet

Kastanjet, dankje voor dit berichtje. Volgens mij is dat nagegaan, heb het allemaal niet op papier maar de mensen van erfelijkheid van Gasthuisberg hebben al 'alles onderzocht'. Ik neem aan dat dit er dan ook tussenzat. We zijn nue chter enkele jaren evrder dan dat onderzoek en wat ik lees over VCF-syndroom is wel heel erg herkenbaar, behalve de gelaatstrekken dan. Ik ga een afspraak maken (dat moest toch al maar ik zag de noodzaak niet) en dit zeker navragen.
Bedankt!
Loentje

Loentje

Loentje

05-06-2011 om 10:52

...

Hm, de prof die zich met dochters genen bezighoudt, schreef een pak informatie over vcf enkele maanden voor hij dochter voor het eerst onderzocht, dus waarschijnlijk is dit toch al uitgesloten. Ik vraag het toch na hoor.
Groetjes!

Regien

Regien

05-06-2011 om 17:14 Topicstarter

Loentje en kastanjet

Jeetje wat heftig zeg! Ik schrik er een beetje van moet ik eerlijk zeggen. Ik zie mijn kleine meisje liggen en denk: is het alleen je open verhemelte of schuilt er nog meer achter?
Wanneer werd voor jullie duidelijk dat het niet alleen het open verhemelte was? Wat doen ze bij een erfelijkheidsonderzoek (wij hebben 6 juli een afspraak). Hoe is het voor jullie als ouder om je kindje het 'moeilijk' te zien hebben?
Hopelijk vinden jullie de tijd en de moeite om te reageren...
Liefs

Loentje

Loentje

05-06-2011 om 19:13

Regien

Dag Regien,

een open verhemelte kan echt wel los voorkomen hoor, laat je maar niet van de wijs brengen door onze enge verhalen!
Wanneer werd het duidelijk? In de eerste weken kwamen nog enkele grote fouten aan het licht (hart en longen), na enkele maanden liep ze motorisch toch wat achter maar we dachten dat dat kwam omdat ze door de reflux altijd schuin moest liggen. Toch is dat niet snel in orde gekomen met kine (fysio). Bij een erfelijkheidsonderzoek nemen ze een bloedstaal (daar komen ze lang mee toe, vorig jaar deden ze nog een test op bloed dat in de eerste weken afgenomen was) en bekijken ze elke vierkante mm van je kindje. Ze stellen ook veel vragen. Hoe is het om je kindje het moeilijk te zien hebben? Wel, de dag van de verhemelteoperatie was écht niet leuk, ze wist niet waar ze het had, snapte er niets van. Knuffelen dus, en er zijn. Dag twee was al meteen véél beter. Ik vond het wel fijn dat ze het op voorhand niet wist en het dus voor haar na enkele dagen of in totaal misschien een week geklasseerd was. De eerste weken van haar leven waren een hel, en toen wisten we zelf ook niet wat ons overkwam. Verder heeft ze eigenlijk alleen last gehad van haar voedingsprobleem, continu braken en wij leverden maatwerk om haar toch een beetje op gewicht te houden, dag en nacht. Ik denk dat ze tot nu toe, buiten dat, eigenlijk nergens last van heeft. Ze is niet gefrustreerd, soms een heel klein beetje, maar dat zijn andere kindjes ook. Ze vindt het allemaal goed, en is héél erg vrolijk. Ze geniet enorm van haar leven en wij zeiden vorige week zelfs tegen elkaar dat we haar niet anders zouden willen. We zouden anders praten als ze 'gewoon' was, maar we zijn nu zolang op 'het andere pad' dat we er echt wel aan gewend zijn geraakt. We zijn 2 jaar amper uit huis geweest omdat ze niet transportabel was omdat ze zo snel braakte, dàt was echt een ramp voor mij persoonlijk. Nu kunnen we weer de hort op en leuke dingen doen en dat is voor mij de essentie. Ze gaat naar een speciale kleuterschool maar misschien haalt ze nog wel wat in en kan ze naar een gewone school. Ik vind het moeilijkste NU dat ik geen richtlijn heb hoe haar leven verloopt. je weet dat nooit natuurlijk, maar als alles 'gewoon' is, heb je toch een idee hoe het normaal gezien allemaal zal gaan. Langs de andere kant vind ik dat ook wel interessant. Maar toch. Ik snap nu wat ze bedoelen met dat zulke gebeurtenissen je leven verrijken, ik ben minder naïef maar eerlijk gezegd was ik liever naïef gebleven.

Ik hoop dat er met je dochter verder niets aan de hand is, die kans is natuurlijk ook echt wel heel groot hè! Kan ze gewoon goed eten? Hoe oud is ze nu? Ga je voor het erfelijkheidsonderzoek ook naar Leuven? Ik vind het wel erg dat je nu onze hele sores op je bord krijgt, misschien ben je zelfs pas bevallen. Ik hoop dat je na het lezen van ons relaas kan zeggen: hier herken ik verder niets van, oef!

