Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

An.

An.

23-12-2012 om 17:37

Partner wordt niet wakker na operatie aan hersenen

Mijn partner had een hersentumor. Goed operabel. Geen uitzaaiingen. Eruit halen en verder gaan. Maar een uur voor de operatie werd hij niet lekker en kreeg een epileptische aanval. Hij ging dus met spoed naar de OK. Operatie uitgevoerd, ging goed. Maar hij is nog niet weer wakker geweest. (Afgelopen maandag geopereerd.) Nog eens op woensdag geopereerd vanwege toename van druk in zijn hoofd. Weer geslaagd maar nóg niet wakker. Hij wordt in slaap gehouden. Soms halen ze die medicatie eraf en testen ze hem. Hij reageert wel op pijnprikkels maar eigenlijk minimaal. Is er hier iemand die mij nu gaat vertellen dat hij écht wakker wordt en dat hij écht weer beter wordt? Please...


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
mirreke

mirreke

30-12-2012 om 22:48

Even gekopieerd van beneden

Ik hoop dat het nu ook weer ietsjes beter gaat, dat je man nog weer iets meer beweegt.
Het lijkt me een pure nachtmerrie zo, vooral omdat je geen duidelijke info uit het ziekenhuis hebt. Ligt je man in een academisch ziekenhuis? Kun je nu niet eisen dat je een gesprek met een neuroloog krijgt?

Wat betreft je vriendin: schandalig! Onbegrijpelijk, ik kan me daar niets bij voorstellen! Wel dat je heel erg boos aan het worden bent.

Heb je contact met de buren? Kun je daar bv snel langs gaan, uitleggen wat er aan de hand is en vragen of ze kunnen oppassen, of een oogje in het zeil willen houden? (weet niet hoe oud je kinderen zijn)
Ik denk echt dat geldt: in nood leert men zijn vrienden kennen. Hulp komt vaak uit onverwachte hoek.

Uit eigen ervaring: de virtuele wereld kan veel steun bieden, bv dit forum, maar ook een eigen blog. Ook werkelijke steun, zoals koken, schoonmaken, opvang, wassen ed. Toch, concrete hulp vragen, van ouders van vriendjes, buren. Wil je koken, de kat eten geven, de was doen, kind opvangen. Vertel je verhaal. Je voelt je wellicht opgelaten, toch doen. Hoe moeilijk je het ook vindt...

Sterkte meid, het is bizar en onwerkelijk, zo ineens je man zien liggen. Ik hoop dat hij weer helemaal opknapt. Ik kan me voorstellen dat je erg bang wordt.

mirjam

mirreke

mirreke

30-12-2012 om 22:49

Dank p

Ik had het echt niet gezien.

mirjam op haar ipad

Kaaskopje

Kaaskopje

30-12-2012 om 23:09

An.

...hoeveel kan een mens dan verdragen hè? ===
Meer dan je denkt An, maar niet alleen. Schaam je dus echt niet om dat aan familie of vrienden te vragen.

dc

dc

30-12-2012 om 23:30

An.

Ik heb niet veel zinnigs te zeggen. Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop dat het allemaal goed komt!

mirreke

mirreke

30-12-2012 om 23:50

Familie, vrienden, collega's?

Weten die het (al)? Je zou eventueel een blog kunnen beginnen, zodat je niet telkens iedereen apart over je man en jezelf hoeft te informeren. Uit eigen, en andermans ervaring: dit werkt goed, mensen kunnen zich dan beter in je situatie verplaatsen. Bovendien heb je voor jezelf een uitlaatklep, helpt het je eea op een rijtje te krijgen, en heeft je man, kinderen er later hopelijk ook wat aan.

Heb je n familielid die bv als aanspreekpunt kan fungeren?

Maak n lijst, nu is t nog vakantie, maar straks moet werk, school, ouders van vriendjes enz worden geinformeerd. Kinderen van en naar school, zijn ze oud genoeg om zelf te kunnen. En koken, daar staat je hoofd nu niet naar.

