Gezondheid
meisjesmama29
05-10-2011 om 11:03
Voedselprovocatietest
Wie heeft er ervaring met een voedselprovocatietest?
Mijn dochter van 9 vertoont een heftige reactie op pinda. Ze heeft tot nu drie keer in haar leven pinda binnengekregen en steeds is de reactie heftiger geweest. De voorlaatste keer is zo'n 4 of 5 jaar geleden, toen ze van een mespuntje satésaus direct een dikke lip kreeg. Sinds die tijd zijn we uitermate voorzichtig, maar nu heeft ze twee weken geleden toch per ongeluk pinda gegeten, verstopt in een candybar waar op de wikkel niet duidelijk vermeld stond dat er pinda in zat. Vrijwel onmiddelijk volgde een heftige reactie: ze kreeg het benauwd en haar handen jeukten. Na behandeling in het ziekenhuis knapte ze razendsnel weer op en mochten we haar weer meenemen.
Nu zijn we door het UMCG uitgenodigd om een voedselprovocatietest te komen doen. Volkomen veilig, volgens de allergoloog, onder volledige controle. Ik heb mij er natuurlijk via internet in verdiept en een dergelijke test schijnt de enige manier te zijn om met zekerheid aan te geven of je al dan niet ergens allergisch voor bent, en in welke mate. Belangrijk om te weten, zodat je kunt bepalen hoe voorzichtig je moet zijn. Aan de andere kant denk ik: we weten nu toch al dat ze allergisch is, waarom haar aan zo'n test onderwerpen? Ik ben bang dat ze, ook op een kleine hoeveelheid, zó heftig zal reageren dat het misschien wel helemaal verkeerd afloopt. En daarom mijn vraag: wie heeft met zijn of haar kind (of zelf) deze test ondergaan?
Groet, meisjesmama.
Fransien
05-10-2011 om 12:23
Ervaring
Maar dan met koemelkallergie. Je komt in het dagziekenhuis, een soort poli, maar dan voor de hele dag. Je krijgt volgens schema een drankje met daarin iets van het allergeen in steeds hogere concentraties, of het placebo, want het is een dubbelblinde test (betekent wel 2 keer een dag). Zodra er iets van een reactie te zien is, wordt er gestopt. De verpleegsters lopen rond en observeren bij vermoeden van ernstige allergie iedere 5 minuten en de arts loopt ook rond. Beide kunnen ingrijpen mocht er echt iets gebeuren.
Ik zou de test wel doen, gewoon om een epipen op zak te krijgen mocht er iets mis gaan. Omdat je dochter al zo oud is, zal zij ook les krijgen in het omgaan met een epipen.
Sterkte in ieder geval.
Cato
05-10-2011 om 13:28
Raar
mijn oudste is net zo allergisch voor pinda's als jij beschrijft. Bij aanraking al huiduitslag. Gek dat ze je een provocatietest willen laten doen. Kan me wel voorstellen dat je via zo'n test (in een veilge omgeving dus) laat uitzoeken of ze nog voor andere zaken allergisch is. Mijn zoon heeft bijvoorbeeld nog nooit garnalen geproefd omdat we dat niet aandurven.
Die epipen kreeg ik trouwens gewoon mee -ook zonder provocatietest. Kreeg er zelfs 2: een voor creche (nu school) en een voor thuis. Nog nooit hoeven gebruiken!
meisjesmama29
05-10-2011 om 15:13
Epipen
Wij hebben ook al zo'n pen gekregen, als we over een paar weken naar Groningen gaan, krijgen we daar een uitgebreide instructie en demonstratie bij. Want als ik de gebruiksaanwijzing lees, komt het best nauwkeurig.
Dat we werden gebeld door de allergoloog heeft ons doen beseffen dat het echt ernstig en levensbedreigend is geweest. En vandaar dat ik zo bang ben dat de test verkeerd zal aflopen.
We hebben eerst een orienterend gesprek in Groningen, daar zullen we vast gerustgesteld worden. Ik ben vooral benieuwd naar ervaringen en gevoelens van andere ouders.
Bedankt zover voor het reageren.
Groet, meisjesmama.
