Gezondheid
jeltje
14-07-2011 om 22:30
Primavera / groeiachterstand
Hoi Primavera,
Een paar weken geleden heb je me veel verteld over jouw ervaringen met het komen tot een diagnose rond groeiachterstand.
Wij zijn intussen wat stapjes verder: maandag provocatietest gehad, en vandaag belde de endocrinoloog om alvast (voordat hij op vakantie ging) wat uitslagen door te geven.
Hij had nog niet alles binnen, maar wat hij binnen had zat net op/onder het randje. Op dit moment nét niet genoeg om in aanmerking te komen voor behandeling, maar wel duidelijke aanwijzingen die richting op, en het zou hem niet verbazen dat we wel in aanmerking komen als alle uitslagen binnen zijn. Dat wordt dus even afwachten nog.
In ieder geval vond hij het ook reden genoeg om verder te zoeken naar de oorzaak, dus we hebben over anderhalve week de MRI. Toen ik hem vroeg waar hij dan naar zocht noemde hij vooral een stoornis in de aanleg van de hypofyse. Hij kwam toen zelf met iets was ik van de week tegen hem had laten vallen: namelijk dat mijn zoon een erg kleine penis heeft. Ik noemde dat omdat ik had begrepen dat de hypofyse ook verantwoordelijk is voor een aantal geslachtshormonen. Hij bevestigde nu dat zijn kleine penis inderdaad kan (kán, hoeft niet)samenhangen met een afwijking van de hypofyse. De andere hormonen die de hypofyse maakt/aanstuurt kunnen dan dus ook voor problemen gaan zorgen. Overigens allemaal behandelbaar. ("Ook dat komt goed, mevrouw"
Weet jij hier iets meer van? Het lijkt ook zo logisch: als het groeihormoon op de een of andere manier niet goed gaat, zou dat ook goed voor de andere hormonen kunnen gelden. Ben jij bij jouw zoons er achtergekomen wat de oorzaak van het defect is, en of dat alleen effect heeft op het groeihormoon?
Sorry voor al mijn vragen, je piekert wat af als je steeds zo lang op uitslagen moet wachten...
Overigens was die piemel-kwestie wel grappig. Ik vond al heel lang dat hij erg klein bleef (staand plassen kan bijvoorbeeld echt niet), maar wist ik veel. Tot de zwemlessen begonnen en er in de kleedkamer een wereld voor me open ging! Toen moest ik alleen nog de drempel nemen om het tegen de dokter te zeggen. Vond het op de één of andere manier zó raar om als moeder tegen een dokter te zeggen dat ik vind dat zoon een kleine piemel heeft!!
jessica 5
15-07-2011 om 01:51
Jeltje
Ik lees al een tijdje met je mee.
Hier een tweeling van 8 die ook ondermaats zijn. Ook onderzoeken gehad maar niets uit gekomen.
Hier zijn die piemels niet klein van de tweeling.
Ik hoop dat ze hier ook een provocatie test mogen gaan doen. Het lijkt er hier op dat een van de tweeling nu na stoppen van astma medicatie wel gaat groeien. De andere zoon kan nog niet stoppen in verband met benauwdheid lijkt nu wat kleiner te zijn(2cm). Eind augustus weer meten en kijken we hoe we hier veder gaan.
Ik ben benieuwd wat er uit die MRI komt.
Het gaat hier wel om een prematuur tweeling. Broer was ook prematuur maar is nu met 14 jaar al 1.80. De oudste zoon(18) is hier 1.84,Dochter(17) 1.69. Wij zijn(man 1.83 en ik 1.73).
Heb jij nog meer kinderen?. En hoe groot zijn ze?. En jullie zijn jullie ook klein?.
jeltje
15-07-2011 om 09:55
Jessica
Hoi Jessica,
Ja, ik heb nog een dochter die 23 maanden jonger is (ze wordt in oktober 4) en tot nu toe wel keurig haar lijntje vasthoudt. Dat is, net als het dat voor mijn zoon was totdat hij 2,5 was, zo'n 1,5 standaarddeviatie bovengemiddeld. Zij draagt nu dus dezelfde kledingmaat als haar grote broer, en het lijkt een kwestie van tijd voordat zij hem voorbijgaat. Wijzelf zijn ook niet heel klein: 1.71 en 1.90. Ik geloof dat dat ook een belangrijke factor was voor de artsen: onze lengte gecombineerd met een groeicurve die na de 3e verjaardag afbuigt. Da's een fout beeld.
Ik kan me goed voorstellen dat het bij een premature tweeling allemaal weer anders ligt, daar zullen vast weer andere factoren een rol spelen, zeker in combinatie met astma-medicatie. Ik hoop dat jullie ook duidelijkheid krijgen!
Groet,
J
liora
15-07-2011 om 22:38
Jeltje
Hoi Jeltje,
Ik ben inmiddels ook bij de kinderarts/endocrinoloog geweest. Volgende week uitslag.
Er zit een zeer lichte afbuiging in de curve maar ik kreeg tijdens de onderzoeken het gevoel dat de arts er niet teveel problemen in ziet. Hij was 1 cm langer dan de schoolarts had gemeten, en ik was 1,5 cm kleiner dan ik dacht. Beide zaken gunstig voor het geheelbeeld.
En omdat er een erg groot lengteverschil is tussen mij en de vader, schijnt de berekening van de te verwachten lengte veel minder betrouwbaar te zijn. Waardoor het net eronder eindigen niet hoeft te betekenen dat zoon een groeistoornis heeft.
