Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Fianna

Fianna

03-06-2011 om 11:53

Specialist gezocht (reumatoloog, internist, immunoloog)

ik ben op zoek naar een goede specialist die veel af weet van autoimmuunaandoeningen en dan vooral in de hoek van bindweefselziekten. Eentje die goed luistert en bereid is verder te zoeken dan alleen de standaardtestjes afnemen. Liefst in de Randstad: Den Haag, Leiden, Gouda, Amsterdam, Rotterdam, Delft.
Ik denk dat aan bijv een reumatoloog, immunuloog, internist of een combi daarvan oid.
iemand een tip?

A....

A....

03-06-2011 om 13:08

Nijmegen

Hoi Fianna,
Ik zou eens informeren op het Radboud in Nijmegen. Daar zitten kundige artsen en er wordt veel onderzoek gedaan. Ik heb er goede ervaringen.
Gr. A....

Fiorucci

Fiorucci

03-06-2011 om 13:20

Fianna

Is er geen forum van patienten waar je deze vraag kunt stellen? Nou ja dat staat weer stom, als of het hier niet mag, maar zo bedoel ik het niet..:)

Fianna

Fianna

03-06-2011 om 13:30

Oke

A, tja weer Nijmegen, blijft terug komen. Radboud schijnt toch wel een goed ziekenhuis te zijn voor dit soort dingen.
Als ik niks anders vind in de regio dan ga ik daar heen. Is me het reizen wel waard.

Fio,snap je vraag heel goed en ik heb de vraag ook elders gesteld. Nog geen reactie én ik wil de vraag op zo veel mogelijk plekken plaatsen zodat ik zo veel mogelijk antwoorden krijg.

Immunoloog

Ik zou gaan voor een immunoloog, dat is een internist die zich in immunologie heeft gespecialiseerd.

Namen bij jou in de buurt ken ik niet, maar je vindt vast antwoord op patientenfora (bijv. Sjogrenforum?)

Fianna

Fianna

03-06-2011 om 17:54

Mien*

ja, dat zei je de vorige keer ook al, een immunoloog. Ik heb even gekeken op de site voor Sjogren patienten, maar daar moet je lid van zijn. Zag wel bij de lijst van artsen die er aan verbonden zijn dat er een immunoloog is die in Rotterdam zit. Misschien is dat wat.
Ik wil echt zeker weten dat ik nu bij een goede specialist terecht kom, want ik kan dat hele gedoe niet meer hebben ;)
En dan te bedenken dat de gemiddelde diagnose tijd voor zoiets als Sjogren zo'n 6 jaar is... 6 jaar!! Ik moet er niet aan denken.

Zie nu pas je draadje hier

Succes met je zoektocht! Hoop inderdaad dat je nu bij de juiste terecht komt. En zes jaar... misschien loopt het anders als je bij de juiste terechtkomt. Bij mij ging het toen best snel, hoewel het nog niet definief is. Ik moet half juli weer, benieuwd wat hij dan zegt.
Sterkte en wie weet gaat dat fitnessen wat doen ;-)

Fianna

Fianna

04-06-2011 om 19:53

6 jaar

Ik las net even mijn stukje terug en het lijkt net of ik beweer dat ik Sjogren heb. Dat weet ik natuurlijk helemaal niet! Wil alleen aangeven dat het zo lang kan duren voordat er duidelijkheid is over iets, want het is niet alleen bij Sjogren dat het zo lang kan duren. Maar goed dat zei de neuroloog al tegen me alhoewel ik niet van plan ben zo lang te wachten.
Jij sterkte half juli. Ben ook benieuwd wat hij zegt.

Gekke vraag

maar is er wel eens een stukje huid van jou ingeleverd bij de pathologie met de vraag Sjögren? Daar kunnen ze middels immuuunfluorescentie en een kundige patholoog die veel van huidziekten weet al zien of in dat stukje huid die ziekte aanwezig is.

Kundige artsen weet ik niet veel van op dit gebied. Immunoloog is als het de kant van bindweefselziekten opgaat wel het meest voor de hand liggend. Sterkte met de zoektocht.

Fianna

Fianna

04-06-2011 om 20:52

Urslau

Nee, dat is niet gebeurd. Eigenlijk is alleen mijn bloed getest op wat antistoffen, maar ik weet dat bijv bij Sjogren 40-60 geen antistoffen heeft in het bloed. Dat vind ik nogal wat!

Lipbiopt

Mijn nicht krijgt, volgens mij, een lipbiopt en een oogonderzoek, de immunoloog heeft dit aangevraagd ihk van onderzoek naar Sjögren

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Lipbiopt

Mijn nicht krijgt, volgens mij, een lipbiopt en een oogonderzoek, de immunoloog heeft dit aangevraagd ihk van onderzoek naar Sjögren

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Fianna

Fianna

05-06-2011 om 17:03

Mien*

ja dat hoort er idd bij. Vooral als het bloedonderzoek niks oplevert. En een oogonderzoek is geloof ik verplicht voor de officiele diagnose.

Lipbiopt

Een lipbiopt is niet zonder risico. Mensen houden er nogal eens een gevoelloze lip aan over. Mijn internist is ervan overtuigd dat ik Sjogren heb (heb 3 van de 6 kenmerken en voor officiële diagnose heb je er 4 nodig) en is er ook van overtuigd dat mijn speekselklier is aangetast omdat ik momenteel zoveel ontstekingen heb. Maar hij vindt het risico van de lipbiopt voor nu te groot. Dus denk goed na Fianna of je de biopt wel wilt.

Fianna

Fianna

06-06-2011 om 09:17

Gonzo

Ik meen ergens gelezen te hebbend dat van de 4 kenmerken je of positieve SS-A/Ro of SS-B/La moet hebben of positieve lipbiopt. Dus als je negatief test voor die antistoffen moet je wel voor een lipbiopt wil je een officiele diagnose.
Nou weet ik natuurlijk helemaal niet of ik Sjogren heb, maar mochten er sterke aanwijzingen zijn en ik heb een positieve lipbiopt nodig voor een officiele diagnose zou ik het wel overwegen.
Ik heb via een ander forum al 1 tip binnen gekregen van een specialist in Rotterdam.

Ik ga nu even liggen, heb het hele weekend al pijn, vooral mijn linker knie, been en heup, echt heel vervelend ):

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.