Marjoleine64
05-10-2011 om 15:19
Inderdaad raar
onze jongste (net 12) is ook allergisch voor pinda's, weliswaar minder heftig dan jij beschrijft. Toen hij net 1 was kreeg hij op het KDV een broodje pindakaas en had in no time een rood en opgezwollen gezicht en handen... Mijn man is toen (binnen een uur) met hem naar de huisarts geweest - onze reactie was gelijk 'wat heeft hij gegeten, dan zal het de pindakaas wel zijn', maar de huisarts ontkende dat dat mogelijk was bij zulke jonge peuters. Navraag bij de kinderarts leerde dat het dus wel kon (werd zelfde dag bevestigd) en via de huisarts (de andere uit de 2-mans praktijk) is toen een bloed-test gedaan. Ook geen lolletje, bloed afnemen in de worste-armpjes van een 1-jarige, maar ik zie echt het nut niet in van een voedsel-provocatie-test als het al zo duidelijk is wat het probleem is. Een bloed-test geeft ook duidelijkheid, zeker als de allergie zich al meerdere keren voorgedaan heeft. Sindsdien heeft hij bijna altijd een epi-pen bij zich, in zijn schooltas (of toilet-tas op kamp bijvoorbeeld), en zijn alle vaste begeleiders (leraren BS, leidsters BSO, mentor nu in brugklas, trainer/coach voetbal) op de hoogte van het risico. Hij weet er zelf goed mee om te gaan, maar een ongelukje zit in een klein hoekje... zelfs thuis gebeurt er af en toe nog wel eens wat. Gelukkig is zijn reactie op kleine beetjes vrij mild, tintelingen in zijn keel en mond en soms wat uitslag in zijn gezicht, en zijn die verschijnselen met een simpel anti-histamine tabletje weer te onderdrukken. Die heeft hij dus ook altijd bij zich en regelmatig nodig (3-4 keer per jaar), de epi-pen hebben we gelukkig nog nooit nodig gehad.
Marjoleine
elsje78
05-10-2011 om 15:29
Ook
heb al keer of 3 die dubbelblinde test gevolgd met mijn 2 kinders die koemelkalkergie hebben/hadden.
De laatste keer was daar ook een kind dat reageerde op noten en die kreeg eerst een koekje over de lippen gesmeerd, 20 min wachten, bij geen reactie keer aan sabbelen, weer wachten en dan een klein hapje enz. Sommige kinderen hebben vooraf al een infuus zodat medicijnen meteen toegediend kunnen worden...
Succes!
Marjoleine64
05-10-2011 om 16:50
Epipen
voor zover ik weet komt een epipen juist helemaal niet nauwkeurig. Er zijn 2 versies, een voor volwassenen en een voor kinderen (tot een bepaald gewicht). Inmiddels is onze 12-jarig (45 kg) op de volwassen versie overgestapt. Als ik de instructies lees (en dat doe ik iedere keer als we een nieuwe halen ivm verloopdatum) dan is het gewoon een kwestie van - uiteraard in de juiste richting - ergens op het bovenbeen zetten en prikken maar en 10 sec vasthouden. Blijft een eng idee natuurlijk, maar bij levensbedreigende allergie-aanvallen zou ik er niet over aarzelen. Ik heb verhalen gehoord van mensen met een wespen-allergie die met gierende sirenes naar ZH afgevoerd werden en het net overleefden... en sindsdien ook een epi-pen dragen.
Marjoleine
vrouw1
05-10-2011 om 17:17
Gaan!
veel ervaring! Gewerkt nl bij voedselprovocatie in het UMCU!
Aub ga. Het gaat echt in ministapjes omhoog. En er wordt telkens gevraagd hoe je je voelt, wat je voelt enz. Alle noodzakelijke spullen zijn bij de hand. Een epipen zul je zeker daarna meekrijgen,maar is bij zeer heftige reactie niet genoeg!
In het zkh hebben ze forsere medicatie ter beschikking.
Nu was het alleen benauwd en jeuken. Dat is niet echt ernstig. Als je straks die test gedaan heb, kun je weten bij welke hoeveelheid het redelijk gaat. Als de benauwdheid nl licht is krijgen ze daar wel wat voor tot het weer over is en gaan ze daarna weer verder.
