Puberteitsremmers

Decapeptyl

Wij, onze dochter heeft twee jaar lang Decapeptyl gekregen. Eens in de drie weken een injectie in het bovenbeen. Pijnlijke injecties, maar verder niet echt bijwerkingen.

Overigens was onze dochter vervroegd in de puberteit.

Kijk eens op pubertas.nl, daar vind je meer ervaringsverhalen met remmers.

Even zo

Dochter krijgt ook Decapeptyl. Pubertas.nl had ik (eerder) ook al gevonden maar nu helemaal vergeten. Ik zal eens op het forum gaan kijken.

Vera

Aargh

Dochter krijgt geen ivf en heeft geen vervroegde puberteit. Nu is het maar de vraag of de Decapeptyl injecties vergoed worden (à € 135). De kinderarts gaat nu een machtiging aanvragen maar het cz schijnt zo moeilijk te doen.

Vera

Vera

Je vroeg wie er ervaring had met puberteitsremmers....
Dus vandaar mijn reactie, ongeacht waarvoor ze worden gegeven, kun je uit elke ervaring wel iets nuttigs halen.

Ik hoop voor je de machtiging er komt. Het heeft ons 10 cm gescheeld in lengte uiteindelijk. Zonder de puberteitsremmers was mijn kind 10 cm kleiner gebleven. Dat is, buiten het stoppen van de puberteitsverschijnselen, de grote winst. Ze heeft nu een mooie lengte. Tien cm scheelt uiteindelijk best veel.

We hebben de puberteitsremmers zeker niet alleen gebruikt om menstruatie uit te stellen en alle uiterlijke kenmerken. Met name de groei, want een kind in de vervroegde puberteit heeft dan al eerder een groeispurt en mist daardoor een paar jaar groei waarna in een normale situatie pas de groeispurt zou zijn gekomen.

Ze kunnen overigens heel goed uitrekenen wat de uiteindelijke lengte dan wordt, weet je dat?

Overigens is het wel van groot belang dat degene die de injecties gaat toedienen, de spuiten goed mengt. Even niet goed opletten en er zitten klontjes in en dat is extreem pijnlijk. En gebruik verdovingspleisters, die je een uur voordat de prik wordt gegeven erop plakt. Dat scheelt echt een boel. De injecties is met name pijnlijk omdat het wat dikke vloeistof is en een dikke naald die het bovenbeen in gaat.

Even zo

Je hebt gelijk hoor, de reden van behandeling kan anders zijn maar het gaat inderdaad om de ervaringen. Zo wist ik al dat het vervelende injecties zijn.
Heeft jouw kind last gehad van bijwerkingen? Hoe wist je dat je om de drie weken moest prikken? Het 'normale' protocol is om de (max) vier weken.

Vera

Vera

Normaliter is het inderdaad om de 4 weken, tenzij de cyclus van je kind anders is. Mijn dochter kreeg de injecties daarom om de 3 weken, waardoor eea veel rustiger verliep.

Die laatste week kreeg ze dan last van stemmingswisselingen, puistjes enz., puberteitsverschijnselen dus. Door het om de 3 weken te doen bleef alles rustig.

Bijwerkingen, daar heb ik eigenlijk nooit echt wat van gemerkt. Wel soms een wat emotioneler kind, maar dat heb ik niet aan de injecties geweten. Wel is de prikplek vlak erna wat gevoeliger. En na gelang er goed of slecht geprikt is, kan dat ook nog wel 2 dagen duren, die pijnlijke plek. Vandaar dat ik je dat wilde meegeven, let erop dat degene die prikt niet ondertussen lekker met jou staat te beppen maar alle aandacht op het mengen van de injectie heeft. Even niet goed gemengd en er zitten klontjes in en dat is erg pijnlijk en de kans dat een injectie opnieuw moet omdat de klontjes de naald verstoppen. Secuur werkje dus.

Even zo

Bedankt voor het delen van je ervaringen. Aanstaande vrijdag krijgt dochter een Lucrintest en haar eerst injectie Decapeptyl. 's Avonds heeft ze badmintontraining en zaterdagochtendvroeg heeft ze zwemtraining. Ik ben benieuwd of dat gaat anders kunnen we al direct gaan schuiven met dagen.

Vera

Verschillend

Hoi Vera,

Dat is natuurlijk per kind heel erg verschillend en het ligt er ook aan of de injectie door een geroutineerd persoon wordt gedaan.

In de meest ideale omstandigheden moet dat allemaal geen probleem zijn, ik heb er nooit rekening mee gehouden, eventuele activiteiten daarna kon ze gewoon doen. Alleen als de injectie vervelend was had ze er een dagje last van. Maar dan ook weer niet zo dat het heel erg hinderlijk was. Het is dan een wat pijnlijke stijve plek, meer eigenlijk niet.

Even zo

Bedankt.

Decapeptyl ot

ik heb een periode dat gespoten, ik kan mij geen pijnlijke spuit herinneren met klontjes. Is dat een heel ander mengsel dus. Goh wat jammer dat in deze vorm er dus heel secuur gewerkt moet worden.