Nogmaals, vraag iemand erbij, maak n lijst, en vraag concreet hulp. Misschien kan de maatschappelijk werker nog praktische tips geven. En stap op buren bv af. Ik denk dat mensen graag helpen, als ze weten hoe en wat.

Enne, zet die vriendin op een lager pitje, je moet nu geen energie gaan verspillen aan gekwetste gevoelens van haar kant. Pfff, wat een typje.

mirjam

Rafelkap

Rafelkap

31-12-2012 om 06:04

Als jij mijn buurvrouw was, of mijn overbuurvrouw, of een moeder van een klasgenootje, of een collega en ik wist dit, dan zou ik zo wat willen doen, ook al kende ik je alleen maar van gezicht.
Ik denk dat niet iedereen weet wat er zich nu afspeelt. Er moet toch meer hulp zijn voor jullie.
Je moeder zorgt nog steeds voor je kinderen?
heel veel sterkte!

Mamvantwee

Mamvantwee

31-12-2012 om 10:07

Yep, ook de buren vragen.

Allereerst An, veel sterkte en ik hoop dat je man snel weer opknapt. Ik volg dit draadje.

Toen recent onze buren een medisch noodgeval hadden, heeft de buurman een paar buren, waaronder ons, ingelicht. Ik heb direct hulp aangeboden: was, boodschappen, oppas zijn, stofzuigen, zeg het maar. Tuurlijk 'zei hij niets', want een kerel vraagt niet om hulp, dus na twee dagen heb ik gewoon aangebeld en ben pas weer weggegaan toen ik een boodschappenlijst had....ik heb later nog een keer inkopen gedaan, toen was de drempel voor de buren om dat aan ons te vragen al veel lager

Achteraf is dit zeer gewaardeerd. Ik wil er alleen maar mee zeggen: vraag het, en vraag concreet aan een buur 'wil jij deze boodschappen voor mij doen?'

groet, Mamvantwee

Lieve an

Ik ken je niet, misschien wsoon je wel in mijn stad, wie weet.... dan zou ik graag wat voor je doen. Mijn postcode is 1966 woon je in de buurt?

Hoop mee

met allen dat 2013 een sprankje hoop voor jullie gaat komen.
Alle hulp echt vragen ook al denk je dat kan ik zelf.
Mensen weten vaak niet wat er leeft en dan is op een briefje schrijven wat je nodig hebt al een idee. Geeft iemand dan iets aan dan kun je zeggen graag. Kun jij dat of dat of weet je wie dat kan.

Ik hoop ook mee

Ik had zo graag een positief verhaal voor je willen hebben als houvast op de valreep van dit jaar. Maar dat heb ik niet (ook geen negatief verhaal trouwens!) Wel wil ik je veel sterkte wensen, ook met het aannemen van hulp. Ik sluit me bij voorgangers aan: steek geen energie in welke vriendin of in welk familielid ook. Je hebt alles nodig voor jezelf en je gezin. Dat is niet egoïstisch. Dat is wel egocentrisch en dat móét nu ook even. Pak hulp aan en ik hoop dat je er in moeilijke momenten aan denkt, hoeveel mensen hier met je meeleven, ook in stilte (zoals ik tot nu toe ook nog deed). Een goed nieuwjaar wens ik jullie.

Bellefleur

Bellefleur

31-12-2012 om 19:08

Hoop

Ook van deze kant hoop ik mee dat er gauw goed nieuws komt. Steek je energie even niet in boosheid of verdriet om je vriendin, maar bewaar je energie voor wat er nu toe doet: je man en je kinderen.
Heel veel sterkte gewenst.
Bellefleur

Sterkte

zit je daar de jaarwisseling zonder je man te 'vieren'...

Lijkt me heel emotioneel en moeilijk! Ik denk echt veel aan je, voor wat het waard is...