Ik wacht af en hoop dat uit de handfoto blijkt dat zoon laat in de puberteit zal komen.
Jij ook heel veel sterkte!!!
Liora
jeltje
16-07-2011 om 21:07
Liora
Hi Liora,
Fijn dat er geen reden tot zorg lijkt. Waarom hoop je dat je zoon laat in de pubertijd komt? Komt de totale groei dan hoger uit? Ik zou me ook kunnen voorstellen dat een vroege pubertijd juist zou betekenen dat de groeispurt langer duurt. Maar ik weet hier eigenlijk niets van.
En hoe kan uit de handfoto blijken dat de puberteit vroeg of laat komt?
Ik ben trouwens de laatste 3 weken van de vakantie in de stad, en op vrijdag vrij. Zullen we dan echt eens proberen wat te doen met de kinders?
J
Vera*
17-07-2011 om 10:18
Jeltje
Als je een vroege puberteit hebt wil dat niet zeggen dat je langer doorgroeit. Je puberteit begint eerder en je 'beginlengte' is dan ook kleiner dan als je later begint. Meestal zie je dan ook dat kinderen die vroeg in de puberteit komen en 'dan' lang lijken te zijn uiteindelijk korter zijn dan leeftijdsgenoten.
Op een handfoto kun je zien wat je skeletleeftijd is, dit hoeft niet samen te hangen met je echte leeftijd. Als je skeletleeftijd (erg) achter loopt heb je kans dat ook later de puberteit (groei) begint. Wat ik wel begrepen heb is dat, als je erg laat in de puberteit komt, je niet altijd meer je verwachte lengte zou halen.
Volgens kinderarts/endocrinoloog van dochter is je maximale groei 12-13 cm per jaar.
Vera
'
Primavera
17-07-2011 om 12:08
Achterlopende skeletleeftijd
Aan de hand van één handfoto kun je eigenlijk niet zoveel voorspellen. Als die namelijk een jaar of anderhalf achterloopt op de kalenderleeftijd kan dat betekenen dat het kind gewoon wat later in de pubertijd komt vergeleken bij gemiddeld, maar ook dat er iets is wat de groei tegenhoudt. Wat er precies aan de hand is kun je niet van de foto aflezen, daarvoor is aanvullend onderzoek nodig.
Met twee of meer handfoto's met minstens een jaar ertussen kun je wel zien of het verschil tussen botleeftijd en kalenderleeftijd gelijk blijft of kleiner of groter wordt. Vooral in dit laatste geval is het niet erg waarschijnlijk dat het kind 'gewoon' later in de pubertijdkomt, maar dat er waarschijnlijk iets is wat de groei tegenhoudt. Dat iets kan dus groeihormoondefect zijn, maar ook schildklierhormoondefect, coeliackie, niet goed functionerende nieren en nog wat meer zeldzame aandoeningen.
Als je in de pubertijd komt heb je een aantal jaren (als het goed is) maximaale groei. Door later in de pubertijd te komen heb je voor die aantal jaren maximale groei nog de centimeters gewone kindergroei van de jaren ervoor. Als je vroeg in de pubertijd komt duren die jaren met maximale groei niet langer, je houdt gewoon eerder op met groeien en minst dus die extra cm's kindergroei die later pubers wel erbij hebben gekregen.
Er zit echter een grens in wat ingehaald kan worden met groei. Zo probeerde een arts mij af te schepen met 'het-wat-later-in-de-poubertijd-dus-langer-doorgroeien verhaal' terwijl het verschil tussen bot- en kalender-leeftijd van mijn jongens ieder jaar met 6 maanden toenam. Dan zouden ze met 24 jaar pas in de pubertijd zijn geraakt en hadden ze door moeten groeien tot hun 36ste om de verwachte eindlengte te bereiken. Dat leek mij niet erg waarschijnlijk.
Ik weet dat ze verder naar de grootte van de balletjes kunnen kijken om de leeftijdrijping daarvan te schatten. Over lengte/grootte van de penis weet ik niks. Ik meen dat die voor de pubertijd niet zoveel zegt.
Groeten Primavera
P.S. Vera hoe gaat het nu met jouw dochter. Wij mogen in augustus weer terugkomen om te kijken hoe het schildkliergedoe er nu voor staat.
jeltje
17-07-2011 om 14:18
Dank voor de uitleg, ik snap het. Had eigenlijk nog niet nagedacht over wat die achterlopende skeletleeftijd nou betekende, behalve dat het volgens de arts, in combinatie met de afbuigende curve etc, inderdaad een aanwijzing was richting een groeihormoondefect. Maar niet meer dan een aanwijzing.
Zoon´s skeletleeftijd is 4, hij wordt in november 6.
Groet,
J
Vera*
17-07-2011 om 22:31
Primavera ot
Met mijn dochter gaat het goed.
Zou je me willen mailen? Ik heb nog iets dat ik je wil vragen.
Mijn emailadres is crocusbolletje @ gmail . com
Vera
jessica 5
18-07-2011 om 02:24
En hier
Als nu die skelet leeftijd nu wel gelijk loopt met hun kalender leeftijd?. Ons is verteld dat ze dus in die pubertijd niet die groei spurt zullen maken. Klopt dit?.
Of zouden we nu na twee jaar weer eens een handfoto moeten gaan maken (ze zijn nu bijna 9). We moeten eind augustus weer op controle. Het gaat hier wel om prematuren.
Andere prematuur (14)zou eerder voor een foto moeten omdat hij nu al net zo groot is als zijn broer van 18 (182).