Liefs, knuffel,
Loentje

schisismama

schisismama

07-06-2011 om 03:30

Hier ook

Regien,

bijna vijf jaar geleden werd onze dochter geboren met schisis. Enkel het zachte verhemelte, met een klein scheurtje in het harde verhemelte. Ik wil je vooral geruststellen. Ook wij gingen naar het schisisteam in Leuven en worden daar nog steeds heel goed begeleid. Toen onze dochter bijna één jaar was, werd ze geopereerd. Dat is heel vlot verlopen. Jaarlijks wordt ze opgevolgd door het schisisteam, en ze lijkt dat vooral leuk te vinden: spelletjes spelen, prenten benoemen, ... Met haar spraak is niets mis, ze praat duidelijker (en sneller) dan eender wie hier thuis. Wel krijgt ze elk jaar nieuwe buisjes in haar oren, omdat ze anders minder zou horen (van oorontstekingen geen last). Gewoon daghospitalisatie, daar heeft ze ook nauwelijks last van.
Groetjes
schisismama

Regien

Regien

08-06-2011 om 11:58 Topicstarter

Loentje

Mooi hoe liefdevol je schrijft over je dochtertje en hoezeer jullie je best doen om haar leven zo prettig mogelijk te maken! Het klinkt heel zwaar, fijn dat jullie nu weer mobiel zijn!
Onze dochter is vandaag precies 3 weken oud. Ze komt goed aan en haar drinktechniek is geweldig goed! 6 Juli moeten we voor het erfelijkheidsonderzoek naar Leuven, hopelijk blijkt daar dat het enkel haar harde en zachte verhemelte is dat ze mist.
Hoe lang duurt het eigenlijk voordat ze in Leuven uitsluitsel geven? Wanneer krijg je het resultaat van de onderzoeken te horen?
Groetjes,
Regien

Regien

Regien

08-06-2011 om 11:59 Topicstarter

Schisismama

Dank je voor dit positieve bericht, dat geeft een burger weer moed!!!
Fijn dat het met jullie meisje zo goed gaat!

Loentje

Loentje

08-06-2011 om 22:37

Weet ik niet

Hallo,
super dat ze goed drinkt! Goed kunnen groeien en sterker worden tegen de operatie is zo belangrijk! Ze kan dan echt optimaal ontwikkelen. Nog maar drie weekjes oud, dan kan ik je nog feliciteren, van harte! Komt wel rauw op je dak aan hè, als er iets scheelt. Wisten jullie het voor de geboorte al?
Ik weet echt niet hoe lang het duurt, kan zelfs een paar maanden zijn denk ik, omdat ze dingen op kweek zetten of zo. Resultaat volgt dan wel snel. Vraag het maar, hoe je het te weten komt, misschien word je verondersteld te bellen, ik weet het niet meer. Ik ben wel af en toe een beetje geschrokken wanneer ze vonden dat er iets een beetje scheef stond of zo. Haar kin een beetje naar achter wat op een syndroom zou wijzen. En dan aan de hele familie maar vragen of ze dat nou ook zien ("Nee kind, is heel normaal hoor"), en dat mijn kin ook wat naar achter staat enz. Achteraf hoor je daar dan weer niets meer van en staat de kin normaal. Héél vriendelijke artsen hoor, de warmste en zachtste die ik ken, echt waar!
Liefs,Loentje

Loentje

Loentje

10-06-2011 om 15:35

Haha, ook 6 juli!

Hallo Regien, ik belde voor een afspraak op genetica, en ik ga ook op 6 juli! Wij hebben een afspraak om 16u, ben jij er toevallig ook in de namiddag?

Groetjes,
Loentje

Regien

Regien

10-06-2011 om 23:02 Topicstarter

Toevallig!

Wij hebben een afspraak om 16.55...na jou dus lijkt me zo!! Wat is de wereld toch klein;-)

Rembrand

Rembrand

11-06-2011 om 00:36

Toeval bestaat niet dames ;-)

Het moet gewoon zo zijn dat jullie elkaar gaan ontmoeten !
Groet,
M.

Loentje

Loentje

18-06-2011 om 10:24

Regien

Hallo Regien,

wij gaan bij dr. Devriendt, jij ook? In dat geval kom ik je vanzelf even tegen tussen onze consultaties. Ik zou het wel leuk vinden!

Groetjes,
Loentje

Regien

Regien

19-06-2011 om 03:51 Topicstarter

Devriendt

Ja, wij gaan ook naar DeVriendt! Ontmoet ik je wellicht de 6e....grappig!

Loentje

Loentje

19-06-2011 om 22:51

;o)

Tot dan! Hopelijk krijgen we toch enkele minuutjes hè ;o)
Intussen heeft dochter een nieuw onderzoek gehad, blijkt dat haar slokdarmpje niet goed werkt. Dat is natuurlijk geen goed nieuws, anderzijds is het ook wel een vorm van eerherstel: het is niet zo dat ze niet wil eten, het is niet KUNNEN eten en dat gaf ze altijd aan. Wat ze inslikt blijft 'staan' voor haar maagje. Soms geraakt er wat door. In het begin van een nieuwe eet-poging deed ze graag mee maar na een paar keer wendde ze haar hoofd weer af. Ik heb vaak gezegd dat ik dacht dat ze hiermee aangaf dat ze zich er slecht bij voelde, nu is 't nog waar ook. We hebben heel vaak geprobeerd, we hielden zelfs lang vol maar we kregen het nooit opgebouwd. Vervelend, maar er valt best mee te leven. We kunnen dat eten nu tenminste wel een tijdje loslaten!

Loentje

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.