Sterkte, meid!

Jons

erg bezorgd

erg bezorgd

01-01-2013 om 16:09

Heel veel sterkte

Hoop dat er een wonder mag gebeuren en dat het snel beter gaat met je man. Vreselijk.

Late reactie maar vond het moeilijk om te reageren omdat het nogal confronterend is want wij hebben niet zo lang geleden te horen gekregen dat dochter ook een hersentumor heeft. Vooralsnog gaan ze bij haar niet opereren en na jouw verhaal ben ik daar ook wel erg huiverig voor.

Nogmaals veel sterkte en kracht toegewenst. Denk veel aan je.

Rafelkap

Rafelkap

01-01-2013 om 19:28

Erg bezorgd en an.

Erg bezorgd: heel, heel, heel veel sterkte met je dochter. Wat een schrik deze ziekte bij je kind!

En An: hopelijk brengt het nieuwe jaar meer duidelijkheid voor je, wat duurt dit lang!

Biene M.

Biene M.

01-01-2013 om 22:56

Wat goed dat je kleine dingen doet om een beetje extra voor jezelf te zorgen. Het is zo beklemmend, wat jullie nu gebeurt. Veel sterkte.

Biene M.

Biene M.

01-01-2013 om 22:56

Erg bezorgd

Voor jullie ook veel sterkte!

An.

An.

02-01-2013 om 00:14 Topicstarter

Erg bezorgd > dit was écht een uitzondering!

Ik begrijp dat je enorm bezorgd bent. Maar de tumor van mijn man was echt heel goed operabel. "Als je dan een tumor hebt, kun je maar beter deze hebben" zei de anesthesist nog. Dat mijn man er veel slechter uit kwam dan hij er in ging, is heel uitzonderlijk. Gewoon vette pech. Jouw dochter is jong en fit. Mijn man had deze tumor al tientallen jaren waarschijnlijk. Heeft jouw dochter een soortgelijke tumor op een soorgelijke plek (hersenvliestumor) dan hoop ik dat je je vertrouwen kunt herwinnen. Wij waren zelf enorm gerust op een goede afloop.
En ... gebeurt dit 1 op de zoveel patiënten, dan hebben wij die ene al te pakken...
Wat gaan ze bij je dochter doen, qua behandeling?

Dikke knuffel van mij. Ik weet niet hoe ik me zou voelen als het om mijn dochter ging...
Liefs,
An.

An.

An.

02-01-2013 om 00:18 Topicstarter

En verder..

... was het een rare jaarwisseling. Mijn kinderen bij hun pappa, mijn man in het ziekenhuis en ik alleen met chocola in bed, naar TLC te kijken (daar deden ze niet aan een oud&nieuw programma namelijk, zo kon ik even doen alsof het een gewone avond was).
Ik ben blij dat de feestdagen voorbij zijn...

Mijn man deed 1 oog half open en glimlachte. Maar dat zijn dan kleine succesjes. Een dag later is hij weer veel is slaap. Zijn hand beweegt wél veel en lijkt de mijne ook te strelen (maar dat deed hij zó vaak toen alles nog gewoon was, dat dit misschien wel reflexen zijn...).

De toekomst blijft onzeker...
Maar mijn vriendin zoekt weer wat toenadering. Ik ben daar voorzichtig mee. Ik ben al eens eerder overstag gegaan. Daar is nu iets meer voor nodig...

Kaaskopje

Kaaskopje

02-01-2013 om 01:07

Misschien een 'onhandige' vraag, maar je zei toch dat ze je man in slaap hielden? Laten ze het nu op zijn beloop zodat hij echt wakker kan worden als hij daartoe in staat is?

wat een nachtmerrie om mee te maken. een virtuele knuffel, sterkte komende tijd...

Anne

Anne

02-01-2013 om 11:58

Ikzoekhuishoudelijkehulp.nl

An, ik heb niet alles gelezen, dus misschien is deze tip al eerder gegeven.