Als nu blijkt dat ze (zal wel niet) bijv gewoon pindakaas kan eten met alleen benauwdheid en jeukende handen hoef je heel wat minder ongerust over haar te zijn. Als ze al bij minisnippers tot stikkens toe benauwd is zul je heeeeeeeeeeeeel alert moeten zijn. En dat zal een forse aanpassing voor jullie allemaal moeten zijn incl school, oppas en noem maar op.
Hopelijk ben je overtuigd Heb je nog meer vragen stel ze maar...
Fiorucci
05-10-2011 om 18:26
Maar vrouw
Dat begrijp ik allemaal volledig hoor,maar ze zijn al voorzichtig en kennen de consequenties al, wat voegt dit dan toe vraag ik me af??
vrouw1
05-10-2011 om 19:08
Nog niet duidelijk genoeg...
Het is verder niet duidelijk in welke hoeveelheid dit gebeurd. het kan zijn dat ze misschien qua hoeveelheid 1 pinda op heeft. Dan hoeft ze dus bij producten niet "neurotisch" te kijken of er sporen in zitten. Daar zou ze dan in ieder geval in zoverre tegen kunnen dat de reactie niet heel (dodelijk) heftig is. En kan ze het misschien zelfs zonder epipen af en alleen een pilletje. Maar reageert ze heel heftig vanaf een spoortje dan zal ze nog veeeeel kritischer moeten worden. En net wat ik zeg, dan zal echt opgelet moeten worden. Ook met feestjes ed. En zul je etenswaren mee moeten gaan nemen ed.
Leen13
05-10-2011 om 21:20
Overigen
Hopelijk betekent het dat ze niet alleen op pinda maar ook op andere stoffen getest wordt. Daar heb je wat aan.
Anders zou je gewoon een epipen van de huisarts kunnen krijgen. Tenzij men er natuurlijk vanuit gaat dat zo'n ouderlijke melding niet telt en dat het klinisch bewezen moet worden omdat er zoveel ouders zijn tegenwoordig die ongefundeerd menen dat hun kind allergisch is.
Fiorucci
06-10-2011 om 07:06
Lezer
Ik weet uit ervaring dat je dat toch wel doet, het opletten etc. Je neemt geen risico en juist bij pinda is het heel vaak zo dat je gewoon pinda moet vermijden, punt. En al zou je op dat moment,van dit test, niet geijk reageren op het eerste spoortje, dan is dat in tijden van mindere weerstand wel mogelijk, dus het blijft een momentopname. En leren hoe je met die pen omgaat staat daar los van natuurlijk, dat kan ook zonder test. testen op andere stoffen, als dat inderdaad gebeurt is dat een ander verhaal natuurlijk, dat kan handig zijn.
meisjesmama29
06-10-2011 om 10:12
Lieve allemaal
Bedankt voor jullie reacties, ik ben er heel blij mee. Inderdaad heb ik me al verdiept in het hoe en waarom van zo'n test en het klopt dat ik gewoon bang ben voor het onderzoek. Mijn man heeft dat totaal niet, die heeft er alle vertrouwen in dat dat wel goed gaat. Ik denk dat je je als moeder nu eenmaal wat sneller (te) druk maakt over dergelijke dingen. Je weet dat ze haar in het ziekenhuis ziek gaan maken, dat ze zich beroerd gaat voelen en dat wil je niet. En stel dat ze deze keer op een héél klein beetje pinda heel sterk reageert, dat vind ik gewoon eng. Ik moet vertrouwen hebben. En we gaan ook heus wel, want het is voor haar kwaliteit van leven belangrijk om te weten hoe ernstig het allemaal is. Eerst maar eens het gesprek afwachten, in het ziekenhuis kan ik natuurlijk ook al mijn vragen en angsten kwijt.
En bedankt voor de YouTube-tip, ik ga gelijk kijken!
liefs, meisjesmama.
Bree
06-10-2011 om 14:33
Hier ook
Hier hebben we ook ervaringen met provocatietesten.
