Gezondheid
marie-laure
15-11-2011 om 09:33
Zo down door migraine
Al 35 jaar heb ik chronische migraine, dus geen echte aparte aanvallen maar wel hevige hoofdpijn aan een kant van mijn hoofd, waarbij ik rust en donker opzoek. Bewegen maakt de migraine nog erger. Een of twee dagen per week geen hoofdpijn, een dag of wat een zwaar hoofd en een paar dagen migraine. Elke week weer.
Alles heb ik geprobeerd, alle alternatieve, alle medicijnen. Ik ben afgekickt van pijnstillers, (helpt niet) gebruik Maxalt, maar zodra die uitgewerkt is begint alles weer opnieuw. Ik ben onderbehandeling bij neuroloog en ik heb mentale ondersteuning. Ondertussen ben ik ook moeder.
Ik weet dat OO mij ook geen gouden tip kan geven want die is er niet. Maar het is zo moeilijk om moed te houden. Werken gaat niet, hobbies heb ik wel maar dat gaat ook moeilijk door hoofdpijn. Bewegen probeer ik ook. Maar dat vreselijke isolement waar ik in zit door alle beperkingen.
Ontspanningsoefeningen helpen een beetje als ik dat met een ijzeren discipline doe, dus zodra ik iets voel, alles uit mijn handen laten vallen en gaan liggen voor mijn oefeningen. Maar dat gaat gewoon niet met een gezin.
Wie kan me een beetje opbeuren?
Fiorucci
15-11-2011 om 10:51
He bah
Ik weet wat het is, ik heb gemiddeld vier aanvallen per maand, al is dat peanuts vergeleken met jouw situatie. Als ik je verhaal zo lees vraag ik me af, heeft een goeie fysio al eens gekeken naar je nek/rug? Want als ontspanningsoefeningen helpen, vraag ik me af of er misschien iets goed vast zit. Ik beweer niet dat je migraine verdwijnt, maar het kan wel helpen te ontspannen.
En veel sterkte natuurlijk!!!
marie-laure
15-11-2011 om 11:19
Fiorucci
De ontspanningsoefeningen helpen soms een beetje als ik er de hele dag erg op let en steeds ze weer opnieuw doe. Fysio heb ik in alle soorten en maten gehad.
Ik ken nauwelijks mensen die deze hoofdpijn in deze mate hebben. Ach, ik weet het niet meer.
koentje
15-11-2011 om 11:32
Heb je al eens
gekeken naar voedingsgerelateerde oorzaken?
Heb je overwogen om preventieve medicatie te slikken zoals metropololsuccinaat tegen hoge tensie?
Zijn er hormoongerelateerde aanwijzingen?
marie-laure
15-11-2011 om 13:22
Koentje
Preventieve medicijnen hebben niet geholpen.
Hormonen spelen een onduidelijke rol, bij menstruatie nog meer migraine, zwangerschap nog meer, maar alle overige dagen dus ook heel vaak migraine.
Misschien wordt het minder na de overgang, maar ja ik al zo vaak gedacht, dat iets zou kunnen helpen.
Fiorucci
15-11-2011 om 18:03
Dat kan
Ik raak zo langzamerhand in de overgang en heb duidelijk minder vaak migraine, maar ik zeg er wel bij dat mijn migraine duidelijk hormoon gerelateerd is. Ik duim voor jou dat het allicht iets scheelt tegen die tijd. Maar ja daar heb je nu niks aan...
egberdien
15-11-2011 om 22:45
Voeding
kan best van invloed zijn. Ik ken wel iemand die er wat meer over weet, je mag me wel mailen op egberdien apenstaart yahoo punt com.
Je voedingspatroon aanpassen zal vast geen wonderbaarlijke genezing zijn maar het kan wel wat helpen.
marie-laure
16-11-2011 om 10:23
Al weer migraine
De Maxalt was uitgewerkt begin van de nacht en ik heb door de hoofdpijn rot geslapen. Inmiddels is het weer zo erg dat ik medicijnen ga nemen. En zo gaat het dag na dag na dag.......