Maar als je nog een huishoudelijke hulp zoekt en het lukt niet snel genoeg via je eigen netwerk (helpt door je vraag naar een werkster misschien ook om iets meer - ook andere - hulp uit je omgeving te krijgen), dan kan je overwegen via ikzoekhuishoudelijkehulp.nl. Je betaalt EUR 12,50 p.u. aan je hulp en eenmalig bemiddelingskosten tussen de 20 en 40 euro (of zo) afhankelijk van voor hoeveel uur je iemand zoekt, zie website. Ze komen meestal vrij snel met een voorstel. Als die niet geschikt is (of als je die niet ziet zitten) stellen ze weer de volgende voor.

Sterkte verder met deze zware situatie en de situatie met je vriendin, heel naar dat er bij te hebben.

Bellefleur

Bellefleur

02-01-2013 om 12:09

An,

Ik kijk elke dag even hoe het is. Je kunt je soms zo machteloos voelen. Heel veel sterkte gewenst.

wat een machteloosheid is het. Bij mijn man duurde het ruim 6 weken voor hij een levensteken gaf. Zo lang hij er is si er hoop. En hoe klein de tekenen ook zijn ze zijn er. Zie dat als kleine lichtpuntjes.

Hebben ze bij jouw man een hersenscan gemaakt om te kijken hoe zijn hersenactiviteit is?

Sterkte!!

erg bezorgd

erg bezorgd

02-01-2013 om 22:30

Bedankt dat je benadrukt dat het uitzonderlijk is wat met jouw man is gebeurd. Gaat het alweer wat beter, hoop echt dat hij je weer snel een dikke knuffel kan geven want die heb je erg nodig.

Het is alleen zon enge plek, de hersenen. Als ik dan mocht kiezen het ik liever gehad dat de tumor in haar kleine teen zat. Ook vervelend maar beter dan in je hoofd.

Bij dochter zit de tumor op de hypothalamussteel dit gaan ze behandelen met medicijnen. Als tumor stabiel blijft willen ze liever niet opereren.

Ze is nog erg jong maar kan mij nu al druk maken over de toekomst, hoe het moet met werk enz. Maar komt tijd komt raad.

Een knuffel van mij.

erg bezorgd

erg bezorgd

02-01-2013 om 22:40

Daar gaat mijn nick.

En een nieuw kaarsje erbij

voor jou An. hoop dat jij spoedig duidelijkheid bij jouw man krijgt.

ilsepilse

ilsepilse

04-01-2013 om 12:54

heel veel sterkte,
heb het hier vorig jaar van nabij meegemaakt vorig jaar een vriend van ons, van de een op de andere dag bleek hij een hersentumor te hebben, artsen hebben hem nog 4 weken laten lopen en toen was hij veel te veel gegroeid.

had jou man al eerder klachten (epilepsie ?)
Ik hoop echt dat hij er weer doorheen komt, hoe oud zijn je kinderen ??
Het is zo'n verschrikkelijke rotziekte.

mirreke

mirreke

04-01-2013 om 13:59

Hoe gaat het?

Heb je al een goed gesprek met een behandelend arts gehad? Het is een uitzondering schrijf je. Hebben ze een MRI gedaan, om te kijken wat er aan schade is opgetreden? Ligt je man in een universitair ziekenhuis of in een streekziekenhuis. Zijn ze gespecialiseerd, kun je een second opinion aanvragen? Misschien is er wel een fout gemaakt...
Ben je je niet een beetje aan het verstoppen voor de realiteit? Begrijpelijk hoor, maar misschien moeten er nu ook dingen geregeld worden. Lukt je dat, kun je nu wel iemand inschakelen?
Als het voor jezelf moeilijk is om dit soort gesprekken (alleen) aan te gaan, zou ik iemand erbij vragen. Vantevoren doorspreken, zodat de gewenste onderwerpen wel aan bod komen. Schrijf vooraf dingen op, maak aantekeningen tijdens het gesprek, of laat ze maken, of neem het gesprek op met je ipod (voor jezelf). Het lijkt me dat je ook terecht kunt bij de zorgverzekering met vragen over second opinion. Eventueel ook als je van ziekenhuis wilt veranderen.
Hoelang wonen jullie al samen en kennen je kinderen hem al? Lijkt me bizarre situatie: 'gelukkig' is het niet hun vader, maar voor jou is het wel je partner.
Ik vond het ook een triest idee, jij met chocola en tv in bed op oud en nieuw. Ik hoop zo voor je dat de vooruitzichten gunstig zijn.