Manda

Volgens mij is er decapeptyl en decapeptyl cr (controlled release). Die laatste wordt gebruikt als puberteitsremmer. Dat spul moet ook vlak voor toediening gemengd worden en als je daar schijnbaar (haha, nog geen ervaring) te lang mee wacht voor toediening de vloeistof heel stroperig wordt.

Vera

Nou

vervelend zeg, jammer dat ze er geen handigere methode voor hebben ontwikkeld. Het is nogal wat om jezelf te prikken op die leeftijd. Hopelijk slaat het goed aan en trekken jullie er nog een flink aantal centimeter uit. Sterkte !

Vera

Misschien herinner je me nog uit je vorige draadje, waar ik vrolijk schreef dat mijn dochter ook klein is, maar verder geen prolemen had en alleen voor de zekerheid onder controle stond.
Nou blijkt ze helaas toch afwijkende schildklierwaarden te hebben waardoor we met haar ook het onderzoekstraject in moeten of die inderdaad afwijkend blijken te zijn en waaraan dat dan ligt.
Ik vraag me af of dat snel in de puberteit komen een gevolg is van de Thyrax of is het toeval? Weet je daar iets over? Mijn dochter is iets ouder dan die van jou, maar lichamelijk nog niet erg ontwikkeld. Ik hoop daarom dat ze laat in de pubertijd komt zodat ze nog even door kan groeien.
Groeten Primavera

Primavera

Jahoor, ik herinner me jou nog wel
Volgens onze kinderarts (-endocrinoloog, we zaten direct goed) 'zorgt' het tekort aan schildklier voor langzame, afnemende of gestopte groei (vooral merkbaar in de puberteit). Op het moment dat je begint met het op peil brengen van schildklierhormoon, de thyrax, ga je júist in de puberteit extra hard groeien. Als je verder niets doet is de tijd die je hebt om nog op een fatsoenlijke lengte te komen te kort. De puberteit en 'dus' het sluiten van de groeischijven/-lijntjes (zie handfoto) gaan dan te snel. Na drie maanden thyraxgebruik was dat bij dochter al duidelijk te zien. Door het gebruik van puberteitsremmers beoog je de puberteit stil te leggen zodat het sluiten van de groeischijve/-lijntjes gestopt of in ieder zwaar geremd wordt. Dat zou meer tijd moeten geven om een iets fatsoenlijkere lengte te kunnen bereiken.
De maximale groei is 12-13 cm per jaar. Dochter was in anderhalve maand nog niet gegroeid terwijl haar groeischijven versneld sluiten.

Vera

Bedankt vera

Bedankt Vera, ik zal eens dieper de stof induiken. Ik was er niet van op de hoogte waar schildklierhormoontekort behalve op de groei nog meer invloed op heeft. Bij volwassenen is het toch wat simpeler.
Mochten we ook puberteitsremmers nodig hebben dan zal dochterlief daar niet blij mee zijn, want ze baalt nu al dat ze er nog zo jong (lees: plat) uitziet. Aan de andere kant wil ze wel heel graag wat langer worden, dus dat zal ze er waarschijnlijk wel voor over hebben.
Wij lopen ook al bij een goede kinderendocrinoloog vanwege haar broertjes, dus daar heb ik wel vertrouwen in. Alleen zoek ik liever van te voren wat informatie zodat ik niet vergeet de juiste vragen te stellen als we daar weer zijn.
Groeten Primavera

Primavera

Dat wat er onder invloed van het schildklierhormoon gaat gebeuren kun je een beetje vergelijken met te vroege puberteit. Zie: www.pubertas.nl of laat google erop los.

Vera

Decapeptyl; ook onze dochter

bleek in de vervroegde puberteit toen ze (bijna) 8 jaar was had ze een botleeftijd van 11 jaar en 8 maanden. We zijn toen gestart met Decapeptyl injecties bij het VU.
Ook zij kreeg die injecties die vlak voor het injecteren gemengd moesten worden. Na een poos mochten ze door de huisarts gegeven worden, en die had nogal de neiging om ondertussen even te informeren naar andere zaken waardoor we echt moesten aandringen dat het echt met enig tempo moest; 2 spuiten, heen-en-weer-spuiten om te mengen en hop! injecteren.
Dochter hield er - ook idd afhankelijk van wie injecteerde - hooguit een wat pijnlijke plek aan over maar kon gewoon meedoen. We hebben in totaal 3,5 jaar geinjecteerd. Waar de prognose aanvankelijk was dat ze hooguit 1.62-1.65 zou worden is ze nu een fraaie 1.72 - ook niet zo gek met een vader van bijna 1.90.

Ze gaf zelf eind groep 8 aan dat ze wilde stoppen met de injecties, in overleg met de arts toen ook gestopt. Ze werd keurig een half jaar later (toen was ze net 12 jaar) ongesteld, en groeide nadien dus nog een paar cm. door.

Al met al zijn we erg blij dat ze destijds hebben beslist om de (te vroege) start van puberteit hebben uitgesteld.

Ik wilde je ons verhaal ook vertellen, hoop dat je er iets aan hebt!

Mare