De laatste keer had ik er eigenlijk wel genoeg van, ik vroeg me echt af waarom ik dat toeliet bij mijn dochter, mijn tranen zaten hoog hoor. Mijn dochter was heel angstig (op het moment dat ze een klein beetje vla met een gemalen hazelnoot op dr lip smeerde, daarvoor niet), de keer daarvoor had ze nl een pinda-provocatie gehad waarbij er een heel klein beetje pindakaas op de lip was gesmeerd en daar kwam vrijwel direct een blaar. Die provocatie stopt dan ook meteen, dat is duidelijk genoeg voor de arts. Ik snap dan ook niet dat iemand hierboven zegt dat ze eerst medicijnen tegen bijvoorbeeld benauwdheid krijgt en als dat weg is, weer verdergaan met de provocatie.
Maargoed, ik voelde me dus echt een gemene moeder deze laatste keer. Mijn dochter voelde tinteling op de lip en had het idee dat dr keel dikker werd, was daarbij erg bang, we hebben een tijd gewacht of ze verder wilde gaan maar zijn maar gestopt. Of dit dus echt reakties op de hazelnoot waren is nog de vraag (als je huilt en angstig bent kan je keel natuurlijk ook dikker worden van binnen, voor je gevoel)
Uit prikjes- en bloedtest komt overigens wel hazelnoot naar voren.
De eerste keer is wel goed gegaan, dat was amandel. Daar beginnen ze ook weer met vla met een gemalen amandel in een behoorlijke hoeveelheid vla. Eerst op de lip, dan klein beetje in de mond maar niet doorslikken, en zo verder. Met steeds tijd ertussen dus, en verpleegster was constant aanwezig (deed administratie enzo)en de arts kwam ook regelmatig even langs. Uiteindelijk heeft mijn dochter 10 amandelen gegeten smiddags.
Dus ja, wij hebben zeker wat aan de provocatietest gehad, niet meer op amandelen hoeven letten scheelt al weer.
Dat is ook de bedoeling van die testen, het is de enige manier om te weten te komen of je wel tegen een heel klein beetje kan of dat er meteen een noodsituatie is.
Maar leuk is het niet, en het is ook spannend.
Wat praktische dingen;
Je hebt dubbelblinde maar ook open provocatietesten, ik heb geen ervaring met die dubbelblinde. Ik dacht dat ze die vaker bij jongere kinderen gebruiken.
Bij ons kreeg mijn dochter (nu 13) een infuus, voor het geval dat. Er komt ook altijd eerst nog een pedagogisch medewerker langs om te kijken of je kind nog vragen heeft of dat ze iets eng vind, bijvoorbeeld het infuus prikken.
Het wordt echt heel langzaam opgebouwd, nooit meteen in de mond, maar eerst op de lip. Je schrijft dat je bang bent dat het goed mis gaat, bedoel je dat ze reageert, of dat ze reageert en ze zijn er niet op tijd bij? Daarom gebeurt het dus in het ziekenhuis he, via het infuus kunnen ze meteen medicijnen toedienen.
Voor mildere reakties ligt er ook bijv bij ons ook tavegil. Epipen en tavegil hebben we zowiezo altijd al bij ons.
Ik vind het vreemd dat je bij het krijgen vh recept voor de epipen geen uitleg van de arts hebt gekregen. Bij ons checkt de kinderarts ook steeds of mijn dochter nog weet hoe ze zichzelf moet injecteren, dan geeft hij haar ineens tijdens het gesprek een oefenpen en moet ze het doen Je kan denk ik ook wel bij de apotheek om een instruktie vragen.
Wij gebruiken verlopen (gaan maar een jaar mee) epipennen altijd als oefenpen in een sinasappel (voelt toch weer echter als er daadwerkelijk een naaldje uitkomt en vloeistof, zo heb ik dus ook ervaren dat je behoorlijk wat kracht moet uitoefenen, de eerste keer dat ik het deed kwam het naaldje er neit uit), heb ik vorig jaar dus ook meegenomen naar school en voorgedaan aan 2 docenten en die hebben ook geoefend op die sinasappel. Er ligt er 1 op school bij de concierge, zij heeft er zelf een in haar schooltas en ik heb er zelf een bij me als we ergens heen gaan.
Op de basisschool lag ie in de la van de leerkracht.
Volgens mij komt die epipen ook niet zo nauw, gewoon hoppakee in de zijkant vh bovenbeen en tot 10 tellen. Denk niet dat je tijd hebt om een bepaalde spier op te zoeken. Maar ik zou zeker even oefenen.
