Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

11-07-2009 om 10:40

Petitie voor het pleiten van beter beleid bij b12 tekort!

Hallo allemaal!

heel erg graag wil aandacht vragen voor de volgende petitie.

http://www.axci.nl/axci/index.php?ln=ned&show=petitie&id=637

Het behandelen van B12 tekort is iets dat nogal wat strijd opleverd tussen artsen en patienten.
artsen onderschatten de gevaren van b12 tekorten.
Ook bij laag normale waardes zou er al injecties gegeven moeten worden,als de klachten duidelijk wijzen op tekorten...maar artsen handelen nog altijd niet op de juiste manier.
vele artsen willen helemaal geen injecties geven enals ze ze geven geven ze te weinig !
de kennis laat te wensen over!

stichting b12 tekort is een stichting die onze huklp kan gebruiken in het strijden om gelijkwaardige behandeling rondom dit probleem!

zelf kamp ik momenteel met een laag/normale waarde maar ervaar al neurologische kachten!
ook mijn arts is onvoldoende op de hoogte van de juiste wijze van behandelen!

Het is erg zwaar als je je al beroerd voeld ,je ook nog zo moet strijden om de juiste behandeling...
helpen jullie mee door de petitie te tekenen???

bij voorbaat dank!!!!

Mariska

Mariska

11-07-2009 om 19:15

Heej

Wat goed! Ik haal elke maand een B12 shot... Is alweer een hele poos geleden dat er een B12 tekort bij mij wer geconstateerd vanwege de alertheid van mijn huisarts. Moe moe moe - en pijn in mijn onderrug wat onverklaarbaar was. Bloedafname. Kwam nix uit. Hb was goed. Maar dok wilde nog een keer bloed laten afnemen en toen specifiek laten nakijken op B12 tekort. Bleek dramatisch laag. Moest meteen injecties achter elkaar. Er is een goeie stichting. Www.stichtingb12tekort.nl waar ik veel aan heb gehad. Zo weet ik via hun ook dat mijn waarde altijd rond de 1000 moet zitten. Er zijn zo veel (huis)artsen die er geen verstand van hebben - schandalig! Ze noemen het de vergeten ziekte. Wel met grote gevolgen... Ik ga tekenen!

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

13-07-2009 om 16:36

Mariska!

Fijn mariska dat je tekent!
ik ben nog in afwachting van of ik de injecties in de juiste frequentie ga krijgen.
hoe vaak krijg jij je injecties en ging jouw arts accoord met de hoge aanvangsdosering van twee keer per week in 5 weken en daarna eens per week tot verdwijnen van klachten?

als jij een ars hebt die met je meewerkt en adviezen van de stichting b12 serieus neemt...wil je me dan eens mailen?

doodles apenstaartje zingt punt en el

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

13-07-2009 om 16:37

Please zijn er meer die tekenen willen?

ik hop echt dat jullie allemaal massaal willen tekenen...
opdat er een eenduidig beleid komt om deze ziekte te behandelen... het komt veel vakaer voor dan we denken! en artsen maken vreselijke fouten met fatale gevolgen!

Nuniet

Nuniet

13-07-2009 om 20:31

Thanks

Hallo,
Wil je in ieder geval bedanken voor het plaatsen van dit bericht. Ben naar aanleiding hiervan eens wat gaan rondneuzen op het internet. In de afgelopen jaren heb ik 4 keer een serie injecties gehad, maar elke keer als mijn bloedwaardes goed waren dan stopten we weer, wel bleef ik vage klachten houden en voel ik me eigenlijk gewoon bijna nooit 100% fit, ja, vlak na een serie. Het laatse jaar eigenlijk geen verband gelegd tussen mijn klachten en B12, ook de huisarts niet. Zelf begon ik te denken dat het tussen de oortjes zit en huisarts bleef en blijft maar zoeken. Ga na de vakantie toch maar weer eens langs, kan wel door blijven bikkelen, maar daar heb ik waarschijnlijk alleen mezelf mee.
Nogmaals bedankt!
Groetjes Nuniet

getekend

getekend

13-07-2009 om 20:42

Petitie

Net ook getekend. Maar ik vond de tekst van de petitie niet zo heel erg duidelijk voor iemand die zelf niets van B12 tekort afweet, dat zou wel beter mogen. Ik neem gewoon maar van jullie aan dat het belangrijk is.