Ik mail je Egberdien
Fiorucci
16-11-2011 om 10:41
Marie laure
Kun je via een patientenvereniging misschien een neuroloog vinden met migraine als specialisatie?
marie-laure
16-11-2011 om 18:39
Fiorucci
Die heb ik al. En hiervoor anderen. Ik waardeer het erg dat je met me meedenkt al moet ik steeds zeggen dat ik dat al geprobeerd heb
Soms wil ik gewoon van me afkletsen omdat het zo deprimerend is. Een totaal ander leven dan anderen leiden en zo onzichtbaar.
Fiorucci
16-11-2011 om 18:53
Oh dat snap ik zo goed.
Ik herinner me mijn moeder nog wel,dagen in een donkere kamer. Mijn eerste aanval,na de geboorte van mijn tweede kind, ik was zelfs verlamd aan een kant. De eerste aanval van mijn zusje toen ze 12 was, en de huisarts die toen zei: Kinderen krijgen geen migraine. De eerste aanval van alledrie mijn kinderen, rond hun 12e. En het allerergste, mensen die je meewarig aankijken omdat ze niet snappen dat migraine wat anders is dan een gewone hoofdpijn....
Anneque
17-11-2011 om 10:04
Marie-laure
Ik heb helaas helemaal geen tips voor je, maar lees nu een paar dagen mee en wil je toch zeggen dat ik erg met je meeleef. Ik heb migraine, maar (godzijdank als ik jouw verhaal lees), alleen in aanvallen van een of twee keer per maand. Die duren dan een dag of 2 of 3, en dan ben ik al helemaal radeloos. Het is zo'n gekmakende ellendige vuile rotkwaal, het lijkt me de hel als je dat bijna dagelijks moet meemaken. Kan alleen maar zeggen: haal uit de pijnvrije dagen wat erin zit, probeer alles wat je eigenlijk zou moeten (afspraken, huishouden, whatever) uit je handen te laten vallen, want dát zijn de momenten waarop jij nog iets fijns/leuks voor jezelf of met anderen kunt doen.
Heel veel sterkte!
marie-laure
17-11-2011 om 22:43
Anneque, wat lief
Dat doet me goed om te lezen. Het is zo eenzaam. Vannacht ging het weer mis. Ik heb Maxalt genomen en kon vanmorgen toch naar mijn cursus. Ik voelde me brak maar het was gezellig en knapte toch wat op. Vanmiddag heb ik een tijd geslapen, helaas voel ik dat het nog steeds niet weg is. Morgen maar weer zien. Ik weet het gaat soms ineens over en dan ben ik een dag of meerdere dagen min of meer pijnvrij.
Er wordt weer over mij overlegd door het hoofdpijnteam, misschien weer andere medicijnen proberen.... Volgende week weet ik meer.
Fiorucci
18-11-2011 om 06:36
Ik hoop
Ik hoop dat het hoofdpijnteam nog een goed idee heeft, dat het dan maar gauw volgende week zal zijn.
Anneque
18-11-2011 om 09:14
Tijger
"..helaas voel ik dat het nog steeds niet weg is."
Dat herken ik, als het aan het minderen is, blijft er altijd nog een tijdje een "restgevoel" over, waaraan ik voel dat het zo weer kan oplaaien als ik niet uitkijk. Tegenover mijn kinderen gebruik ik de metafoor van de tijger in mijn hoofd: als de migraine op zijn ergst is, is de tijger heel wild en druk bezig. In de dagen van die restpijn, voel ik de aanwezigheid van de tijger, dreigend en onheilspellend, en als ik me niet heel kalm houd, komt hij weer in actie. En vaak is de volgende morgen de tijger dan echt weg.
Ik hoop dat het team volgende week perspectief voor je heeft!
marie-laure
18-11-2011 om 12:48
Vrijdag
Gelukkig eindelijk wat beter opgestaan en de tijger slaapt...
Goede metafoor, ik gebruikte hem ook regelmatig toen mijn kind nog een stuk kleiner was. Gek dan ziet de dag er ineens een stuk vrolijker uit. Mijn dochter heeft een 2e handskindermicroscoopje gekregen in haar schoen. Ze is vandaag vrij en ik moet zo om haar lachen als laborante met haar zusterschortje voor. Terwijl ze allerlei dingetjes eronder legt. Net een piepklein spinnetje, man wat ziet dat er ineens eng uit!
Bedankt voor jullie support.