En sterkte, wanneer moeten jullie?
meisjesmama29
07-10-2011 om 10:29
Bree
Bedankt voor je uitgebreide verslag. Wij worden op 26 oktober in het UMCG verwacht voor een gesprek. De allergoloog vertelde aan de telefoon dat ze een dubbelblinde test willen doen. Maar voor pinda lijkt me dat niet nodig eigenlijk, het is overduidelijk dat ze daarop reageert. De vraag is alleen in welke mate. Ik zou wel willen laten onderzoeken waar ze nog meer allergisch voor is.
Ik kan nu al janken (doe ik ook regelmatig) als ik eraan denk dat ze nog een keer zo ziek kan worden, of misschien erger. En voor wat de test betreft: ik weet wel dat ze haar goed in de gaten houden en dat ze niet gelijk een handvol pinda's te eten krijgt, maar ik ben gewoon bang dat ze op een heel klein ienieminibeetje al heel heftig gaat reageren, net op het moment dat iederen even de andere kant op kijkt. Lekker fatalistisch he? Moederseigen, denk ik.
Je realiseert je door zo'n gebeurtenis eens te meer hoe kwetsbaar ze zijn. Niet alleen als ze op de fiets naar school gaan, maar nu ook al door zoiets kleins als een pinda.
Wat is trouwens tavegil? Is dat een antihistaminicum? Onze dochter kreeg in het ziekenhuis cetirizine, daar reageerde ze heel goed op. Zit al in mijn tas. En wij hebben een Jextpen voorgeschreven gekregen, daarvan schijnt de naald zich terug te trekken als je klaar bent met injecteren.
Groet, meisjesmama.
Bree
07-10-2011 om 16:37
Meisjesmama
Nee, dat net iedereen even de andere kant opkijkt, zo snel gaat het niet hoor, waarschijnlijk ben jij ook iemand die haar continu zal observeren (ik nam altijd wel de krant ofzo mee, je zit er toch uren, maar keek heel vaak over de rand )
En ja, je zal je nog heel veel zorgen maken in de komende jaren....schoolreisjes, slaapfeestjes, blijven eten bij vriendinnen, en dan komt ineens de brugklas, met een kantine, veel verschillende docenten noem maar op.. Aan de andere kant worden ze zelf ook veel mondiger, je moet het op een gegeven moment ook meer loslaten en dat is best moeilijk.
Tavegil zijn inderdaad antihistaminepilletjes. Die heeft mn dochter af en toe nodig, maar meer tegen mildere reakties (ogen, neus) van bijv. honden en katten.
Ik zou je dochter zeker ook laten testen op andere allergien, hoeft toch niet meteen met provocatietesten lijkt me? Je hebt ook nog huid- en bloedtesten. Dan kunnen ze ook huisstofmijt en dieren testen.
Mijn dochter was vroeger allergisch voor koemelkeiwit, soja en ei, daar is ze overheen gegroeid. Bij pinda- en notenallergien ligt dat anders, die heb je meestal voor je leven. Zij is qua voedingsmiddelen allergisch voor pinda's, walnoten, hazelnoten. Voor de rest van de noten weten we het niet, behalve amandelen dus, die mag ze nu
Een Jextpen, die ken ik niet. Maar ook daar zal je instruktie voor moeten krijgen lijkt me toch?
Je hebt ook een website over anafalaxie. En een stichting voedselallergie, ik haal best veel info uit hun blad.
In ieder geval veel succes in het ziekenhuis.
meisjesmama29
10-10-2011 om 11:46
Andere allergieën
Onze dochter heeft, buiten haar pinda-allergie een intolerantie voor tarwe en melk. Ze wordt er niet ziek van, maar als ze te veel van deze stoffen binnenkrijgt, krijgt ze op den duur bultjes en jeuk. Een paar jaar geleden (voor we dat ontdekten, of liever de natuurarts waar we terechtgekomen waren), zat ze er nog behoorlijk onder. Maar sinds ze in plaats van tarwe speltbrood en -koekjes eet en bijna geen melk meer krijgt, gaat het stukken beter en is ze ook veel fitter geworden.
Daarnaast heeft ze ook last van zonne-allergie. Van onze kat heeft ze gelukkig geen last.