Mariska

Mariska

13-07-2009 om 22:23

Evy-leigh

Fijn mariska dat je tekent!

ik ben nog in afwachting van of ik de injecties in de juiste frequentie ga krijgen.
Ik krijg de B12 injecties nu 1x per maand. Toen ik zwanger was vaker. Tijdens mijn zwangerschappen heb ik vlak voor het zetten van een nieuwe injectie mijn bloed laten afnemen en uit die waardes bleek het verbruik groter (dus de waarde lager) - dus vaker injecties. Dat was 1x in de 2 weken. Ik heb onlangs mijn bloed weer laten afnemen voor een nieuwe injectie. Dat was de eerste keer na mijnbevalling in februari 2008. Gewoon weer even de boel checken. Met de maandelijkse injecties is de waarde vlak voor een nieuwe prik ongeveer 800.

De aanvangstdosering weet ik niet heel precies meer. Het was wel vaker dan dat jij kreeg. Volgens mij wilde hij in 1 week 5x maar heb ik dat met intervallen laten zetten. Het is al even terug... Inmiddels weet ik dat hier een duidelijke richtlijn over is.

"De behandeling bestaat uit injecties met 1000 microgram hydroxocobalamine. Er dient begonnen te worden met 10 injecties met een interval van minstens 3 dagen.
Vervolgens dienen de injecties voortgezet te worden met een frequentie van 1 maal per week".

Ik ben dus begonnen met een hoge aanvangsdosering en in samenspraak met de huisarts toen een maand niet... bloed laten prikken en kijken naar de waarde... En dan na 2 weken weer bloed afnemen... Zie je de waarde weer zakken... dan dus weer injectie. Het was bij mij echt een periode van 'instellen'.

Gek was bij mij dat met het toenemen van mijn B12, mijn hb naar beneden schoot. Dus moest ik ook staalpillen. Uiteindelijk hangt het 1 wel samen met het ander heb ik begrepen. Mijn huisarts was ook op de hoogte van een hele nieuwe testmethode via bloedafname om uit te zoeken wat de reden is van je B12-tekort. Ook daar heb ik nog bloed voor laten afnemen. In mijn geval heb ik wel de intrinsic factor. Mijn gastrinic bleek erg laag. Daarover heeft hij weer gebeld met een internist in het ziekenhuis. Die adviseerde vaker te injecteren - dan zou die gastrinic om hoog moeten gaan. En dat gebeurde. Het is mij niet helemaal duidelijk wat nou maakt dat ik dat tekort heb...

Ik ben erg blij met mijn arts dat hij het tekort heeft vastgesteld en de behandeling er op instelt. Ik merk wel dat ik hem qua info voorbij aan het streven ben door al de kennis die ik erover heb weten te vergaren via de stichting. Het is voor hem wel een stokpaardje in zijn praktijk legde hij uit. Hij heeft veel patienten met een b12 tekort.

Mijn moeder heeft een andere huisarts en de waarde die hij als uitslag kreeg was ook laag maar volgens haar huisarts geen reden tot ingrijpen. Bizar! Er is ook veel gesteggel over de juiste referentiewaardes. Artsen houden nog vast aan de oude waardes, terwijl er recent nieuwe waardes zijn gesteld. Mijn huisrts was daar ook niet van op de hoogte.

En als ik lees dat Nuniet injecties kreeg maar daarna niet meer... Dat kan dus niet! Het is echt heel belangrijk met regelmaat weer bloed af te nemen en de waarde te checken.

Ik kan jullie echt het forum van de b12 stichting aanraden!

Groetjes, Mariska

Getekend

...

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

14-07-2009 om 22:53

Bedankt voor tekenen en reacties...

allereerst heb ik zelf de petitie niet gemaakt maar vond ik hem op internet.
ik vond hem zelf ook niet heel duidelijk maar ja zie wel het baln van tekenen dus gedaan!

mariska ik heb dus nu voorelkaar dat ik 10 injecties in 5 weken krijg...twee maal per week dus.

daarna over op 1 per week en dan over op onderhouds dosering per maand.

hoe vaak moet je je bloed testen als je aan injecties gaat?
en hoe breng ik dat naar de huisarts toe dat ie het snapt en duidelijk is waar ie naar kijken moet?

want die van mij moet wel wat bijgespijkerd worden nog.

dus vlak voor je de nieuwe injectie krijgt laten bloedprikken ...
en welke dingen moeten dan getest worden?

