Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Slechte visus en beroerde prognose

Iemand ervaring en hoe ga je om met het inleveren?

Bij mijn gaat het heel langzaam steeds minder.

Gisteren viel het zwaard van Damocles dan eindelijk.

Een niet meer te corrigeren visus van < 25% beide ogen.
Was het voorheen nog te corrigeren met een miniem verschil...nu zijn de mogelijkheden op.

Mijn netvlies liet 5 jaar geleden afwijkingen zien die horen bij de stofwisselingsziekte die ik heb.
Op de vraag of ik blind zou worden keek de oogarts me meelevend aan en knikte.

Het hoeft niet, maar de verwachting is er wel.
Of ik nog een keer een ERG wilde om te kijken hoe de vlag er bij wapperde? (de arts zei: voor u maakt het niet meer uit maar voor ons artsen wel. Het schijnt namelijk jawel...zeldzaam te zijn)

Voor de critici, nee ik weet niet hoe het heet. Dat heb ik gisteren niet opgenomen. Dat vraag ik dus in maart net als alle andere vragen die me nu binnen schieten.

Ik heb een poos bedenktijd gevraagd. Immers...weten is ernaar leven.
In Maart heb ik een telefonisch consult.

Schrikken

Ik hoorde zelf dat ik 2 weken geleden staar heb. Mijn visus is op dit moment 30 en 50 % maar gaat snel achteruit. Verwachting als ze niets doen, visus binnen jaar zover achteruit gaat dat ik autorijden, werken ed kan vergeten. Is ook zeldzaam op jongere leeftijd.
Bij mij kan er gelukkig (mag ik voor danken) wel iets aan gedaan worden. Ik word eind februari geopereerd.
Lijkt mij voor jou heel moeilijk. Het idee dat het ooit donker of in ieder geval alleen onderscheid licht en donker zal zijn is erg beangstigend. Als ik niets laat doen zal dat ooit bij mij ook gebeuren maar ik kan er iets aan laten doen. Jij helaas niet. Lijkt mij heel erg. Kan alleen maar heel erg meeleven, maar toch de test doen.
Gr. Rymcke

visio

visio

04-02-2010 om 17:03

Voorbereiden

Momenteel werk ik met een jongen die binnen een paar jaar volledig doof en blind zal worden. Veel tijd gaat toch wel zitten in voorbereiding. Wat heb je (straks) nodig om te kunnen communiceren? Wat kunnen we daar nu al voor doen? En behalve communicatie staan natuurlijk ook ontspanning, hobby's, leren en werken, etc. op het programma.
Je komt zeker (nu al) in aanmerking van begeleiding door Visio. Misschien dat je dat een hoop kopzorgen scheelt. Zij begeleiden niet alleen op praktisch gebied, maar ook bij verwerking.
Veel sterkte.

Nikus

Nikus

04-02-2010 om 17:32 Topicstarter

Visio

Ik was al bij Visio maar ik kreeg er de kriebels van.

Te confronterend (terwijl het oerstom is want het had een hoop kunnen helpen) maar in het kader van *neee ik wil niet* heb ik het laten verslonzen.

Ik krijg nog wel steeds het blaadje (nieuwsbrief)

Jaja, hier is dan de critica!

Hallo Nikus,

Allereerst spijt het me voor je dat het zo confronterend was om te horen dat je visus nog maar 25% is.

Maar het verbaast me toch ook wel een beetje dat je hierdoor zo geschokt bent. Ik kan me namelijk heel goed herinneren dat je vorig jaar postte dat je visus nog maar tussen de 10 en 20 % was.

Dit is dan toch geen nieuws? Wat maakt dat je nu zo onder de indruk bent?

Maar dit was niet je vraag. Ik wil behalve kritisch zijn je toch ook graag een hart onder de riem steken en misschien een beetje helpen om weer met beide voeten op de grond te landen, want hoe opponent we ook zijn, je gaat me toch aan het hart.

Ik weet hoe de paniek kan toeslaan, en hoewel ik je af en toe een enorme dramaqueen vind, begrijp ik het ook best.

Je weet met mito’s, vooral met volwassen niet gedefinieerde mito’s, dat er over het algemeen lastig is om een prognose te stellen. Ga dus niet meteen uit van het slechtste scenario.

Ik ga zo’n beetje gelijk op met jou, geloof ik. Jij bent mij niet en hoewel we beiden volwassenen met een mito zijn die ook nog best op elkaar lijkt, zal het medisch ongetwijfeld heel anders liggen wat er met jouw gezichtsvermogen aan de hand is. Maar misschien heb je toch iets aan wat ik schrijf.

Ik heb 2 jaar geleden te horen gekregen dat mijn visus nog 20% is en (door opticusatrofie) ik van het ene op het andere moment mijn gezichtsvermogen kwijt kon raken.

Afgezien van een paar paniekaanvallen, is dat gelukkig nog niet aan de hand. Het is in mijn geval al weer een jaar stabiel, en ik hoop gewoon dat het zo blijft, meer kan je toch niet hopen. Piekeren over golden retrievers e,.d. brengt je niet verder.

Wel kan je jezelf degelijk voorbereiden. Oefenen aan een wereld zonder beelden. Zorgen voor goede computer- en andere apparatuur. Het is een groot voordeel dat je nu nog ziet. Maak er gebruik van.

Natuurlijk is dit confronterend. Maar het is veel confronterender om ineens onvoorbereid slechter te gaan zien dan je nu doet.

Het lijkt misschien ook dramatisch om hier al mee te beginnen, maar het is veel dramatischer om alleen te constateren dat je vast blind gaat worden en vervolgens geen maatregelen te treffen, omdat het zo confronterend is.

Het verbaast me overigens dat jij dit allemaal zelf moet uitvogelen. Hiervoor is toch de revalidatie bedoeld? Zeker gezien jouw recente gezondheidsproblemen ben je vast onlangs daar naartoe verwezen, of zou dat moeten gebeuren.

Verder een heel persoonlijke ervaring: ik weet niet of je er wat aan hebt omdat het zo persoonlijk is. Ik heb tot nu toe 3x een plotselinge achteruitgang van mijn gezichtsvermogen gehad.

Mijn ervaring is dat ik aanvankelijk dacht echt zo goed als blind te zijn, en dat het na een poosje toch went op de een of andere manier.

Geef het even tijd. Blijf cool en bereid je voor. Sterkte ermee!

Nikus

Nikus

05-02-2010 om 11:50 Topicstarter

Zofia

Laat je medeleven maar zitten.

Nikus

Nikus

05-02-2010 om 11:56 Topicstarter

Dank je wel voor je informatie.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.