Ik moet inderdaad (weer) leren op haar te vertrouwen en op haar omgeving, die er vast niet aan voorbij zal gaan dat ze zo allergisch is voor pinda's en haar iets toe zal stoppen onder het mom van: het zal wel meevallen. Ik stel iedereen op de hoogte en ze weet zelf ook heel goed dat ze niet iets moet eten wat ze niet kent. Maar het is ook een lekkerbek en ik ben wel bang dat ze de verleiding een keer niet zal kunnen weerstaan. Aan de andere kant heeft ze dit nu zo bewust meegemaakt, dat wil ze niet nog een keer.
We hebben op YouTube met ons hele gezin alvast een instructiefilmpje over het gebruik van een epipen bekeken. Meer kunnen we momenteel niet doen, volgens mij.
Bedankt allemaal voor jullie reacties. Ik heb er veel aan gehad. We gaan een uitgebreid gesprek hebben in Groningen en we willen haar zeker ook laten testen op andere noten, op welke manier dan ook.
Groet, meisjesmama.
Leen13
10-10-2011 om 13:54
Allergeen
Misschien nog een paar opmerkingen. Als er ook nog zonneallergie bijkomt is het misschien handiger om de andere allergien nog stricter te beperken. Bij toename van klachten doe ik dit ook bij mijn kinderen. Helemaal geen melk is niet heel erg moeilijk als je al ver bent en dat kan betekenen dat je dochter ook minder snel reageert op andere zaken.
Wees ook alert op arachideolie, pindaolie, wordt tegenwoordig steeds vaker gebruikt, bijvoorbeeld bij oliebollen maar ook andere zaken.
En ja, het meest handig is als je dochter zelf zo goed mogelijk geinformeerd is en zonodig weet welke alternatieven ze kan nemen als ze ergens niet mee kan doen. En ik heb aan mijn kinderen en een nichtje gemerkt dat ze dat goed kunnen mits de volwassenen ze maar serieus nemen.
meisjesmama29
12-10-2011 om 10:21
Kaas
Sinds 2008 weten we van haar intolerantie voor melk en tarwe. Ze is zo'n anderhalf jaar heel strikt op dieet geweest om haar lichaam weer in balans te krijgen. Dat ging heel goed en ze was zelf ook heel gemotiveerd. Rond Sinterklaas heb ik zelf een keertje pepernoten gebakken van speltmeel en we hebben dat jaar ook alternatieve oliebollen gemaakt (waar je elkaar de hersens mee kon ingooien). En we namen 6 speltbroden mee op vakantie, om ze op de camping in de vriezer te gooien.
Maar ze begon er steeds meer moeite mee te krijgen dat ze nooit eens met de anderen mee mocht doen (ook suiker was een tijdje verboden). Zo veel moeite zelfs, dat we merkten dat ze stiekem van de hagelslag en de kaas snoepte. Toen hebben we, in overleg met de natuurarts, afgesproken dat ze elke dag één boterham met kaas mag en als er een feestje is, dan mag ze ook een stukje taart en wat snoep (als er maar geen pinda in zit!). Nooit mee mogen doen is ook heel belastend, ze werd er behoorlijk somber van. En op vakantie in Frankrijk eet ze gewoon stokbrood en af en toe een croissant. Haar huid reageert er wel enigszins op, maar het valt eigenlijk wel mee. Thuis pakken we haar dieet weer zoveel mogelijk op. Zo blijft het voor haar ook leefbaar.
Rond de feestdagen zijn we ook wat minder strikt en mag ze ook pepernoten en een oliebol. Bedankt voor de arachide-tip, ik ga zeker aan de bakker vragen waar z'n oliebollen in gebakken worden.
Groet, meisjesmama.
Pluk53
18-10-2011 om 12:22
Mm29
lastig, allergieen. Zelf heb ik hooikoorts, maar daar ben ik "bijna" overheen gegroeid. (bijna 30 jaar na de eerste aanvallen.
Je schrijft dat in 2008 intolerantie (geen allergie) voor tarwe en melk is vastgesteld; is dat toen ook met een eliminatie/provocatietest gedaan? Kaas/yoghurt ed wordt vaak wel verdragen door mensen met een lactose-intolerantie.
En suiker is geen essentieel voedsel, en kan in feite beter altijd bij iedereen worden weggelaten; maar was er een medische reden dat het werd weggelaten?