ik moet er vrijdag weer heen ,
dus zou fijnzijn als ik goed beslagen ten ijs kan komen weer;-)

enne NUNIET,check ook de website van hendrik de jong over b12 tekort! daar kan je ook info downloaden voor je arts!!sterkte ermee!!

greetz evy-leigh

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

14-07-2009 om 22:56

Nuniet

ik zou je adviseren niet te lang te wachten met naat je huisarts gaan.
B 12 tekort kan blijvende schade aanrichten als het te laat behandeld word of op de onjuiste wijze zoals jij met 4 injecties en dan stoppen.

de slijtage gaat dan gewoon door...
lees je goed in en kopieer info voor je arts indien nodig!
maar wacht er niet te lang mee!

Tinus_p

Tinus_p

15-07-2009 om 10:50

Onbegrijpelijk

Nuniet:
"In de afgelopen jaren heb ik 4 keer een serie injecties gehad, maar elke keer als mijn bloedwaardes goed waren dan stopten we weer, wel bleef ik vage klachten houden en voel ik me eigenlijk gewoon bijna nooit 100% fit, ja, vlak na een serie."
Ik vind dit onbegrijpelijk van die arts. B12-deficientie is nu eenmaal een chronische aandoening, waarvoor dus chronische behandeling nodig is. Een diabeet stopt toch ook niet met insuline spuiten als het glucose goed is?

Mariska

Mariska

15-07-2009 om 14:58

Evy-leigh - info

Hoe breng ik dat naar de huisarts toe dat ie het snapt en duidelijk is waar ie naar kijken moet? Want die van mij moet wel wat bijgespijkerd worden nog.

Het is niet zo gek dat je huisarts bijgespijkerd moet worden. Het is niet het enige waar hij zich mee bezig moet houden in zijn praktijk. Daarbij zijn de nieuwste ontwikkelingen haast niet bij te benen. Zo zijn veel verschillende ziekenhuislaboratoria in Nederland overgegaan op een nieuwe methode om vitamine B12 te bepalen in bloed (de actief B12 - zie verder).

Volgens mij is het zo bij jou dat je B12 waarde niet extreem laag is (weet je de waarde?). Heel veel artsen stellen dat geen tekort vast, terwijl dat wel goed mogelijk is. Kan je dan wel een tekort hebben?

Bij een laagnormale waarde in combinatie met klachten die passen bij een B12 tekort, kan een tekort niet worden uitgesloten. Door middel van het testen op actief B12 (holo-TC) en MMA/homocysteïne kan er meer duidelijkheid verkregen worden. Voor actief B12 zie:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php?topic=8632.0

Vanwege de beperkingen van de B12 waarden, worden MMA en homocysteïne vaak getest.

MMA
MMA is methylmalonzuur, een organisch zuur. Voor de omzetting van MMA in het lichaam is vitamine B12 nodig.
Als de MMA verhoogd is, is dit een duidelijke indicatie dat er sprake is van een vitamine B12 tekort, en dienen de antistoffen en gastrine bepaald te worden. Bij nierfalen is er meestal een hoge MMA waarde, maar het kan uiteraard wel samengaan met een vitamine B12 tekort (in dit geval geeft de verhoogde MMA dus geen uitsluitsel). MMA waarden kunnen normaal zijn bij mensen met een vitamine B12 tekort die antibiotica krijgen omdat deze de intestinale flora vernietigt die nodig is om propionzuur (een organisch vetzuur, precursor van MMA) te maken.

Homocysteïne
Homocysteïne is een zwavelhoudend aminozuur dat in het bloed zit. De stof hebben we nodig voor de huishouding van eiwitten in ons lichaam. Een te hoog gehalte aan homocysteïne is een risicofactor voor hart- en vaatziekten. Homocysteïne kan verhoogd zijn door een tekort aan vitamine B12 en/of foliumzuur en/of vitamine B6.

Folium en B6
Indien homocysteïne verhoogd is, moeten ook folium en vitamine B6 getest worden, en zou een combinatiebehandeling (met alle drie vitaminen) gegeven moeten worden.