An.

An.

04-01-2013 om 22:40 Topicstarter

Leven bij de dag

Lieve allemaal,

Het is gewoon leven bij de dag. Het is voor mij een les in geduld oefenen. Mijn man is van de beademing af. Dus dat is al een stap in de richting naar Medium Care. Het gaat héél langzaam, want echt bij is hij nog niet. Lijkt vooral in zeer diepe rust. Rust misschien wel uit van de afgelopen jaren waarin het hem steeds meer moeite kostte om de dingen te doen die hij gewend was.

Mirreke, je bent erg strijdbaar. Dat kan ik ook zijn als het nodig is, maar ... het heeft niet zoveel zin. Iemand vroeg me 'vind je het nou niet erg dat hij niet een dag of week eerder is geopereerd? Dan was dit niet gebeurd'. Tja, zo zit ik niet in elkaar. Dit is de situatie nu en daar moeten we het mee doen.
Ik heb nu afgesproken dat ik wekelijks een arts spreek en dat de maatschappelijk werkster (van het universitaire ziekenhuis) daarbij is. Fijne vrouw, kan ik goed mee overweg.
Ik schrijf mijn vragen van tevoren op en schrijf de antwoorden mee. Dat bevalt goed. Dan spreek ik ze daarna nog wat door met de maatschappelijk werkster.

Er is geen fout gemaakt. Mijn man kreeg een bloeding in de tumor en eromheen. Dat gebeurt zeer zelden. Dat is ook niet te voorzien. En daar helpt ook geen second opinion tegen.
Een MRI wordt nu niet gemaakt. Dat doen ze alleen als hij ineens verslechtert. En heel langzaam verbetert hij dus. Het maken van een MRI is voor de patiënt ook een belasting (overhevelen bed e.d.) dus dat doen ze alleen als het dringend nodig is. Daarbij kan een MRI een goed stel hersenen laten zien, maar zegt dat niks over de werking. Eventuele beschadigingen hoeven ook niet voor elke patiënt dezelfde uitwerking (uitval) te hebben. Dus het zegt niet zoveel.
Wél ga ik maandag vragen of ze hersenactiviteit kunnen meten. Ik weet dat dat met ogen kan en dat wil ik ook graag. Maar misschien geldt daar hetzelfde voor (belastend want moeten worden vervoerd).
Als ik zie hoe 'af' hij is als ze hem verzorgd hebben (dan is hij gewoon volledig in slaap), snap ik deze redenatie ook.

Wij zijn al 8 jaar samen. Dus mijn kinderen kennen hem goed (de oudste is 15) en houden ook van hem. Maar inderdaad, hij is niet hun vader, dus ze zijn er niet van in paniek.

Maar... me verstoppen voor de realiteit? Dat weet ik niet hoor. Ik vind dat ik die vól aan ga. Maar het is natuurlijk geen situatie die bekend is, dus handig ben ik er niet in.
En ik sta niet in de vecht-stand. Dat zou mij teveel energie kosten.
Ik probeer om te gaan met de situatie, er voor hem te zijn, hem te laten voelen dat we er voor hem zijn en vertrouwen te houden. Dat is mijn focus.

May

May

04-01-2013 om 23:09

Veel sterkte

Ik check geregeld of er een update is en leef met je mee!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.