Zowel MMA als homocysteïne dienen getest te worden voor er injecties worden gegeven. MMA kan getest worden in een aantal academische ziekenhuizen. Zie
http://www.nvkc.nl/scripts/klinische_chemie/wdwdb.php?action=search&searchtext=Methylmalonzuur

Over de onderhoudsdosering:
Probeer een frequentie te vinden waarbij je net de terugkeer van klachten voor bent. Verleng de periode tussen twee injecties steeds met kleine stapjes, en blijf dit doen zolang het goed gaat en tot je een voor jou goede frequentie hebt bereikt.

Om mee te nemen naar je huisarts:
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/voordedokter.htm

http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/m76.pdf
Belangrijk is noot 12 waarin staat dat er klachten door een B12-tekort kunnen zijn zonder dat er nog sprake is van bloedarmoede (anemie).
Bij de behandeling (blz. 25) staat over de aanvangsdosering van 10 injecties met een minimum interval van 3 dagen. Dus ze mogen niet vaker gegeven worden dan een per drie dagen. De gangbare aanvangsdosering is 10 weken lang elke week een injectie. De onderhoudsdosering wordt hier geadviseerd als een injectie per twee maanden. Dit is dus het minimum.

http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/NTvG-nr49-2005
Zit je in de situatie dat je een B12 hebt die lager is dan 200 pmol/l (of lager dan 280 pg/ml) en de dokter wuift een B12-tekort weg, dan is dit stuk geschikt om de dokter van de noodzaak van verder onderzoek te overtuigen.

Over de nieuwe Actief B12 test:
http://www.holotc.dk/
http://www.axis-shield.com/assets/Active-B12_Handout.pdf

Je kan je dok natuurlijk ook de link van de site geven :) Mijn huisarts vond het prima dat ik info voor mezelf wilde vergaren, maar zei wel met een knipoog dat er ook een hoop onzin op het net zou worden gezet *zucht*

Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Kan je nogmaals adviseren je aan te melden op www.stichtingb12tekort.nl waar ze ook een forum hebben waar je je vragen kunt stellen. Daar zitten mensen die er nog veel meer verstand van hebben als ik :)

Suk6 vrijdag, groetjes, Mariska

Mariska

Mariska

15-07-2009 om 15:07

Ohja

Het opnieuw bloed prikken als je eenmaal injecties krijgt, doe je inderdaad voordat je een nieuwe krijgt en bij een tussenpoze van bv 3 weken. Je kan het ervoor doen en dan 3 weken later weer. Dan kun je goed zien hoeveel je B12 waarde is gezakt na 3 weken.

Bij mij zorgt dit voor hilarische gesprekjes met de assistente... Even kijken hoor... oh je waarde is mooi hoor... Oh hoeveel dan? Nou 600... Oke, en hoeveel was het 3 weken daarvoor? oh.... uh... STIL... 1400... Oh ik denk dat je even met de arts moet praten... want dan is het wel hard terug gelopen... Ja dat denk ik ook ;)

Het blijft zoeken naar de geschikte interval van injecteren. In het begin een goede hoge aanvangsdoering want het tekort is nooit in 1x aangevuld. Daar gaat echt heel lang overheen. Als je een tekort opbouwt in de loop der jaren dan duurt het ook echt heel lang voor het hersteld. Belangrijk is dat jezelf iets merkt aan verbetering. Hou er rekening mee dat je klachten in het begin kunnen verergeren omdat je lichaam zich moet aanpassen. En je verbruik van B12 kan in de loop der tijd toenemen waardoor je ineens vaker zal moeten injecteren (bv zwangerschap, drukke periode met werk/studie, stress en warmte is van invloed).

Tot zover weer... Groetjes, Mariska

Mariska

Mariska

15-07-2009 om 15:16

Tinus

Nog meer onbegrijpelijk... Op het forum van B12tekort zijn meest hilarische (of trieste?) uitspraken van artsen te vinden. Een aantal (want het onderwerp vult 55 blz.):

- dat B12-tekort meestal alleen voorkomt bij allochtone mannen

- een neuroloog: "in de neurologie kennen wij geen tekort aan B12"

- B12 meten was niet nodig volgens de dokter want ze controleerden steeds het Hb

- Neuroloog op de voicemail:
"Uw klachten kunnen niet van B12-deficientie komen, want uw bloedwaarde is nu goed (N.B. na 5 injecties al weer gezakt naar 410, maar goed). Maar omdat injecties in het verleden een positief effect hadden, wil ik u wel nog 1 injectie geven."

- Na controle was de waarde 1700 (vlak na injecties)....... Huisarts schrikt zich kapot en zeg je hebt een b12 vergiftiging en we stoppen meteen per direct !

- Wij willen graag nog een kindje en nu raadt de huisarts mij af om in de periode voor en tijdens de eventuele zwangerschap B12 te injecteren, omdat er volgens hem nog niet voldoende bekend is wat de gevolgen voor het kindje zijn.

- Na 2 injecties durft een internist te zeggen....u heeft weer genoeg voor jaren.....

.....

Mariska

Mariska

15-07-2009 om 15:22

Wat betreft mij zelf...

Door Evy Leigh ben ik erachter gekomen waardoor ik me na de laatste injecties niet zo oke voelde... Door haar ben ik recent weer op B12tekort op het forum gaan neuzelen en erachter gekomen dat 'ze' zijn overgestapt van fabrikant van de ampullen - van Nycomed naar Centrafarm... en ik lees dat verschillende mensen daarop reageren... vanwege een verschil in 'hulpstoffen'. Ik heb morgen een telafspraak met de huisarts en de apotheek al gebeld en ja hoor, ze waren idd overgestapt. Bij de apotheek hebben ze nu al aantekening gemaakt dat ik allergisch reageer op die van Centrafarm. Morgen nieuw recept vragen bij de huisarts en de oude bestellen... Arghhhhhh GEDOE!

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

15-07-2009 om 15:50

Getsie maris!

dat is naar!
ik las idd dat in centrafarm andere hulpstoffen gebruikt worden!
ik heb nycomed...
en al gezien dat ik absoluut geen centrafarm mag hebben!
ik zal erop letten dat dat goed blijft gaan!!!!

Lastig

Ik heb sterk de indruk dat een deel van de klachten die mijn vader al jaren heeft te maken zouden kunnen hebben met B12 tekort. Huisarts WEIGERT pertinent om er op te controleren, vaatchirurg, dermatoloog en reumatoloog vinden het ook onzin.
Hoe overtuig je 'deskundigen' in vredesnaam? Vooral als je van de generatie bent die alleen maar 'ja dokter' heeft geleerd te zeggen?

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

·´¯`·­» Evy-Leigh «­·´¯*

15-07-2009 om 20:04

Tja.......dirksmama

erg lastig idd!dirksmama!
dat zijn vaak artsen die gewoon voet bij stuk houden is mijn ervaring wel.
Ik heb met deze arts geluk dat ie zo open staat voor imput van mijzelf.

op het forum van b12 tekort (google)
zou ik je vraag es stellen.
misschien kan je in de rubriek : ik zoek ee arts....
eren oproep plaatsen.
en kan je op zoek naar een arts die wel meewerkt aan t onderzoek?

en toch overstappen op tactiek haar op je tanden???

Mariska

Mariska

15-07-2009 om 23:49

Dirksmama

Huisarts WEIGERT pertinent om er op te controleren, vaatchirurg, dermatoloog en reumatoloog vinden het ook onzin.

Waarom onzin????

Op het forum van stichting b12 tekort zijn bijna 56.000 klachten binnen gekomen over medische blunders en klachten bij de controle voor vitamine B12 in 1,5 jaar.

Het is echt tijd dat er iets gaat veranderen... *zucht*

Tinus_p

Tinus_p

16-07-2009 om 10:48

Dirksmama

dirksmama:
"Ik heb sterk de indruk dat een deel van de klachten die mijn vader al jaren heeft te maken zouden kunnen hebben met B12 tekort. Huisarts WEIGERT pertinent om er op te controleren, vaatchirurg, dermatoloog en reumatoloog vinden het ook onzin."
Andere huisarts of internist?
Verder snap ik de weerstand bij die artsen niet zo. Het kan zijn dat ze een medische reden hebben (dat de klachten dus niet passen bij b12 tekort) maar omgekeerd is een test voor B12 en IF-antilichamen vziw ook weer niet zo idioot duur.

Andere huisarts

Daar probeer ik mijn ouders nu al 15 jaar toe over te halen, deze heeft al meerdere gevaarlijke uitglijders gemaakt. Maar overtuig mensen van hun generatie maar eens "z'n vrouw is zo aardig" en "hij is wel eens op bezoek geweest"....grrr terwijl hun gezondheid een stuk beter zou zijn als die ezel niet meteen het protocol 60-plus (niks aan doen, is de moeite niet waard, neem maar een paracetamolletje) uit de kast had gehaald als ze bij hem waren.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.